Suomen Syöpärekisteri

Syöpäyhdistystä koskevat valtionhallinnon viranomaisten asiakirjojen käsittelyä, luokittelua ja tietoturvallisuutta koskevat vaatimukset. Tietoturvasta vastaavat yhdistyksen tietoturvavastaava, tietoturvapäällikkö ja tietoturva-asioita käsittelevä työryhmä. Henkilöstöä koulutetaan jatkuvasti.

Syöpärekisterin verkkosivut tehtiin saavutettaviksi 2019, ja ne on julkaistu suomen-, ruotsin- ja englanninkielisenä. Syöpärekisterin viestintästrategian tarkoituksena on tehdä tutkimuslaitos tunnetuksi ja tavoittaa oikeita kohderyhmiä. Syöpärekisteri tarjoaa tutkittua väestötason tietoa syöpätaakasta ja syöpä-seulonnoista Suomessa.

Syöpien rekisteröinti

Syöpätapaukset koostetaan kansalliseksi rekisteriksi yksittäisten ilmoitusten avulla. Niistä kooditetaan tilasto- ja tutkimuskäyttöön soveltuva tapausyhteenveto. Tilastokeskuksen kuolinsyyt päivitetään vuosittain, samoin sosioekonomiset tiedot (asema, ammatti, koulutus). Kuolinaika, tieto asuinkunnasta sekä maasta- ja maahanmuuttotiedot saadaan väestötietojärjestelmästä.
Terveydenhuollon organisaatiot toimittavat syöpärekisteriin lakiin perustuen tiedot uusista syöpätapauksista joko verkkolomakkeella, tietojärjestelmistä poimittuna tiedostona tai paperilomakkeella. Vuoden 2019 aikana jatkettiin tiivistä yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden kanssa, jotta voidaan siirtyä mahdollisimman automatisoituun kliinisen ilmoituksen koostamiseen. Vuoden aikana panostettiin voimakkaasti uusien tietomallien ja tietosisällön laadun viestimiseen tiedon toimittajille. Samalla kehitettiin uusia ilmoitusten poimintatapoja. Tilastovuoden 2017 (julkaistu 2019) osalta kliininen syöpäilmoitus puuttuu edelleen noin 60 prosentista uusia tapauksia.

Verkkopohjaisesta syöpäilmoituksesta julkaistiin uusi versio talvella 2019. Uudella lomakemallilla pyritään palvelemaan erityisesti hematologeja entistä paremmin, kun diagnoosin ilmoittaminen onnistuu ICD-O-3 -morfologiakoodia käyttämällä. Palvelusta on myös kieliversiot, joiden avulla ruotsin- ja englanninkieliset käyttäjät huomioidaan.

Vuonna 2019 kliinisiä ilmoituksia saatiin yhteensä 32 967, joista paperisena 13 066, verkkopalvelun kautta 8 871 ja tietojärjestelmistä sähköisenä 11 030. Hoitotietoilmoituksia saatiin yhteensä 13 463, joista verkkopalveluna 6 641 ja tietojärjestelmistä 6 822. Kaikki patologian ilmoitukset saatiin sähköisinä tiedonsiirtoina, yhteensä noin 335 800 erillistä diagnoosi-ilmoitusta.

Rekisterin tapauskoosteen luomiseen toteutettiin syöpätapauksien alustava automaattikoodaus. Vuonna 2019 automaattinen tapauskäsittely toteutettiin rakenteellisena saadun tiedon perusteella (erityisesti primaaripaikka, histologinen tyyppi, päivämäärät). Automaattisesti voitiin koodata suolisto-, rinta-, eturauhas-, kohdunkaula-, kilpirauhas-, haima- ja munuaissyöpä sekä meningeoomat, maksan hepatosellulaarinen karsinooma, endometrium, ihon melanooma, ihon basaliooma ja ihon levyepiteelisyöpä. Rekisteröinnin asiantuntijoiden avulla tehtiin satunnaisotannoin systemaattinen automaattikoodauksen tuottaman tiedon laatutarkastus, jossa tiedon oikeellisuus ja laatu todettiin erinomaiseksi.

Palvelutoiminta

Syöpärekisteri tukee kliinistä, epidemiologista ja muuta syöpätutkimusta tarjoamalla valmiiksi käsitellyn syöpäaineiston, opastamalla tieteellisen tutkimuksen tekemisessä ja analyyseissa sekä ohjaamalla oikean tutkimusasetelman valinnassa. Rekisteri tarjoaa myös syöpien ilmaantuvuuteen, kuolleisuuteen ja osin myös potilaiden ennusteeseen (elossaololuvut) liittyviä peruslaskelmia.
Tilastointi- ja tietopyyntöjen ohjausta ja neuvontaa kehitettiin edelleen verkkosivujen ohjeita ja lomakkeita täydentämällä. Tietoluovutuksista vastasi tilastotieteen asiantuntija, joka konsultoi tarvittaessa vastaavaa lääkäriä ja muita rekisterin työntekijöitä.

Vuonna 2019 kirjattiin yhteensä 95 tietoluovutusta, joista sisäisiä hankkeita oli 13. Taulukkomuotoista tietoa luovutettiin erillispyynnöstä viranomaisille 7, asiantuntijoille ja tutkijoille 30 ja tiedotusvälineille 5 kertaa. THL:n tutkimuslupiin liittyviin lausuntopyyntöihin annettiin yhteensä 48 vastausta.

Syöpärekisterin palveluhinnastossa on avattu rekisterin maksuttomat ja maksulliset tietotuotteet ja -palvelut.

Tilastovuoden 2017 syöpätilasto julkaistiin toukokuussa 2019 ja sen päivitys marraskuussa 2019. Suolistosyövästä tuli toiseksi yleisin syöpä myös miehillä ja keuhkosyöpä harvinaistuu miesväestössä yhä. Vuorovaikutteiseen syöpätilastoon lisättiin uusia ominaisuuksia saadun palautteen pohjalta. Nyt käyttäjä voi tarkastella ilmaantuvuuden ja kuolleisuuden aikasarjoja ikäryhmittäin ja syöpään sairastumisen ja kuolemisen elinikäistä riskiä. Tilastotuote perustuu taulukoituun aggregaattitason tietoon.

Tilastosovelluksessa julkaistiin uutta tietoa siitä, miten yleisimpiä syöpätauteja sairastavien potilaiden eloonjäämisluvut eroavat toisistaan eri yliopistosairaaloiden vastuualueiden välillä vuosina 2014–2016. Suurimmat erot eloonjäämisessä havaittiin haimasyövässä.

Lisäksi julkaistiin Syöpä 2017 -raportti, joka kokoaa ajankohtaisen syöpätilanteen yksinkertaisina kuvina. Erityisesti panostettiin syövän vallitsevuuden raportointiin, joka on tärkeä syöpätaakan mittari terveydenhuollolle. Vuonna 2019 aloitettiin raportin uudistaminen siten, että syöpärekisterin tietosisältöä ja laatua avataan entistä yksityiskohtaisemmin.

Väestön ikääntymisen myötä uusista syövistä kymmenen prosenttia (noin 3 500 syöpää) todetaan yli 85-vuotiailla. Vuonna 2019 aloitettiin selvitys rutiinitilastoinnin tarkentamisesta 85-vuotiaisiin ja sitä vanhempiin kuvaamaan väestön syöpätaakkaa aiempaa paremmin.

Tilastovuoden 2017 rinta- ja kohdunkaulasyövän seulontatilastot valmistuivat toukokuussa. Syöpäseulontoihin osallistumisessa oli suuria alueellisia eroja. Laiskimmin seulonnassa kävivät pääkaupunkiseudulla asuvat naiset. Nuorista naisista vain puolet osallistui kohdunkaulasyövän seulontaan. Matala osallistumisaktiivisuus voi lisätä terveyseroja. Jatkossa osallistumattomuuden syitä selvitetään mm. sosioekonomisten muuttujien avulla. Myös kuntien kutsukäytänteisiin pyritään vaikuttamaan.

Vuonna 2019 kehitettiin edelleen verkkopohjaista seulontatilaston työkalua, jonka avulla tietoja voi tarkastella taulukkomuotoisena tai graafisesti tai ladata haluamassaan laajuudessa jatkotyöstöä varten.

Joukkotarkastusrekisterin kutsupalvelu hoitaa kuntien toimeksiannosta seulontaan kutsuttavien poiminnan väestörekisteristä. Lisäksi poimitaan kohdunkaulasyövän riskiseulontaan kutsuttavat. Vuonna 2019 siirryttiin valtakunnallisesti sähköisiin toimituksiin kaikkien materiaalien osalta.

Joukkotarkastusrekisterin kutsupalvelu kattoi vuoden 2019 lopussa noin 90 prosenttia rintasyöpäseulonnan ja runsaat 70 prosenttia kohdunkaulasyövän seulonnan kohdeväestöstä.
Vuonna 2019 kutsupalvelun ulkopuolisille syöpäseulontojen toteuttajille toimitettiin edelleen väestötietojärjestelmästä poimittu henkilötunnus naisista, jotka tulee vuonna 2019 kutsua seulontaan.

Rintasyövän seulontaan poimittiin seulonta-asetuksen mukaisesti 50-, 52-, 54-, 56-, 58-, 60-, 62-, 64-, 66- ja 68-vuotiaat naiset, ja kohdunkaulasyövän seulontaan 30-, 35-, 40-, 45-, 50-, 55- ja 60- vuotiaat ja tarvittaessa myös 25- ja 65-vuotiaat naiset.

Syöpärekisterin seulontatoimijoille kohdennettuja verkkosivuja kehitettiin edelleen.

Seulonnat

Joukkotarkastusrekisteriin kerätään vuosittain yhteensä noin 30 eri seulontatoimijan kutsu- ja tarkastustiedot. Tiedot saadaan sähköisessä muodossa. Kohdunkaulan syövän seulontaan kutsuttiin noin 270 000 pääosin 30–60-vuotiasta naista. Kutsun rintasyövän seulontaan sai noin 370 000 50–69-vuotiasta naista.

Rekisterin tietojärjestelmähankkeen painopiste siirtyi vuonna 2019 joukkotarkastusrekisterien kehitykseen. Alkuvuodesta otettiin käyttöön uuden tietomallin mukaiset kutsutiedot. Tietokannan konversiotyö saatiin päätökseen elokuussa ja tietojen tarkastuksia jatkettiin syksyllä. Lisäksi kehitettiin laadunvarmistustyökaluja ja pilotoitiin uuden tietomallin käyttöönottoa. Seulonnan parametristoon tehtiin tarkennuksia ja tiedonsiirron automatisointia aloitettiin.

Syksyllä saatiin päätökseen ohjelmointialustan teknologiavalinnat ja rakennettiin sovellusrunkoa, jonka pohjalle tarvittavat sovellukset voidaan toteuttaa.

Kohdunkaulasyövän seulonnan prosessikaavio valmistui ja integroitiin parametristoon. Kunnille ja seulontatoimijoille ilmoitettiin aikataulusta: vuodesta 2022 kutsu- ja tarkastustiedot otetaan vastaan ainoastaan uuden tietomallin mukaisessa muodossa. Samalla toimijoiden IT-asiantuntijat kutsuttiin keväällä 2020 järjestettävään koulutukseen.

Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä tuli voimaan kesäkuussa 2019. Seulontarekistereihin voidaan jatkossa tallentaa myös seulonnan ulkopuolisen testaustoiminnan tietoja. Aiemmin haettiin kohdunkaulasyövän testitietoja tutkimuslupaan perustuen useasta kymmenestä laboratoriosta. Syksyllä 2019 saatiin myös Ylioppilaiden terveydenhuoltosäätiön mittava aineisto. Kaikkiaan rekisteriin kerättiin vuosien 2018–19 aikana noin 8,5 miljoonan ulkopuolisen kohdunkaulasyövän irtosolutestin aineisto. Seulonnan ulkopuolisten mammografiatutkimustietojen kerääminen aloitettiin tutkimuslupaan perustuen keväällä 2019. Vuodenvaihteeseen mennessä tietoja oli saatu runsaasta 300 000:sta seulonnan ulkopuolella tehdystä mammografiatutkimuksesta.

Uusi suolistosyövän seulontaohjelma käynnistyi yhdeksässä kunnassa (Oulu, Orivesi, Jyväskylä, Muurame, Paimio, Sauvo, Säkylä, Tampere ja Ylitornio) huhtikuussa. Kaikki nämä kunnat kierrettiin yhdessä seulontalaboratoriona toimivan Fimlab Oy:n seulontakoordinaattorin kanssa ja kerrottiin suolistoseulonnan toteutuksesta ja tietojen toimittamisesta. Suomen Gastroenterologiayhdistyksen järjestämä ensimmäinen koulutuspaketti seulontatähystysten suorittajille valmistui ja lähiopetus järjestettiin Helsingissä toukokuussa 2019. Seulontahoitajille suunniteltiin koulutuspaketti keväälle 2020.

Suolistosyövän seulonnan tietojärjestelmää ja tiedontoimitusta kehitettiin yhteisissä palavereissa. Prosessikaavio ja tallennustyötä helpottavat lomakemallit valmistuivat. Tietotoimitukset alkoivat kesäkuussa 2019, ja alustavia tuloksia esiteltiin mm. pohjoismaisessa syöpärekisterikokouksessa Ruotsissa sekä kansainvälisessä endoskopistien kokouksessa Barcelonassa.

Vuoden loppuun mennessä suolistosyövän seulontaan oli kutsuttu 27 727 ja siihen oli osallistunut 21 807 miestä ja naista. Osallistumisaktiivisuus oli 79 prosenttia. Hieman alle kolme prosenttia osallistuneista oli saanut kutsun jatkotutkimuksiin ja kolonoskopioita oli tehty noin 415. Näiden lukujen valossa seulonta on lähtenyt käyntiin hyvin. Jatkossa seurantaa tiivistetään ja testin raja-arvoja tarkennetaan.

Vuoden lopulla Syöpärekisteri tarjosi suolistosyövän seulonnassa mukana olleille ja muutamille muille suurille kunnille ja kuntayhtymille mahdollisuutta aloittaa suolistosyövänseulonta myös vuonna 2020. Kunnille tarjottiin myös laskelmat seulonnan kustannuksista. Vuoden 2019 lopussa Posio oli allekirjoittanut sopimuksen, ja muutama muu kunta tai kuntayhtymä ilmoitti aloittavansa seulonnan vuonna 2020.

Vuonna 2016 alkanut viisivuotinen kärkihanke valtakunnallisten syöpäseulontojen ohjausrakenteiden aikaansaamiseksi eteni. Tavoitteena on myös turvata seulontatyyppisen testauksen ja niihin liittyvien jatkotutkimusten ja hoitotoimenpiteiden kansallinen arviointi. Syöpäseulontojen kansallinen ohjausryhmä perustettiin vuodenvaihteessa 2018–2019. Jäsenet edustivat alueellisia syöpäkeskuksia (pj. Sisä-Suomen Syöpäkeskuksen johtaja), Suomen Syöpärekisteriä ja sosiaali- ja terveysministeriötä. Lisäksi perustettiin kohdunkaulasyövän seulonnan asiantuntijaryhmä, joka antoi elokuussa STM:lle suosituksen kohdunkaulasyövän seulonnan kohdeiän laajentamisesta 60:stä 65:en ikävuoteen. Lisäksi työryhmä laati suositukset uudeksi seulontaprotokollaksi ja teki listan seulontaan soveltuvista HPV-testeistä.

Syöpäseulontojen kehittämistavoitteita esiteltiin kansanedustajille syksyn 2018 ja kevään 2019 aikana. Kaikille eduskuntaryhmille, sosiaali- ja terveysministeriöön ja valtiovarainministeriöön toimitettiin laskelmat kohdunkaula- ja rintasyövän seulontojen laajentamisen ja suolistosyövän seulonnan käynnistämisen vaikuttavuudesta ja kustannuksista.
Syksyllä 2019 STM ilmoitti, että valtioneuvoston julkisen talouden suunnitelmaan on kirjattu vuotuinen, kunnille suunnattava määräraha suolistosyövän seulonnan valtakunnallisen ohjelman aloittamiseksi vuonna 2022.

Epidemiologinen ja tilastollinen tutkimus

Syöpärekisterin tutkimustyö kohdistuu syövän väestötason syytekijöiden tunnistamiseen, niiden vaikutusten arvioimiseen ja sekä ennaltaehkäisyyn. Lisäksi tutkitaan syövän varhaistoteamiseen liittyviä tekijöitä, tilasto- ja data-analytiikan menetelmiä sekä syöpäpotilaiden ennustetta. Joukkotarkastusrekisterin tutkimustoiminta liittyy lakisääteisen seulonnan arviointiin ja uudistamiseen sekä uusien seulontamuotojen tutkimiseen väestötasolla. Lisäksi syöpärekisterin tietovarantoja käytetään laajasti tutkimusyhteistyöhön.

Syöpätilastointia varten Tilastokeskukselta haetaan vuosittain sosioekonomisen aseman ja koulutusryhmän mukaiset väestöt, joiden pohjalta voidaan taulukoida syöpäilmaantuvuus-, kuolleisuus- ja syöpäpotilaiden elossaololukuja näissä väestöryhmissä. Näiden uusien tietojen integrointia osaksi tilastotuotantoprosessia jatkettiin 2019 ja viedään soveltuvin osin vuorovaikutteiseen tilastosovellukseen keväällä 2020.

Sähköisiin patologisiin raportteihin kohdistuvaa tekstintulkintaprojektia jatkettiin. Pilotoinnissa on keskitytty Gleason-pisteytyksen luotettavaan tulkintaan patologian raporteista, jotta tietoa voisi hyödyntää tilastoinnissa.

Tilastollisessa menetelmätutkimuksessa jatkettiin väestösyyosuuden arvioinnin ja syöpäpotilaiden elossaololukujen alueellisen vaihtelun laskennan kehittämistä. Laskennallisen tilastotieteen menetelmiä on hyödynnetty yhä enemmän rekisterin tilastollisessa ja tutkimuksellisessa toiminnassa. Tutkimustoimintaa tehostamaan kehitettyä R-ohjelman pakettia (popEpi) paranneltiin.
Helsingin yliopistollisen sairaalan kanssa vuonna 2019 julkaistu tutkimus osoitti, että glioblastoomaa sairastavien potilaiden keskimääräinen elinaika on pidentynyt uusien hoitokäytäntöjen myötä, mutta yli 70-vuotiaiden potilaiden osalta muutos on jäänyt vähäiseksi.

Menetelmiä kehitettiin yhteistyössä ulkopuolisten tahojen kanssa.. Helsingin yliopiston tietojenkäsittelytieteen laitoksen kanssa jatkettiin tutkimusprojektia koneoppimisen soveltamisesta syöpäkoodauksen apuna. Oulun yliopiston kanssa jatkettiin projektia, jossa syöpien periytyvyyttä tarkastellaan ensimmäistä kertaa siten, että esimerkiksi rinta- ja munasarjasyöpiä arvioidaan yhdessä.

Syöpärekisterin omat epidemiologiset tutkimusprojektit

Syövän riskitekijöiden väestösyyosuuden arviointia varten muodostettu Prospective meta cohort for cancer burden -hanke (METCA) on koonnut THL:n väestöpohjaisten terveyskyselyjen pohjalta syöpärekisteriin melkein 250 000 henkilön tutkimuskohortin. Näille muodostettiin syöpä- ja kuolleisuusseuranta syöpärekisterin ja väestörekisterin avulla. Hankkeen kokonaisuutta esittelevä artikkeli on lähetetty arvioitavaksi tieteelliseen lehteen.

Nuorten syöpäpotilaiden ja heidän lähisukulaistensa ainutlaatuista seuranta-aineistoa (FAMCAN) hyödyntävässä tutkimuksessa havaittiin, että yli 98 prosentilla perheistä ei lähisukulaisella ollut vastaavaa nuorena todettua syöpää. Tutkimuksessa laskettiin myös nuorena sairastuneen syöpäpotilaan omien lasten ja sisarusten saman syövän riski. Esimerkiksi alle 41-vuotiaana rintasyöpään sairastuneilla potilailla keskimäärin yhdellä sisaruksella 50:stä todetaan varhainen rintasyöpä, kun väestössä näin tapahtuu yhdelle naiselle 180:stä. Julkaistun tiedon perusteella on mahdollisuus informoida nuoren aikuisen syöpäpotilaan sisaruksia vastaavan syövän riskistä, kun pohditaan geenitiedon selvittämistä.

Lapsena tai nuorena aikuisena (0–40-vuotiaana) syövän sairastaneiden naisten hedelmällisyys-hoitoja ja obstetrisia vaikutuksia koskeva väitöskirja valmistui keväällä 2019.
Suolistosyöpävaaran sosioekonomista eriarvoisuutta selvitettiin kansanvälisessä vertais-arvioidussa julkaisussa. Suolistosyövän nopea ilmaantuvuuden kasvu todettiin peruskoulutetuilla miehillä. Ilmaantuvuus kasvoi 16,7 tapauksesta 100 000 miestä kohti vuosina 1976-1979 31,8 tapaukseen 100 000 miestä kohti vuosina 2010–2014. Koulutusryhmien väliset erot suolistosyövän ilmaantuvuudessa tasoittuivat, mikä korostaa elintapoihin liittyvien muutosten merkitystä sosioekonomisten ryhmien ilmaantuvuuseroissa.

Tutkimus syöpäpotilaan hoitopolusta ennen sairauden toteamista on edennyt ja ensimmäinen julkaisu valmistui lehteen lähetettäväksi 2019.

Syöpärekisteri osallistuu edelleen yhdessä Helsingin yliopiston ja Tampereen yliopiston kanssa Suomen Akatemian Kasvaingenetiikan huippuyksikön (CoETG) toimintaan.

Seulontojen arviointihankkeet Suomessa

Rintasyöpäseulonta. Vuonna 2019 valmistui väitöskirja seulonnan yhteydessä todetuista rintaoireista ja niiden yhteydestä mm. seulonta- ja välisyöpiin sekä rintasyöpä- ja kokonaiskuolleisuuteen. Tulosten mukaan rintaoireisilla kuolleisuutta ehkäisevä vaikutus ei ole yhtä hyvä kuin oireettomassa väestössä. Mikäli oire tulee esille seulonnassa, seulontakäytäntöjä tulee tarkistaa esimerkiksi lisäämällä jatkotutkimuksia tai tarkistamalla seulontaväliä. Kaikkiaan oireisia naisia on seulonnoissa vain muutamia prosentteja osallistuneista.

Vuonna 2019 Joukkotarkastusrekisterissä valmistuneen tutkimuksen mukaan rintasyöpäpotilaan diagnostiikka- ja hoitokustannukset olivat kymmenen vuoden seurannassa keskimäärin 28 700 euroa. Mitä nuoremmasta potilaasta ja mitä pidemmälle levinneestä rintasyövästä oli kyse, sitä suuremmat kustannukset. Tulokset vastaavat muualla Euroopassa julkaistujen pitkittäistutkimuksien havaintoja. Vuonna 2019 ilmestyi myös kansainvälinen vertaileva artikkeli seulonnassa todetuista rinnan karsinoomista. Tutkimuksen mukaan ylidiagnostiikkaa esiintyy erityisesti rinnan gradus 1 tai 2 kasvaimissa.

Kohdunkaulan syöpien seulonta. Vuonna 2019 julkaisussa vertailtiin alueellisia eroja poikkeavien seulontatulosten elämänaikaisesta todennäköisyydestä. Todennäköisyys vähintään kerran elämässä oli keskimäärin 34%, ja vaihteluväli miljoonapiireittäin oli 20–40 prosenttia. Helsingissä, jossa seulotaan myös 25- ja 65-vuotiaat, todennäköisyys oli peräti 54 prosenttia. Luvut ovat korkeita suhtautettuna vastaavaan kohdunkaulasyövän tai sen esiasteen todennäköisyyteen. Helsingin muuta maata korkeampi luku selittyy pitkälti 25-vuotiaitten kutsumisella seulontaohjelmaan.

Syöpärekisterin edustaja oli mukana THL:n asettamassa työryhmässä, joka suositti poikien sisällyttämistä HPV-rokoteohjelmaan.

Eturauhassyövän seulontakoe PSA-menetelmällä. Aiempi satunnaistettu PSA-seulontatutkimus (Finnish Randomised Study of Screening for Prostate Cancer, FinRSPC) kattaa noin 80 000 miehen seurannan 20 vuoden ajalta. Vuonna 2019 todettiin, että väestöpohjainen PSA-seulonta ei ollut kustannusvaikuttavaa kokonaiskuolleisuuden perusteella arvioituna. Kustannuksissa oli pieni vähenemä huomioitaessa ainoastaan eturauhassyöpäkuolemat, mutta seulontaryhmän eturauhassyöpäpotilailla oli toisaalta hieman enemmän kuolemia muista syistä kuin eturauhassyövästä, ja tämä tasoitti kustannuseroja.

Duodecim-lehden syöpäseulonta-aiheinen erikoisnumero ilmestyi syksyllä 2019. Syöpärekisterin tutkijoita osallistui pääkirjoituksen sekä viiden katsausartikkelin laadintaan.

Kansainväliset yhteishankkeet

Joukkotarkastusrekisterissä oli käynnissä EU:n Horisontti 2020 -ohjelman rahoituksella EU-TOPIA (Towards Improved Screening for Breast, Cervical and Colorectal Cancer in All of Europe) tutkimushanke. Vuonna 2019 julkaistiin simulaatiomalleihin perustuvia vertailuja kolmen syöpätyypin seulonnan (keuhko-, rinta- ja suolistosyövät) elämänaikaisista vaikutuksista tautikohtaiseen sekä kokonaiskuolleisuuteen. Esimerkiksi 50–69-vuotiaiden rintasyöpäseulonnan kuolleisuutta vähentävä vaikutus seulontaan osallistuneilla on suurimmillaan noin 25 vuotta seulonnan käynnistymisestä. Tuhatta rintasyöpäseulontaan osallistunutta naista kohti arvioitiin seulonnan avulla vältettävän seitsemän rintasyöpäkuolemaa ja keskimäärin yhdellä vältetyllä rintasyöpäkuolemalla saavutettavan noin 13 lisäelämänvuotta. Hankkeesta julkaistiin myös kansainväliseen Delphi-paneeliin perustunut ehdotus tärkeimmistä syöpäseulontojen monitorointi- ja vaikuttavuusmittareista.

EU-maiden syöpäseulontojen toteuttamista koskeneessa hankkeessa julkaistiin vertaisarvioitu tutkimus suolistosyöpäseulonnan pääasiallisista seulontatuloksista. Kaikkiaan suolistosyöpäseulontoja suunniteltiin, pilotoitiin tai implementoitiin rutiiniohjelmana 20 EU-jäsenmaassa. Immunokemiallista ulosteen veritestiä (FIT) käyttäneissä ohjelmissa osallistumisprosentti ja löydösmäärä oli jonkin verran korkeampi kuin guajakkipohjaista testiä (gFOBT) käyttäneissä ohjelmissa.

Suomi osallistui EU:n laajuiseen syöväntorjuntaohjelmien yhteistoimintahankkeeseen iPAACiin (Innovative Partnerhip for Action Against Cancer). Joulukuussa Helsingissä järjestettiin syöpäseulonta-aiheinen kansainvälinen kokous osana Suomen EU-puheenjohtajuuden oheistapahtumia.

Joukkotarkastusrekisterin, Tampereen yliopiston ja Petrovin kansallisen syöväntutkimuskeskuksen yhteistyönä julkaistiin tutkimus syöpätautien aiheuttamista tuottavuusmenetyksistä Venäjällä. Lisäksi oli käynnissä syöpärekisterien validiuden tarkastelu kaikissa Luoteis-Venäjän alueellisissa syöpärekistereissä yhteistyössä WHO:n alaisen Kansainvälisen Syöväntutkimuslaitoksen IARC:n kanssa.

Vuonna 2019 oli käynnissä yhteispohjoismaisen seulontatilastoinnin raportointijärjestelmän kehittämishanke (NordScreen) Pohjoismaisen syöpäunionin tuella. Suomi on hankkeen vetovastuussa. Hankkeessa julkaistiin nettipohjaisia tilastoja ja artikkeli testien ajallisista peittävyysvertailuista ja trendeistä Pohjoismaissa.

Lisäksi julkaistiin 16 vuoden seurannan tuloksia satunnaistettujen PSA-seulontatutkimusten eurooppalaisesta yhteistutkimuksesta. Eturauhassyöpäkuolleisuuden todettiin vähentyneen seulontaryhmässä noin 20 prosenttia, joka vastasi noin 0,2 prosentin eroa eturauhassyöpäkuolleisuuden todennäköisyydessä tutkimusryhmien välillä. Eturauhassyöpä-ilmaantuvuus oli seulontaryhmässä 36 prosenttia suurempi.

Syöpärekisteri on mukana CONCORD-3-tutkimushankkeessa, joka vertailee maailmanlaajuisesti syöpäpotilaiden elossaololukuja.

Lisäksi ollaan mukana eurooppalaisessa syöpäpotilaiden ennustetta selvittävässä tutkimusyhteisössä, EUROCARE6, jonka yhtenä pääkohteena ovat harvinaiset syövät.

Syöpärekisteri koordinoi yhteispohjoismaista NOCCA-hanketta (Nordic Occupational Cancer Study), jossa tutkitaan työperäisten altisteiden yhteyksiä syöpäriskiin Pohjoismaissa. Hanke tuotti lukuisia ammattiin ja syöpään liittyviä julkaisuja ja aineistosta valmistui ammattia ja munuaissyöpää koskeva väitöskirja.

Pohjoismainen yhteistyötutkimus lapsuuden syöpäpotilaiden sosioekonomisten myöhäis-vaikutusten parissa jatkui Tanskan, Suomen ja Ruotsin tutkijaryhmien välillä ns. no-cost-extension-sopimuksella. Aineistojen koostamisessa ja yhteiskäytössä on ollut odotettua suurempia haasteita. Suomen tutkijat ovat kuitenkin hyödyntäneet omaa aineistoaan yhteensä kolmessa julkaisussa, joista kaksi keskittyi lapsipotilaiden ennusteisiin (sosioekonomiset ryhmät ja ulkomaalaistaustaisuus) ja yksi väkivaltaiseen kuolemaan lapsena syövän sairastaneilla.