Siirry suoraan sisältöön

Syöpäjärjestön ammattilaiset tarjoavat kuntoutumisen tukea syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Vapaaehtoistoiminta tarjoaa toimintaa ja tukea kaikille, joita syöpä on koskettanut.

Kuntoutumisen tuki

Kuntoutumisen tuella pyritään vähentämään ja ehkäisemään syövän ja sen hoitojen aiheuttamia haittoja sekä tukemaan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toiminta- ja työkykyä ja arjessa jaksamista sairauden kaikissa vaiheissa.

Kuntouttavalla työotteella ja kuntoutuspalveluilla vahvistetaan asiakkaan taitoja huolehtia itsestään, ottaa käyttöön omia voimavaroja ja selviytymiskeinoja sekä olemaan aktiivinen toimija oman kuntoutumisensa ja terveytensä edistäjänä.

Keskeinen kuntoutumisen tuen palvelu on tavoitteellinen, ryhmämuotoinen ja ammatillisesti ohjattu kurssitoiminta (ent. sopeutumisvalmennus). Siinä annetaan tietoa syövästä ja syöpään sairastumisesta sekä tuetaan sairastuneen ja hänen läheistensä fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toipumista hänen yksilöllisessä elämäntilanteessaan. Syöpäjärjestöjen kursseja toteutettiin STEAn avustuksella, omalla rahoituksella ja Kelan rahoittamana.

Vuonna 2020 järjestettiin STEAn avustuksella yhteensä 48 kurssia, jotka olivat joko syöpäkohtaisia tai teemallisia ja toiminnallisia kursseja. Kursseja järjestettiin myös syöpäalttiusgeenin kantajille. Kurssit olivat yksilö-, pari- tai perhekursseja. 26 kurssia järjestettiin kuntoutuskeskuksissa intensiivijaksoina, avomuotoisia kursseja oli16, verkkokursseja viisi ja yhdistelmäkursseja yksi.

Koronatilanne aiheutti muutoksia kurssitoimintaan. Kursseja siirrettiin tai peruttiin, osa kursseista siirtyi kokonaan tai osittain verkkomuotoiseksi, ryhmäkokoja pienennettiin, tila- ja toimintajärjestelyjä muutettiin sekä kasvokkaiset toiminnat suunniteltiin terveysviranomaisten ohjeiden ja suositusten mukaisiksi.

Hakija- ja osallistujamäärät jäivät koronatilanteen vuoksi edellisvuosia pienemmiksi. Kursseille oli hakijoita yhteensä 777 ja niihin osallistui yhteensä 497 syöpään sairastunutta ja heidän läheistään. Suurin osallistujaryhmä olivat syöpään sairastuneet naiset. Palautetta saatiin 77 prosentilta osallistujista, ja haastavasta toimintavuodesta huolimatta kurssien kokonaisarvosana nousi 4,6:een asteikolla yhdestä viiteen.

Kuntoutusta kehitetään aktiivisesti Syöpäjärjestöjen sisäisenä toimintana ja tiiviissä yhteistyössä rahoittavien tahojen (Kela ja STEA), alueellisten syöpäkeskusten (FICAN) sekä muiden järjestöjen kanssa. Vuonna 2020 kehittämisessä painottuivat etäkurssit, osallistujien henkilökohtaisten tavoitteiden tukeminen ja asiakkaiden segmentointi. Palvelumuotoilun menetelmiä hyödyntäen valmistuivat asiakasprofiilit, kuvaukset asiakkaiden tuki- ja palvelutarpeista.

Etäkurssitoimintaa kehitettiin ja toteutettiin osana Invalidiliiton koordinoimaa, STEAn rahoittamaa Etäsope-hanketta. Hankkeeseen liittyvän tutkimuksen alustavat tulokset kannustavat etäkuntoutuksen jatkamiseen järjestöyhteistyönä yli diagnoosirajojen.

Living Skills -motivointi- ja arviointityökalua testattiin viidellä kurssilla, ja jäsenyhdistyksiä perehdytettiin sen käyttöön. Työkalun avulla auetaan osallistujia tunnistamaan ja kuvaamaan tilannettaan, terveyttä ja hyvinvointia kuormittavia tekijöitä, omia henkilökohtaisia voimavarojaan sekä nimeämään henkilökohtaisia muutostavoitteita ja arvioimaan tavoitteidensa toteutumista. Testauksen ja asiakaspalautteen avulla saatiin jatkokehittämisideoita, joiden myötä ohjelman käyttöliittymää parannetaan.

Syöpäjärjestöt toimivat aktiivisesti SOSTE ry:n koordinoimassa kuntoutusverkostossa (KUVE), järjestöjen sopeutumisvalmennusverkostossa (SOPE), Luustoliiton koordinoimassa avokuntoutusverkostossa ja sen kehittämisryhmässä. Toiminnan yleistä vertaiskehittämistä jatkettiin yhdessä Kuntoutussäätiön, Sydänliiton, Allergia-, iho- ja astmaliiton sekä Psoriasisliiton kanssa. Lisäksi Syöpäjärjestöjen edustaja toimi Kelan, STEAn ja muutaman järjestön välisessä yhteistyö- ja kehittämisryhmässä.

Terveydenhuollon ammattilaisille valmistui Duodecimin lääkärintietokantaan kaksi potilaan ohjausmateriaalia. Lisäksi osallistuttiin Duodecimin koordinoimaan, STEAn rahoittamaan hankkeeseen Potilaat mukaan Käypä hoito -suositusten laatimiseen.

Vuosittainen kuntoutusseminaari järjestettiin webinaarina marraskuussa. Siihen osallistui yhteensä noin 85 asiantuntijaa Syöpäjärjestöiltä ja julkisesta terveydenhuollosta.

Lyhytterapia

Syyskuussa käynnistyi STEAn rahoittama lyhytterapiapalvelu. Se on tarkoitettu kuormittavassa ja haasteellisessa elämäntilanteessa oleville syöpää sairastaville ja heidän läheisilleen, jotka kokevat ahdistusta tai lievää masennusta. Lyhytterapia ei ole hoidollista terapiaa.

Lyhytterapia sisältää 1–5 etätapaamista, jotka toteutetaan yksilö-, pari- tai perhetapaamisina joko Teams-yhteydellä tai puhelimitse. Lyhytterapiatapaamisissa painottuivat psykoedukatiivisen tuen antaminen, turvallisuudentuneen vahvistaminen ja kuulluksi tuleminen sekä tunteiden tunnistaminen ja niiden hyväksyminen.

Lyhytterapiaan ohjautui syksyn aikana noin sata asiakasta. Valtaosa oli työikäisiä naisia. 30 prosenttia oli syöpään sairastuneiden läheisten lyhytterapiatapaamisia.

Noin puolet asiakkaista hakeutui terapiaan neljän kuukauden sisällä diagnoosin saamisesta, sairauden nopeassa etenemisvaiheessa tai sairauden uusiutuessa. Joka viides hakeutui lyhytterapiaan hoitojen päättymisen jälkeen.

Lyhytterapian asiakkaista noin 40 prosenttia ohjautui palveluun Syöpäjärjestöjen valtakunnallisen neuvontapalvelun kautta ja 50 prosenttia alueellisten syöpäyhdistysten ohjaamina. Yhteistyötä lyhytterapiapalveluun ohjaamiseksi tehtiin HUS:n, Kuopion yliopistollisen sairaalan sekä Lapin keskussairaalan kanssa.

Vapaaehtoistoiminta

Syöpäjärjestöt tarjoaa vapaaehtoisilleen merkityksellistä tekemistä ja keinoja tehdä hyvää. Vapaaehtoiset tukevat syöpää sairastavia ja heidän läheisiään sairauden kaikissa vaiheissa. Syöpäjärjestössä erilaisissa vapaaehtoistehtävissä toimi yhteensä 3 900 henkilöä. Vapaaehtoiset ovat järjestön merkittävä voimavara.

Vapaaehtoistoiminnan kehittämiseen halutaan tulevina vuosina systemaattisesti panostaa. Vapaaehtoistoiminnan kehittämisprojektista valmisteltiin projektikuvaus ja projektisuunnitelma yhteistyössä alueellisten syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilasjärjestöjen kanssa. Kehittämisprojekti toteutetaan vuonna 2021.

COVID-19-pandemia rajoituksineen vaikutti vapaaehtoistoimintaan vaikeuttamalla merkittävästi sekä kasvokkain tapahtuvaa yksilö- ja ryhmätoimintaa että koulutuksien järjestämistä. Soveltuvin osin otettiin käyttöön sähköiset yhteydenpitovälineet.

Kolmatta kertaa toteutettuun valtakunnalliseen vapaaehtoiskyselyyn vastasi 496 vapaaehtoista. Kyselyllä saatiin tietoa vapaaehtoistoiminnan toteutumisesta ja toimintaa koskevista kehittämistarpeista. Jäsenyhdistykset saivat kyselyn tuloksista yhdistyskohtaiset raportit oman vapaaehtoistoimintansa kehittämiseen.

Vapaaehtoistoimintaa koskevaa rekisteriä kehitettiin Syöpäjärjestöjen asiakkuudenhallintajärjestelmä Järkkäriin ja luotiin yhteneväisiä ohjeistuksia tilastointia varten.

Vapaaehtoistoiminnan johtamiskoulutuksia jatkettiin vapaaehtoistoiminnan etäaamukahveilla. Vapaaehtoistoiminnan parissa toimivien yhdistysten työntekijöille järjestettiin 11 teemallista tilaisuutta, johon kuhunkin osallistui parikymmentä henkilöä. Tammikuussa toteutettiin perinteinen vapaaehtoistoiminnan parissa työskentelevien vuositapaaminen.

Venäjänkieliset. Suomen Syöpäyhdistys on yhteistyökumppanina Suomen Venäjänkielisten keskusjärjestö ry:n Hyvinvointia yhteisvoimin -hankkeessa. Osana yhteistyötä jatkettiin keskusteluryhmiä venäjänkielisille HUS:n Syöpätautien klinikalla Etelä-Suomen syöpäyhdistyksen kanssa. Lisäksi käynnistettiin yhteistyö neljän muun alueellisen syöpäyhdistyksen kanssa.

Tukihenkilötoiminta

Tukihenkilö toimii sairastuneen tai hänen läheistensä tukena sairauden eri vaiheissa vertaistukihenkilönä tai saattohoidon tukihenkilönä.

Vuonna 2020 tukihenkilötoiminnan kehittämisryhmään kuului yksitoista jäsenyhdistyksen työntekijää. Ryhmä arvioi ja kehittää Syöpäjärjestöjen tukihenkilötoimintaa sekä edistää tukipalvelujen saatavuutta valtakunnallisesti. Tukihenkilötoiminnan markkinoinnin tueksi tuotettiin markkinointikortti jaettavaksi sairaaloihin, yhdistyksen tiloihin ja tapahtumiin. Henkilökohtaisia tukitapaamisia varten valmistui tukihenkilön käyntikortti. Vertaistukiryhmänohjaajille tehtiin painettu koulutusmateriaali sekä sähköinen työkalupakki ryhmänohjaajana toimimisen tueksi.

Tukihenkilötoiminnan sisäiseen arviointikyselyyn vastasi 15 ammattilaista 12 eri jäsenyhdistyksestä. Suurin osa vastaajista koki oman yhdistyksensä ja Syöpäjärjestöjen hyötyvän valtakunnallisesta tukihenkilötoiminnan kehittämisestä. Toiminnan rakenteita tulee yhä vahvistaa ja yhtenäistää muun muassa tilastoinnin osalta. Tukihenkilötoiminnan markkinoimista ja viestintää tulee tehostaa sekä tukihenkilöiden koulutuspolkua kehittää, jotta he voivat valita joustavasti itselleen sopivan tavan toimia vapaaehtoisena. Verkkotoiminnan kehittämiseen, verkkokoulutuksiin ja -toiminnanohjauksiin tulee suunnata voimavaroja nykyistä enemmän.

Tukihenkilötoiminnan raportoinnin ja tilastoinnin kehittämistä jatkettiin tavoitteena siirtää se osaksi asiakkuudenhallintajärjestelmä Järkkäriä. Syöpäjärjestöissä toimi yhteensä 907 vertais- ja saattohoidon tukihenkilöä. Toiminnassa mukana olevia vertaistukihenkilöitä oli 520, saattohoidon tukihenkilöitä 244 ja vertaistukiryhmänohjaajia 216. Tukea sai yhteensä noin 3 700 henkilöä. Tukihenkilökohtaamisia oli arviolta noin 8 800. Erilaisia tukihenkilöiden ohjaamia vertaistukiryhmiä oli 99. Vertaistukiryhmät kokoontuivat vuoden aikana yhteensä 560 kertaa ja käyntikertoja ryhmiin tehtiin 3 256 kertaa.

Tukihenkilöille tarjottiin valtakunnallisesti toiminnanohjausta, jossa he saivat tukea omaan jaksamiseen ja toimimiseen syöpään sairastuneen tai hänen läheisensä rinnalla. Ryhmämuotoista toiminnanohjausta järjestettiin vuoden aikana 140 kertaa. Osallistumiskertoja kertyi valtakunnallisesti 742. Vertaistukihenkilöiden toiminnanohjauksen mallista toteutettiin esittely verkossa koko järjestölle ja siihen liittyvä materiaali siirrettiin Intraan jäsenyhdistysten käyttöön.

Etävertaistukihenkilöille toteutettiin pilottikoulutuksia jäsenyhdistysten kanssa. Pidemmän aikaa toimineille vertaistukiryhmänohjaajille tarjottiin valtakunnallista etätäydennyskoulutusta. Valtakunnallisesti saattohoidon tukihenkilökoulutukseen osallistui 31 henkilöä, vertaistukihenkilökoulutukseen 206 henkilöä ja vertaistukiryhmänohjaajien koulutukseen 112 henkilöä. Täydennyskoulutuksiin osallistui vuoden aikana valtakunnallisesti 298 henkilöä.

MIELI ry:n kanssa yhteistyössä luotiin Toimiva lapsi & perhe -työn Hyvä arki lapselle -vapaaehtoisten koulutusmallista Syöpäjärjestöihin sopiva koulutuskokonaisuus tukihenkilöille. Hyvä arki lapselle -verkkotäydennyskoulutuksia pilotoitiin yhteistyössä Pohjanmaan syöpäyhdistyksen ja Rintasyöpäyhdistyksen kanssa. Toiminnan tueksi muokattiin MIELI ry:n ja jäsenyhdistysten kanssa yhteistyössä Syöpäjärjestöjen Hyvä arki lapselle -lokikirja vanhemmille vapaaehtoisten sekä työntekijöiden käyttöön ja jaettavaksi asiakkaille.

Syöpäjärjestöt osallistui OLKAn koordinoimaan valtakunnalliseen sairaalavapaaehtoisten kehittämistyöryhmään, jossa kehitetään vapaaehtois- ja tukihenkilötoimintaa sairaalassa. Pandemian vuoksi toiminta jäi tauolle keväällä, ja vuotuinen valtakunnallinen sairaalavapaaehtoisten kesäseminaari peruuntui.

Saattohoidon vapaaehtoistoiminnasta tuotettiin valtakunnallinen tilannekatsaus yhteistyössä Terhokodin, Kirkkohallituksen ja Diakin kanssa. Saattohoidon vapaaehtoistoiminnan edistämiseksi tulee käynnistää laajempi kansallinen kehittämistyö, jotta saattohoidon vapaaehtoistoiminnan rakenteita saadaan yhtenäistettyä, näkyvyyttä lisättyä sekä toimintaa kytkettyä luontevammaksi osaksi julkista terveydenhuoltoa. Yhteistyölle päätettiin hakea ulkopuolista lisärahoitusta.

Kokemustoimijat

Vuoden 2020 lopussa Syöpäjärjestöillä oli yhteensä 30 Syöpäjärjestöjen ja Kokemustoimintaverkoston koulutuksen saanutta kokemustoimijaa. Kokemustoimijat ovat haastavan elämänkokemuksen omaavia, syöpää sairastaneita henkilöitä tai heidän läheisiään, jotka välittävät kokemustietoa. Kokemustoimijan tehtävä on ymmärryksen ja tiedon lisääminen eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille sekä suurelle yleisölle. Heidän kokemusperäistä osaamistaan hyödynnetään toiminnan ja palvelujen kehittämisessä.

Uusia kokemustoimijoita koulutettiin jäsenjärjestöjen yhteistyönä Kuopiossa. Koronatilanteen vuoksi osa peruskoulutuksista ja kaikki jatkokoulutukset jouduttiin kuitenkin siirtämään tulevaisuuteen. Syöpäjärjestöt on ollut kehittämässä Kokemustoimintaverkoston kokemustoimijoiden peruskoulutusta monimuotokoulutukseksi.