Siirry suoraan sisältöön

Yhteiskunnallisella vaikuttamisella Syöpäyhdistys pyrkii edistämään poliittisessa päätöksenteossa tavoitteitaan. Ne kattavat koko toimintakentän ja liittyvät kaikkiin vaiheisiin syöpäpotilaan polulla.

COVID-19-pandemia vaikutti merkittävällä tavalla yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen. Se muutti poliittisessa päätöksenteossa käsiteltäviä asioita ja niiden prioriteetteja, keskeytti kasvokkaiset tapaamiset ja nosti uusia asioita agendalle.

Seulonnat

Jatkoimme seulontaohjelmiin liittyvää vaikuttamistyötä. Helmikuussa muistutimme STM:n poliittista johtoa ja virkakuntaa suolistosyövän seulontaohjelmasta ja sen rahoituksen turvaamisesta julkisen talouden suunnitelmassa. Koska koronan vuoksi kehysriihessä ei tehty poliittisia päätöksiä, jatkoimme vaikuttamistyötä kesällä olemalla yhteydessä sote-ministerityöryhmään ja talouspoliittiseen ministerivaliokuntaan. Elokuussa julkaisimme Suomen Syöpärekisterin ja alueellisten syöpäkeskusten yhteisen ulostulon suolistosyövän seulontaohjelman käynnistämisen tärkeydestä.

Vuoden aikana pyrimme vaikuttamaan siihen, että kaikki ne kunnat, joissa on käynnissä suolistosyövän seulonta, jatkavat kunnes valtakunnallinen ohjelma alkaa.
Syksyn aikana keskusteluihin nousivat myös keuhkosyövän sekä eturauhassyövän seulonnat. Osallistuimme julkiseen keskusteluun ja varauduimme eturauhassyövän seulontaa koskevan lakialoitteen eduskuntakäsittelyyn.

Sote-uudistus

Olimme aktiivisesti mukana Yksi elämä -järjestökokonaisuuden sote-vaikuttamisessa. Alkuvuoden aikana toteutui kymmenen lobbaustapaamista ministerien erityisavustajien, STM:n virkamiesten sekä eduskunnan Yksi elämä -verkoston jäsenien kanssa.
Syksyllä annoimme lausuntomme sote-uudistuksesta sekä olimme keskeisessä roolissa Yksi elämä -lausunnon valmistelussa. Osa asioista, joita nostimme esiin, parantui lausuntokierroksen jälkeen tehdyssä hallituksen esitysversiossa.

FICAN-yhteistyö

Pidimme yhteyttä kaikkiin alueellisiin syöpäkeskuksiin. Järjestimme helmikuussa FICAN-yhteistyöpäivät, joiden teemana oli psykososiaalinen tuki. Loppukeväästä korostui keskustelu koronapandemian vaikutuksista syöpäpotilaiden hoitoon ja kuntoutukseen.

Syksyllä tapasimme etäyhteyksin kaikkien alueellisten syöpäkeskusten toimijat. Vuodelle 2020 suunniteltu jalkautumiskierros syövänhoitoa toteuttaviin yksiköihin jäi koronan vuoksi toteuttamatta. Syöpäkeskusten kanssa sovittiin kuitenkin syksyllä jalkauttamisen aloittamisesta.

Myös yhteisprojekti FICAN Midin kanssa potilaiden osallisuudesta jäi toteutumatta. Alueellisten syöpäkeskusten rahoituksesta ei tehty päätöksiä, toisin kuin oletettiin. Vuoden aikana on valmisteltu sisältöjä Lapsipotilaan polku -sivustoon, joka julkaistaan vuonna 2021.

Yhteiskunnallinen linjapaperi

Osana uuden strategian toimeenpanoa käynnistettiin Syöpäjärjestöjen yhteiskunnallisen linjapaperin valmistelu. Se esittää järjestön tavoitteet yhteiskunnallisessa päätöksenteossa ja toimii vaikuttamistyön taustapaperina ja suunnannäyttäjänä. Linjapaperi hyväksytään keväällä 2021.
Koronaan liittyvä vaikuttamistyö

Olemme aktiivisesti seuranneet koronapandemian vaikutuksia syövänhoitoon ja seulontoihin. Teimme myös koronaan liittyvää vaikuttamistyötä olemalla yhteydessä STM:n ministereihin ja virkajohtoon siitä, että koronaohjeistuksia voitaisiin muuttaa niin, että oireettomien läheisten vierailu saattohoidossa olevien potilaiden luona olisi aina sallittua. Samoin olimme yhteydessä opetusministeriin perusopetuslain muuttamisesta tilanteissa, joissa lapsi tarvitsisi opetuksen erityisjärjestelyjä huoltajan vakavan sairauden vuoksi.

Kliininen tutkimus

Jatkoimme vuonna 2019 aloitettua yhteistyötä Lääkäriseura Duodecimin, Lääkäriliiton ja Lääketeollisuus ry:n kanssa kliinisen tutkimuksen kehittämiseksi. Maaliskuussa pyydettiin korotusta valtion rahoitukseen yliopistotasoiseen terveyden tutkimukseen (VTR-rahoitus) yhteisellä viestillä STM:n poliittiselle johdolle ja virkajohdolle. Ennen budjettiriihtä olimme yhteydessä hallituspuolueiden puheenjohtajiin erityisavustajineen, opetus-, elinkeino-, peruspalvelu- ja sosiaali- ja terveysministereihin erityisavustajineen sekä STM:n, TEM:n ja OKM:n virkakuntaan. Julkaisimme aiheesta myös yhteisen kannanoton. Vaikuttamistyö ei näkynyt budjettiesityksessä.
Syöpäsäätiön tutkimusjohtaja valittiin varajäseneksi STM:n valtakunnalliseen terveyden tutkimuksen arviointiryhmään, jonka työ sivuaa kliinisen tutkimuksen rahoitusta. Ryhmän kokousten keskeisenä aiheena oli yliopistotasoisen lääketieteellisen tutkimuksen tukirahoituksen kohentaminen. Ryhmä jätti päättäjille loppuvuodesta julkilausuman VT-rahoituksen kehittämisestä.

Tupakkapolitiikka

Keväällä valmistelimme tavoitepaperin tupakkalain uudistamisesta ja toimitimme sen sote-ministeriryhmän jäsenten erityisavustajille. Tupakkalain uudistaminen viivästyi kuitenkin koronan vuoksi. Tupakkaviranomaisiin Suomessa ja ulkomailla pidettiin laajasti yhteyttä ja toimitettiin heille tietoa mm. sähkösavukkeista ja nuuskasta. Lisäksi AMKE ry:n kanssa tehtiin yhteistyötä ammatillisen koulutuksen nikotiinittomuuden edistämiseksi.

Kuntoutusvaikuttaminen

Valmistelimme syöpäpotilaiden kuntoutuksen kehittämisestä taustapaperin, jossa esitimme tarkennuksia kuntoutuskomitean suosituksiin, joita STM oli kertonut alkavansa edistää. Tapasimme syksyllä STM:n kuntoutusuudistuksesta vastaavat viranhaltijat sekä ministerin erityisavustajan.
Vaikuttaminen järjestöjen rahoitukseen

Valtiovarainministeriön esityksessä vuoden 2021 budjetiksi oli jopa kolmanneksen leikkaus sote-järjestöjen STEA-avustusmäärään. Teimme aktiivista vaikuttamistyötä tilanteen muuttamiseksi. Laadimme jäsenyhdistysten käyttöön valmiit tekstipohjat päättäjille lähetettävästä viestistä sekä mielipidekirjoituksesta. Lisäksi lähetimme yhdessä muiden Yksi elämä -järjestöjen kanssa viestin valtioneuvoston sote-ministeriryhmän sekä talouspoliittisen ministerivaliokunnan jäsenille erityisavustajineen, eduskuntaryhmien puheenjohtajille, ryhmäkanslioiden sote-asiantuntijoille sekä eduskunnan Yksi elämä -verkoston jäsenille.

Sote-järjestöjen vaikuttamistyöllä saatiin tuloksia: vuoden 2021 STEA-rahoitus on samalla tasolla kuin vuonna 2020, ja valtioneuvosto päätti aloittaa arpajaislain uudistuksen valmistelun, mikä saattaa tuoda rahoitusongelmaan pitkäjänteisemmän ratkaisun.

Yksi elämä -yhteistyö

Yksi elämä -terveystalkoot teki myös yhteistä kuntavaalivaikuttamista. Yhteiset kuntavaalitavoitteet hyväksyttiin elokuussa ja toimitettiin myös alueellisten toimijoiden käyttöön. Ellun kanoilta ostettiin hyvinvointikunta-teemaista materiaalia vaikuttamisen tueksi, ja olimme vahvasti mukana sen työstössä. Järjestöjen alueellisille toimijoille järjestettiin kuntavaalikoulutus, jossa mekin olimme kouluttamassa. Loppusyksystä Yksi elämä tapasi puolueita ja esitteli yhteisiä kuntavaalitavoitteita sekä valmisteltiin Yksi elämän yhteinen ”vaalikone” eli terveysehdokas.fi-sivusto.

Yksi elämä järjesti marraskuussa Puhutaan rahasta -webinaarin, jonka teemana oli työkyvyn edistäminen. Osallistujia oli ennätyksellisesti yli 170. Uuden Yksi elämä -hankkeen hakemuksen teko päätettiin siirtää vuodelle 2021.

Eduskunnan Yksi elämä -verkosto kokoontui kahdesti. Helmikuussa keskusteltiin terveydenhuollon laatutyöstä ja syyskuussa koronan vaikutuksista pitkäaikaissairauksiin ja hoitovelkaan.

Lääkepolitiikka

Toisin kuin oli suunniteltu, omaan tutkimustyöhön pohjautuvaa lääkepoliittista vaikuttamista ei aloitettu vielä vuonna 2020. ECL:n Access to Medicines -hanke jatkui vuonna 2020, ja sen osana olimme mm. työstämässä ECL:n Fair Pricing -teemaista ulostuloa.

Muu vaikuttamistyö

Alkuvuodesta vaikutimme Rintasyöpäyhdistyksen kanssa siihen, että Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri paransi rintaproteesien korvauskäytäntöjään, jotka olivat olleet selvästi huonommat kuin muualla Suomessa.

EU:n Beating Cancer Plan

Seurasimme aktiivisesti European Beating Cancer Planin valmistelua ja toimitimme ECL:lle näkemyksiämme ECL:n taustapaperin valmistelua varten. Osallistuimme komission järjestämään avoimeen lausuntokierrokseen ja toimitimme näkemyksemme myös STM:n tiedoksi.
Lausunnot ja kuulemistilaisuudet

Annoimme vuoden 2020 aikana seuraavat lausunnot:

  • Lausunto STM:lle keskittämisasetuksen muuttamisesta (helmikuu 2020)
  • Lausunto EU-komissiolle EU Cancer Plan tiekartasta (maaliskuu 2020)
  • Lausunto STM:lle ja osallistuminen kuulemistilaisuuteen saattohoidon ja palliatiivisen hoidon lainsäädännöllisistä muutostarpeista (maaliskuu 2020)
  • Lausunto STM:lle sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (maaliskuu 2020)
  • Lausunto VM:lle alkoholiveron korotuksesta (syyskuu 2020)
  • Lausunto STM:lle sote- ja maakuntauudistuksesta (syyskuu 2020)
  • Kirjalliset kommentit sähkösavukkeista EU:n komission terveyttä ja ympäristöä koskevalle tieteelliselle neuvostolle (lokakuu 2020)

Strateginen tutkimus

Strategisella tutkimuksella tarkoitetaan tässä käytännönläheistä terveyspoliittiseen päätöksentekoon ja päätösten toimeenpanoon liittyvää terveyspoliittista tutkimusta.
Vuonna 2020 tehtiin tutkimus nuuskan ja nikotiinipussien lainsäädännöstä Ruotsissa, sen naapurimaissa sekä Euroopan Unionissa. Tutkimuksessa kartoitetaan lainsäädännön aukkoja ja ehdotetaan lainsäädännöllisiä parannuksia nykyiseen säätelyyn erityisesti nuorten suojelemiseksi nuuskalta ja nikotiinipusseilta. Tutkimus julkaistaan kansainvälisessä tieteellisessä lehdessä ja sen tuloksia levitetään sekä kansallisten että kansainvälisten tupakka-asiantuntijoiden käyttöön.

Vuonna 2020 julkaistiin yhteistyötutkimus tupakkapolitiikan ns. endgame-tavoitteesta Suomen kokemuksien perusteella. Tutkimuksessa tupakkapolitiikkaa tarkasteltiin erityisesti lapsen oikeuksien ja ”the best interests of the child”-periaatteen näkökulmasta. Artikkeli oli tilattu vertaisarvioituun monografiaan Human Rights and Tobacco Control (Edward Elgar Publishing).

Uusia syöpälääkkeitä koskevassa tutkimuskokonaisuudessa selvitetään uusien syöpälääkkeiden merkitystä osana nykyaikaista syöpähoitoa, niiden arviointia ja käyttöönottoa sekä tulevaisuuden näkymiä. Tutkimuksen laadullinen haastatteluaineisto on koottu, ja se analysoitiin vuonna 2020. Tutkimusta esiteltiin rationaalisen lääkepolitiikka (RATTI) -verkostossa. Ensimmäiset artikkelit julkaistaan vuonna 2021.