Syöpäjärjestöissä neuvontaa antaa kaikkiaan noin 50 terveydenhuollon ammattilaista. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistui yhteensä 720 syöpään sairastunutta ja heidän läheistään. Neuvontapalvelut Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut koostuvat valtakunnallisesta ja 12 alueellisen syöpäyhdistyksen neuvontapalveluista. Myös osalla potilasyhdistyksistä on neuvontaa. Syöpäjärjestöissä neuvontaa antavat terveydenhuollon ammattilaiset, joita vuonna 2017 oli kaikkiaan noin 50. Valtakunnallisessa neuvontapalvelussa toimi viisi neuvontahoitajaa ja heidän lisäkseen yksi tuntityöntekijä. Syöpäjärjestöjen neuvontatoiminnan tavoitteena on antaa tietoa ja psykososiaalista tukea syöpäpotilaille, heidän läheisilleen ja muille syövästä huolestuneille. Tarkoituksena on tarjota tietoa syövän ehkäisystä, varhaisesta toteamisesta, oireista ja niiden tunnistamisesta, syövän eri hoidoista, sairaudesta toipumisesta ja kuntoutuksesta sekä oireenmukaiseen ja saattohoitoon liittyvissä kysymyksissä. Neuvonnassa on vahvasti mukana myös terveyden edistäminen, mikä tähtää elintapojen muutokseen. Psyykkistä hyvinvointia tuetaan vuorovaikutuksella potilaan kanssa. Keskeistä on henkinen tukeminen ja omaisten huomioon ottaminen. Neuvonnassa annetaan sosiaalista tukea sekä tehdään mahdolliseksi omaan hoitoon osallistuminen. Neuvontapalveluiden kautta järjestetään potilaille ja läheisille myös vertaistukea. Puhelinneuvonta ja sähköpostineuvonta Valtakunnallisen neuvontapalvelun toimintamuotoja ovat maksuton puhelinneuvonta, sähköpostineuvonta, Neuvontahoitaja.fi -verkkoneuvonta sekä periytyvyysneuvonta. Vuoden 2017 aikana valtakunnalliseen neuvontapalveluun tuli yhteensä 4271 yhteydenottoa, joista valtaosa tuli puhelimitse (2754) ja sähköpostin välityksellä (1042). Valtakunnallisessa neuvontapalvelussa on käytössä LiveChat, joka toimii neuvontapalveluiden aukioloaikoina. Ilman ajanvarusta toimivia verkkokeskusteluja käytiin 419 ja ajanvarauksella käytyjä verkkokeskusteluja 30. Yhteyden ottaneista 2695 oli potilaita ja 901 syöpään sairastuneiden läheisiä. Syövän oireet, periytyvyys, pelko sairastumisesta, seulonnat, toimeentulo ja sosiaaliset asiat olivat muun muassa syitä, joista kysyttiin neuvoa. Keskusteluja käytiin lisäksi syövän ehkäisystä, terveydenhoidosta, ravitsemuksesta, diagnoosista ja seurannasta. Monet ammattilaiset halusivat tietoa syövästä sekä kuntoutuskursseista. Yhteydenotoista 1 581 koski rintasyöpää, 394 verisyöpää, 386 suolistosyöpää, 287 ihosyöpää, 225 eturauhassyöpää ja 224 gynekologista syöpää. Periytyvyysneuvonta Neuvontahoitajat vastaavat kysymyksiin syöpätautien perinnöllisyyteen liittyvissä asioissa yleisellä tasolla. Valtakunnallisessa neuvontapalvelussa käytiin toimintavuoden aikana 427 keskustelua, joissa käsiteltiin syövän periytyvyyttä. Vuonna 2017 valtakunnallisesta neuvontapalvelusta lähetettiin esitietokaavake 59 asiakkaalle ja asiakaskäyntejä hoitajan luona oli 44. Syöpäjärjestöjen periytyvyysneuvonnan toiminnassa on mukana perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri. Asiantuntijalääkäri tarkastaa kaikki neuvontahoitajien piirtämät sukupuut ja on asiakkaisiin yhteydessä puhelimitse. Vuonna 2017 asiantuntijalääkäri arvioi yhteensä 151 asiakkaan perinnöllistä riskiä. Asiakkaista naisia oli 136 ja miehiä 15. Terveitä heistä oli 110 ja syöpään sairastuneita 41. Toimintavuoden aikana 67 asiakasta sai lähetteen erikoissairaanhoitoon. Etuusneuvontapuhelin Valtakunnallinen etuusneuvontapuhelin oli avoinna jokaisena arkikeskiviikkona klo 15–17 välisenä aikana. Puheluihin vastattiin Tampereella Pirkanmaan Syöpäyhdistyksessä. Päivystäjinä toimi kolme terveydenhuollossa työskentelevää laillistettua sosiaalityöntekijää. Suomen Syöpäyhdistys on koordinoinut toimintaa. Etuusneuvontapuhelimeen soittamalla sai neuvoja mm. sairausvakuutuksesta, toimeentulosta, potilaan oikeuksista ja sosiaalipalveluista. Soittajia toimintavuoden aikana oli yhteensä 70, joista 50 oli naisia. Läheistensä puolesta soitti 13. Syöpäkipulinja Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelun ja HUS:n Kipuklinikan yhteistyönä syöpäkipujen hoitoa tukee valtakunnallinen puhelinpalvelu, Syöpäkipulinja. Vuonna 2017 puhelinpalvelu oli auki joka arkipäivä kello 9–12. Syöpäkipulinjalla HUS:n Kipuklinikan syöpäkipuun perehtynyt hoitaja antaa tukea ja neuvontaa syöpäpotilaan kivun hoitoon liittyvissä ongelmissa. Neuvonta on tarkoitettu niin potilaille, omaisille kuin terveydenhuollon ammattilaisillekin. Vuoden 2017 aikana Syöpäkipulinjalle tuli yhteensä 82 puhelua, joista 60 tuli potilailta ja 19 omaisilta. Tärkeimmät soiton syyt olivat riittämätön kipulääkitys, hallitsematon kipu ja ongelmat lääkityksen toteutuksessa. Koulutus ja kehittämistyö neuvontapalveluissa Syöpäjärjestöjen neuvontaa on viime vuosina yhtenäistetty. Sähköiset tietokannat, kuten Duodecimin Terveysportti ja syksyllä 2016 avattu Oppiportti, ovat hoitajien ja muun henkilökunnan käytössä. Syksyllä 2017 neuvontahoitajille järjestettiin terveyden edistämisen ja periytyvyysneuvonnan koulutusta. Syöpään sairastuneen ja läheisen tuki -hanke Suomen Syöpäyhdistyksen Syöpään sairastuneen ja läheisen tuki -hanke on osa Syöpäjärjestöjen kärkihanketta. Hankkeessa toteutettiin Syöpäjärjestöjen ammattilaisiin kohdistunut kyselytutkimus sekä toiminnanjohtajien ja neuvontahoitajien ryhmähaastatteluita oman toiminnan ja syöpään sairastuneiden ja läheisten tuen kehittämiseksi. Näistä selvityksistä on kirjoitettu raportti ja tuloksia pyritään myös julkaisemaan kansallisissa ja kansainvälisissä julkaisusarjoissa. Hankkeessa vahvistettiin yhteistyötä Itä-Suomen yliopiston yhteiskuntatieteiden laitoksen ja KYS:in syöpäkeskuksen kanssa. Keväällä 2017 saatiin Itä-Suomen yliopiston tutkimuseettisen toimikunnan puoltava lausunto valtakunnallisen tutkimuksen jatkamiseksi syöpään sairastuneiden, heidän läheistensä ja hoitohenkilökunnan keskuudessa. Kyselytutkimus käynnistettiin loppuvuodesta Kuopion yliopistollisessa sairaalassa. Hanke jatkuu vuoden 2019 loppuun. Kuntoutumisen tuki Kuntoutumisen tuen ja terveyttä edistävän toiminnan avulla pyritään vähentämään ja ehkäisemään syövän ja sen hoitojen aiheuttamia haittoja, hidastamaan mahdollisuuksien mukaan potilaiden oireiden pahenemista sekä tukemaan potilaan ja läheisten psykososiaalista ja fyysistä jaksamista. Kuntouttavalla työotteella vahvistetaan asiakkaan taitoja huolehtia itsestään, tuetaan hyvinvointia mahdollistavia selviytymiskeinoja ja kannustetaan asiakasta aktiivisen toimijan rooliin. Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyhdistykset toteuttivat sopeutumisvalmennuskursseja STEA:n tuella, omalla rahoituksellaan tai Kelan rahoittamina. Syöpäjärjestöjen tarjoama kuntoutus täydentää julkisia kuntoutuspalveluita. Sopeutumisvalmennuskurssit on tarkoitettu syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Osa kursseista on tarkoitettu tiettyä syöpää sairastaville tai tietyn ikäisille. Kurssit ovat yksilö-, pari-, tai perhekursseja, ja ne toteutetaan joko avomuotoisina tai kuntoutuskeskuksissa. STEA:n tuella toteutettiin vuonna 2017 yhteensä 60 sopeutumisvalmennuskurssia, joista hieman yli puolet laitoksissa. Yksilökursseja oli 33, parikursseja 22 ja perhekursseja viisi. Ruotsinkielisille syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen toteutui vuoden 2017 aikana kaksi kurssia. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistui yhteensä 720 syöpään sairastunutta ja heidän läheistään. Toimintavuoden aikana kehitettiin erityisesti avomuotoista kuntoutusta, jossa huomioidaan kuntoutuksen prosessinomaisuus sekä kehitettiin verkkokurssi syöpäpotilaiden työhön palaamisen tueksi. Kurssi on tarkoitus toteuttaa alkuvuodesta 2018. Kerätyn palautteen mukaan vuoden 2017 kurssien kokonaisarvosana oli kiitettävän ja erinomaisen väliltä. Kuntoutusseminaari järjestettiin marraskuussa Helsingissä. Seminaari oli avoin Syöpäjärjestöjen, kuntoutuskeskusten ja julkisen terveydenhuollon henkilökunnalle. Siihen osallistui 68 henkilöä. Sopeutumisvalmennustoiminnasta laadittiin vuoden 2016 aikana käsikirja, joka julkaistiin alkuvuodesta. Siinä on kuvattu Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminnan yleiset periaatteet ja kriteerit. Yhteistyötä sopeutumisvalmennuskurssien kehittämiseksi jatkettiin erityisesti Kuntoutussäätiön, Suomen Mielenterveysseuran ja Suomen Sydänliiton kanssa. Lisäksi kehittämistyötä tehtiin yhteistyössä Mielenterveyden Keskusliiton, Diabetesliiton, Keliakialiiton, Allergia-, iho- ja astmaliiton sekä Psoriasisliiton kanssa. Tukihenkilötoiminta Tukihenkilötoiminta on keskeinen vapaaehtoistoiminnan muoto ja se edistää syövän sairastaneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia. Toimintaan kuuluvat sekä vertaistukihenkilö- että saattohoidon tukihenkilötoiminta. Myös kokemustoimijatoiminta on tärkeä vapaaehtoistoiminnan muoto, jossa sairastunut tai sairastuneen läheinen antaa kokemuksensa ammattilaisten ja tulevien ammattilaisten käyttöön paremman hoidon kehittämiseksi. Toimintavuoden aikana Syöpäjärjestöissä toimi noin 715 tukihenkilöä ja tukea sai yhteensä noin 2 818 henkilöä. Vertaistukihenkilökohtaamisia oli 5 173 ja saattohoidon tukikohtaamisia oli 2 833. Erilaisia vertaistukiryhmiä oli saatujen raporttien perusteella 200 ja osallistujia ryhmissä 7 066. Raportoituja kohtaamisia sairaalassa oli 2 163, kotikäyntejä 1 310, puheluita 3 422 ja sähköposteja noin 421. Toimintavuoden aikana valmistui päivitetty tukihenkilötoiminnan käsikirja sekä opas tukihenkilötoiminnassa oleville vapaaehtoisille. Saattohoidon tukihenkilökoulutukseen valmistui koulutusmateriaali, jota pilotoitiin neljällä eri alueella. Materiaali on kaikkien yhdistysten työntekijöiden käytettävissä sähköisessä muodossa. Palliatiiviseen tukihenkilötoimintaan tehtiin täydennyskoulutusmateriaalia, jota pilotoidaan keväällä 2018. Vertaistukitoiminnan ohjausryhmä koostui keskustoimiston ja jäsenjärjestöjen vertaistukitoiminnan asiantuntijoista. Saattohoidon tukihenkilötoimintaa ja -koulutusta kehittäneeseen työryhmään kuului saattohoitotyötä tekeviä neuvontahoitajia ja psykoterapeutti. Tukihenkilötoiminnan ja -koulutuksen vakiinnuttamista yhteisten periaatteiden mukaisesti jatkettiin sekä kehitettiin erityisesti saattohoidoin tukihenkilötoimintaa. Jäsenyhdistysten uudet työntekijät koulutettiin henkilökohtaisesti tukihenkilötoiminnan periaatteisiin ja toimintaohjeisiin. Ponnisteluista saattohoidon tukihenkilötoiminnan kehittämiseksi Suomen Syöpäyhdistys sai arvostetun Soste ry:n palkinnon 4.10.2017. Syöpäjärjestöt osallistuu valtakunnalliseen työryhmään, jossa kehitetään vapaaehtoistoimintaa ja tukihenkilötoimintaa sairaalassa hyödyntämällä vahvasti HUSissa toimivaa OLKA-sairaalavapaaehtoistoiminnan mallia. Vapaaehtoistoiminnan kehittämistyöryhmä, jossa oli edustajia keskustoimistosta ja jäsenjärjestöistä, keskittyi erityisesti vapaaehtoistyön avainviestien kirkastamiseen ja vapaaehtoistyön johtamisen koulutuksen suunnitteluun. Vapaaehtoistoimintaa koordinoiville työntekijöille järjestettiin Tampereella, Mikkelissä ja Kuopiossa taidelähtöisiä menetelmiä hyödyntävä toiminnanohjauskoulutus. Tukihenkilötoiminnan ja vapaaehtoistoiminnan kehittämistä on toimintavuoden aikana voitu edistää aikaisempaa vahvemmin Nordea Henkivakuutus Oy:lta saadun lahjoituksen turvin.
