Syöpäyhdistys järjestää valtakunnallista neuvontapalvelua, jossa terveydenhuollon ammattilaiset vastaavat syöpää koskeviin kysymyksiin. Vuoden 2019 aikana järjestettiin 56 kuntoutumista tukevaa sopeutumisvalmennuskurssia. Lisäksi vapaaehtoistoimintaa kehitettiin aktiivisesti. Neuvontapalvelut Suomen Syöpäyhdistys järjestää valtakunnallisen neuvontapalvelun, jossa terveydenhuollon ammattilaiset vastaavat puhelimitse, sähköpostilla tai verkkokeskustelussa syöpää koskeviin kysymyksiin. Neuvontahoitajat antavat myös periytyvyysneuvontaa. Palvelu on käyttäjille maksuton. Valtakunnalliseen neuvontapalveluun tuli vuoden 2019 aikana yhteensä lähes 6 650 yhteydenottoa, joista LiveChat- ja sähköpostiyhteydenottojen määrät nousivat edellisistä vuosista. Vuonna 2018 avattu toinen LiveChat lisäsi verkkokeskustelujen määrää. Syöpäkipulinja Syöpäkipujen hoidossa auttaa HYKS:n Kipuklinikan ja Syöpäjärjestöjen tarjoama puhelinneuvonta. Syöpäkipulinja tarjoaa valtakunnallista syöpäkivun puhelinneuvontaa potilaille, omaisille ja terveydenhuollon ammattilaisille. Syöpäkipulinjan puhelimeen vastaa kivun hoitoon erikoistunut sairaanhoitaja, joka tarvittaessa konsultoi kivun hoitoon erikoistunutta lääkäriä. Yhteydenottojen syitä syöpäkipulinjaan olivat muun muassa hallitsematon kipu, riittämätön kipulääkitys, ongelma kipulääkityksen toteutuksessa ja tietämättömyys minne tulisi olla yhteydessä, kun kipulääkitys on riittämätön. Etuusneuvontapuhelin Maksuton etuusneuvontapuhelin auttaa syöpäpotilaiden toimeentuloon ja etuuksiin liittyvissä kysymyksissä. Palvelun toteutuksesta vastasi Pirkanmaan Syöpäyhdistys ja puhelimeen vastasivat terveyssosiaalityössä työskentelevät laillistetut sosiaalityöntekijät. Syksyllä 2019 etuusneuvonnan sosiaalityöntekijät ja neuvontahoitaja tutustuivat Tanskan Syöpäyhdistyksen sosiaalityöntekijöiden ja neuvontapalvelun työhön Kööpenhaminassa. Periytyvyysneuvonta Periytyvyysneuvonnan tarkoituksena on auttaa perinnöllisestä syöpäalttiudesta huolestuneita henkilöitä kartoittamaan, onko tilannetta syytä selvittää tarkemmin. Syöpäjärjestöissä periytyvyysneuvontaa antavat syövän periytyvyysneuvontaan koulutetut sairaanhoitajat, jotka vastaavat kysymyksiin syöpätautien perinnöllisyyteen liittyvissä asioissa yleisellä tasolla. Syövän perinnöllisyyteen erikoistunut asiantuntijalääkäri puolestaan arvioi jatkotutkimusten tarpeen. Vuonna 2019 Syöpäjärjestöjen periytyvyysneuvontaan otti yhteyttä 100 henkilöä, joista 43 sai lähetteen erikoissairaanhoitoon jatkotutkimuksiin. Muu toiminta Hankkeet. Kuurojen Palvelusäätiö käynnisti Passi-ohjelman vuonna 2018. Ohjelma tarjoaa eri sairauksia sairastaville ja heidän omaisilleen sekä ammattilaisille tietoa viittomakielellä luentojen, kurssien ja vertaistapaamisten sekä viittomakielisen materiaalin kautta. Yhteistyö Kuurojen Palvelusäätiön kanssa sisälsi vuonna 2019 syöpäluentoja kuudella paikkakunnalla. Passi-ohjelma innovoi yhteistyötä Kuurojen Palvelusäätiön ja Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa aloittamaan kuurojen tukihenkilökoulutuksen. Pohjoismainen neuvontahoitajien tapaaminen Nordic Cancer Counselling Meeting järjestettiin Helsingissä 16.1.2019. Osallistujia oli Suomen lisäksi Tanskasta, Ruotsista, Norjasta, Islannista ja Färsaarilta. Lokakuussa 2019 tapaamisesta julkaistiin teksti alan kansainvälisen järjestön ICISG:n uutiskirjeenä. Osallistuminen kansainvälisiin koulutuksiin. Neuvontahoitaja valittiin European School of Oncology:n (ESO) järjestämälle kurssille 12th ESO- EONS (European Oncology Nursing Society) Masterclass in Oncology Nursing. Kurssi toteutettiin osittain yhdessä syöpälääkäreille tarkoitetun ESO-ESMO Masterclass in Clinical Oncology -kurssin kanssa 23.–28.3.2019 Berliinin lähellä Nauenissa. Yhteistyö ammattikorkeakoulujen kanssa. Neuvontapalvelujen päällikkö kutsuttiin luennoimaan 16 kertaa pääkaupunkiseudun ammattikorkeakouluissa. Neuvontapalvelusta käytiin luennoimassa myös Metropolia-ammattikorkeakoulun kansainvälisille sairaanhoitajaryhmille. Metropolian kanssa yhteistyössä on vuodesta 2016 alkaen järjestetty myös syöpäsairaanhoitajaopiskelijoiden vierailuja Syöpäjärjestöihin. Vierailuja tehtiin Hollannista (Rotterdam University of Applied Sciences). Hieronnan ammattitutkinnon opiskelijat Ammattiopisto Live:stä tekivät opintokäynnin Suomen Syöpäyhdistykseen. Valtakunnallisesta neuvontapalvelusta osallistuttiin Oulussa pidettäville onkologiapäiville, jossa neuvontapalvelulla oli esittelypiste. Neuvontapalvelu sai myös kutsun Espoon sairaalan Villa Glimsin järjestämään koulutustapahtumaan ”Vanhuksen hyvä saattohoito moniammatillisessa yhteistyössä”. FICAN. Vuonna 2019 jatkettiin FICANin alueellisiin syöpäkeskuksiin kohdistuvaa yhteistyötä syövän ehkäisyssä, psykososiaalisen tuen antamisessa ja kuntoutumisen tuessa. Neuvontapalvelussa keskityttiin psykososiaalisen tuen tarpeen tunnistamisen ja Syöpäjärjestöjen tarjoamien eri auttamismenetelmien kirjoittamiseen potilaan polun eri vaiheisiin. Kuntoutus. Neuvontapalvelu organisoi kaksi valtakunnallista BRCA -avokuntoutuskurssia perinnöllisyyslääkärin koordinoimana. Sairastuneiden BRCA avokurssi järjestettiin keväällä 2019 ja terveiden BRCA avokurssi syksyllä. Koulutus. Neuvontapalvelu on järjestänyt jo usean vuoden ajan Fioca Oy:n kanssa syöpäseminaarin terveydenhuollon ammattilaisille, jotka päivittäisessä työssään kohtaavat syöpäpotilaita ja heidän läheisiään. Vuonna 2019 järjestettiin kuudes syöpäseminaari Helsingissä. Koulutuspäivien aiheena olivat harvinaiset syövät. Neuvontahoitajat osallistuivat vuoden aikana erilaisiin syöpäkoulutuksiin. Helsingin Biopankki/HUS. Vuonna 2018 aloitetut ”teemakuukausi-infotilaisuudet” jatkuivat myös vuonna 2019. Intotilaisuudet järjestettiin HUSin eri toimipisteissä pitämällä tilaisuuksissa esittelypistettä Syöpäjärjestöjen toiminnasta. Taloudelliset avustukset. Suomen Syöpäyhdistyksen sosiaalitoimikunta tukee Syöpäsäätiön antamin avustuksin taloudellisiin vaikeuksiin joutuneita syöpäpotilaita. Suomen Syöpäyhdistykseen tulleet hakemukset valmistellaan neuvontapalvelussa, minkä jälkeen sosiaalitoimikunta tekee päätökset avun saajista. Kuntoutumisen tuki Kuntoutumisen tuen avulla vähennetään ja ehkäistään syövän ja sen hoitojen aiheuttamia haittoja, tuetaan potilaan ja tämän läheisten fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toiminta- ja työkykyä sekä arjessa jaksamista sairauden kaikissa vaiheissa ja vahvistetaan asiakkaan taitoja huolehtia itsestään, ottaa käyttöön omia voimavaroja ja selviytymiskeinoja sekä olemaan aktiivinen toimija oman kuntoutumisensa sekä terveyden edistäjänä. Keskeinen kuntoutumisen tuen palvelu on sopeutumisvalmennustoiminta. Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskursseja toteutettiin sosiaali- ja terveysministeriön (STEA) avustuksella, omalla rahoituksella ja Kansaneläkelaitoksen rahoittamana. Vuonna 2019 järjestettiin sosiaali- ja terveysministeriön (STEA) avustuksella yhteensä 56 kurssia. Sopeutumisvalmennuskursseille oli hakijoita yhteensä 1 065 ja kursseille osallistui yhteensä 699 syöpään sairastunutta ja heidän läheistään. Vuoden 2019 aikana kursseista kerättiin arviointitietoa palautelomakkeilla. Kurssien kokonaisarvosana oli kiitettävän ja erinomaisen väliltä. Muutamilta kursseilta kerättiin myös seurantatietoa 3–6 kuukautta kurssin päättymisen jälkeen. Seurantalomakkeiden mukaan kurssit olivat auttaneet osallistujia mm. tunnistamaan omia voimavarojaan ja jaksamaan arjessaan paremmin. Kuntoutuksen kehittämistyötä tehdään aktiivisesti Syöpäjärjestöjen sisäisenä toimintana ja tiiviissä yhteistyössä syöpäkuntoutusta pääasiallisesti rahoittavien tahojen (Kela ja STEA) kanssa, alueellisten syöpäkeskusten (FICAN) kanssa sekä muiden kuntouttavaa toimintaa tarjoavien ja kehittävien järjestöjen kanssa. Vuonna 2019 kehittämisessä painottuivat etämuotoiset kuntoutukurssit, kurssille osallistujien henkilökohtaisten tavoitteiden tukeminen ja asiakkaiden segmentointi, jonka tuloksena valmistuivat asiakasprofiilit, kuvaukset asiakkaiden tuki- ja palvelutarpeista palvelumuotoilun menetelmiä hyödyntäen. Etämuotoista sopeutumisvalmennustoimintaa kehitettiin osana Invalidiliiton koordinoimaa, STEAn rahoittamaa Etäsope-hanketta (2018–2020). Kurssille osallistujien henkilökohtaisten tavoitteiden tukemisen kehittämistä jatkettiin jalkauttamalla Kuntoutussäätiön luomaa tavoitteiden asettamiseen tarkoitettua SPIRAL-peliä osaksi kurssitoimintaa. Vuoden 2019 aikana kehitettiin Living Skills motivointi- ja arviointityökaluun kyselylomake. Living Skillsiä pilotoidaan vuoden 2020 aikana. Syöpäjärjestöt toimivat aktiivisesti järjestöjen kuntoutusta koskevissa verkostoistoissa, SOSTE ry:n koordinoimassa kuntoutusverkossa (KUVE), Järjestöjen sopeutumisvalmennusverkostossa (SOPE), Luustoliiton koordinoimassa avokuntoutusverkostossa ja sen kehittämisryhmässä. Sopeutumisvalmennustoiminnan yleistä vertailukehittämistä jatkettiin yhdessä Kuntoutussäätiön, Sydänliiton, Allergia-, iho- ja astmaliiton sekä Psoriasisliiton kanssa. Lisäksi Syöpäjärjestöjen edustaja toimi Kelan, STEAn ja muutaman järjestön välisessä yhteistyö- ja kehittämisryhmässä. Kuntoutumisen tuen osalta FICAN – Potilaan polku -aineistoon kirjoitettiin suosituksia syöpään liittyvän kuntoutumisen tuen ja kuntoutuksen kehittämiseksi julkisessa terveydenhuollossa. Vuosittainen kuntoutusseminaari järjestettiin Helsingissä marraskuussa 2019. Seminaari oli Syöpäjärjestöjen sisäinen ammattilaisille tarkoitettu koulutusseminaari, johon osallistui yhteensä 42 asiantuntijaa alueellisista syöpäyhdistyksistä sekä valtakunnallisista potilasjärjestöistä. Vapaaehtoistoiminta Syöpäjärjestöjen vapaaehtoistoiminnan tarkoituksena on tarjota tukea ja toimintaa kaikille, joita syöpä on koskettanut. Syöpäjärjestössä erilaisissa vapaaehtoistehtävissä toimi yhteensä 4 400 henkilöä. Vuoden 2019 aikana toimintaan saatiin mukaan noin 900 uutta vapaaehtoista jäsenjärjestöjen luottamustehtäviin, tukihenkilöiksi, ryhmä- tai kerho-ohjaajiksi, jäsenjärjestöjen paikallisosastojen aktiivitoimijoiksi, talkoolaisiksi ja tapahtuma-avustajiksi jäsenyhdistysten erilaisiin tapahtumiin. Syöpäjärjestöjen vapaaehtoisille toteutettiin toista kertaa valtakunnallinen vapaaehtoiskysely. Kyselyyn vastasi 673 vapaaehtoista. Kyselyllä saatiin tietoa vapaaehtoistoiminnan toteutumisesta ja toimintaa koskevista kehittämistarpeista. Vuonna 2019 vapaaehtoistoiminnan kehittämistä jatkettiin systemaattisesti ja aiempia vuosia laajemmin. Vapaaehtoistoiminnan rakenteita, prosesseja ja laatua jatkokehitettiin. Vuonna 2019 valmistuivat Syöpäjärjestöjen vapaaehtoistoiminnan yhteiset toimintaperiaatteet. Vapaaehtoistoiminnan kehittämisryhmä kokoontui viisi kertaa. Kehittämisryhmä koostuu Pirkanmaan, Saimaan, Pohjois-Savon ja Lounais-Suomen Syöpäyhdistysten sekä Sylvan ja Suomen Syöpäyhdistyksen edustajista, ja syksyllä mukaan tuli myös Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys. Näissä yhdistyksissä toteutettiin vapaaehtoistoiminnan kehittämishankkeita ja pilotteja, joiden myötä syntyneitä hyviä käytänteitä esiteltiin muille yhdistyksille. Syöpäjärjestöjen työntekijöille järjestettiin vapaaehtoistoiminnan johtamiskoulutuksia, joihin osallistui 41 työntekijää 12 alueellisesta syöpäyhdistyksestä ja valtakunnallisesta potilasjärjestöstä. Vapaaehtoistoiminnan johtamiskoulutuksen oli vuoden 2019 loppuun mennessä käynyt 80 jäsenjärjestön työntekijää. Lisäksi jatkettiin kuukausittaisia vapaaehtoistoiminnan etäaamukahveja Syöpäjärjestöt on mukana Euroopan Syöpäjärjestöjen (ECL) Patient Support Working Group -työryhmässä ja toimi vastuullisena työryhmän kokouksen järjestäjänä Helsingissä toukokuussa 2019. Syöpäjärjestöt osallistui ECL:n jäsenenä eurooppalaisten syöpäyhdistysten vapaaehtoistoiminnan ohjeistuksen laatimiseen. Suomen Syöpäyhdistys toimii yhteistyökumppanina Suomen Venäjänkielisten keskusjärjestö ry:n Hyvinvointia yhteisvoimin -hankkeessa, jonka osana käynnistettiin syksyllä 2019 keskusteluryhmiä venäjänkielisille Meilahden Syöpätautien klinikalle alueellisen syöpäyhdistyksen kanssa. Tukihenkilötoiminta Tukihenkilötoiminta on Syöpäjärjestöissä keskeinen vapaaehtoistoiminnan muoto. Siihen sisältyvät sekä vertaistukihenkilö- että saattohoidon tukihenkilötoiminta. Syksyllä 2019 perustettiin uudelleen tukihenkilötoimintaan kehittämisryhmä, joka muodostuu kymmenen jäsenyhdistyksen tukihenkilötoimintaa koodinoivista ja kehittävistä työntekijöistä. Ryhmän tavoitteena on arvioida ja kehittää Syöpäjärjestöjen tukihenkilötoimintaa valtakunnallisesti. Tukihenkilötoiminnan toteutumisesta on kerätty seurantatietoa vuodesta 2016 lähtien. Vuoden 2019 aikana tukihenkilötoiminnan raportointia ja tilastointia kehitettiin toimivammaksi. Syöpäjärjestöissä tukihenkilötoiminnassa oli toimintavuonna mukana 1 074 tukihenkilöä. Saattohoidon tukihenkilökoulutukseen (SaTu) osallistui 128 henkilöä ja vertaistukihenkilöiden koulutukseen (VerTu) osallistui 273 henkilöä. Syöpäjärjestöjen työntekijöille järjestettiin kolme vertaistukiryhmän ohjaajakoulutusta ja kaksi kouluttajakoulutusta. Tukihenkilöille järjestettiin myös toiminnanohjauksellisia tapaamisia ja koulutuksia. Tukihenkilöiden tarjoamaa tukea sai yhteensä noin 8 500 henkilöä. Tukihenkilökohtaamisia oli noin 10 500. Raportoiduista kohtaamisista toteutui potilaiden kotona noin 1 000, sairaaloissa ja osastoilla 3 300, puhelimitse 3 400 ja sähköpostin välityksellä 360 kertaa. Lisäksi kohtaamisia on toteutunut sairaaloissa, palvelutaloissa, yhdistysten tiloissa, tapahtumissa, ja tukikohtaamisiin soveltuvissa julkisissa tiloissa. Tukihenkilöiden ohjaamia vertaistukiryhmiä järjestettiin 139, ja mukana oli noin 8 200 osallistujaa. Tukihenkilöt toimivat myös erilaisissa yleisötilaisuuksissa, sopeutumisvalmennuskursseilla ja muissa yhdistyksien tilaisuuksissa. Saattohoidon tukihenkilötoimintaa toteutettiin yhteistyössä paikallisen sairaanhoitopiirin, osaston, palvelutalon, kotihoidon tai seurakunnan kanssa. Vuonna 2019 tukihenkilötoiminnan peruskoulutusmateriaalit päivitettiin ja osittain uusittiin. Lisäksi valmistui täydennyskoulutuksissa käytettävää koulutusmateriaalia. Tukihenkilöille kehitettiin toiminnanohjauksellista mallia, jota pilotoitiin eri jäsenyhdistyksissä. Vuonna 2019 Syöpäjärjestöjen tukihenkilötoimintaa esiteltiin Viron Syöpäyhdistykselle. Tukihenkilötoiminnan vaikuttamistyön tueksi FICAN potilaanpolkumateriaaleihin laadittiin suosituksia päättäjille sekä terveydenhuollon ammattilaisille. Syöpäjärjestöt osallistui valtakunnalliseen sairaalavapaaehtoisten kehittämistyöryhmään, jossa kehitetään vapaaehtois- ja tukihenkilötoimintaa sairaalassa. TOIVO-koulutuksen kehittämistä jatkettiin tekemällä koulutuksesta verkkoversio keväällä 2019. Uusia OLKA-hankkeita aloitettiin eri puolilla Suomea. Suomen Syöpäyhdistys tuki paikallisten syöpäyhdistysten ja OLKA hankkeiden yhteistyötä ja oli mukana järjestämässä ja toteuttamassa vuotuista Valtakunnallista sairaalavapaaehtoisten kesäseminaaria. Kokemustoimijat Vuoden 2019 lopussa Syöpäjärjestöissä oli 28 Syöpäjärjestöjen ja Kokemustoimintaverkoston koulutuksen saanutta kokemustoimijaa. Kokemustoimijat ovat haastavan elämänkokemuksen omaavia, syöpää tai syövän sairastaneita henkilöitä tai heidän läheisiään, jotka välittävät kokemustietoa. Vuoden 2019 aikana uusia kokemustoimijoita koulutettiin kolmen muun järjestön yhteistyönä Hämeenlinnassa. Syöpäjärjestöt on ollut kehittämässä kokemustoimintaverkoston kokemustoimijoiden peruskoulutuksen uudistusta ja toimii aktiivisesti kokemustoimintaverkostossa. Syöpäjärjestöjen sisäistä kokemustoimintaa ohjaava käsikirja valmistui elokuussa 2019.
