Suomen Syöpärekisteri on Suomen Syöpäyhdistyksen ylläpitämä syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää THL:n valtakunnallista syöpärekisteriä, jonka osana ovat rinta- ja kohdunkaulan syövän joukkotarkastusrekisterit.

Syöpäyhdistystä koskevat valtionhallinnon viranomaisten asiakirjojen käsittelyä, luokittelua ja tietoturvallisuutta koskevat vaatimukset (Valtioneuvoston asetus tietoturvallisuudesta valtionhallinnossa 681/2010, nk. tietoturva-asetus).

Suomen Syöpäyhdistyksessä tietoturvasta vastaavat tietoturvapäällikkö, teknisestä tietoturvasta vastaava henkilö ja tietoturva-asioita käsittelevä työryhmä. Henkilöstöä koulutetaan tietoaineistojen käsittelyn ja yleisten tietoturvaohjeiden osalta jatkuvasti.

Syöpärekisteröinti

Syöpätapausten koostaminen kansalliseksi rekisteriksi alkaa ilmoituksista, joiden perusteella luodaan tilasto- ja tutkimuskäyttöön soveltuva tapausyhteenveto. Tilastokeskuksesta päivitetään vuosittain syöpärekisteriin rekisteröityjen henkilöiden kuolinsyy- ja soseko-tiedot (sosioekonominen asema, ammatti, koulutus). Rekisteröityjen henkilöiden kuolintieto ja asuinkuntatieto sekä maastamuutto- ja maahanmuuttotiedot saadaan Väestörekisterikeskuksen väestötietojärjestelmästä.

Kuva: Syöpärekisteröinnin karkea vuosikello

Syöpärekisteröintiprosessiin liittyvät työtehtävät ovat tiedonkeruu, tallennus ja koodaaminen, laadunvarmistus ja dokumentointi sekä tiedon elinkaaren hallinta ja tietoluovutukset.

Terveydenhuollon organisaatiot toimittavat syöpärekisteriin lakisääteisesti tiedot syöpätapauksista. Helmikuussa 2016 otettiin käyttöön verkkopohjainen syöpäilmoitus, mutta suurin osa kliinisistä syöpäilmoituksista saatiin edelleen paperilla. Lähes kaikki laboratorioilmoitukset saatiin vuonna 2016 sähköisinä tiedonsiirtoina.

Syöpäilmoitukset yhteensä vuonna 2016
Laboratorioilmoitukset Kliiniset ilmoitukset
136 536 (noin 700 paperilla) 16 934 (verkkopalvelu 989)

 

Tietojärjestelmien kehittymisen ja terveystietojen digitalisoinnin myötä syöpäilmoitusten ja seulontailmoitusten tietomallien uudelleenmäärittely on koettu tarpeelliseksi. Uudet tietomallit on hyväksytty THL:n koodistopalvelun johtoryhmässä syksyllä 2016 ja ne pyritään julkaisemaan keväällä 2017.

Toimintavuoden aikana tehtiin runsaasti tietokannan laadun parantamiseen liittyviä uudistuksia, kuten uuden tietosisältömäärittelyn mukainen tallennuspohja. Uudistetun sisällön ja henkilömuutosten takia sekä koodaaminen että erityisesti syöpäilmoitusten tallennus hidastuivat kuitenkin aiemmasta selvästi.

Alkuvuodesta käynnistettiin projekti, jossa laaditaan tiedonhallintasuunnitelma Syöpärekisterin tietoturvassa ja tietosuojassa havaittuihin tarpeisiin.

Palvelutoiminta

Syöpärekisteri tukee kliinistä syöpätutkimusta tarjoamalla valmiiksi käsitellyn loppuaineiston, opastamalla tutkimuksen tekemisessä ja analyyseissä sekä ohjaamalla oikean tutkimusasetelman valinnassa. Rekisteri tarjoaa tilastollisen analytiikan palveluja syöpätutkijoille tutkimusprojektien kaikissa vaiheissa. Rutiiniin kuuluvaa palvelutoimintaa ovat syöpien ilmaantuvuuteen, kuolleisuuteen ja osin myös elossaoloon liittyvät peruslaskelmat. Vuoden 2016 aikana on tehty myös useita sairaanhoitopiirikohtaisia syöpäennusteita tulevaisuudelle.

Vuonna 2016 rekisterin aineistonhallintaan kirjattiin yhteensä 75 tietoluovutusta, joista sisäisiä hankkeita oli 16 (21%). Laskutettavia luovutuksia oli yhteensä 34. Tietoluovutusten keskimääräinen käsittelyaika oli 22 päivää. Tämän lisäksi luovutettiin taulukkomuotoista tietoa erillispyynnöstä viranomaisille, asiantuntijoille, tutkijoille ja tiedotusvälineille. Lausuntopyyntöjä kirjattiin 17 ja ilmoituksia, joihin lausunnon sai antaa, kirjattiin seitsemän. Lausuntojen käsittelyaika oli keskimäärin 19 päivää.

Palvelutoiminnan tuotot olivat vuonna 2016 kaksinkertaiset vuoteen 2015 verrattuna. Tähän vaikutti hinnaston ja prosessien yhtenäistäminen sekä laskutettavan palvelun kysyntä. Verkkosivuilla julkaistiin loppuvuodesta 2016 uusi palveluhinnasto (1.1.2017 voimaan astuva), jossa on avattu läpinäkyvästi Syöpärekisterin maksuttomat ja maksulliset tietotuotteet ja -palvelut.

Tilastovuoden 2014 syöpätilasto valmistui huhtikuussa 2016. Tilasto löytyy Syöpärekisterin verkkosivuilta. Kentältä kerätyn palautteen perusteella päätettiin, että tilasto julkaistaan jatkossa vain digitaalisessa muodossa. Loppuvuodesta 2016 julkaistiin myös vuorovaikutteinen syöpätilasto (http://tilastot.syoparekisteri.fi/).

Joukkotarkastusrekisterissä toimiva kutsupalvelu hoitaa kuntien toimeksiannosta seulontaan kutsuttavien naisten poiminnan väestörekisteristä ja toimittaa osalle kunnista myös kutsukirjeet ja -lomakkeet. Vuonna 2016 väestörekisteripoiminnat keskitettiin ensimmäistä kertaa vuodenvaihteeseen ja ne tehtiin suoraan väestötietojärjestelmän tiedoista. Lisäksi tehtiin täydentäviä poimintoja kahteen otteeseen keväällä 2016. Paperisia kutsuja ja lomakkeita käyttäville kunnille lähetettiin seulontamateriaali turvapostin välityksellä pdf-muodossa seulontapisteissä tulostettavaksi. Uusi toimintamuoto vähensi paperimateriaaleja tilaavien kuntien määrän kolmeenkymmeneen.

Syöpärekisteri isännöi Pohjoismaiden syöpärekistereiden vuosikokousta elokuussa 2016 Tuusulassa. Rekisterin johtaja ja tietoluovutuksista vastaava tilastotieteilijä osallistuivat Euroopan syöpärekisteriverkoston kokoukseen Italiassa lokakuussa 2016.

Seulonnat

Joukkotarkastusrekisteriin kerätään vuosittain yhteensä noin 30 kohdunkaulan syövän seulontalaboratorion ja rintasyöpäseulojan sekä valtakunnallisen suolistosyövän seulojan kutsu- ja tarkastustiedot. Tiedot saadaan sähköisessä muodossa. Vuonna 2016 suurin osa seulojista toimitti tiedot rekisteriin ajallaan, heinäkuun loppuun mennessä. Muutamien laboratorioiden datatoimitukset kuitenkin viivästyivät ja joidenkin osalta ensivaiheen tiedoissa oli puutteita.

Kohdunkaulan syövän seulontaan kutsuttiin vuonna 2016 kaikkiaan noin 280 000 pääosin 30–60-vuotiasta naista. Kutsun rintasyövän seulontaan sai noin 350 000 50–69-vuotiasta naista. Suolistosyövän seulontaan kutsuttiin 60-69-vuotiaita miehiä ja naisia, jotka olivat aiemmin saaneet yhden seulontakutsun. Heitä oli yhteensä noin 20 000.

Vuonna 2016 panostettiin edelleen valtakunnallisten syöpäseulontojen tietorakenteen uudistustyöhön. Seulonnoille laadittu yhteinen, kuusiportainen ja hierarkkinen rakennemalli valmistui syksyllä ja se esiteltiin lokakuussa THL:n koodistopalvelinjohtoryhmälle, joka hyväksyi sen.

SQL-tietokannan uudistaminen siirtyi vuodelle 2017. Uusi tietomalli mahdollistaa kannan tietosisällön joustavan ja ajantasaisen päivityksen ja seulonnan ulkopuolisen testaustiedon rekisteröinnin. Mallin avulla pyritään myös harmonisoimaan eri toimijoiden rekisteriin toimittama seulontatieto.

Tilastovuosien 2013 ja 2014 seulontatilastot valmistuivat huhtikuussa 2016. Tilastot löytyvät verkkosivuilta. Syksyllä 2016 kehitettiin myös verkkopohjaista työkalua, jonka avulla seulontatietoja voi tarkastella taulukkomuotoisena tai graafisesti tai ladata haluamassaan laajuudessa Exceliin jatkotyöstöä varten. Työkalu valmistuu kevään 2017 aikana.

Keväällä 2016 asetettiin STM:n seulontatyöryhmä vuoden mittaiselle jatkokaudelle. Tarkoituksena oli tuottaa tietoa ja päätöksiä siitä, miten syöpäseulontoja tulee Suomessa jatkossa toteuttaa. Kokouksissa käsiteltiin kohdunkaulasyövän, rintasyövän, suolistosyövän ja muiden syöpien seulontoja, seulontojen hallinnointia ja organisointia sekä tietohallinnon tarpeita. Vuoden lopussa tehtiin päätökset kohdunkaula- ja rintasyöpäseulontojen kutsuikäryhmien laajentamisesta ja suolistosyövän seulontojen ottamisesta mukaan seulonta-asetukseen. Lisäksi päätettiin jatkaa seulontojen ohjausrakenteen kehitystyötä.

Vuonna 2016 alussa alkoi Joukkotarkastusrekisterin kolmivuotinen kärkihanke, jonka tavoitteena on aikaansaada Suomeen keskitetyt syöpäseulontojen ohjausrakenteet. Niihin kuuluvat kansallinen ohjausryhmä, ohjelmakohtaiset johtoryhmät sekä syöpäseulontojen koordinaatiokeskus. Tavoitteena on myös keskittää seulontojen järjestämisvastuu ja turvata seulontatyyppisen testauksen ja niihin liittyvien jatkotutkimusten ja hoitotoimenpiteiden valtakunnallinen rekisteröinti. Lisäksi pyritään luomaan uusia viestintäkanavia ja menetelmiä seulontojen arvioinnin, ohjauksen ja valvonnan tueksi. Vuoden 2016 aikana em. tavoitteita edistettiin osallistumalla aktiivisesti seulontatyöryhmän toimintaan ja tekemällä yhteistyötä terveydenhuollon lakeja uudistavien työryhmien kanssa (Tireka/Kanta/THL).

Suolistosyövän seulonnan jatkaminen nykymuotoisena kyseenalaistettiin keväällä 2016, koska suomalaisilla ei todettu eroa suolistosyöpäkuolleisuudessa seulonta- ja kontrolliryhmien välillä. Koska seulonta oli osoittautunut vaikuttavaksi aiemmissa satunnaistetuissa tutkimuksissa ja myös EU-suositukset tukevat seulonnan jatkamista, Suomessa päätettiin tehdä suunnitelma, jonka avulla selvitetään seulonnan vaikuttavuutta miehillä ja naisilla uusien testimenetelmien ja lähestymistapojen avulla. Suunnitelma sai kaksivuotisen apurahan Suomen Syöpäyhdistyksen Potilaan Polku -rahastosta. Suolistonsyövän seulonta pyritään laajentamaan kansalliseksi ohjelmaksi ja ottamaan mukaan lainsäädäntöön vuonna 2017. Uuden ohjelman käynnistysvaiheeseen integroidaan tutkimusasetelma.

Tilastotuotanto ja -tutkimus

Tilastollisessa menetelmätutkimuksessa vuoden 2016 päähuomio kohdentui väestösyyosuuden arvioinnin laskentaan, syöpäpotilaiden elossaolon alueellisen vaihtelun mittaamiseen ja luotettavan menetelmän löytämiseen pitkän ajan (10–15 vuoden) elossaolon arviointiin.

Tutkimus pitkän ajan elossaololuvuista julkaistiin 2016 Statistics in Medicine -lehdessä ja se sai näkyvyyttä myös valtakunnallisessa mediassa. Tehokkaamman laskennan kehittäminen elossaololukujen alueellisen vaihtelun mittaamiseksi jatkuu edelleen. Rekisterin tilastotiimi kehitti menetelmän perimän varianssiosuuden laskemiseen väestöpohjaisessa perheaineistossa ja sitä sovellettiin lapsuusiän syöpien perimän vaihteluosuuden arviointiin. Laskennallisen hierarkkisen Bayes-menetelmän avulla osoitettiin, että kohdunkaulan syövän ilmaantuvuudessa on iän suhteen kaksi komponenttia, joiden taustalla on mahdollisesti toisistaan poikkeavat syövän riskitekijät.

Laskennallisen tilastotieteen menetelmät 

Laskennallisen tilastotieteen menetelmiä on hyödynnetty yhä enemmän rekisterin tilastollisessa ja tutkimuksellisessa toiminnassa. Tutkimustoimintaa tehostamaan on kehitetty R-ohjelman paketti (popEpi), joka laskee suuristakin (ns. big data) aineistoista muun muassa ikävakioituja suhteellisen syöpäilmaantuvuuden ja kuolleisuuden tunnuslukuja ja hyödyntää niiden tilastollista mallinnusta. Tämä otettiin maailmanlaajuiseen levitykseen R-ohjelman virallisille verkkosivuille ja paketin käyttöä on tuettu opettamalla sitä mm. kansainvälisillä syöpätutkimukseen liittyvillä kursseilla.

Syöpä Suomessa -verkkojulkaisuun tuotettiin sekä kirjallista, graafista että taulukkomuotoista tilastotietoa hyödyntäen Syöpärekisterissä kehitettyä R-ohjelman pakettia. Verkkojulkaisun englanninkielinen osuus julkaistiin elokuussa 2016. Suomen- ja ruotsinkielinen osuus julkaistaan vuoden 2017 puolella. Lääketieteen tutkijoita on tuettu kehittämällä palvelutoimintaa ja sen konsultaatiota perustuen kehitettyjen tilastoanalyyttisten työkalujen käyttöön. Tämän toiminnan tuotteistamista parannettiin ja kehitystä jatketaan edelleen. Vuonna 2016 julkaistiin interaktiivinen syöpätilasto, jossa käyttäjä voi tarkastella Suomen syöpätilannetta tilastollisten tunnuslukujen tai kuvaajien (pylväät, diagrammit ja kartat) avulla.

Vuonna 2016 osallistuttiin useiden ulkopuolisten syöpätutkimusten tukemiseen aktiivisesti. Tällaisia projekteja olivat mm. familiaalisen adenomatoottisen polypoosin (FAP) sairastavien henkilöiden perheenjäsenten elossaolon selvittäminen, eturauhassyövän osalta tutkittiin elossaoloa ennen ja jälkeen PSA-testin käyttöönottoa Suomessa ja neurofibromatoosipotilailta löydettiin kohonnut rintasyöpäriski rekisteritutkimuksen keinoin.

Menetelmien kehittämistä tehtiin yhteistyössä ulkopuolisten tahojen kanssa. Aalto-yliopiston kanssa aloitettua yhteistyötä jatkettiin syöpien aikasarjojen tilastollisesta, riippumattomien ei-suoraan mitattavissa olevien tekijöiden malliin perustuvasta mallinnuksesta. Sitä sovellettiin kohdunkaulansyövän ilmaantuvuuden aikasarjaan, mutta mitään piileviä komponentteja ei voitu aineistosta todentaa uudella menetelmällä. Helsingin yliopiston tietojenkäsittelytieteen laitoksen kanssa jatkettiin tutkimusprojektia koneoppimisen soveltamisesta syöpäkoodauksen apuna. Oulun yliopiston kanssa on jatkettu syövän elossaolon tilastomenetelmien tutkimusta.

Omista epidemiologisista tutkimusprojekteista tärkein oli väestöpohjainen laaja kohorttitutkimus syövän riskitekijöistä (METCA), joka antoi vuonna 2016 ensimmäiset arviot riskitekijöiden väestösyyosuuksista suomalaisessa väestössä kun kilpaileva kuolleisuus on huomioitu tilastollisessa tarkastelussa. Aineiston harmonisointi jatkui koko vuoden. Alustavia tuloksia esiteltiin Pohjoismaiden syöpärekisterien kokouksessa elokuussa 2016. Lisäksi toteutettiin suolistosyövän seulonnan vaikuttavuutta arvioiva projekti, jossa osoitettiin seulonnan epäsuorasti vaikuttaneen myös ei-kutsuttujen potilaiden elossaoloa parantavasti. Ensimmäistä kertaa tutkittiin myös ei-oranisoidun rintasyöpäseulonnan yleisyyttä Suomessa. Kävi ilmi että kaksi kolmasosaa naisista on käynyt mammografiassa jo ennen organisoidun seulonnan aloittamisikää.

Syöpärekisterin tutkimustyö kohdistuu syövän väestötason syytekijöiden tunnistamiseen, ennaltaehkäisyyn ja syövän varhaistoteamiseen sekä syöpäpotilaiden eloonjäämiseen vaikuttaviin tekijöihin. Joukkotarkastusrekisterin tutkimustoiminta liittyy lakisääteisen seulonnan arviointiin ja uudistamiseen sekä uusien seulontamuotojen tutkimiseen väestötasolla.

Lapsuudessa ja nuoruudessa annettujen syöpähoitojen myöhäisvaikutuksia selvitettiin yhteistyössä Turun yliopistollisessa keskussairaalassa toimivan tutkimusryhmän kanssa. Potilaat ostivat sydän- ja verisuonisairauksiin käytettäviä lääkkeitä sekä verenpaine- ja diabeteslääkkeitä enemmän kuin terveet sisarukset. Pohjoismainen yhteistyötutkimus sosioekonomisten myöhäisvaikutusten parissa käynnistyi alkuvuonna 2016 Tanskan, Suomen ja Ruotsin tutkijaryhmien välillä.

Pohjoismainen kaksossyöpätutkimus vahvisti, että alttius sairastua ihon, eturauhasen, rinnan, munasarjojen ja kohdun rungon syöpiin on jossain määrin perinnöllistä. Koko väestöllä tehty pohjoismainen tutkimus puolestaan havaitsi lymfoomapotilaiden sukulaisilla olevan tavanomaista enemmän lymfoomia. Suomalaisten neurofibromatoosia (NF1) sairastavien potilaiden todennäköisyys sairastua syöpään 50 ikävuoteen mennessä oli 39 % eli kymmenkertainen muuhun väestöön verrattuna. Lisäksi NF1-syöpäpotilailla oli vertailuväestöä huonompi paranemisennuste.

Yksittäisten suomalaisten teollisuusalojen syöpäriskeistä julkaistiin nikkelijalostamotyöntekijöitä koskeva tutkimus. Heillä havaittiin 2-3 nenäsyöpää tavanomaista enemmän ja kaksinkertainen keuhkosyöpäriski.  Lisäksi tutkittiin joidenkin muiden teollisuusalojen työntekijöiden syöpäriskejä, mutta niissä ei havaittu tavanomaisesta poikkeavaa. Asbestille aikoinaan altistuneilla on vielä vuosikymmeniä altistuksen loppumisen jälkeen yhä selkeästi suurentunut mesoteliooman riski.

Vaikka Pohjoismaiden syöpäunionin rahoittaman yhteispohjoismaisen suomalaisjohtoisen työperäisten altistusten yhteyksiä syöpävaaraan tutkivan NOCCA-projektin erillisrahoitettu aktiivinen jakso päättyi vuoden 2015 keväällä, kyseiseen tutkimusaineistoon ja -menetelmiin pohjautuvia tutkimuksia julkaistiin kuitenkin vielä noin yksi artikkeli kuukaudessa vuonna 2016. Tuloksista mainittakoon työperäisen liikunnan paksusuolisyövältä suojaava vaikutus erityisesti miehillä. Sen sijaan liuotinaltistusten ei havaittu lisäävän mainittavasti rakkosyövän riskiä eikä vanhempien raskaudenaikaisten raskasmetallialtistusten vaikuttavan poikalasten kivessyöpäriskiin.

Monikansallisessa tutkimussarjassa, jossa seurataan syöpähoidettujen potilaiden riskiä sairastua myöhemmin toiseen syöpään, havaittiin sädehoidetuilla kivessyöpäpotilailla lähes kolminkertainen haimasyöpäriski.

Hormonikierukan käytöllä nuorena havaittiin yhteys suurentuneeseen rintasyövän riskiin, vahvimmin lobulaariseen rintasyöpään, kun taas samojen naisten riski sairastua musinoosiin ja endometrioidiseen munasarjasyöpään oli tuskin puoliakaan tavanomaisesta riskistä. Yli viisi lasta synnyttäneillä naisilla oli 30–40 % tavanomaista pienempi sairastuvuus rinta-, kohdunrunko- ja munasarjasyöpiin, mutta muihin syöpiin sairastuvuus ei poikennut vähemmän synnyttäneistä.

Alkoholiperäistä maksakirroosia tai hepatiittia sairastavilla havaittiin odotetusti huomattavasti suurentunut riski sairastua syöpiin, joiden syynä on alkoholin käyttö. Myös monen muun syöpälajin riski oli koholla niin, että kokonaissyöpäsairastuvuus oli lähes kolminkertainen muuhun väestöön verrattuna.

Suomen eturauhassyövän seulonta-aineistolla (FinRSPC) analysoitiin myös erilaisten lääkkeiden käyttöön liittyviä tutkimuskysymyksiä.

Tulehduskipulääkkeiden käyttöön liittyvässä tutkimuksessa todettiin, että reseptillä määrättävien tulehduskipulääkkeiden käyttöön liittyi suurentunut syöpäkuoleman riski ei-käyttäjiin verrattuna. Havainto johtuu todennäköisesti tulehduskipulääkkeiden oireita lievittävästä käytöstä oireisessa eturauhassyövässä. Syöpäkuoleman riskiä ei havaittu, kun analyysistä poistettiin viimeisten vuosien käyttö. Yleisen syöpäkuolleisuuden suhteen saatiin vastaavanlainen tulos.

Rytmihäiriölääkkeiden ja erityisesti digoksiinin ja sotalolin käytöllä ei havaittu yhteyttä eturauhassyöpäriskiin, elossaoloaikaan tai kuolleisuuteen verrattuna muihin rytmihäiriölääkkeisiin. Digoksiinin pitkäaikaisella käytöllä saattaa kuitenkin olla edullinen vaikutus erityisesti huonosti erilaistuneen eturauhassyövän riskiin. Aiemmissa tutkimuksissa on ollut viitettä varfariinin eturauhassyövältä suojaavasta vaikutuksesta. FinRSPC-aineistolla saatu tulos oli päinvastainen ja eturauhassyövän riski oli suurempi varfariinin käyttäjillä. Tämä rajoittuu kuitenkin lyhytaikaiseen ja pieniannoksiseen käyttöön. 5alfa-reduktaasi-inhibiittorin käytöllä hyvänlaatuisen eturauhasen suurentuman hoidossa ei todettu olevan yhteydessä syöpäspesifiin tai kokonaiskuolleisuuteen edes pitkäaikaisessa käytössä. Hyperkolesterolemian hoidossa käytettyjen statiinien yhteyttä eturauhassyöpäkuolleisuuteen selvittäneessä tutkimuksessa havaittiin statiinien käyttöön liittyvä alentunut syöpäkuolleisuus. Syöpädiagnoosin jälkeisellä statiinien käytöllä oli merkityksellisin vaikutus, ja vaikutus kuolleisuuteen säilyi vuosia käytön lopettamisen jälkeen. Lääketutkimuksissa arvioitiin myös diabeteslääkkeiden käytön yhteyttä eturauhassyöpäriskiin. Metformiinin käyttäjillä havaittiin alentunut eturauhassyövän riski, kun taas metastasoituneen taudin riski oli kohonnut sulfonyyliurean käyttäjillä. Sulfonyyliurea kiihdyttää insuliinin tuotantoa, joten on mahdollista, että korkea insuliinipitoisuus on yksi eturauhassyövän riskitekijä.

Kansainväliset yhteishankkeet

Joukkotarkastusrekisterissä oli käynnissä EU:n Horisontti 2020 -ohjelman rahoituksella EUTOPIA (Towards Improved Screening for Breast, Cervical and Colorectal Cancer in All of Europe) tutkimushanke. Kaikkiaan neljässä osaraportissa määriteltiin syöpäseulontojen hyöty- ja haittanäkökulmat ja niiden indikaattorit; terveyden ja sosiaalisen eriarvoisuuden ulottuvuudet ja indikaattorit; sekä seulontojen toteutettavuus- ja laatuparametrien tavoitearvot hanketta varten. Hankkeessa arvioidaan vuosina 2016–2020 näiden määrittelyjen pohjalta syöpäseulontojen hyötyjä, haittoja ja terveystaloudellisia tuloksia yhdessä hankkeen muiden yhteistyömaiden ja -tahojen kanssa.

EU-maiden syöpäseulontojen toteuttamista koskeneessa hankkeessa kerättiin tiedot tärkeimmistä toteutettavuus- ja laatuindikaattoreista kohdunkaula-, rinta- ja suolistosyöpäseulontojen osalta. Tämän hankkeen loppuraportti valmistui loppuvuonna ja se on määrä julkaista alkuvuonna 2017. Hanke on ollut WHO:n alaisen Kansainvälisen syöväntutkimuslaitoksen IARC:n koordinoima ja rekisteri on tarjonnut asiantuntijatyötä Suomen Syöpäyhdistyksen ja IARC:n välisen yhteistyösopimuksen perusteella. Vuonna 2016 käynnistyi myös yhteispohjoismaisen seulontatilastoinnin raportointijärjestelmän kehittäminen (NordScreen). Hankkeen vetovastuu on Suomella.

EU:n laajuisen Cancon-yhteistoimintahankkeen syöpäseulontapaketti (Work Package 9) viimeisteli syöpäseulontojen hallintomallien, laadunvarmistuksen, koordinoinnin ja arvioinnin kehittämiseksi tarkoitetun luvun osana laajempaa ohjeistusta. Työssä käsiteltiin myös mahdollisten uusien seulontaohjelmien (muut syövät kuin kohdunkaula, rinta ja suolisto) edellytyksiä.

Suomen Syöpäyhdistys järjesti seulontapaketin noin 55 osallistujaa käsittäneen lopetuskokouksen Helsingissä. Kokouksessa käsiteltiin saavutettuja tuloksia ja suunniteltiin jatkoa. Cancon-ohjeistus on määrä julkistaa alkuvuonna 2017.

Rintasyöpäseulonta. Vuonna 2016 valmistui tapaus-verrokkitutkimus Suomen rintasyöpäseulontojen vaikuttavuudesta. Tutkimuksessa seurattiin vuosina 1991–2012 rintasyöpäseulontaan kutsuttujen rintasyöpäkuolleisuutta. Seulonnan vaikutusta arvioitiin seulontaan osallistuneiden ja osallistumattomien välillä huomioiden osallistumiseen liittyvä valikoitumisharha (ts. osallistumattomat ovat muuta väestöä suuremmassa vaarassa kuolla rintasyöpään). Tutkimuksen mukaan mammografiaseulonta vähensi rintasyöpäkuolleisuutta seulontaan osallistuneilla 33 %, kun kuolleisuutta seurattiin 84. ikävuoteen saakka. Seulontaiässä (50–69-vuotiailla) rintasyöpäkuolleisuuden vähenemä oli 39 %. Seulontojen rintasyöpäkuolleisuutta ehkäisevä suhteellinen vaikutus oli säilynyt ennallaan myös 2000-luvulla.

IARC julkaisi kesällä 2016 rintasyöpäseulonnan käsikirjan, jossa arvioitiin systemaattisten katsausten avulla seulonnan tärkeimmät hyöty- ja haittavaikutukset. Joukkotarkastusrekisterin tutkimusjohtaja osallistui kyseisen työryhmän toimintaan arviointikokouksen varapuheenjohtajana. Yllämainitut Suomen rintasyöpäseulontojen vaikuttavuutta koskeneet tulokset olivat hyvin samansuuruiset kuin IARC:n arviossa useiden muidenkin maiden rintasyöpäseulontojen osalta (mm. Ruotsi, Tanska, Norja, Hollanti, Italia, Kanada, USA) ja tätä nykyä 50–74-vuotiaiden naisten seulontojen kuolleisuutta vähentävästä vaikutuksesta on riittävä näyttö.

Rintasyöpäseulontojen haittoja tutkittiin vuonna 2016 pääasiassa seulonnoissa todettujen väärien positiivisten mammografiatulosten osalta. Suomen seulontaohjelmassa keskimääräinen todennäköisyys saada väärä positiivinen mammografia vähintään kerran 50–69-vuotiaana on hieman alle 20 prosenttia. Keskimääräisen todennäköisyyden taustalla on suurta vaihtelua esimerkiksi sairaanhoitopiireittäin seulontakeskusten diagnoosikriteereistä johtuen. Lisäksi, mikäli naisella oli raportoitu merkittäviä rintaoireita seulontakäynnillä (kyhmy, erite tai sisään vetäytymä), väärien positiivisten testitulosten todennäköisyys kasvoi noin kaksinkertaiseksi. Toisaalta rintaoireisilla myös seulontasyöpien todennäköisyys kasvoi merkittävästi kyseisellä seulontakäynnillä. Vuoden aikana käynnistyi myös uusia tutkimuksia rintasyöpäseulonnan ylidiagnostiikasta 50–69-vuotiailla naisilla.

Suomessa rintasyöpäseulontaohjelmaa toteutetaan nykyisin 50–69-vuotiailla ja IARC:n mukaan myös 70–74-vuotiailla on riittävä näyttö seulontojen vaikuttavuudesta. Säteilyn lääketieteellistä käyttöä koskevien säännösten ja kansainvälisten seulontasuositusten mukaan rintasyöpäseulontaa tulee järjestää ainoastaan hyvin organisoidussa väestöpohjaisessa ohjelmassa. Todennäköisesti mammografioita otetaan silti edelleen oireettomilta naisilta myös seulontaohjelman ulkopuolella. Vuonna 2016 julkaistussa kyselytutkimuksessa havaittiin, että peräti noin kahdella kolmesta kyselyyn osallistuneesta naisesta oli tehty mammografia vähintään kerran alle 50 vuoden iässä. Kyselyn perusteella voidaan arvioida, että seulontatyyppinen, ohjelman ulkopuolinen opportunistinen testaus on edelleen Suomessa melko yleistä, ja sen hyöty- ja haittavaikutuksista ja kustannusvaikuttavuudesta ei ole juurikaan tietoja saatavilla.

Vuonna 2016 saatiin päätöksen rintasyöpäseulonnan elintapa- ja elämänlaatuvaikutuksia selvittävän kyselytutkimuksen aineiston tarkastus. Tutkimus toteutettiin siten, että vuosina 1963 (n=5000) ja 1964 (n=5000) syntyneille naisille lähetettiin postikysely noin vuotta ennen ensimmäistä rintasyövän mammografiaseulontakutsua vuosina 2012 ja 2013. Kysely toistettiin ensimmäistä seulontakutsua seuraavana vuonna, eli kaksi vuotta edellisen kyselyn jälkeen vuosina 2014 ja 2015. Aineistoa käytetään tulevina vuosina yhteistyössä Aalto-yliopiston tutkijaryhmän kanssa metodologisiin tutkimuksiin rintasyövän aikaansaamasta huolesta ja siihen liittyvistä tekijöistä, sekä alueellisten ja sosioekonomisten tekijöiden yhteyttä rintasyöpäseulontaan osallistumiseen selvittäviin hankkeisiin.

Kohdunkaulan syöpien seulonta

Kohdunkaulansyövän seulontaohjelmassa arvioitiin normaalista poikkeavien testitulosten sekä histologisesti vahvistettujen kohdunkaulansyövän esiasteiden elämänaikaista kumulatiivista todennäköisyyttä rekisteriaineistolla vuosina 1991–2012.

Syöpätilastojen perusteella kohdunkaulansyöpien kumulatiivinen ilmaantuvuus 0-84-vuotiailla naisilla Suomessa on nykyään noin 0,5 % ja ilman seulontaa luku olisi suuruusluokkaa 2,5 % (noin viisi kertaa suurempi). Jatkotutkimuslähetteen saamisen todennäköisyys seulontaohjelmassa 30–64-vuotiaana vähintään kerran oli 5,4 prosenttia ja kohdunkaulansyöpien esiasteita todettiin hieman yli 2 prosentilta. Tulos viittaa siihen, että esiasteita todetaan ja hoidetaan myös seulontakäyntien välillä. Toisaalta seurantatestiin (riskiryhmäseulonta) suositeltujen parissa seulontalöydösten kumulatiivinen todennäköisyys oli peräti 34 prosenttia.

Vuonna 2016 valmistui optimaalisia kutsukäytäntöjä käsitellyt prospektiivinen tutkimusohjelma. Hankkeessa julkaistun tutkimuksen mukaan kotona otettujen HPV-testien näytteenottomenetelmien (huuhtelu- vs. harjanäyte) hyväksyttävyydessä ei havaittu oleellisia eroja. Tätä ja muita aiempia tutkimustuloksia hyödynnettiin loppuvuonna julkaistun kohdunkaulan, emättimen ja ulkosynnytinten solumuutosten diagnostiikkaa ja hoitoa koskevan Käypä hoito -ohjeen päivitysversion laadinnassa.

Vuonna 2016 käynnistyi myös tietojen keruu seulontaohjelman ulkopuolella otetuista irtosolukokeista. Kertyvää aineistoa hyödynnetään tulevaisuudessa niiden vaikuttavuuden sekä kustannusvaikuttavuuden arvioimiseksi. Vuonna 2016 myös selvitettiin yhteistyöhankkeessa Aalto-yliopiston kanssa sosioekonomisen aseman ja maantieteellisen sijainnin vaikutusta kohdunkaulansyövän seulontaan osallistumiseen.

Suolistosyöpäseulonta

Suolistosyövän seulonnasta on käynnissä tutkimuksia, joissa tarkastellaan seulontaan osallistuneiden mahdollista valikoitumista elintapojen suhteen. Aihepiiri on tärkeä, koska satunnaistettujen seulontatutkimusten mukaan seulonta on vähentänyt suolistosyöpäkuolleisuutta, mutta vastaavaa vähenemää kokonaiskuolleisuudessa ei ole tapahtunut. Tämän on ehdotettu johtuvan seulontaan osallistuvien valikoituneisuudesta ja mahdollisesti myös siitä, että seulontaan osallistuneilla voi tapahtua elämätapamuutoksia epäterveelliseen suuntaan.

Satunnaistetun suolistosyöpäseulontaohjelman yhteydessä kerättiin elämäntapatietoja kyselyllä vuosina 2010 ja 2012 vuonna 1951 syntyneiltä (jotka kutsuttiin seulontaan ensimmäistä kertaa vuonna 2011). Vuonna 2016 raportoitiin tutkimus, jossa selvitettiin seulontaryhmän satunnaistuksen sekä demografisten tekijöitten yhteyttä kyselyyn vastaamiseen.

Toisessa tutkimuksessa yhdistettiin aikuisväestön terveyskäyttäytymistietoja seulonnan osallistumistietoihin. Tämän tutkimuksen mukaan tupakoivat osallistuivat seulontaan tupakoimattomia huonommin (RR 1,3; 95 prosentin luottamusväli 1,05–1,67 miehillä; RR 2,1; 1,61–2,73 naisilla) mutta tässä yhteydessä ei voitu selvittää mahdollisia muutoksia tottumuksissa. Vaikka suolistosyöpäseulontaan osallistumattomat tupakoivat enemmän kuin seulontaan osallistuneet, ei elintavoissa muuten ollut sellaisia eroja, jotka vaikuttaisivat suolistosyövän riskiin.

Eturauhassyövän seulontatutkimus

Eturauhassyöpä on miesten yleisin syöpä ja toiseksi yleisin syöpäkuoleman syy. Seurantavaiheessa oleva satunnaistettu seulontatutkimus kattaa noin 80 000 miehen tiedot 20 vuoden ajalta. Tutkimuksessa on toteutettu menestyksekkäästi kolme seerumin PSA-pitoisuuteen perustuvaa seulontakierrosta. Suomalainen hanke on eurooppalaisen tutkimuksen (European Randomised Study of Prostate Cancer Screening ) selvästi suurin keskus (40 % koko aineistosta).

Eturauhassyövän seulontatutkimuksen Suomen (Finnish Randomised Study of Screening for Prostate Cancer, FinRSPC) aineistolla tehdyissä tutkimuksissa selvitettiin seulonnan jälkeistä eturauhassyöpäilmaantuvuutta suhteessa seulontakierrosten määrään. Tutkimuksen tulokset osoittivat, että vähintään kolme PSA-menetelmällä tehtyä seulontakierrosta tarvitaan vähentämään eturauhassyöpäilmaantuvuutta seulonnan jälkeen.

FinRSPC-aineistolla selvitettiin myös eturauhassyövän seulonnan vaikutusta sosioekonomisiin (SES) eroihin eturauhassyövän ilmaantuvuudessa ja sen aiheuttamassa kuolleisuudessa. Ylemmän sosioekonomisen aseman miehillä oli pienempi edenneen syövän ilmaantuvuus ja suurempi hyväennusteisen syövän ilmaantuvuus. He myös osallistuivat seulontaan aktiivisemmin kuin matalamman SES-ryhmän miehet.  Ylimmässä koulutus- ja tuloryhmässä oli matalampi eturauhassyöpäkuolleisuus sekä seulonta- että kontrolliryhmässä, eikä seulonta pienentänyt SES-ryhmien välistä eroa kuolleisuudessa.

Vuonna 2016 tarkasteltiin myös eturauhassyöpäkuolemien tilastoinnin oikeellisuutta ja tilastoitujen kuolemansyiden paikkansapitävyyttä seulonta- ja verrokkiryhmissä Suomessa. Kuolinsyiden oikeellisuus oli erittäin hyvällä tasolla, eikä ryhmien välillä todettu merkitseviä eroja.

Eurooppalaisessa eturauhassyövän seulontatutkimuksessa on osoitettu 21 % eturauhassyöpäkuolleisuuden alenema 13 vuoden seurannassa. Seulonnan avulla saavutettu kuolleisuusalenema vaihtelee eri seulontakeskusten välillä. Vuonna 2016 tehtyjen tutkimusten mukaan erot seulontaprotokollassa eivät selittäneet Suomen muita maita pienempää kuolleisuusvaikutusta.  Myöskään kuolinsyiden määrittelyssä ei havaittu sellaisia eroja seulonta- ja kontrolliryhmän välillä, jotka voisivat selittää keskusten välisiä eroja kuolleisuuden alenemassa.