Siirry suoraan sisältöön

Syöpäjärjestöissä neuvontaa antavat terveydenhuollon ammattilaiset, joita vuonna 2016 oli kaikkiaan noin 50. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistui yhteensä 716 syöpään sairastunutta ja heidän läheistään. Vertaistukihenkilöitä toimi 920.

Neuvontapalvelut

Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut koostuvat valtakunnallisesta ja 12 alueellisen syöpäyhdistyksen neuvontapalveluista. Myös osalla potilasyhdistyksistä on neuvontaa.

Neuvontaa antavat terveydenhuollon ammattilaiset, joita vuonna 2016 oli kaikkiaan noin 50. Valtakunnallisessa neuvontapalvelussa toimi viisi neuvontahoitajaa ja heidän lisäkseen kaksi tuntityöntekijää.

Syöpäjärjestöjen neuvontatoiminnan(avautuu uudessa ikkunassa) tavoitteena on antaa tietoa ja psykososiaalista tukea syöpäpotilaille, heidän läheisilleen ja muille syövästä huolestuneille.

Neuvonta toimi vuonna 2016 Syöpäsäätiön myöntämän tuen turvin. Tukea on käytetty neuvontahoitajien palkkakustannusten lisäksi koulutukseen, ohjeistuksen yhtenäistämiseen ja neuvonnan materiaalin tuotantoon suomeksi ja ruotsiksi.

Puhelinneuvonta ja sähköpostineuvonta

Valtakunnallisen neuvontapalvelun(avautuu uudessa ikkunassa) toimintamuotoja ovat maksuton puhelinneuvonta, sähköpostineuvonta, Neuvontahoitaja.fi -verkkoneuvonta sekä periytyvyysneuvonta.

Vuoden 2016 aikana valtakunnalliseen neuvontapalveluun tuli yhteensä 4 075 yhteydenottoa, joista valtaosa tuli puhelimitse (2 928) ja sähköpostin välityksellä (808). Käytössä on myös hyvän palautteen saanut LiveChat, joka toimii neuvontapalveluiden aukioloaikoina. Tiedonhakijan liikkuessa tietyillä verkkosivuilla aukeaa chat-laatikko, jossa voi olla yhteydessä reaaliaikaisesti neuvontahoitajaan.

Ilman ajanvarusta toimivia verkkokeskusteluja käytiin 291 kpl, mikä on nelinkertainen määrä edelliseen vuoteen verrattuna. Lisäksi ajanvarauksella käytyjä verkkokeskusteluja oli 48 kpl.

Neuvontapalveluun yhteyden ottaneista suurin osa, 2 048, oli potilaita. Syöpäpotilaiden läheisiltä tuli 805 yhteydenottoa ja kansalaisilta, joilla ei ollut syöpää 1 486 yhteydenottoa.

Syövän oireet, periytyvyys, pelko sairastumisesta, seulonnat, toimeentulo ja sosiaaliset asiat olivat muun muassa syitä, joista kysyttiin neuvoa. Keskusteluja käytiin lisäksi syövän ennaltaehkäisystä, terveydenhoidosta, ravitsemuksesta, diagnoosista ja seurannasta. Monet ammattilaiset halusivat tietoa syövästä sekä kuntoutuskursseista.

Yhteydenotoista valtaosa koski rintasyöpää 1 583, gynekologista syöpää 400, verisyöpää 475, suolistosyöpää 309, ihosyöpää 310 ja eturauhassyöpää 209.

Periytyvyysneuvonta

Neuvontahoitajat vastaavat kysymyksiin syöpätautien perinnöllisyyteen liittyvissä asioissa yleisellä tasolla. Valtakunnallisessa neuvontapalvelussa käytiin toimintavuoden aikana 479 keskustelua, jossa käsiteltiin syövän periytyvyyttä.

Vuonna 2016 valtakunnallisesta neuvontapalvelusta lähetettiin esitietokaavake 70 asiakkaalle ja asiakaskäyntejä hoitajan luona oli 36.

Syöpäjärjestöjen periytyvyysneuvonnan toiminnassa on mukana perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri. Asiantuntijalääkäri tarkistaa kaikki neuvontahoitajien piirtämät sukupuut.

Vuonna 2016 asiantuntijalääkäri arvioi yhteensä 175 asiakkaan perinnöllistä riskiä. Asiakkaista naisia oli 161 ja miehiä 14. Terveitä heistä oli 126 ja syöpään sairastuneita 43. Näistä 64 asiakasta sai lähetteen erikoissairaanhoitoon.

Periytyvyysneuvonnan tarve on lisääntynyt vuosi vuodelta.

Etuusneuvontapuhelin

Valtakunnallinen etuusneuvontapuhelin oli avoinna jokaisena arkikeskiviikkona klo 15–17 välisenä aikana. Puheluihin vastattiin Tampereella Pirkanmaan Syöpäyhdistyksessä, joka on koordinoitunut toimintaa. Etuusneuvontapuhelimeen soittamalla sai neuvoja mm. sairausvakuutuksesta, toimeentulosta, potilaan oikeuksista ja sosiaalipalveluista.

Soittajia toimintavuoden aikana oli yhteensä 90. Soittajista naisia oli 72 ja miehiä 18.

Syöpäkipulinja

Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelun ja HUS:n Kipuklinikan yhteistyönä syöpäkipujen hoitoa tukee puhelinpalvelu, Syöpäkipulinja. Vuonna 2016 puhelinpalvelu oli auki joka arkipäivä kello 9-12.

Syöpäkipulinjalla syöpäkipuun perehtynyt hoitajaa antaa tukea ja neuvontaa syöpäpotilaan kivun hoitoon liittyvissä ongelmissa. Neuvonta on tarkoitettu niin potilaille ja omaisille kuin terveydenhuollon ammattilaisillekin. Vuoden 2016 aikana Syöpäkipulinjalle tuli yhteensä 36 puhelua, lähes yhtä paljon potilailta ja omaisilta. Tärkeimmät soiton syyt olivat riittämätön kipulääkitys, ongelmat lääkityksen toteutuksessa, hallitsematon kipu ja muut oireet.

Kuntoutumisen tuki

Kuntoutuminen ja terveyden edistäminen pyrkivät:

  • syöpään sairastuneiden toipumiseen
  • syövän ja sen hoitojen aiheuttamien haittojen vähentämiseen ja ehkäisemiseen
  • hidastamaan mahdollisuuksien mukaan oireiden pahenemista.

Syöpäjärjestöjen tarjoama kuntoutus täydentää julkisia kuntoutuspalveluja. Vuoden 2016 aikana Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyhdistykset toteuttivat sopeutumisvalmennuskursseja sekä Raha-automaattiyhdistyksen tuella, omalla rahoituksellaan tai Kansaneläkelaitoksen rahoittamina.

Sopeutumisvalmennuskurssit on tarkoitettu syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Osa kursseista on tarkoitettu tiettyä syöpää sairastaville tai tietyn ikäisille. Kurssit ovat yksilö-, pari-, tai perhekursseja, ja ne toteutetaan joko avomuotoisina tai kuntoutuskeskuksissa.

RAY:n tuella toteutettiin vuonna 2016 yhteensä 49 sopeutumisvalmennuskurssia, joista valtaosa laitoksissa. Vuoden 2016 sopeutumisvalmennuskursseista yksilökursseja oli 25, parikursseja 20 ja perhekursseja neljä. Ruotsinkielisille syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen toteutui vuoden 2016 aikana kaksi kurssia. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistui yhteensä 716 syöpään sairastunutta ja heidän läheistään. Kurssien kokonaisarvosana osallistujien arvioinnissa on kiitettävä.

Kuntoutusseminaari järjestettiin Helsingissä marraskuussa 2016. Seminaari oli avoin Syöpäjärjestöjen, kuntoutuskeskusten ja julkisen terveydenhuollon henkilökunnalle. Seminaariin osallistui 53 henkilöä.

Sopeutumisvalmennustoiminnasta laadittiin käsikirja, joka julkaistaan 2017 alkuvuodesta.

Yhteistyötä sopeutumisvalmennuskurssien kehittämiseksi jatkettiin Kuntoutussäätiön, Suomen Mielenterveysseuran ja Suomen Sydänliiton kanssa. Uusia kumppanuuksia luotiin sopeutumisvalmennuskurssien kehittämiseen liittyen Mielenterveyden Keskusliiton, Diabetesliiton, Allergia- ja astmaliiton, Psoriasisliiton ja Iholiiton kanssa.

Tukihenkilötoiminta

Vertaistukitoiminnan käsikirja valmistui helmikuussa 2016. Syöpäjärjestöissä toimi noin 920 tukihenkilöä, tukea sai yhteensä noin 1 576 henkilöä. Tukikohtaamisia oli 5 389 kertaa. Tukikohtaamisiin laskettiin henkilökohtaiset tapaamiset, puhelut ja sähköpostikeskustelut.

Vapaaehtoistoiminnan kehittämissuunnitelma laadittiin strategian mukaisesti. Tukihenkilötoiminta ja kokemustoimijatoiminta ovat tärkeitä vapaaehtoistoiminnan muotoja, kun kehittämissuunnitelmaa viedään käytäntöön.