Siirry suoraan sisältöön

Syöpäyhdistyksen oma tutkimuslaitos Suomen Syöpärekisteri keskittyy syöpätautien tilastolliseen ja epidemiologiseen väestötason tutkimukseen sekä kansallisten syöpäseulontojen kehittämiseen.

Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää terveydenhuollon valtakunnallisia syöpätauteihin ja syöpäseulontoihin liittyviä henkilörekistereitä, joita kutsutaan yhdessä syöpärekisteriksi. Syöpärekisterin toiminnasta on säädetty lailla ja ylläpito on THL:n tehtävä. THL on syöpärekisterin rekisterinpitäjänä antanut Suomen Syöpäyhdistykselle vastuun huolehtia rekisterin teknisestä ylläpidosta ja kohdentaa valtion talousarviossa olevan määrärahan valtionavustuksena Suomen Syöpäyhdistykselle. Syöpäsäätiö rahoittaa pääasiassa Suomen Syöpärekisterin tutkimustoimintaa ja toimintaympäristön ylläpidon.

Syöpäyhdistyksessä tietoturvasta vastaavat tietoturvavastaava ja tietoturvapäällikkö sekä tietoturva-asioita käsittelevä työryhmä. Henkilöstöä koulutetaan tietoaineistojen käsittelyn ja yleisten tietoturvaohjeiden osalta jatkuvasti.

Syöpärekisterin verkkosivut on tehty saavutettaviksi ja julkaistu suomen-, ruotsin- ja englanninkielisenä. Syöpärekisterin viestinnän tarkoituksena on tehdä tutkimuslaitos tunnetuksi ja tavoittaa niitä ryhmiä, joille syöpärekisterillä on tarjota hyödyllistä tietoa. Syöpärekisteri tarjoaa tutkittua väestötason tietoa syöpätaakasta ja syöpäseulonnoista Suomessa.

Syöpärekisteröinti

Tietojen kattavuus, virheettömyys ja pitkät aikasarjat antavat pohjan terveydenhuollon resurssien suunnittelulle sekä mahdollistavat tulevien vuosien luotettavien ennusteiden tekemisen ja tulosten seurannan. Syöpätautien 5-vuotisennusteet erityisvastuualueittain tukevat syövän hoitotulosten seurantaa.

Uudet syövät koostetaan kansalliseksi tietovarannoksi useiden eri lähteistä tulevien yksittäisten ilmoitusten avulla. Tietojen avulla koostetaan tilasto- ja tutkimuskäyttöön soveltuva tapausyhteenveto. Tilastokeskuksen kuolinsyyt päivitetään vuosittain, samoin sosioekonominen asema, ammatti ja koulutustiedot. Kuolinaika ja tieto asuinkunnasta vuodenvaihteessa sekä maasta- ja maahanmuuttotiedot saadaan väestötietojärjestelmästä THL:n kautta.

Terveydenhuollon organisaatiot toimittavat lakiin perustuen syöpärekisteriin tiedot uusista syöpätapauksista joko verkkolomakkeella tai tietojärjestelmäpoimintoina. Paperinen syöpäilmoitus poistettiin käytöstä vuoden 2020 lopulla.

Vuonna 2020 jatkettiin tiivistä yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden kanssa. Tavoitteena on siirtyä mahdollisimman vähän lisätyötä tuottavaan ns. kliinisen ilmoituksen eli hoitavan tahon tekemän diagnostisen koosteen saamiseen rekisteriin siinä vaiheessa, kun syöpä on varmistettu ja hoitopäätös tehdään. Rakenteiseen kirjaamiseen siirtyminen sekä yhtenäiset tietomäärittelyt tukevat kertakirjaamisella syntyvän syöpäilmoituksen kehittymistä. Uusien tietomallien ja tietosisällön laadun viestimiseen tiedon toimittajille panostettiin edelleen.

Tavoite yhdistää Apotti-tietojärjestelmän sisältämät syöpätiedot osaksi syöpäilmoitusten käsittelyä ei toteutunut toivotulla tavalla. Syöpätietojen yhdistäminen osaksi Apotin hoitoilmoitustietoja generoi satoja tuhansia saman tiedon sisältäviä ilmoitusrivejä. Uuden tietorakenteen suunnittelu ja toteutus Apotin ja THL:n kanssa viivästyi resurssipulan ja koronavirustilanteen takia. Tietomassasta saatiin poimittua n. 600 hematologista ja eturauhassyöpäilmoitusta.

Tilastovuoden 2018 (julkaistu 4/2020) tapauksista puuttuu kliininen syöpäilmoitus noin 60 prosentissa, mutta diagnoosikohtaisia eroja on paljon. Tilastovuoden 2019 syöpien kliinisten ilmoitusten määrissä on hienoista nousua.

THL:n koodistopalvelimella julkaistiin 12/2020 Syöpärekisterin ylläpitämä patologian morfologiakoodisto, joka pohjautuu WHO:n ICD-O-3 -syöpäluokituksen uudistettuun 2. versioon sekä WHO:n tautikohtaisten ns. sinisten kirjojen luokituksiin. Uusi koodisto korvasi palvelimella olevan vanhan koodiston. Syöpärekisteri ylläpitää koodistopalvelimella myös tietomalleja syöpäilmoituksista ja syövän sijaintipaikkaa kuvaavasta topografialuokituksesta.

Syöpäilmoitusten toimittamista tuettiin päivittämällä verkkopohjaisen syöpäilmoituslomakkeen sovellusta www.syöpäilmoitus.fi ja tiedonkeruun tukisivuja, tarjoamalla puhelinneuvontaa sekä pitämällä koulutuksia ja asiantuntijakokouksia tiedon toimittajien kanssa. Syöpärekisterin vastaava lääkäri osallistui valtakunnallisen SNOMED-CT-koodiston käyttöönoton suunnitteluun ja Syöpärekisterin asiantuntijat osallistuivat valtakunnallisen eturauhassyövän laaturekisterin suunnitteluun.

Vuonna 2020 ns. kliinisiä syöpäilmoituksia saatiin 24 533, joista paperisena 2 323, verkkopalvelun kautta 8 995 ja tietojärjestelmäpoimintoina 13 215. Hoitotietoilmoituksia saatiin 9 685, joista verkkopalvelun kautta 7 928 (82%) ja tietojärjestelmistä 1 757. Kaikki patologian ilmoitukset saatiin sähköisinä tiedonsiirtoina, yhteensä 225 173 erillistä diagnoosia. Syöpärekisterissä käsiteltäviä pääasiassa vuoden 2019 kuolinilmoituksia saatiin Tilastokeskuksesta yhteensä 16 581. Näistä syöpä oli potilaan tilastollinen peruskuolinsyy 12 915 tapauksessa.

Saapuneiden kliinisten ilmoitusten määrä lähteittäin per kuukausi

Rekisterin tapauskoosteen luomiseen käytetään alustavaa automaattikoodausta rakenteellisena saadun tiedon perusteella. Seuraavien primaaripaikkojen syöpiä voitiin koodata automaattisesti: suolisto, rinta, eturauhanen, munuainen, meningeoomat, maksan hepatosellulaarinen karsinooma, kohdunkaula, endometrium, kilpirauhanen, ihon melanooma, haima, ihon basaliooma ja levyepiteelisyöpä. Automaattisesti koostetuille syöpätapauksille tehdään systemaattinen laatutarkastus. Tiedon oikeellisuus ja laatu todettiin erinomaiseksi.

Koodattujen henkilöiden määrä per kuukausi

COVID-19-pandemian rajoitustoimien välittömien ja pitkäaikaisvaikutusten arvioimiseksi syöpärekisteri aloitti patologian laboratorioiden ilmoittamien syöpänäytteiden lukumäärien systemaattisen seurannan. Syöpätaakan tarkastelua jatketaan diagnoosien ja kuolleisuuden osalta.

Seulontatietojen rekisteröinti

Kattava seulontatietojen kerääminen mahdollistaa seulontatoiminnan laadun arvioinnin kutsusta hoitotoimenpiteisiin. Aikasarjojen avulla selvitetään seulontojen vaikutusta syöpäilmaantuvuuteen ja -kuolleisuuteen.

Kaikkien syöpäseulontojen tiedot kerätään koko seulontaketjusta. Kutsu- ja testitietojen lisäksi syöpäepäilyn saaneilta selvitetään jatkotutkimusten ja erikoissairaanhoidon tiedot mahdollisten seulontasyöpien havaitsemiseksi. Tiedot saadaan seulontatoimijoilta. Seulontaan vuoden aikana kutsuttavien tiedot saadaan THL:n väestötiedoista, kutsuun liitettävät nimi- ja osoitetiedot Digi- ja väestötietovirastosta ja muu kutsutieto seulonnan järjestäjiltä. Kaikki tiedot toimitetaan sähköisinä suojattua ja salattua verkkoyhteyttä käyttäen.

Kunnat kutsuvat vuosittain rinta- ja kohdunkaulasyövän seulontoihin valtakunnallisen seulonta-asetuksen määrittämät ikäryhmät. Vuonna 2020 kohdunkaulasyövän seulontaan kutsuttiin 275 000 pääosin 30–60-vuotiasta naista, pääkaupunkiseudulla laajasti myös 25- ja 65-vuotiaita. Rintasyövän seulontaan kutsuttiin 365 000 50–69-vuotiasta naista.

Seulontaohjelman ulkopuolisia kohdunkaulasyövän testejä on kerätty noin 8,5 miljoonaa, rintasyövän seulonnan ulkopuolisia testitietoja noin 300 000. Vuonna 2020 rintasyövän seulonnan ulkopuolisten testien rekisteröity kokonaismäärä nousi 1,3 miljoonaan.

Suolistosyövän seulonta

Suolistosyövän seulonnan pilotti laajeni kolmeen uuteen vapaaehtoisesti seulonnan käynnistäneeseen kuntaan, minkä jälkeen seulontaan kutsuttiin kahdessatoista kunnassa yhteensä noin 30 000 60–66-vuotiasta miestä ja naista.

Suolistosyövän seulonnan edistämiseksi tehtiin yhteistyötä Syöpäjärjestöjen viestinnän, kuntien ja seulontalaboratorion kanssa. Ensimmäisen seulontavuoden aineiston perusteella laskettiin testin herkkyystasoja, koska jatkotutkimuksiin lähetettyjen osuus oli ollut arvioitua pienempi. Kaikille seulonnassa mukana olleille kunnille lähetettiin tietoa seulonnan tuloksista ja kannustettiin jatkamaan. Useita uusia kuntia ja kuntayhtymiä lähestyttiin seulonnan kohdeväestön kasvattamiseksi. Kaikki yhdeksän kuntaa päättivät jatkaa ja kolme uutta kuntaa tuli mukaan.

Palvelutoiminta

Syöpärekisteri tukee kliinistä, epidemiologista ja muuta syöpätutkimusta tarjoamalla aineiston, opastamalla tieteellisen tutkimuksen tekemisessä ja analyyseissa sekä ohjaamalla oikean tutkimusasetelman valinnassa. Rekisterin palvelutoimintaa ovat mm. syöpien ilmaantuvuuteen, kuolleisuuteen ja osin myös potilaiden ennusteeseen (elossaololuvut) liittyvät peruslaskelmat.

Syöpäseulontojen edellytysten selvittäminen, suunnittelu, käynnistäminen ja arviointi ovat Syöpärekisterin ydintehtäviä. Seulontojen tavoitteena on syövän ehkäisy sekä varhainen toteaminen syöpäkuolleisuuden alentamiseksi.

Tilastointi- ja tietopyyntöjen ohjausta ja neuvontaa kehitettiin edelleen verkkosivujen ohjeita ja lomakkeita täydentämällä. Tietoluovutuksista vastasi tilastotieteen asiantuntija, joka konsultoi tarvittaessa vastaavaa lääkäriä ja muita rekisterin työntekijöitä.

Vuonna 2020 kirjattiin 79 tietoluovutusta, joista sisäisiä hankkeita oli 13. Taulukko tai muun muotoista tietoa luovutettiin erillispyynnöstä viranomaisille (9), tutkijoille tai asiantuntijoille (57). Kevään aikana pyyntöjä tuli aikaisempia vuosia vähemmän Findatan käynnistäessä tietolupiin liittyvää toimintaansa.

Syöpärekisterin verkkosivuilla on palveluhinnasto, jossa on avattu läpinäkyvästi rekisterin maksuttomat ja maksulliset tietotuotteet ja -palvelut.

Tilastovuoden 2018 vuorovaikutteinen syöpätilasto julkaistiin toukokuussa ja sen päivitys marraskuussa 2020. Tilastotuote perustuu taulukoituun aggregaattitason tietoon. Vuoden 2019 ennakkotilasto voitiin ensimmäistä kertaa julkaista lokakuussa 2020 nopeutuneen ja osin automatisoidun tapauskäsittelyn avulla.

Syöpä 2018 -raportti kokoaa yksinkertaisina kuvina ja tilastoina ajankohtaisen syöpätilanteen Suomessa. Uutena tietotuotteena kuvattiin syöpätaakkaa koulutusasteittain. Kokonaisuudessaan uusia syöpiä ja syöpäkuolemia todettiin eniten pelkän perusasteen suorittaneilla ja vähiten korkeakoulutetuilla. Ilmaantuvuusero oli pieni, mutta syöpäkuolleisuudessa ero oli selkeämpi. Erityisesti keuhkosyövässä ilmaantuvuus- ja kuolleisuusero perus- ja korkeakoulutusasteen välillä korostui. Ilmaantuvuuden, kuolleisuuden ja elossaolon pitkien aikasarjojen tulkintoja lisättiin.

Tilastovuoden 2018 rinta- ja kohdunkaulasyövän seulontatilastot julkaistiin keväällä. Tilastojen lisäksi seulonnoista tuotettiin vuosikatsaukset, joissa tarkasteltiin mm. alueellisten ja sosioekonomisten tekijöiden vaikutusta seulonta-aktiivisuuteen ja seulonnan tuloksiin. Seulontaan osallistuminen oli muuta väestöä vähäisempää työelämän ulkopuolella olevissa, alimman koulutustason sekä äidinkieleltään muiden kuin kotimaisten kielten väestöryhmissä. Myös löydösosuuksissa oli eroja alueittain ja väestöryhmien välillä.

Kutsupalvelutoiminnan avulla ohjataan ja palvellaan kuntia mm. kutsukäytäntöjen parantamisessa. Kutsupalvelu hoitaa kuntien toimeksiannosta seulontaan kutsuttavien naisten poiminnan väestörekisteristä ja toimittaa tiedot sähköisesti kuntien valitsemien toteuttajien tietojärjestelmiin. THL:n väestötietojärjestelmän hyödyntämistä jatkettiin. Tavoitteena oli reaaliaikainen ja nopea tiedonsiirto koko maan kattavasti. Keskitetyn kutsupalvelun avulla kuntia voidaan ohjata järjestämään uusintakutsut osoitepäivityksineen.

Vuodenvaihteen 2019–20 kutsupoiminnat toteutettiin toista kertaa uusitun mallin mukaisesti. Seulottaviksi kutsuttavien tiedot lähetettiin seulontatoimijoille joko ilman nimi- ja osoitetietoja tai nimet ja osoitteet sisältävänä kutsupalvelutiedostona neljässä vakioerässä. Vuodenvaihteessa toteutettiin myös seulontatulokseen perustuvat kohdunkaulasyövän seulonnan riskipoiminnat.

Kutsupalvelun piiriin kuului kohdunkaulasyövän seulonnan osalta noin 60 % ja rintasyövän seulonnan osalta yli 90 % kunnista, ja kohdeväestöstä vastaavasti noin 40 % ja lähes 100 %. Lokakuusta alkaen kutsupalvelusopimus tehtiin myös HUS-alueen kohdunkaulasyövän seulonnoista, minkä seurauksena 40 uutta kuntaa liittyi kutsupalvelun piiriin.

Tietokantauudistus

Syöpärekisterin tekninen ja toiminnallinen uudistushanke jatkui. Kehittämistyön painopiste oli seulontarekistereissä, joiden teknistä ja operatiivista uudistamista jatkettiin paneutumalla erityisesti kohdunkaula- ja suolistosyövän seulonnan tiedonkeräyksen ja tietotoimitusten eheyteen.

Kehittämisen kulmakivenä oli seulontatietomallin päivitys. Uusi malli antaa kaikille seulonnoille yhteisen, standardoidun ja pitkälle automatisoidun tiedonkeruupohjan. Uuden mallin ja parametristöjen tuotantokäyttöön siirryttiin asteittain suolistosyövän ja kohdunkaulasyövän seulonnoissa. Suolistosyövän seulonnan tietoja toimitettiin rekisteriin useassa vaiheessa sekä ”raakamuodossa” että uuteen tietomalliin perustuvassa xml-formaatissa. Vastaavaa vuoropuhelua käytiin myös kohdunkaulasyövän seulonnan kaikkien tietotoimittajien kanssa.

Seulontaohjelmien ulkopuolisten testien ja niihin liittyvien jatkotutkimustietojen rekisteröinnin keskittäminen ja tiedon kerääminen jatkui; molempiin on varauduttu uuden tietomallin kehitysvaiheessa.

IT-koulutuksia tietomallista ja kohdunkaulasyövän seulonnan parametristöstä, prosessista ja xml-datatoimituksista järjestettiin maaliskuussa ja etäyhteydellä joulukuussa. Rintasyöpäseulonnan vastaavia rakenteita viimeisteltiin rekisterin sisäisissä palavereissa, ulkopuolisten toimijoiden IT-koulutukset ajoittunevat syksyyn 2021.

Rekisterissä kehitettiin sisäistä laadunvarmistusjärjestelmää, jossa rakennettiin mm. kunta- ja seulojatason seurantanäkymä sekä näkymä, jossa saattoi yksilötasolla tarkastella seulontaketjun tietoja ja muokata tilastoinnin kannalta oleellisimpia tietokenttiä.

Seulontatoimijoiden käyttöön tarvitaan jatkossa verkkopohjainen sovellus, jonka kautta seulojat voivat ilmoittaa kuntapäätökset ja halutut ikäryhmäpoiminnat. Sen avulla saadaan tietoa seulonnan hyödyistä, haitoista ja kustannuksista maanlaajuisesti ja alueittain. Palvelukonseptista valmistui nelivuotinen projektisuunnitelma.

Yhteiskunnallinen vaikuttaminen

Valtakunnallinen syöpäseulontojen ohjausryhmä valvoo syöpäseulontojen käynnistämistä, toteutusta ja kehittämistä. Ryhmässä on edustus Suomen Syöpärekisteristä, alueellisista syöpäkeskuksista ja sosiaali- ja terveysministeriöstä. Syöpärekisterin verkkosivuilla julkaistiin ohjausryhmän asettaman kohdunkaulasyövän seulonnan asiantuntijaryhmän laatimat valtakunnalliset seulontaprotokollat ja listaukset kohdunkaulasyövän seulonnassa hyväksyttävistä primaaritesteistä. Materiaali toimitettiin myös kaikille seulontalaboratorioille.

Elokuussa ohjausryhmä julkaisi hallitukselle ja eduskunnalle suunnatun kannanoton, jossa painotettiin valtakunnallisen suolistosyövän seulonnan käynnistämisen tarpeellisuutta julkisen talouden suunnitelman mukaisessa aikataulussa. Asiantuntija-alustukseen perustuen linjattiin, ettei 141 kansanedustajan esittämää ja PSA-testaukseen perustuvaa eturauhassyövän seulontaa tule Suomessa käynnistää. Loppuvuonna ryhmä valmisteli asetusmuutosta, joka mahdollistaisi kohdunkaulasyövän seulonnan laajentamisen 65-vuotiaisiin naisiin ja valtakunnallisen suolistosyövän seulonnan aloittamisen vuonna 2022.

Infografiikka Koronavirusepidemia vaikuttaa syöäseulontoihin

Viestinnän kanssa toteutettiin tiedotekampanja medialle ja seulontatoimijoille koronaviruksen vaikutuksesta seulontatoimintoihin. Pandemian seulontavaikutuksista tehtiin neljä kartoitusta. Niiden mukaan koronavirus supisti palveluja keväällä 2020, jolloin useiden kuntien seulonnat olivat tauolla. Seulontaan myös osallistuttiin keväällä heikommin kuin aiemmin. Osallistumisaktiivisuus normalisoitui syksyllä, mutta osa toiminnoista, esimerkiksi HPV-näytteiden analysointi, oli osassa kuntia hidastunut vielä lokakuussa. Seulontalaboratorioille lähetettiin ohjeistus pandemia-ajan toiminnoista ja tieto siitä, että seulontavuotta 2020 voi jatkaa kesään 2021.

Epidemiologinen ja tilastollinen tutkimus

Syöpärekisterin tutkimustyö kohdistuu syövän väestötason syytekijöiden tunnistamiseen, niiden vaikutusten arvioimiseen ja sekä ennaltaehkäisyn mahdollisuuksien tunnistamiseen. Lisäksi tutkitaan syövän varhaistoteamiseen liittyviä tekijöitä, syöpäepidemiologian kannalta tärkeitä tilasto- ja data-analytiikan menetelmiä sekä syöpäpotilaiden ennustetta. Seulontojen tutkimustoiminta liittyy lakisääteisen seulonnan arviointiin ja uudistamiseen sekä uusien seulontamuotojen tutkimiseen väestötasolla. Lisäksi syöpärekisterin tietovarantoja käytetään laajasti tutkimusyhteistyöhön. Viitetiedot ja tuoreet julkaisut löytyvät Syöpärekisterin verkkosivuilta.

Sähköisiin patologian raportteihin kohdistuvaa tekstintulkintaprojektia jatkettiin. Pilotoinnissa tuotettu Gleason-pisteytyksen tieteelliseen tulkintaan perustuva menetelmä patologian raporttien tekstisisällöstä on parhaillaan vertaisarvioitavana.

Tilastollisessa menetelmätutkimuksessa jatkettiin väestösyyosuuden arvioinnin ja syöpäpotilaiden elossaololukujen alueellisen vaihtelun laskennan kehittämistä. Laskennallisen tilastotieteen menetelmiä on hyödynnetty yhä enemmän rekisterin tilastollisessa ja tutkimuksellisessa toiminnassa. Tutkimustoimintaa tehostamaan kehitettyä R-ohjelman pakettia (popEpi) paranneltiin.

Ikääntymisen vaikutusta syöpätaakkaan tutkittiin (Am J Epid, 2020). Väestön ikääntyminen on johtanut uusien syöpätapausten voimakkaaseen kasvuun vanhimmissa ikäryhmissä. Tutkimuksessa havaittiin, että 85 vuotta täyttäneillä todettujen syöpien osuus on Suomessa jo noin 10 prosenttia kaikista uusista syövistä. Suomessa todettiin vuonna 2018 runsaat 33 000 uutta syöpää, joista 85 vuotta täyttäneiden syöpätapauksia oli 3 200. Syövän kanssa tai syövän sairastaneena elää noin viidennes vanhusväestöstä.

Data-analytiikan tilastollisia menetelmiä kehitettiin yhteistyössä ulkopuolisten tahojen kanssa. Helsingin yliopiston tietojenkäsittelytieteen laitoksen kanssa jatkettiin tutkimusprojektia koneoppimisen soveltamisesta syöpäkoodauksen apuna.

Syöpärekisterin omat epidemiologiset tutkimusprojektit

Useita suomalaisia väestöterveystutkimuksia yhdistävä Syöpärekisterin ja THL:n METCA-tutkimushanke tuottaa ainutlaatuista, ajantasaista tietoa syövän riskitekijöistä ja niiden vaikutuksesta suomalaisten syöpätaakkaan. Hankkeessa julkaistiin tutkimus, joka vahvisti tupakoinnin suuren merkityksen yksittäisenä keuhkosyövän riskitekijänä sekä lihavuuden yhteyden suolistosyöpäriskiin (Pitkäniemi et al. Acta Oncol., 2020). Tupakoivien miesten riski sairastua keuhkosyöpään oli 27-kertainen verrattuna miehiin, jotka eivät koskaan ole polttaneet tupakkaa. Vastaavasti tupakoivilla naisilla riski kohosi 13-kertaiseksi. Lihavuus (painoindeksi yli 30) puolestaan nosti suolistosyövän riskin 1,4-kertaiseksi niin naisilla kuin miehillä normaalipainoisiin verrattuna.

Nuorten syöpäpotilaiden ja heidän lähisukulaistensa ainutlaatuista seuranta-aineistossa (FAMCAN) pään ja kaulan alueen syöpien sekä viime vuosina lisääntyneen kivessyövän riskiä. Kivessyövän suhteellinen riski oli selvästi kohonnut nuorena sairastuneen potilaan veljillä, joka on hyvä huomioida nuoren kivessyöpäpotilaiden veljien seurannassa. Pään ja kaulan alueen syövissä taas sisaruksen riski 60 ikävuoteen mennessä oli vain 0,5 prosenttia.

Potilaiden eloonjäämisen aluevaihtelua arvioitiin ensimmäistä kertaa kuntatason tarkkuudella 11 yleisimpiin kuuluvan syöpätaudin osalta (Seppä ym. 2020). Eloonjäämisen alue-erot kaventuivat kohdunrunko-, munasarja- ja eturauhassyövissä ja olivat suurimpia maha-, eturauhas-, munuais- ja maksasyövissä sekä ihomelanoomassa. Lisäksi sairaanhoitopiirien välillä oli merkittävää vaihtelua miehillä eturauhassyövässä, ihomelanoomassa ja munuaissyövässä sekä molemmilla sukupuolilla haimasyövässä.

Glioblastooman osalta tutkittiin yliopistollisen sairaalan potilasmäärän vaikutusta eloonjäämiseen (Raj ym. 2020). Kuopion, Oulun ja Turun yliopistolliset sairaalat määriteltiin pienen potilasmäärän sairaaloiksi. Näiden sairaaloiden potilailla mediaanielinaika oli hieman lyhyempi kuin Helsingin ja Tampereen yliopistosairaaloiden potilailla. Glioblastooman ilmaantuvuudessa oli suuria eroja alueiden välillä.

Koulutuksen vaikutusta eloonjäämiseen selvitettiin paksu- ja peräsuolisyövän osalta (Finke ym. 2021). Eloonjäämisluvut olivat matalimmat pelkän peruskoulun suorittaneilla potilailla. Erot eivät selittyneet aluevaihtelulla. Eroista pieni osa selittyi sillä, oliko syöpä todettaessa levinnyt. Lisäksi näytettiin, ettei potilaaseen yhdistettyä koulutustietoa voi korvata kuntatasolle karkeistetulla koulutustiedolla.

Syöpärekisteri osallistuu edelleen yhdessä Helsingin yliopiston ja Tampereen yliopiston kanssa Suomen Akatemian Kasvaingenetiikan huippuyksikön (CoETG) toimintaan.

Seulontojen arviointihankkeet Suomessa

Syöpärekisteri arvioi ja tutkii seulontojen kehittämistä ja erilaisten seulontamenetelmien toimivuutta ja vaikuttavuutta. Aineiston avulla selvitetään seulontojen herkkyyttä, tarkkuutta, hyöty- ja haittavaikutuksia sekä seulonnan vaikutuksia terveydenhuollon resurssitarpeeseen. Valtakunnallisen, satunnaisotannalla kerätyn postikyselyaineiston avulla selvitetään seulonnan hyvinvointivaikutuksia.

Seulontarekistereiden aineistoa käytettiin monissa terveydenhuollon väestöpohjaiseen toimintaan liittyvissä tutkimuksissa. Kohdunkaulan syövän seulonta-aineiston ja kerätyn seulonnan ulkopuolisen testiaineiston avulla tarkasteltiin testauksen maanlaajuista kattavuutta ja sosioekonomisia eroja. Seulontaohjelmaan kutsutuista 70 prosenttia osallistuu seulontaan, ja seulontaohjelman ulkopuoliset testit huomioiden testien 5 vuoden peittävyys on 86 prosenttia. Kohdunkaulasyövän ilmaantuvuuden ja kuolleisuuden vähentämiseksi tärkeintä olisi parantaa osallistumisaktiivisuutta erityisesti heikommassa sosioekonomisessa asemassa olevien naisten keskuudessa.

Kyselytutkimusten avulla tarkasteltiin seulontojen elintapa- ja elämänlaatuvaikutuksia ja sitä, miksi nuoret naiset ohjautuvat seulonnan ulkopuoliseen kohdunkaulasyövän testaukseen. Rekisteriaineiston avulla tutkittiin rintasyöpäseulonnan kutsuiän laajentamisen vaikutusta syöpäjakaumaan, seulontaprosessiin ja rintasyöpäkuolleisuuteen sekä selvitettiin seulontatoiminnan kustannusvaikuttavuutta.

Suolistosyövän valtakunnallisen satunnaistetun seulontaohjelman arviointia jatkettiin. Vuonna 2019 käynnistetyn suolistosyövän seulonnan pilottivaihetta arvioitiin seuraamalla ja julkaisemalla tietoja seulonta-aktiivisuudesta, läheteosuuksista ja seulontalöydöksistä. Suolistoseulonnan osallistumisaktiivisuus oli erinomainen, 83 prosenttia naisilla ja 75 prosenttia miehillä.

Satunnaistetun eurooppalaisen eturauhassyöpäseulontakokeen Suomen osa-aineiston seuranta ja arviointi jatkuu rekisteriaineiston avulla tarkastellen pitkäaikaisvaikutuksia, kustannusvaikuttavuutta ja seulonnan vaikutusta elämänlaatuun. Eturauhassyöpäpotilaiden elämänlaadusta julkaistiin seurantatutkimus; 5–15 vuoden pitkäaikaisseurannassa eturauhassyöpään sairastuneiden miesten elämänlaadussa ei havaittu merkittäviä, systemaattisia eroja seulonta- ja vertailuhaaran välillä.

Kansainväliset yhteishankkeet

Vuonna 2020 käynnistyi Pohjoismaiden yhteinen, Suomen vetämä ja Nordic Cancer Unionin rahoittama tutkimus maahanmuuttajanaisten syöpäilmaantuvuudesta, -kuolleisuudesta ja seulontaan osallistumisesta. Suomessa tehtiin suunnitelma tiedon strukturoimiseksi ja analysoimiseksi. Oma data käytiin systemaattisesti läpi ja jakaumat toimitettiin Ruotsiin, Tanskaan, Norjaan ja Islantiin.

EU:n Horisontti 2020 -ohjelman rahoittamassa EU-TOPIA -tutkimushankkeessa (Towards Improved Screening for Breast, Cervical and Colorectal Cancer in All of Europe) julkaistiin mm. kolme katsausta kohdunkaula-, rinta- ja suolistosyöpäseulontojen vaikutuksesta tautikohtaiseen kuolleisuuteen Euroopassa.

EU:n laajuisessa syöväntorjuntaohjelmien yhteistoimintahankkeessa iPAACissa (Innovative Partnership for Action Against Cancer) raportoitiin Suomen EU-puheenjohtajuuskauden oheistapahtumana loppuvuonna 2019 pidetyn syöpäseulonta-aiheisen kansainvälinen kokouksen tulokset ja ehdotukset.

Yhteispohjoismaisen seulontatilastoinnin nettipohjaisen raportointijärjestelmän kehittämishanketta (NordScreen) jatkettiin rekisterin koordinoimana Pohjoismaisen syöpäunionin tuella. Hankkeessa julkaistiin nettipohjaisia tilastoja, ja lisäksi valmistui vertailututkimus primaarien seulontatestien tuloksista sytologisessa sekä HPV-seulonnassa Pohjoismaissa.
Yhteispohjoismaisessa kyselytutkimuksessa käytiin läpi useissa kansainvälisissä julkaisuissa annetut suositukset kohdunkaulasyövän seulontaohjelmien järjestämisestä ja kartoitettiin, missä määrin eri Pohjoismaissa toimitaan näiden suositusten mukaisesti. Suomen osalta merkittävimmät puutteet seulontaohjelman organisoinnissa liittyvät hajautuneen järjestämisvastuun lisäksi pääasiassa tietojen rekisteröintiin. Seulontaohjelman ulkopuolisia testejä ei rutiininomaisesti rekisteröidä Syöpärekisteriin, mikä vaikeuttaa seulonnan laadunarviointia. Syöpätapausten seulontahistoriaa ei myöskään tarkasteta rutiininomaisesti toisin kuin Tanskassa, Norjassa ja Ruotsissa.

Syöpärekisteri on mukana CONCORD-3-tutkimushankkeessa, joka vertailee maailmanlaajuisesti syöpäpotilaiden elossaololukuja. Lisäksi ollaan mukana eurooppalaisessa syöpäpotilaiden ennustetta selvittävässä tutkimusyhteisössä, EUROCARE6, jonka yhtenä pääkohteena ovat harvinaiset syövät.

Syöpärekisterin koordinoimassa työperäisten altisteiden syöpäriskejä kartoittavassa yhteispohjoismaisessa NOCCA-hankkeessa (Nordic Occupational Cancer Study) julkaistiin useita ammattiin ja syöpään liittyviä julkaisuja. Tutkimuksissa havaittiin muun muassa kalastajien ja merimiesten kohonnut keuhko- ja huulisyövän riski. Merimiehillä todettiin myös muuta väestöä enemmän mesotelioomia, minkä arvellaan liittyvän asbestialtistukseen työssä (Petersen et al. Scand J Work Environ Health, 2020). Toinen tutkimus kartoitti työperäisen melualtistuksen ja kuulohermokasvaimen (akustikusneurinooma, vestibular schwannoma) välistä yhteyttä. Melun ei todettu vaikuttavan näiden hyvälaatuisten kasvainten riskiin (Aarhus et al. Am J Epid, 2020).

Syöpärekisteri osallistui syöpä ja COVID-19 (Cancer and COVID-19) pohjoismaisten syöpärekistereiden NCU-rahoitteiseen tutkimusprojektiin.

Pohjoismainen yhteistyötutkimus lapsuuden syöpäpotilaiden sosioekonomisten myöhäisvaikutusten parissa jatkui Tanskan, Suomen ja Ruotsin tutkijaryhmien välillä.