ToimintakertomusSuomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus. Tälle sivulle on koottu tiivistelmiä kertomuksesta. Koko vuosikertomuksen voi lukea pdf-versiosta Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2016 Pääsihteerin katsaus Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Järjestötoiminta Neuvontapalvelut, kuntoutus ja vertaistuki Terveyden edistäminen Syöpärekisteri Muu toimintamme Talous ja avustukset Toimintakertomus 2014 Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2016 Pääsihteerin katsaus Vuoden 2015 toiminnan painopisteitä olivat kansalliseen syöpäpolitiikkaan vaikuttaminen, uuden strategian toimeenpanon suunnittelu ja käynnistäminen sekä Syöpäjärjestöjen oman toiminnan ja palveluiden laadun kehittäminen. Syöpäjärjestöillä oli kolme pääviestiä keväällä 2015 järjestettyihin eduskuntavaaleihin osallistuneille puolueille: Syövän varhainen toteaminen, hoito, hoiva ja muu syöpäpotilaiden tuki on turvattava. Kansallinen syöpäkeskus on perustettava. Kansansairauksien ehkäisyohjelma on käynnistettävä. Syöpäjärjestöt on mukana kansallisessa kahdeksan potilas- ja terveysjärjestön muodostamassa Tarttumattomat sairaudet -verkostossa, jolla oli omat, osin päällekkäiset tavoitteet uuden hallituksen ohjelman terveyspoliittiseksi sisällöksi. Syöpäjärjestöjen ja Tarttumattomat sairaudet -verkoston tavoitteet eivät näy sellaisenaan pääministeri Juha Sipilän hallitusohjelman tavoitteissa. Kansansairauksien ehkäisyohjelmaan liittyvät tavoitteet tulevat kuitenkin suurelta osin toteutumaan osana hallitusohjelman terveyden ja hyvinvoinnin kokonaisuuteen kuuluvaa kärkihanketta Edistetään terveyttä ja hyvinvointia sekä vähennetään eriarvoisuutta. Syöpäjärjestöt on osallistunut sosiaali- ja terveysministeriön (STM), Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja Tarttumattomat sairaudet -verkoston säännölliseen yhteistyöhön, jolla edistetään Maailman terveysjärjestö WHO:n tarttumattomien sairauksien ohjelman toteuttamista Suomessa. Syöpäjärjestöt on tukenut muiden kansanterveysjärjestöjen kanssa uuden tupakkalain valmistelua sekä osallistunut alkoholilain kokonaisuudistuksen valmisteluun. Syöpäjärjestöjen strategian kärkihankkeiden ja Syöpäjärjestöjen kehittämissuunnitelman valmistelu oli koko vuoden kestänyt hanke, johon osallistuivat hallituksen jäsenet, jäsenyhdistysten luottamushenkilöt ja henkilöstö sekä keskustoimisto. Strategisia tavoitteita tukevat seitsemän kärkihanketta sisältyvät valtuuskunnan joulukuussa 2015 hyväksymään vuoden 2016 toimintasuunnitelmaan. Strategiakauden aikana näiden kärkihankkeiden sisältöä päivitetään toimintasuunnitelmissa tarpeen mukaan. Vuoden 2015 lopussa valmistunut kehittämissuunnitelma sisältää 20 tavoitetta järjestön vahvistamiseksi. Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenpohja laajeni marraskuussa 2015, kun Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry hyväksyttiin jäseneksi. Suurinta syöpäpotilaiden ryhmää edustava aktiivinen yhdistys toivotettiin ilolla tervetulleeksi. Oman toiminnan laatua ja vaikuttavuutta vahvistettiin eri tavoin. Jäsenyhdistysten edellytyksiä järjestää neuvontaa ja potilastukea tuettiin jo kolmatta vuotta Syöpäsäätiön myöntämillä avustuksilla. Neuvontahoitajille valmisteltiin käsikirja, ja vertaistukihenkilöiden uudentyyppinen koulutus käynnistettiin. Kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen sisältöä ja laatua vahvistettiin. Vuoden aikana jatkettiin työtä toimintojen tehostamiseksi, kulujen pienentämiseksi ja voimavarojen tarkoituksenmukaisen kohdentamisen turvaamiseksi. Toimintavuoden 2015 taloudellinen tulos oli hyvä. Omavaraisuusastetta pystyttiin parantamaan. Toimintavuodelle asetetut tavoitteet toteutuivat ja järjestön sisäinen yhteistyö ja yhtenäisyys vahvistuivat entisestään strategian toimeenpanon myötä. Hyvä toiminnallinen ja taloudellinen tulos antaa vahvan perustan jatkotyölle. Lue Suomen Syöpäyhdistyken vuosikertomus Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Suomen Syöpäyhdistyksen tavoitteena on sääntöjen mukaan ehkäistä syöpäsairauksien kansallemme tuottamaa tuhoa. Terveyden edistämisen, neuvonnan, kuntoutuksen, viestinnän ja tutkimuksen lisäksi yhdistys pyrkii edistämään tätä tavoitetta vaikuttamalla poliittiseen päätöksentekoon. Yhdistys käyttää tavoitteensa saavuttamiseksi sekä muodollisia vaikutuskanavia että erilaisia verkostoja. Vaikuttamistyön kannalta on olennaista, että Suomen Syöpäyhdistys koetaan luotettavaksi ja riippumattomaksi yhteistyökumppaniksi. Eduskunta: Suomen Syöpäyhdistys oli yhdessä Tarttumattomat sairaudet -verkoston kanssa esittelemässä eri eduskuntaryhmille tavoitteitaan uuden hallituksen ohjelman valmisteluun. Sosiaali- ja terveysministeriö: Hallituksen vaihduttua eduskuntavaalien jälkeen ministeriö keskittyi uuden hallitusohjelman toimeenpanon suunnitteluun, ja painopisteet muuttuivat. Pääsihteeri tapasi yhdessä Sydänliiton pääsihteerin kanssa peruspalveluministeri Juha Rehulan hallituskauden alussa, kun hallitus valmisteli kärkihankkeitaan. Rehula korosti järjestöjen roolia erityisesti terveyden edistämisessä sekä ministeriön halua tehdä yhteistyötä. EU-lainsäädäntö: Jäsenvaltioiden on sisällytettävä vuonna 2014 hyväksytyn tupakkatuotedirektiivin säädökset kansalliseen lainsäädäntöönsä toukokuuhun 2016 mennessä. Verkostot: Suomen Syöpäyhdistys toimi alkuvuoden puheen¬johtajana ja koordinaatiovastuussa vuoden 2014 alussa perustetussa Tarttumattomat sairaudet -verkostossa. Mukana toiminnassa oli Suomen Syöpäyhdistyksen lisäksi seitsemän muuta terveys- ja potilasjärjestöä: Aivoliitto, Diabetesliitto, Filha, Hengitysliitto, Mielenterveysseura, Suo¬malainen Lääkäriseura Duodecim ja Suomen Sydänliitto. Lue lisää yllälistatuista ja muusta yhteiskunnallisesta vaikuttamisesta pdf-versiosta (s.14) Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Kansainvälinen toiminta Vuoden 2015 aikana Suomen Syöpäyhdistys toimi aktiivisesti NCU:ssa (Nordic Cancer Union eli Pohjoismainen syöpäunioni), ECL:ssä (Asso¬ciation of European Cancer Leagues eli Euroopan syöpäjärjestöjen liitto) sekä UICC:ssä (Union for International Cancer Control eli Kansainvälinen syöpäunioni). Yhdistys oli mukana myös muissa suoraan tai välillisesti Syöpäjärjestöjen toimin¬taan liittyvissä kansainvälisissä järjestöissä. ALiCCS: Yhteispohjoismainen Tanskan koordinoima hanke Adult life after Childhood Cancer in Scandinavia jatkui vuonna 2015. Mukana tutkimuksessa on noin 11 000 suomalaista, joilta on todettu syöpä alle 20-vuotiaana vuonna 1953–2012. ANCR: Pohjoismaisten syöpärekisterien yhdistyksen (ANCR) johtokunta kokoontui kahdesti vuodessa. Siihen kuuluu Suomen Syöpärekisteristä johtaja ja tutkimusjohtaja. Yhdistyksen vuosikongressi pidettiin syyskuussa 2015 Tanskassa Helsingörissä. Cancon: Suomen Syöpäyhdistys on Suomen edustajana toteuttamassa EU:n kansanterveysohjelmasta rahoitettavaa syöväntorjuntaan liittyvää kolmivuotista Cancon-hanketta (joint action), joka alkoi helmikuussa 2014. Hankkeen tavoitteena on tuottaa kattava opas (guide) eurooppalaisesta syöväntorjunnasta jäsenvaltioiden eri toimijoiden käyttöön. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi kahta Canconin yhdeksästä osakokonaisuudesta: seulonnat (Work Package 9) ja hankkeen viestintä (Work Package 2). CONCORD: Suomen Syöpärekisteri on mukana syöpäpotilaiden elossaoloa tutkivassa kansainvälisessä yhteistyöhankkeessa, jota johdetaan London School of Hygiene and Tropical Medicinestä. ECL: Yhdistyksen edustajat osallistuivat marraskuussa Pohjois-Irlannissa pidettyyn ECL:n vuosikokoukseen ja seminaariin. Pääsihteeri valittiin ECL:n puheenjohtajaksi. ERSPC: Eurooppalaisen satunnaistetun eturauhassyöpäseulontakokeen arviointi jatkui. Tutkimuksen päätavoitteena on seerumin PSA-pitoisuuteen perustuvan seulonnan pitkän aikavälin kuolleisuusvaikutusten arviointi. Lue lisää yllälistatuista ja muista kansainvälisistä hankkeista ja verkostoista pdf-versiosta (s.48) Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Lue lisää Syöpäjärjestöjen toiminnasta verkkosivuilta Toiminta Järjestötoiminta Suomen Syöpäyhdistys on yksi Suomen suurimpia kansanterveys- ja potilasjärjestöjä. Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry hyväksyttiin uudeksi jäseneksi marraskuussa 2015. Suomen Syöpäyhdistyksellä on nyt 18 jäsenyhdistystä, joista 12 on maakunnallisia syöpäyhdistyksiä ja kuusi valtakunnallista potilasjärjestöä. Suomen Syöpäyhdistyksellä oli vuoden 2015 lopussa vielä noin sata henkilöjäsentä, mutta uusia henkilöjäseniä ei ole hyväksytty vuosikymmeniin. Jäsenyhdistyksissä oli vuoden 2015 lopussa yhteensä 123 209 jäsentä (123 937 vuoden 2014 lopussa). Lue lisää jäsenjärjestöjen toiminnasta ja yhteistyöstä pdf-versiosta (s.17) Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Tutustu jäsenjärjestöihimme verkkosivuillamme Jäsenjärjestöt Neuvontapalvelut, kuntoutus ja vertaistuki Neuvontapalvelut Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut koostuvat valtakunnallisesta neuvontapalvelusta sekä 12 maa¬kunnallisen syöpäyhdistyksen neuvontapalveluista. Myös osa potilasyhdistyksistä antaa neuvontaa. Syöpäjärjestöissä neuvontaa antavat terveydenhuollon ammattilaiset, joita oli kaikkiaan noin 50 vuonna 2015. Valtakunnallisen neuvontapalvelun toimintamuotoja ovat maksuton puhelinneuvonta, sähköpostineuvonta ja Neuvontahoitaja.fi-verkkoneuvonta. Valtakunnalliseen neuvontapalveluun tuli vuoden 2015 aikana yhteensä noin 4 300 yhteydenottoa, mikä on samaa suuruusluokkaa kuin vuonna 2014. Yhteydenotoista noin 3 400 tuli puhelimitse ja noin 760 sähköpostitse. Lokakuun alussa 2015 aloitettiin ns. pikachat, ilman ajanvarausta käyty verkkokeskustelu, joita käytiin loppuvuoden aikana 68. Lue lisää neuvontapalvelun toiminnasta pdf-versiosta (s.22) Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Tutustu neuvontapalveluihimme Kaikki syövästä -sivustolla Neuvontapalvelut Kuntoutus Syöpäpotilaille suunnattua kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta maassamme toteuttavat Kela, Syöpäjärjestöt ja osa sairaaloista. Toimintavuoden 2015 aikana Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöt toteuttivat syöpäkuntoutusta sekä Rayn tuella että omalla rahoituksellaan. Osa maakunnallisista syöpäyhdistyksistä järjesti myös Kelan rahoittamia kuntoutuskursseja. Vuoden 2015 sopeutumisvalmennuskursseista 24 oli yksilökursseja, 22 parikursseja ja kaksi perhekursseja. Syöpäjärjestöt järjestää sekä avomuotoista että kuntoutuskeskuksissa tapahtuvaa sopeutumisvalmennusta. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistui yhteensä 710 syöpään sairastunutta ja läheistä. Lue lisää Syöpäjärjestöjen kuntoutumistoiminnasta pdf-versiosta (s.23) Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Tutustu kuntoutuspalveluihimme Kaikki syövästä -sivustolla Kuntoutus Vertaistuki Vertaistukitoiminnan uudistamistyö eteni vuonna 2015 kehittämishankkeessa tehtyjen materiaalien ja toimintamallien pilotointivaiheeseen jäsenjärjestöissä. Lue lisää Syöpäjärjestöjen vertaistukitoiminnasta pdf-versiosta (s.23) Tutustu vertaistukee Kaikki syövästä -sivustolla Syöpäjärjestöjen vertaistuki Terveyden edistäminen Syövän ehkäisyn nettisivusto, jonka nimeksi tuli Hyvä elämä – ilman syöpää, uudistettiin syksyllä 2015. Sivusto julkaistiin helmikuussa 2016. Syksyllä 2015 aloitettiin myös nuorille tarkoitetun sivuston suunnittelu. Uusi nuorten digipalvelu julkaistaan syksyllä 2016. Suomen Syöpäyhdistyksen terveyden edistämistyössä on jo 15 vuotta ollut tärkeänä toiminta-alueena nuorten tupakan ja nuuskan käytön aloittamisen ehkäisyyn ja lopettamisen tukeen tähtäävä toiminta. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi tätä Rayn ja yhdistyksen omalla rahoituksella toteuttavaa laaja-alaista nuoriin kohdistuvaa toimintaohjelmaa. Toimintaohjelman pääyhteistyökumppaneina ovat Ehyt ry ja Valo ry. Yhteistyötä tehdään myös monien muiden terveysjärjestöjen ja organisaatioiden kanssa. (linkki esim Käryyn, Fressis, Youtube-videot) Terveellistä aurinkokäyttäytymistä edistetään antamalla ohjeita, miten UV-säteilyltä kannattaa suojautua. Vuoden 2015 UV-kampanjoinnin ensisijainen kohderyhmä oli ulkona kesätöitä tekevät nuoret. Vuonna 2015 aloitettiin Hyvä päivä -pilottihanke yhteistyössä Kainuun TE-toimiston, Kajaanin kaupungin ja Kainuun Marttojen kanssa. Hankkeen tavoitteena on lisätä työelämän ja opiskelun ulkopuolella olevien alle 25-vuotiaiden nuorten tietoja ja taitoja terveellisistä elintavoista sekä elämänhallintaa. Lue lisää terveyden edistämisen toiminnasta pdf-versiosta (s. 29) Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Tutustu Ilman syöpää -sivustoon Ilman syöpää Tutustu Käry-sivustoon Käry Tutustu Fressis-sivustoon Fressis Syöpärekisteri Suomen Syöpärekisteri on Suomen Syöpäyhdistyksen ylläpitämä syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää myös THL:n valtakunnallista syöpärekisteriä, jonka osana ovat rinta- ja kohdunkaulan syövän joukkotarkastusrekisteri Syöpätapausten ja seulontojen rekisteröinti: Syöpätapausten koostaminen valtakunnalliseksi rekisteriksi alkaa erillisten syöpäilmoitusten käsittelyllä. Toimintavuonna 2015 lähes kaikki laboratorioilmoitukset (yhteensä 166 200) tulivat sähköisinä tiedonsiirtoina suoraan keruupalvelimelle. Joukkotarkastusrekisteriin kerätään vuosittain yhteensä noin 30 kohdunkaulan syövän seulontalaboratorion ja rintasyöpäseulojan sekä valtakunnallisen suolistosyövän seulojan kutsu- ja tarkastustiedot pääosin sähköisessä muodossa. Vuonna 2015 kohdunkaulan syövän seulontaan kutsuttiin noin 250 000 pääosin 30–60-vuotiasta naista. Rintasyövän seulontaan kutsuttiin 50–69-vuotiaita naisia noin 340 000 ja suolistosyövän seulontaan 60–69-vuotiaita miehiä ja naisia noin 70 000. Palvelutoiminta: Syöpärekisteri tukee kliinistä syöpätutkimusta tarjoamalla valmiin aineiston, opastamalla tutkimuksen tekemisessä ja analyyseissa sekä ohjaamalla oikean tutkimusasetelman valinnassa. Tilastotuotanto: Tilastollista palvelutoimintaa toteutettiin talossa tehdyn tilastollisen ohjelmapaketin avulla (R-oh¬jelmapaketti FCR). Sitä kehitettiin edelleen rutiini¬tilastojen ja niihin liittyvän tilastollisen laskennan osalta tehokkaammaksi ja monipuolisemmaksi. Tutkimus: Syöpärekisterin tutkimustyö kohdistuu syövän väestötason syytekijöiden tunnistamiseen, ennaltaehkäisyyn ja syövän varhaistoteamiseen sekä syöpäpotilaiden eloonjäämiseen vaikuttaviin tekijöihin. Lue lisää Syöpärekisterin toiminnasta pdf-versiosta (s.36) Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Tutustu Syöpärekisterin verkkosivuihin Syöpärekisteri Muu toimintamme Viestintä Suomen Syöpäyhdistyksen viestintäyksikkö vastaa yhdistyksen sisäisestä ja ulkoisesta viestinnästä sekä Syöpäsäätiön viestinnästä. Viestintäyksikkö osallistuu Syöpärekisterin sekä terveysosaston ja varainhankintayksikön kampanjoiden, tapahtumien, verkkosivustojen ja muiden viestintähankkeiden suunnitteluun ja toteutukseen. Vuonna 2015 viestinnän työtehtäviä organisoitiin uudelleen vastaamaan uudistuvaa viestintäkenttää. Digitaalinen viestintä voimistuu ja vaatii uusia taitoja. Viestinnässä prosessien tehostaminen, sosiaalinen media ja analytiikkaan perustuva, kehittävä työ korostuvat entisestään. Järjestön verkkosivustojen mittava uudistaminen alkoi 2015 ja jatkuu 2016. Samalla tiivistetään sosiaalisen median ja verkkosivujen keskinäistä hyötysuhdetta. Painetusta viestinnästä keskeisin on edelleen Syöpä-Cancer-lehti. Lue lisää viestinnän toiminnasta pdf-versiosta (s.44) Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Tietohallinto Suomen Syöpäyhdistyksen tietohallinto vastaa yhdistyksen tietojärjestelmäpalveluista ja koordinoi yhdistyksen tietojärjestelmiin liittyviä hankintoja ja kehitysprojekteja. Merkittävä osa palveluista kohdistuu Syöpärekisterin rekisteröintitoimintoihin ja tutkimustoiminnan tukemiseen. Tietohallinto huolehtii myös Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön it-tuesta. Lue lisää tietohallinnon toiminnasta pdf-versiosta (s.53) Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Hallinto ja henkilöstö Suomen Syöpäyhdistyksen keskustoimisto on Helsingissä. Suomen Syöpärekisteri ja sen yhteydessä toimiva Joukkotarkastusrekisteri ovat osa keskustoimistoa. Oulun Patologian laboratorion liiketoiminta myytiin kesällä 2015, ja sen henkilöstö siirtyi uuden toimijan palvelukseen. Keskustoimistoa johti vuonna 2015 pääsihteeri Sakari Karjalainen. Yhdistyksen työsuhteessa olevan henkilökunnan määrä oli vuoden lopussa 95 (vuonna 2014 henkilökunnan määrä oli 89). Syöpäsäätiön hallinto: Säätiön palveluksessa ei ole omaa henkilökuntaa, ja siksi Suomen Syöpäyhdistyksen henkilökunta huolehtii säätiön tehtävien hoitamisesta. Säätiön pääsihteerinä on toiminut LT, dosentti Sakari Karjalainen. Lue lisää hallinto- ja henkilöstöasioista pdf-versiosta (s.55) Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Talous ja avustukset Yhdistyksen talous oli toimintavuotena vakaa. Toimintojen tuotot ja kulut pysyivät hyvin budjetoiduissa. Maksuvalmius pysyi hyvänä. Talousprosessien jatkuva kehittäminen ja selkeys helpottivat yksiköiden ja toimintojen johtamista, tulosvastuun toteutumista ja talousseurantaa. Myös rahoittajien, kuten Rayn, THL:n ja EU- hankkeiden vaatimukset selkeistä kohdennetuista kuluista ja tuotoista niiden rahoittamille toiminnoille on toteutunut. Sijoitusomaisuutta hoidettiin Syöpäjärjestöjen sijoitussuunnitelman periaatteiden mukaisesti. Yhdistyksen varainhankinnan tuotot tulevat testamenttilahjoituksista. Raha-automaattiyhdistyksen tuella oli hyvin olennainen ja tärkeä rooli Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnan rahoittamisessa. Suomen Syöpäyhdistyksen sosiaalitoimikunta tukee yhdistyksen sääntöjen tarkoituspykälän mukaisesti vähävaraisia syöpäpotilaita. Avustuksia myönnetään hakemuksesta, johon on liitetty sosiaalityöntekijän lausunto. Avustushakemusten määrä on muutamien viime vuosien aikana kasvanut selvästi, ja hakijoiden taloudellinen tilanne näyttäisi olevan aiempaa huonompi. Lue lisää taloudesta pdf-versiosta (s.52 ja 54) Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2015 (pdf) Toimintakertomus 2014 Vuoden 2014 toiminnan painopisteitä olivat aktiivinen vaikuttaminen kansalliseen syöpäpolitiikkaan, jäsenille suunnatun toiminnan vahvistaminen ja jäsenmäärän kasvattaminen sekä Syöpäjärjestöjen oman toiminnan ja palveluiden laadun kehittäminen. Suomen Syöpäyhdistyksen vuosikertomus 2014 (pdf)
