Suomen Syöpärekisteri on Suomen Syöpäyhdistyksen ylläpitämä syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Syöpäyhdistys ylläpitää THL:n valtakunnallista syöpärekisteriä, jonka osana ovat rinta- ja kohdunkaulan syövän joukkotarkastusrekisterit.

Suomen Syöpäyhdistystä koskevat valtionhallinnon viranomaisten asiakirjojen käsittelyä, luokittelua ja tietoturvallisuutta koskevat vaatimukset (Valtioneuvoston asetus tietoturvallisuudesta valtionhallinnossa 681/2010, nk. tietoturva-asetus).

THL:n pääjohtajan toimeksiantona tehtiin vuonna 2016 selvitys THL:n tilastoista ja rekistereistä. THL päätti käynnistää selvitystyön syöpärekisterin kehittämiseksi ja teknisten ylläpitovaihtoehtojen kartoittamiseksi. Selvitystyön käynnistämistä varten asetettiin työryhmä, jossa olivat edustettuina sosiaali- ja terveysministeriö, Suomen Syöpäyhdistys, alueelliset syöpäkeskukset ja THL. Selvityshenkilöiden (Jussi Huttunen, Matti Sarjakoski, Jaason Haapakoski) arvion mukaan syöpärekisterin nykyistä hallinnollista asemaa ei ole tässä vaiheessa syytä muuttaa. Tätä puoltavat toiminnan jatkuvuus, järjestelyn toimivuus ja taloudellisuus sekä kiinteä yhteistyö Syöpäsäätiön ylläpitämän Syöpätautien tutkimuslaitoksen kanssa.  THL:n ja syöpärekisterin yhteistyötä tulee kehittää ja siten toiminnan haavoittuvuutta vähentää.

Suomen Syöpäyhdistyksessä tietoturvasta vastaavat yhdistyksen ja Syöpärekisterin tietoturvapäälliköt, teknistä tietoturvaa konsultoiva henkilö ja tietoturva-asioita käsittelevä työryhmä. Henkilöstöä koulutetaan tietoaineistojen käsittelyn ja yleisten tietoturvaohjeiden osalta jatkuvasti. Syöpärekisterin tiedonhallintasuunnitelma laadittiin vuonna 2017 tietoturvassa ja tietosuojassa havaittuihin tarpeisiin.

Syöpärekisterin verkkosivut uudistettiin yhteistyössä Syöpäyhdistyksen viestinnän kanssa ja julkaistiin suomenkielisenä lokakuussa 2017. Kieliversioista ruotsinkieliset sivut avattiin vuoden lopulla ja englanninkieliset sivut tammikuussa 2018.

Syöpärekisteröinti

Syöpätapausten koostaminen kansalliseksi syöpärekisteriksi alkaa ilmoituksista, joiden perusteella luodaan tilasto- ja tutkimuskäyttöön soveltuva tapausyhteenveto. Tilastokeskuksesta päivitetään vuosittain rekisteröityjen henkilöiden kuolinsyy- ja sosioekonomiset tiedot (asema, ammatti, koulutus). Mahdollinen kuolinaika ja tieto asuinkunnasta vuodenvaihteessa sekä maastamuutto- ja maahanmuuttotiedot saadaan Väestörekisterikeskuksen väestötietojärjestelmästä.

Terveydenhuollon organisaatiot toimittavat syöpärekisteriin lakiin perustuen tiedot uusista syöpätapauksista joko verkkolomakkeella, tietojärjestelmistä poimittuina tiedostoina tai paperilomakkeella. Lääkärin tai muun terveydenhuollon toimijan tekemiä ns. kliinisiä syöpäilmoituksia saatiin vuoden 2017 aikana yli 22 500, joista vielä suurin osa paperilla.  Hoitotietojen ilmoituksia tuli runsas 9 000. Lähes kaikki patologian laboratorioilmoitukset (patologian ilmoitus) saatiin vuonna 2017 sähköisinä tiedonsiirtoina, yhteensä lähes 183 000 kpl. Rekisterin sähköisen verkkolomakkeen kautta saatiin noin 3 800 syöpäilmoitusta ja 2 400 hoitoilmoitusta, joten palvelun käyttö on laajentunut selvästi edelliseen vuoteen verrattuna.

Aiempaa laajempi tietosisältö (lausuntoteksti) on hidastanut tapausten koodausta. Rekisterin järjestelmäuudistuksessa prosessia kehitetään siten, että tapauksien alustava koodaus voidaan tehdä automaattisesti. Näin henkilöresursseja pystytään kohdistamaan vaikeisiin tapauksiin, laadunvarmistukseen ja vuoropuheluun kentän kanssa.

Tietojärjestelmien kehittymisen ja terveystietojen digitalisoinnin myötä syöpäilmoitusten ja seulontailmoitusten tietomallien uudelleenmäärittely on koettu tarpeelliseksi. Uudet tietomallit on hyväksytty THL:n koodistopalvelun johtoryhmässä lokakuussa 2016. Mallien ja määrittelyjen viimeistely on tehty vuoden 2017 aikana ja ne julkaistaan koodistopalvelimella keväällä 2018.

Palvelutoiminta

Syöpärekisteri tukee kliinistä syöpätutkimusta tarjoamalla valmiiksi käsitellyn syöpäaineiston, opastamalla tutkimuksen tekemisessä ja analyyseissa sekä ohjaamalla oikean tutkimusasetelman valinnassa. Rekisteri tarjoaa tilastollisen analytiikan palveluja syöpätutkijoille tutkimusprojektien kaikissa vaiheissa. Rutiiniin kuuluvaa palvelutoimintaa ovat syöpien ilmaantuvuuteen, kuolleisuuteen ja osin myös elossaoloon liittyvät peruslaskelmat. Vuoden 2017 aikana on tehty myös tarkempia syöpäennusteita ja elossaololukujen laskentaa eri tarpeisiin.

Tilastointi- ja tietopyyntöjen ohjausta ja neuvontaa kehitettiin edelleen verkkosivujen ohjeita ja lomakkeita täydentämällä. Tilastotieteilijä Tiina Hakanen vastasi palvelusta, ja konsultoi tarvittaessa vastaavaa lääkäriä.

Vuonna 2017 rekisterin aineistonhallintaan kirjattiin yhteensä 84 tietoluovutusta, joista sisäisiä hankkeita oli 13. Laskutettavia luovutuksia oli yhteensä 35. Tietoluovutusten keskimääräinen käsittelyaika oli 45 päivää. Käsittelyaikaa pidensi rekisterin tietokantauudistus, jonka takia monet luovutukset odottivat vuoden 2015 tietopäivitystä. Taulukkomuotoista tietoa luovutettiin erillispyynnöstä viranomaisille, asiantuntijoille, tutkijoille ja tiedotusvälineille. THL:n tutkimuslupiin liittyviä lausuntopyyntöjä oli 19, ja lisäksi annettiin viisi lausuntoa sisäisiin lupahakemuksiin. Lausuntojen käsittelyaika oli keskimäärin 16 päivää.

 

Tietoluovutukset 2017 N (%) Aika ka. (h) Laskutettuja
Ulkoinen tutkimushanke 31 (37) 4 25 14 180
Sisäinen hanke 13 (15) 3
Yhteistyöhanke 14 (17) 7
Viranomaispyyntö 4 (5) 2
Muu taulukointi 21 (25) 2 10 5 875
Yhteensä 84 (100) 3,7 35 20 055

 

Palvelutoiminnan tuotot pysyivät edellisen vuoden tasolla. Verkkosivuilla on julkaistuna palveluhinnasto, jossa on avattu läpinäkyvästi Syöpärekisterin maksuttomat ja maksulliset tietotuotteet ja -palvelut.

Tilastovuoden 2015 syöpätilasto valmistui lokakuussa 2017. Kentältä aiemmin kerätyn palautteen perusteella päätettiin, että tilasto julkaistaan vain digitaalisessa muodossa. Loppuvuodesta 2017 julkaistiin myös vuorovaikutteinen syöpätilasto, jonka avulla voi tehdä graafisia kuvaajia ja taulukoida syöpätilastojen tietoa eri tarpeisiin. Tilastotuote perustuu taulukoituun aggregaattitason tietoon.

Tilastovuoden 2015 seulontatilastot valmistuivat kesäkuussa. Vuonna 2017 kehitettiin myös verkkopohjainen työkalu, jonka avulla seulontatietoja voi tarkastella taulukkomuotoisena tai graafisesti tai ladata haluamassaan laajuudessa Exceliin jatkotyöstöä varten. Työkalu otettiin käyttöön loppuvuonna.

Joukkotarkastusrekisterissä toimiva kutsupalvelu hoitaa kuntien toimeksiannosta seulontaan kutsuttavien naisten poiminnan väestörekisteristä ja toimittaa pienelle osalle kunnista myös kutsukirjeet ja -lomakkeet. Vuonna 2017 väestörekisteripoiminnat keskitettiin vuodenvaihteeseen ja ne tehtiin suoraan väestötietojärjestelmän tiedoista. Lisäksi tehtiin täydentäviä poimintoja kahteen otteeseen keväällä 2017. Paperisia kutsuja ja lomakkeita käyttäville kunnille lähetettiin tieto siitä, että Syöpärekisteri siirtyy kokonaan sähköisiin toimituksiin vuoden 2019 alusta alkaen. Kutsupalvelusopimukset uudistettiin yhteistyössä Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa. Myös kutsupalvelukuvaukset ja toiminnan hinnoittelu uudistettiin. Lisäksi toimintaan sisällytettiin neljä uutta nimi- ja osoitetietojen toimituserää, joilla pyritään siihen, että toimitettavat osoitetiedot ovat mahdollisimman ajantasaisia. Erät voi jaksottaa ikäryhmittäin tai syntymäpäivän mukaan.

Joukkotarkastusrekisterin kutsupalvelua markkinoitiin kahdessa erillisessä tilaisuudessa Helsingissä ja maakuntiin tehdyllä, viikon kestäneellä esittelykierroksella. Näiden seurauksena kaksi uutta toimijaa liittyi kutsupalvelun piiriin. Vuoden 2017 lopussa kutsupalvelu kattoi yli 90 % rintasyöpäseulonnan kohdeväestöstä ja runsaat 70 % kohdunkaulan seulonnan kohdeväestöstä. Toiminnan tuotot olivat yhteensä noin 120 000 euroa.

Seulonnat

Joukkotarkastusrekisteriin kerätään vuosittain yhteensä noin 30 kohdunkaulan syövän seulontalaboratorion ja rintasyöpäseulojan kutsu- ja tarkastustiedot. Tiedot saadaan sähköisessä muodossa. Vuonna 2017 suurin osa seulojista toimitti tiedot rekisteriin heinäkuun loppuun mennessä. Kaikkiaan kohdunkaulan syövän seulontaan kutsuttiin vuonna 2017 noin 280 000 pääosin 30–60-vuotiasta naista. Kutsun rintasyövän seulontaan sai noin 380 000 50–69-vuotiaista naista.

Vuonna 2017 panostettiin edelleen valtakunnallisten syöpäseulontojen tietokannan uudistustyöhön. Seulonnoille laaditun hierarkkisen rakennemallin parametristöä ja terminologisia määrittelyjä hiottiin yhdessä THL:n kanssa ja esiteltiin seulontatoimijoille loka-marraskuussa 2017.

SQL-tietokannan uudistamista edistettiin vertaamalla välivaiheen SQL-kannan ja uuden parametristökuvauksen sisältämiä tietoja toisiinsa ja tekemällä suunnitelmat vanhan tiedon siirtämisestä uusien parametristöjen mukaisiin SQL-tietokantatauluihin. Uudet SQL-taulut luodaan ja siirrot tehdään keväällä 2018.

STM:n seulontatyöryhmä jatkoi toimintaansa vuonna 2017 supistetussa kokoonpanossa, nk. ad hoc-työryhmänä. Työryhmän kokouksiin osallistuivat hyvinvointi- ja palveluosaston johtaja sekä juristi STM:stä, Kansallisen syöpäkeskuksen johtaja sekä edustajat Suomen Syöpärekisteristä, Aluevalvontavirastosta ja Säteilyturvakeskuksesta. Kokouksissa valmisteltiin vuonna 2018 toteutettavaa seulonta-asetuksen muutosta, johon liitetään kohdunkaulasyövän seulonnan kohdeikäryhmän laajentaminen 65 vuoteen (vuonna 2016 toimineen Seulontatyöryhmän asiantuntijasuositus).  Lisäksi kokouksissa pohjustettiin uuden, tutkimusasetelmassa aloitettavan suolistosyövän seulontaohjelman pilotointia vuonna 2019 sekä valtakunnallisen suolistosyövän seulonnan aloittamista. Viimeksi mainittu kytketään sote-uudistuksen aikatauluun ja seulonta-asetuksen toiseen muutosvaiheeseen, jonka oletettu toteutumisajankohta on vuosi 2020. Alustava päätös tehtiin myös siitä, että seulontojen ohjaus siirtyy vuonna 2018 toimintansa aloittavaan Kansalliseen syöpäkeskukseen.

Suolistosyövän seulontaohjelman uudelleen käynnistämistä edistettiin ad hoc-työryhmän ohella myös seulontalaboratorioiden, postin ja gastroenterologien ja -kirurgien kanssa tehdyllä yhteistyöllä. Näiden seurauksena saatiin mm. periaatepäätös postitusprosessin toteuttamisesta kirjeitse, laadittiin kohdeväestölle suunnattava riskikysely ja tuotettiin parametristö, jonka avulla seulonnan IT-järjestelmä voidaan rakentaa. Syöpärekisteri tuotti myös suunnitelman siitä, miten ja missä aikataulussa seulonnat voi Suomessa toteuttaa (kutsumatriisit, ikäryhmät, testin kynnysarvot, massalaskelmat).

Vuonna 2016 alussa alkoi Joukkotarkastusrekisterin kolmivuotinen kärkihanke, jonka tavoitteena on aikaansaada Suomeen keskitetyt syöpäseulontojen ohjausrakenteet. Niihin kuuluvat kansallinen ohjausryhmä, ohjelmakohtaiset johtoryhmät sekä syöpäseulontojen koordinaatiokeskus. Tavoitteena on myös keskittää seulontojen järjestämisvastuu ja turvata seulontatyyppisen testauksen ja niihin liittyvien jatkotutkimusten ja hoitotoimenpiteiden valtakunnallinen rekisteröinti. Lisäksi pyritään luomaan uusia viestintäkanavia ja menetelmiä seulontojen arvioinnin, ohjauksen ja valvonnan tueksi. Vuoden 2017 aikana em. tavoitteita edistettiin mm. osallistumalla aktiivisesti STM:n ad hoc-työryhmän toimintaan, tekemällä yhteistyötä terveydenhuollon lakeja uudistavien työryhmien kanssa (Tireka/Kanta/THL) ja luomalla uudet verkkosivustot ja niille materiaalia seulonnan toteutuksen ja laadunvarmistuksen tueksi. Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaisesta käytöstä eteni eduskuntaan ja hyväksytään keväällä 2018. THL:n tulkinnan mukaan lain voimaantulo mahdollistaa seulonnan ulkopuolisen testaustoiminnan ja siihen liittyvien jatkotutkimusten kansallisen rekisteröinnin.

Syöpärekisterin seulontatoimijoille kohdennetut verkkosivut julkaistiin lokakuussa 2017. Ne sisältävät informaatiota seulonnoista, niiden järjestämisestä ja seulontaan liittyvästä tutkimuksesta. Kohdeväestölle suunnattu seulontainformaatio liitettiin jo olemassa olevaan, Syöpäyhdistyksen ylläpitämään Ilman syöpää-sivustoon. Sivuille tuotettuihin seulontamateriaaleihin lukeutuvat mm. seulonnan vuosiraportit, seulontakutsut ja -vastaukset sekä seulontaesitteet. Näistä kaksikieliset vuosiraportit ja ensikutsut valmistuivat painokuntoon vuoden 2018 aikana. Lisäksi sivustolle tuotettiin yhteistyössä Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa myös videoita, jotka julkaistaan alkuvuodesta 2018.

Tilastotuotanto ja -tutkimus

Syöpärekisterin tutkimustyö kohdistuu syövän väestötason syytekijöiden tunnistamiseen, niiden vaikutusten arvioimiseen sekä ennaltaehkäisyyn. Lisäksi tutkitaan syövän varhaistoteamiseen liittyviä tekijöitä, tilasto- ja data-analytiikan menetelmiä sekä syöpäpotilaiden eloonjäämistä. Joukkotarkastusrekisterin tutkimustoiminta liittyy lakisääteisen seulonnan arviointiin ja uudistamiseen sekä uusien seulontamuotojen tutkimiseen väestötasolla. Lisäksi syöpärekisterin tietovarantoja ja henkilöstöä käytetään laajasti tutkimusyhteistyöhön muiden tutkimuslaitosten kanssa. Viitetiedot ja tuoreet julkaisut löytyvät asiasana- tai nimihaulla rekisterin verkkosivuilta.

Syöpä Suomessa -verkkojulkaisua päivitettiin ja syöpätutkijoita tuettiin kehittämällä edelleen palvelutoimintaa mm. raportoinnin dynaamisuuden osalta. Tietoluovutuksiin liittyvää konsultaatiota tehostettiin tilastoanalyyttisten työkalujen paremmalla hyödyntämisellä erityisesti tietoluovutuksissa. Vuonna 2017 julkaistiin interaktiivinen syöpätilasto, jossa käyttäjä voi tarkastella Suomen syöpätilannetta tilastollisten tunnuslukujen tai kuvaajien (diagrammit ja kartat) avulla. Interaktiivinen syöpätilasto helpottaa kaikkien syövästä kiinnostuneiden tiedon saantia mm. kuvaajien lataaminen oman raportin tueksi on vaivatonta.

Syöpärekisterin tilastotuotannon ja palvelutoiminnan kulmakivi on syöpätiedon edustavuus ja laatu. Vuonna 2017 julkaistiin rekisterin syöpätietoa arvioiva tutkimus 153 000 uutta syöpätapausta koskien vuosilta 2009-2013. Näistä 91 % oli kiinteitä kasvaimia, joiden kattavuus rekisterissä oli 96 %, kun ei-kiinteillä kasvaimilla kattavuus oli 86 %. Tapausten puuttuminen oli yleisintä sellaisilla kasvaimilla, joista ei tehdä histologista varmennusta, kuten hematologiset entiteetit ja keskushermoston syövät.  Kaikista tarkastelujakson syövistä 93 % oli histologisesti varmennettuja. Vain 1,9 %:lle syövistä ei pystytty luotettavasti määrittelemään lähtöelintä/paikkaa, ja 2,6 % perustui pelkkään kuolintodistuksesta saatavaan tietoon. Vuonna 2017 julkaistiin myös kaikkien Pohjoismaiden syöpärekistereiden vertailu ja yhtenevyyksien kuvailu päivitetyin tiedoin tutkimustyön tueksi.

Syöpätilastointia varten Tilastokeskukselta haettiin sosioekonomisen aseman ja koulutusryhmän mukaiset väestöt, joiden pohjalta taulukoitiin väkiluvut ja kokonaiskuolleisuudet syöpäilmaantuvuuden ja -kuolleisuuden sekä potilaiden elossaololukujen tilastointia varten.

Tilastollisessa menetelmätutkimuksessa vuoden 2017 päähuomio kohdentui väestösyyosuuden arvioinnin laskentaan ja syöpäpotilaiden elossaololukujen alueellisen vaihtelun laskennan parantamiseen. Väestösyyosuuden bayesilaista tilastollista mallia kehitettiin METCA-hankkeen koko aineiston analyysia varten. Elossaolon osalta vertailtiin laskentamenetelmiä syöpäpotilaiden elossaolon alueellisen vaihtelun arviointiin. Tutkimuksessa osoitettiin, että approksimatiivinen INLA-menetelmä on nopea ja luotettava, joten se soveltuu hyvin alueellisten erojen arviointiin isoissa rekisteriaineistoissa. Menetelmää sovellettiin kymmeneen kuolleisuudeltaan suurimpaan syöpätautiin. Menetelmää koskeva käsikirjoitus valmistui ja on vertaisarvioinnissa. Alustavia menetelmällisiä ja empiirisiä tuloksia esiteltiin konferensseissa (SAM ja ANCR). Laskennallisen tilastotieteen menetelmiä on hyödynnetty yhä enemmän rekisterin tilastollisessa ja tutkimuksellisessa toiminnassa niin syöpätautien kuin seulonnan tutkimushankkeissa. Tutkimustoimintaa tehostamaan kehitettyä R-ohjelman pakettia (popEpi), joka laskee suuristakin aineistoista, paranneltiin (https://mirrors.dotsrc.org/cran/).

Vuonna 2017 tuettiin jälleen useita ulkopuolisia syöpätutkimuksia rekisteritutkimuksen keinoin. Esimerkiksi paikallisen eturauhassyöpädiagnoosin saaneilla miehillä havaittiin väestöä pienempi kuolleisuus PSA-testin käyttöönoton jälkeen. Tämä osoittaa PSA-testin huonoa toimivuutta näillä miehillä. Turun yliopiston kanssa yhteisessä tutkimuksessa havaittiin neurofibromatoosipotilaiden kaksinkertainen rintasyöpäriski verrattuna vastaavan ikäiseen naisväestöön.

Menetelmiä kehitettiin yhteistyössä ulkopuolisten tahojen kanssa. Aalto-yliopiston kanssa kehitettyä menetelmää sovellettiin kohdunkaulansyövän ilmaantuvuuden aikasarjaan, mutta mitään piileviä komponentteja ei voitu aineistosta todentaa uudella menetelmällä. Helsingin yliopiston tietojenkäsittelytieteen laitoksen kanssa jatkettiin tutkimusprojektia koneoppimisen soveltamisesta syöpäkoodauksen apuna. Oulun yliopiston kanssa on aloitettu projekti, jossa syöpien periytyvyyttä tarkastellaan ensimmäistä kertaa siten, että esim. rinta- ja munasarjasyöpiä arvioidaan yhdessä.

Syöpärekisterin omat epidemiologiset tutkimusprojektit

Syövän riskitekijöiden väestösyyosuuden arviointia varten muodostettu METCA-hanke (Prospective meta cohort for cancer burden) kokosi vuoden 2017 aikana THL:n väestöpohjaisten terveyskyselyjen pohjalta syöpärekisteriin yli 200 000 henkilön tutkimuskohortin. Näille muodostettiin syöpä- ja kuolleisuusseuranta syöpärekisterin ja väestörekisterin avulla. Syövän riskitekijöiden harmonisointi käynnistettiin ja tavoitteena on tuottaa ensimmäiset riskitekijöiden väestösyyosuusarviot vuonna 2018. Aineiston perusteella julkaistussa Duodecim-lehden syöpäteemanumeron artikkelissa arvioitiin, että jos Suomi saataisiin savuttomaksi seuraavan kymmenen vuoden aikana, ehkäistäisiin 12 700 uutta keuhkosyöpätapausta seuraavan 20 vuoden aikana. Poistamalla ylipainoisuus ehkäistäisiin 4 000 suolistosyöpä- ja 4 900 eturauhassyöpätapausta seuraavan 20 vuoden aikana. Myös Pohjoismaiden yhteinen tutkimuskokonaisuus syöpien väestösyyosuuksista totesi, että ylipainon vähentäminen vähentäisi syöpätaakkaa merkittävästi kaikissa Pohjoismaissa.

Syöpärekisterin maailmassakin ainutlaatuisessa seulonnan epidemiologiaa koskevassa spillover-tutkimuksessa arvioitiin seulontaohjelman vaikutusta seulonnan ulkopuolisiin potilaisiin. Arvioimalla potilaiden eloonjäämistä syöpärekisterissä kehitetyillä tilasto-ohjelmilla saatiin uutta tietoa seulonnan epäsuoristavaikutuksista (kts. suolistoseulonnan tulokset myöhemmin).

Kansainväliset yhteishankkeet

Syöpärekisteri toimitti aineiston CONCORD-3-tutkimukseen, joka vertailee maailmanlaajuisesti syöpäpotilaiden elossaololukuja. Tutkimus osoitti, että Suomessa useimmissa syöpätaudeissa potilaiden selviytyminen on parantunut edelleen ja on yhä maailman korkeimmalla tasolla yhdessä muiden Pohjoismaiden kanssa. Rinta- ja suolistosyöpää sekä lasten akuuttia lymfaattista leukemiaa koskevia tuloksia käytettiin OECD:n julkaisemassa Health at Glance 2017 -raportissa.

Aiemmin lyijylle työssään altistuneiden henkilöiden syöpävaaraa ja kuolleisuutta seurattiin Työterveyslaitoksen lyijymittausaineistojen perusteella. Keuhkosyöpäilmaantuvuus oli suurentunut korkean veren lyijypitoisuuden omanneilla noin 3-kertaisesti väestön odotusarvoon verrattuna, ja lyijylle altistuminen suurensi myös kokonaissyöpäriskiä. Suomen, USA:n ja Englannin aineistojen yhteistutkimuksessa lyijylle altistuminen suurensi keuhkosyöpäkuolleisuuden riskiä kaikissa tutkimuskeskuksissa, sekä lisäksi kuolleisuutta keuhkoahtaumatautiin, iskeemisiin sydänsairauksiin ja aivoverisuonien sairauksiin. Tulosten perusteella työperäisen altistumisen raja-arvoja tulee edelleen pienentää.

Yksittäisten suomalaisten teollisuusalojen syöpäriskeistä julkaistiin nikkelijalostamotyöntekijöitä koskeva tutkimus. Heillä havaittiin 2-3 nenäsyöpää tavanomaista enemmän ja kaksinkertainen keuhkosyöpäriski. Lisäksi tutkittiin joidenkin muiden teollisuusalojen työntekijöiden syöpäriskejä, mutta niissä ei havaittu tavanomaisesta poikkeavaa. Asbestille aikoinaan altistuneilla on vielä vuosikymmeniä altistuksen loppumisen jälkeen yhä selkeästi suurentunut mesoteliooman riski. Vaikka Pohjoismaiden syöpäunionin rahoittaman yhteispohjoismaisen suomalaisjohtoisen työperäisten altistusten yhteyksiä syöpävaaraan tutkivan NOCCA-projektin erillisrahoitettu aktiivinen jakso päättyi vuoden 2015 keväällä, sen tutkimusaineistoon ja -menetelmiin pohjautuvia tutkimuksia julkaistiin kuitenkin vielä useita artikkeleita vuonna 2017. Tuloksista mainittakoon ammatillisten liuotinaineiden yhteys rakkosyöpään, yötyön ja hematologisten syöpien välinen yhteys ja työliikunnan paksunsuolen syövältä suojaava vaikutus miehillä.

Pohjoismainen yhteistyötutkimus sosioekonomisten myöhäisvaikutusten parissa jatkui vuonna 2017 Tanskan, Suomen ja Ruotsin tutkijaryhmien välillä. Aineistojen koostaminen kansallisten Tilastokeskusten yhteistyönä on kestänyt aiemmin odotettua kauemmin, mutta vuoden 2017 lopulla saatiin lopulta etäyhteydet Tanskaan toimintaan. Samantapaista hitautta on ollut myös yhteispohjoismaisissa hankkeissa, joissa tutkitaan lihavuus- ja refluksileikkausten mahdollista syöpäriskiä pienentävää vaikutusta: tulosten julkaisu siirtyi vuoden 2018 puolelle.

Syöpäseulontojen arviointitutkimukset

Kansainväliset yhteishankkeet

Joukkotarkastusrekisterissä oli käynnissä EU:n Horisontti 2020 -ohjelman rahoituksella EU-TOPIA (Towards Improved Screening for Breast, Cervical and Colorectal Cancer in All of Europe) tutkimushanke. Vuonna 2017 keskityttiin keräämään informaatiota seulonnan hyödyistä, haitoista ja kustannuksista terveystaloudellisen arvioinnin validointiin, koskien rinta-, kohdunkaula- ja suolistosyövän seulontaohjelmia. Validointi perustuu Joukkotarkastusrekisterin tekemiin seulonnan vaikuttavuustutkimuksiin sekä syöpärekisterin syöpätaakkainformaatioon. Rintasyöpien hoitokustannuksia arvioitiin potilaitten koko hoitohistorioitten osalta yhteistyössä Auria-biopankin kanssa. Kohdunkaula- ja suolistosyöpien hoitokustannuksia on arvioitu aiempien tutkimusten yhteydessä. Hankkeessa arvioidaan vuosina 2018–2020 näiden kolmen syöpäseulontaohjelman hyödyt, haitat ja terveystaloudelliset tulokset yhdessä hankkeen muiden yhteistyömaiden ja -tahojen kanssa.

EU-maiden syöpäseulontojen toteuttamista koskeneessa hankkeessa julkaistiin kohdunkaula-, rinta- ja suolistosyöpäseulonnoista loppuraportti ja ensimmäiset vertaisarvioidut tutkimukset. Hanke on ollut WHO:n alaisen Kansainvälisen Syöväntutkimuslaitoksen IARC:n koordinoima ja rekisteri on tarjonnut asiantuntijatyötä Syöpäyhdistyksen ja IARC:n välisen yhteistyösopimuksen perusteella. Hankkeen perusteella IARC kehittää maailmanlaajuista syöpäseulontojen tilastointia. Vuonna 2017 käynnistyi myös yhteispohjoismaisen seulontatilastoinnin raportointijärjestelmän kehittäminen (NordScreen), hankkeen vetovastuu on Suomessa.

EU:n laajuisessa Cancon-yhteistoimintahankkeessa julkaistiin syöpäseulontojen ohjausta ja hallintomalleja, laadunvarmistuskäytäntöjä, koordinointia ja arviointia koskevat ohjeet osana laajempaa syöväntorjunnan ohjeistusta. Työssä käsiteltiin myös mahdollisten uusien seulontaohjelmien (muut syövät kuin kohdunkaula, rinta ja suolisto) edellytyksiä. Cancon-kokemusten pohjalta suunniteltiin uutta EU:n laajuista yhteistoimintahanketta, jossa Suomen osuutena on vetää syöväntorjunnan työpakettia.

Rintasyöpäseulonta

Vuonna 2017 valmistui seurantatutkimus seulonnan yhteydessä todettujen rintaoireiden yhteydestä välisyöpä- ja seuraavan seulontakierroksen syöpälöydösriskiin. Tutkimuksen mukaan rintaoireita raportoineiden naisten välisyöpäriski oli varsin selvästi suurentunut oireettomiin verrattuna. Naisilla, joilla oli todettu seulontakäynnin yhteydessä kyhmy rinnassa, rintasyöpäkuoleman todennäköisyys oli suurentunut välisyöpien lisäksi sekä kyseisellä että kahden vuoden kuluttua tapahtuneella seulontakäynnillä. Tulosten perusteella voidaan kehittää ohjelman toimintakäytäntöjä siten, että oireisille naisille tarjotaan nykyistä systemaattisemmin varmistustutkimuksia ja järjestetään tarvittaessa riittävä seuranta. Myös tietämystä oireista tulee lisätä.

Väärien positiivisten mammografioiden todennäköisyyttä rintasyöpäseulonnoissa tutkittiin 50–69-vuotiaitten säännöllisen, kahden vuoden välein tehtävän seulonnan osalta. Väärän positiivisen mammografiatuloksen todennäköisyys oli suunnilleen 16 %. Väärien positiivisten seulontatulosten todennäköisyyteen vaikutti henkilön aiempi väärä positiivinen tulos, epäsäännöllinen osallistuminen sekä radiologien luennan työtavat, kuten se, millä kriteereillä mammografioita sisällytettiin yhteisluentaan. Väärien positiivisten mammografioiden elämänaikainen todennäköisyys vaihteli sairaanhoitopiireittäin melko paljon, vaihteluväli oli 7–27 %. Tulosten perusteella voitiin suositella yhteisluentaa ennen jokaista varmistustutkimuskutsua koskevaa päätöstä sekä radiologisen luennan laadunvarmistuksen tehostamista seulontakeskusten kanssa.

Kohdunkaulan syöpien seulonta

Toistaiseksi on hyvin vähän näyttöä seulontaohjelman optimaalisesta aloittamisiästä. Vuonna 2017 valmistui Joukkotarkastusrekisterin tapaus-verrokki-tutkimus alle 40-vuotiaiden naisten papakokeitten kohdunkaulan syöpäilmaantuvuutta ehkäisevästä vaikutuksesta. Valtakunnallinen seulontaohjelma alkaa 30 vuoden iässä, ja joissakin kunnissa kutsutaan lisäksi 25-vuotiaat. Ohjelman lisäksi meillä tehdään hyvin paljon opportunistista testausta, jopa alle 20-vuotiailla naisilla. Aineisto perustui THL:n HPV-tautitaakka-työryhmän muutamia vuosia sitten keräämään aineistoon, joka käsitti paitsi seulontaohjelman myös sen ulkopuolella tehdyt papakokeet. Tulosten mukaan alle 30-vuotiaiden testaus ei lainkaan vähentänyt kohdunkaulasyövän ilmaantuvuutta, ja ohjelman ulkopuolisella testauksella ei ollut lisävaikuttavuutta tutkimuksen kohdeikäryhmissä. 30-34-vuotiaana testatuilla kohdunkaulan syöpäriski pienentyi noin 30 % ja 35-39-vuotiaana testatuilla noin 60 %. Tulokset tukevat nykyisiä Käypä hoito -ohjeita seulonnan järkevästä suuntaamisesta nuorilla naisilla. Alle 25-vuotiaiden testausta tulee välttää. Tuloksia voidaan hyödyntää myös seulontaohjelman ja muun testauksen kustannus-vaikuttavuusanalyysien validoinnissa.

Vuonna 2017 oli käynnissä seulontaohjelman lopettamisikää koskeva vaikuttavuustutkimus sekä seulontaohjelmassa ja sen ulkopuolella kaikissa ikäryhmissä otettujen irtosolukokeitten tietojen käsittely. Kertyvää aineistoa hyödynnetään tulevaisuudessa kaikkien papa- ja muiden irtosolukokeiden ja niihin liittyvien syöpä- ja esiastehoitojen hyötyjen, haittojen sekä kustannus-vaikuttavuuden arvioinnissa.

Suolistosyöpäseulonta

Suomen suolistosyövän seulontaohjelman vaikutusta suolistosyöpäpotilaiden eloonjäämiseen selvitettiin asetelmassa, jossa seulontaan kutsumattomien potilaiden eloonjäämistä seulonta-ajanjaksolla verrattiin seulontaa edeltäneen ajanjakson vastaaviin arvoihin. Tulokseksi saatiin, että seulonta oli parantanut eloonjäämistä seulontaan kutsumattomilla miehillä noin 13 % ja naisilla noin 5 %. Kun tämä heijastusvaikutus huomioidaan, seulontaohjelman vaikutus suolistosyöpäkuolleisuuteen oli verrattavissa aiempien satunnaistettujen tutkimusten tuloksiin (16 % kuolleisuuden alenema 10 seurantavuoden jälkeen).

Suolistosyövän seulontaohjelmasta on rekisterissä käynnissä useita tutkimuksia, joissa tarkastellaan seulontaan osallistuneiden mahdollista valikoitumista elintapojen suhteen. Aihepiiri on tärkeä, koska satunnaistettujen seulontatutkimusten mukaan seulonta on vähentänyt suolistosyöpäkuolleisuutta, mutta vastaavaa vähenemää kokonaiskuolleisuudessa ei ole tapahtunut. Tämän on ehdotettu johtuvan seulontaan osallistuvien valikoituneisuudesta ja mahdollisesti myös siitä, että seulontaan osallistuneilla voi tapahtua elämätapamuutoksia epäterveelliseen suuntaan. Suomen suolistosyövän seulontaohjelman yhteydessä kerättiin elämäntapatietoja kyselyllä vuosina 2010 ja 2012 vuonna 1951 syntyneiltä (jotka kutsuttiin seulontaan ensimmäistä kertaa vuonna 2011). Vuonna 2017 raportoitiin satunnaistuksen yhteyttä kyselyyn vastaamiseen. Tulosten mukaan seulontaan kutsuminen lisäsi vastaamisaktiivisuutta. Vastaajat olivat valikoituneita myös sukupuolen ja koulutuksen suhteen. Nämä seikat tulee huomioida kyselyvastausten tulkinnassa. Toinen tutkimus selvitti seulonnan vaikutuksia elämäntapoihin. Sen mukaan seulontaan kutsuttujen ja osallistuneiden sekä seulontaan kutsumattomien elämäntavat muuttuivat samalla tavalla tutkimusjakson aikana. Näin ollen seulonnalla ei ollut vaikutusta elämäntapoihin, joten spekulointi elämäntapamuutosten vaikutuksesta kokonaiskuolleisuuteen ei näiden tulosten valossa ole perusteltua.

Suomen eturauhassyövän seulonta-aineisto (FinRSPC)

Eturauhassyövän FinRSPC-seulontatutkimuksessa (Finnish Randomised Study of Screening for Prostate Cancer) on toteutettu menestyksekkäästi kolme seerumin PSA-pitoisuuteen perustuvaa seulontakierrosta. Tutkimus kattaa noin 80 000 miehen seurannan 20 vuoden ajalta.

Vuonna 2017 eturauhassyövän seulontatutkimuksen aineistolla tehdyissä tutkimuksissa arvioitiin mm. vertailuryhmässä tapahtuneen seulonnan ulkopuolisen seulonnan vaikutusta tutkimuksen tuloksiin. Ensimmäisen neljän vuoden aikana vain 18 %:lle vertailuryhmän miehistä tehtiin PSA-määritys, mutta osuus kasvoi 48 %:iin 8 vuoteen mennessä ja 63 %:iin 12 vuoden kohdalla. Tämä tutkimus osoitti, että merkittävälle osuudelle kontrolliryhmän miehistä on tehty PSA-testi 15 vuoden seurannan aikana, jonka voi odottaa laimentavan seulonnan vaikutusta.

Toisessa tutkimuksessa vertailtiin seulonnoissa todettuja eturauhassyöpätapauksia ja seulonnan kuolleisuusvaikutusta Suomessa ja Ruotsissa sekä arvioitiin erilaisen seulontaprotokollan merkitystä näihin eroihin. Tutkimuksessa verrattiin PSA-raja-arvoa 3 ng/ml tai 4 ng/ml, ja seulontaväliä, joka oli 2 vuotta tai 4 vuotta. Tutkimuksen perusteella todettiin, että mahdollisten estettyjen eturauhassyöpäkuolemantapausten lukumäärä Suomessa (tai Ruotsissa havaitsematta jääneiden tapausten määrä) on niin pieni, ettei havaittuja maiden välisiä eroja kuolleisuudessa voida selittää erilaisesta seulontaprotokollasta johtuviksi.

Yhdessä tutkimuksessa verrattiin eturauhassyöpäkuolleisuuden ennustetekijöitä seulontaryhmän ja kontrolliryhmän välillä sekä seulonnassa havaittujen ja seulonnan ulkopuolella havaittujen syöpätapausten välillä. Korkea diagnoosihetken PSA ja edennyt syöpä ennustivat suurempaa kuolleisuutta seulonnan ulkopuolella löydetyissä syövissä, vaikka seulonnan aiheuttama diagnoosin aikaistuminen oli otettu huomioon.

Uusien biomarkkereiden (neljän kallikreiinin paneeli ja β-mikroseminoproteiini) kykyä ennustaa korkean riskin syöpiä (Gleason ≥7) tutkittiin niillä miehillä, joille tehtiin biopsia kohonneen PSA-arvon takia. Tutkimus osoitti, että tutkitut biomarkkerit paransivat tarkkuutta havaita korkean riskin syöpiä miehillä, joilla oli kohonnut PSA-arvo.

Eturauhassyövän seulontatutkimuksessa tehtiin myös eturauhassyövän ja erilaisten lääkeaineiden yhteyksiä koskevia tutkimuksia. PSA-seulontaan ja tulehduskipulääkkeiden käyttöön liittyvässä tutkimuksessa havaittiin, että eturauhassyövän PSA-seulontaan liittyy vähemmän matalan riskin syöpien ylidiagnostiikkaa miehillä, jotka käyttävät NSAID-tulehduskipulääkkeitä. Toisaalta seulonnan eturauhassyöpäkuolleisuutta alentava vaikutus saattaa olla parempi tässä ryhmässä. Tämä todennäköisesti liittyy NSAID-lääkkeiden tulehdusta vähentävään vaikutukseen. Eturauhasen sisäisen tulehduksen määrän väheneminen vähentää tulehduksesta johtuvia PSA-arvon nousuja, mikä tekee PSA-seulonnasta tarkemman. Toisessa tutkimuksessa arvioitiin vastaavasti eturauhasen liikakasvun lääkehoitona käytetyn 5-alfareduktaasin estäjien vaikutusta eturauhassyöpäseulontatulokseen. Tämän lääkkeen käyttö ei parantanut korkean riskin tai metastasoituneen syövän löytymistodennäköisyyttä eikä myöskään laskenut eturauhassyöpäkuoleman riskiä lääkkeen käyttäjillä.

Laskimotukoksen riski on kasvanut syöpäpotilailla ja lisää kuolleisuuden riskiä. Tukostaipumus voi liittyä syövän kehittymiseen ja etenemiseen. Sairastuneiden selviytymistä tutkittiin varfariinin käyttäjien, muiden hyytymisenestolääkkeiden käyttäjien ja ei-käyttäjien välillä. Eturauhassyöpäkuoleman riski oli samankaltainen varfariinin ja muiden hyytymisenestolääkkeiden käyttäjillä. Varfariinin käyttöön ylipäätään liittyi suurentunut eturauhassyöpäkuoleman riski verrattuna miehiin, jotka eivät käyttäneet hyytymisenestolääkkeitä. Kohonnut riski rajoittui lyhytaikaiseen, matalan annoksen varfariinin käyttöön. Lyhytkestoiseen käyttöön liittyvä suurentunut riski selittynee suuremmalla riskillä saada veren hyytymisjärjestelmään liittyvä tapahtuma loppuvaiheen eturauhassyöpäpotilailla.

Lisäksi tutkittiin tulehduskipulääkkeiden (NSAID) käytön yhteyttä eturauhasen hyvänlaatuiseen liikakasvuun. Tulehduskipulääkkeitä käyttävillä miehillä on ei-käyttäjiä suurempi riski saada eturauhasen liikakasvun diagnoosi, aloittaa lääkehoito eturauhasen hyvänlaatuiseen liikakasvun hoitoon sekä joutua leikkaukseen eturauhasen liikakasvun vuoksi. Riskiyhteys vahvistuu NSAID käyttövuosien kasvaessa, ja se havaittiin niin reseptivapaan kuin reseptilääkkeiden käytönkin yhteydessä. Riskiyhteyden mekanismi on tuntematon, ja saattaa aiheutua myös NSAID-käytön taustalla olevista muista sairauksista. Toisessa tutkimuksessa ei todettu merkittävää yhteyttä eturauhasen liikakasvun ja kihtilääkityksen välillä.

Muut syövät

Vuonna 2017 julkaistiin tutkimus atrofista gastriittia ilmentävän seerumin pepsinogeeni-I:n sekä mahasyövän tautikohtaisen kuolleisuuden ja menetettyjen elämänvuosien yhteyksistä. Tutkimuksessa verrattiin seulontatestiin osallistuneiden miesten riskejä ei-osallistuneisiin ja tulokset pyrittiin korjaamaan valikoitumisharhalla. Seulontaan osallistuneilla mahasyöpäkuolleisuuden riski oli pienentynyt noin 23 % ja menetettyjä elämänvuosia kertyi noin 39 % vähemmän kuin ei-osallistuneilla. Samasta aineistosta julkaistiin myös seurantatutkimus helicobacter pylori -infektion yhteydestä ruokatorven syöpäilmaantuvuuteen. Miehillä, joilla oli helikobakteeri-infektio, oli noin 70 % pienentynyt ruokatorvisyövän riski.