Suomen Syöpärekisteri on Suomen Syöpäyhdistyksen ylläpitämä syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Syöpäyhdistys ylläpitää THL:n valtakunnallista syöpärekisteriä, jonka osana ovat rinta- ja kohdunkaulan syövän joukkotarkastusrekisterit.

Syöpäyhdistystä koskevat valtionhallinnon viranomaisten asiakirjojen käsittelyä, luokittelua ja tietoturvallisuutta koskevat vaatimukset. Tietoturvasta vastaavat yhdistyksen tietoturvavastaava ja  tietoturvapäällikkö ja tietoturva-asioita käsittelevä työryhmä. Henkilöstöä koulutetaan jatkuvasti.

Syöpärekisterin uudet englanninkieliset verkkosivut  julkaistiin vuoden 2018 alussa. Vuoden 2018 aikana Syöpärekisterissä laadittiin viestintästrategia. Sen tarkoituksena on tehdä tutkimuslaitos tunnetuksi ja tavoittaa oikeita kohderyhmiä. Syöpärekisteri haluaa olla ensimmäinen taho, jonka puoleen henkilö tai organisaatio kääntyy saadakseen tutkittua väestötason tietoa syövästä ja syöpäseulonnoista Suomessa.

Kliinisten ilmoitusten määrä

Syöpien rekisteröinti

Syöpätapausten koostaminen kansalliseksi syöpärekisteriksi alkaa ilmoituksista, joiden perusteella luodaan tilasto- ja tutkimuskäyttöön soveltuva tapausyhteenveto. Tilastokeskuksesta päivitetään vuosittain rekisteröityjen henkilöiden kuolinsyy- ja sosioekonomiset tiedot (asema, ammatti, koulutus). Mahdollinen kuolinaika ja tieto asuinkunnasta sekä maastamuutto- ja maahanmuuttotiedot saadaan väestötietojärjestelmästä.

Terveydenhuollon organisaatiot toimittavat syöpärekisteriin lakiin perustuen tiedot uusista syöpätapauksista joko verkkolomakkeella, tietojärjestelmistä poimittuina tiedostoina tai paperilomakkeella. Vuoden 2018 aikana aloitettiin tiivis yhteistyö kaikkien yliopistosairaaloiden kanssa. Tavoitteena on siirtyä mahdollisimman automatisoituun kliinisen ilmoituksen koostamiseen. Uudet määrittelyt julkaistiin koodistopalvelimella keväällä 2018. Vuoden 2018 aikana aloitettiin sähköisen tiedonsiirron pilotointi kahden toimittajan kanssa, mutta ilmoitusmäärä oli vielä pieni.

Yhteensä vuoden 2018 aikana saatiin kliinisiä syöpäilmoituksia yli 26 800, joista vielä lähes 12 000 paperisena. Hoitotietoja ilmoitettiin noin 13 000. Rekisterin verkkolomakkeella saatiin noin 7 100 syöpäilmoitusta ja 7 100 hoitoilmoitusta, joten palvelun käyttö on kaksinkertaistunut edelliseen vuoteen verrattuna. Kliininen syöpäilmoitus puuttuu edelleen yli puolessa uusia tapauksia. Kaikki patologian ilmoitukset saatiin sähköisesti, yhteensä yli 215 000.

Rekisterin uudistukseen liittyy syöpätapauksien alustava automaattikoodaus. Vuoden 2018 aikana osaa syöpätyypeistä on pystytty käsittelemään automaattisesti. Automaattista koodausta on pystytty käyttämään näissä syövissä: suolisto, rinta, eturauhanen, munuainen, meningeoomat, maksan hepatosellulaarinen karsinooma, kohdunkaula, endometrium, kilpirauhanen, ihon melanooma, haima, ihon basaliooma ja ihon levyepiteelisyöpä. Myös yhteisten, ns. ”master-tietojen” käsittelyn vaiheita on automatisoitu.

Vuoden 2018 aikana panostettiin voimakkaasti uusista tietomalleista viestimiseen. Samalla ryhdyttiin yhteistyössä rakentamaan uusia ilmoitusten poimintatapoja.

Verkkopohjaista syöpäilmoitusta uudistettiin. Uudella lomakemallilla pyritään palvelemaan erityisesti hematologeja entistä paremmin. Lomakkeesta tuotettiin myös ruotsin- ja englanninkieliset versiot.

Palvelutoiminta

Syöpärekisteri tukee kliinistä, epidemiologista ja perussyöpätutkimusta tarjoamalla valmiiksi käsitellyn syöpäaineiston ja opastamalla tieteellisen tutkimuksen tekemisessä ja analyyseissä. Syöpärekisteri tarjoaa tilastollisen analytiikan palveluja syöpätutkijoille. Rekisteri tarjoaa myös syöpien ilmaantuvuuteen, kuolleisuuteen ja osin potilaiden elossaoloon liittyviä peruslaskelmia.

Verkkosivujen tilastointi- ja tietopyyntöjen ohjausta ja neuvontaa kehitettiin edelleen. Tietoluovutuksista vastaa asiantuntija, joka konsultoi tarvittaessa vastaavaa lääkäriä ja muita rekisterin työntekijöitä.

Vuonna 2018 rekisterin aineistonhallintaan kirjattiin yhteensä 93 tietoluovutusta, joista sisäisiä hankkeita oli yhdeksän. Taulukkomuotoista tietoa luovutettiin erillispyynnöstä viranomaisille kuusi kertaa, asiantuntijoille ja tutkijoille kymmenen kertaa ja tiedotusvälineille neljä kertaa. THL:n tutkimuslupiin liittyviä lausuntopyyntöjä annettiin yhteensä 37, joista vain pieni osa THL:n sisäisiin lupahakemuksiin.

Syöpärekisterin palveluhinnastossa on avattu rekisterin maksuttomat ja maksulliset tietotuotteet ja -palvelut.

Tilastovuoden 2016 syöpätilasto valmistui marraskuussa 2018. Kerätyn palautteen perusteella päätettiin, että yksityiskohtaisempi tilasto julkaistaan edelleen vain digitaalisessa muodossa. Vuorovaikutteiseen syöpätilaston (https://syoparekisteri.fi/tilastot/tautitilastot/)  avulla voi tehdä graafisia kuvaajia ja taulukoida syöpätilastojen tietoa eri tarpeisiin. Työkaluun lisättiin uusia ominaisuuksia. Nyt käyttäjä voi tarkastella ilmaantuvuuden ja kuolleisuuden aikasarjoja ikäryhmittäin ja syöpään sairastumisen ja kuolemisen elinikäistä riskiä.

Lisäksi julkaistiin Syöpä 2016 raportti syöpätilastoista (pdf). Se kokoaa yksinkertaisina kuvina ajankohtaisen syöpätilanteen Suomessa. Erityisesti panostettiin vallitsevuuden raportointiin, joka on tärkeä syöpätaakan mittari terveydenhuollolle. Tilastotuote perustuu taulukoituun aggregaattitason tietoon.

Tilastovuoden 2016 seulontatilastot  valmistuivat kesäkuussa 2018. Edelleen kehitettiin verkkopohjaista työkalua, jonka avulla seulontatietoja voi tarkastella taulukkomuotoisena tai graafisesti tai ladata haluamassaan laajuudessa Exceliin jatkotyöstöä varten.

Joukkotarkastusrekisterin kutsupalvelu hoitaa kuntien toimeksiannosta seulontaan kutsuttavien naisten poiminnan väestörekisteristä ja toimittaa nimi- ja osoitetiedot sähköisesti kuntien valitsemien seulonnan toteuttajien tietojärjestelmiin. Lisäksi poimitaan kohdunkaulasyövän riskiseulontaan kutsuttavat naiset. Vuonna 2018 pienelle osalle kunnista toimitettiin viimeisen kerran pdf-versiot kutsukirjeistä ja – lomakkeista. Samassa yhteydessä kunnille ilmoitettiin, että jatkossa siirrytään sähköisiin toimituksiin.

Tammikuun alun poiminnoissa seulonnan kohdeväestöön kuuluvat naiset kytkettiin siihen kuntaan, jossa he vuoden vaihteessa asuivat. Tämän jälkeen kutsupalvelun asiakkaina oleville seulonnan toteuttajille toimitettiin toimialueen kunnissa asuneiden naisten nimi- ja osoitetiedot. Täydentäviä poimintoja tehtiin maalis-, touko- ja syyskuussa 2018.

Joukkotarkastusrekisterin kutsupalvelu kattoi vuoden 2018 lopussa noin 90 prosenttia rintasyöpäseulonnan kohdeväestöstä ja runsaat 70 prosenttia kohdunkaulasyövän seulonnan kohdeväestöstä.

Vuonna 2018 Joukkotarkastusrekisterin palvelutoiminta laajeni myös kutsupalvelun ulkopuolelle.  Näiden kuntien syöpäseulontojen toteuttajille toimitettiin väestötietojärjestelmästä poimittu henkilötunnuslistaus naisista, jotka tulisi vuonna 2018 kutsua seulontaan.

Lisäksi kaikille seulonnan toteuttajille tiedotettiin, että vuoden 2019 alusta poimintakäytäntöjä yhtenäistetään edelleen.

Rintasyövän seulontaan poimitaan seulonta-asetuksen mukaisesti 50-, 52-, 54-, 56-, 58-, 60-, 62-, 64-, 66- ja 68-vuotiaat, ja kohdunkaulasyövän seulontaan 30-, 35-, 40-, 45-, 50-, 55- ja 60- vuotiaat ja tarvittaessa myös 25- ja 65-vuotiaat naiset. Uusilla käytännöillä varmistetaan, että kohdeväestö saa kutsun samanikäisenä ja tasavälein koko maassa.

Seulonnat

Joukkotarkastusrekisteriin kerätään vuosittain yhteensä noin 30 kohdunkaulan syövän seulontalaboratorion ja rintasyöpäseulojan kutsu- ja tarkastustiedot. Tiedot saadaan sähköisessä muodossa. Vuonna 2018 suurin osa seulojista toimitti tiedot rekisteriin heinäkuun loppuun mennessä. Kaikkiaan kohdunkaulan syövän seulontaan kutsuttiin noin 280 000 pääosin 30–60-vuotiasta naista. Kutsun rintasyövän seulontaan sai noin 370 000 50–69-vuotiaista naista.

Vuonna 2018 panostettiin edelleen valtakunnallisten syöpäseulontojen tietokannan uudistustyöhön. Seulonnoille laaditun hierarkkisen rakennemallin parametristöä ja terminologisia määrittelyjä hiottiin THL:n kanssa. Ne sisällytettiin THL:n koodistopalvelimelle loppuvuodesta. Määrittelyjä esiteltiin seulontatoimijoille Kuopioon ja Joensuuhun suunnatulla maakuntakierroksella.

Seulontaan liittyvän tietokannan uudistamista edistettiin parametristökuvauksen tarkistustyöllä ja siirtämällä vanhat tiedot uusien parametristöjen mukaisiin rakenteisiin. Kohdunkaulaseulonnan osalta työ saatiin päätökseen vuoden 2018 aikana.

Suolistosyövän seulontaohjelman uudelleen käynnistämistä edistettiin seulontalaboratorioiden, postin ja gastroenterologien ja -kirurgien kanssa tehdyllä yhteistyöllä. Kohdeväestölle suunnattava taustakysely, tietomalli ja parametristö saatiin valmiiksi. Syksyllä 2018 valmistuivat seulonnan materiaalit (kutsut, vastaukset, esitteet) ja kohdeväestön tiedote. Lisäksi päätettiin gastroenterologiyhdistyksen järjestämästä koulutuspaketista kolonoskopioiden suorittajille.

Syöpärekisteri otti yhteyttä kaikkiin suolistosyövän seulonnassa aiemmin mukana olleisiin ja muutamiin muihin suuriin kuntiin ja kuntayhtymiin ja tarjosi mahdollisuutta aloittaa suolistosyövänseulonta vuonna 2019. Kunnille tarjottiin myös laskelmat seulonnan kustannuksista. Vuoden 2018 lopussa Tampere, Jyväskylä, Säkylä, Sauvo ja Ylitornio olivat allekirjoittaneet sopimuksen Fimlab-seulontalaboratorion kanssa. Myös Oulussa oli tehty päätös seulonnan aloittamisesta.

Vuonna 2016 alkoi viisivuotinen kärkihanke, jonka tavoitteena on aikaansaada Suomeen valtakunnalliset syöpäseulontojen ohjausrakenteet. Tavoitteena on myös turvata seulontatyyppisen testauksen ja siihen liittyvien jatkotutkimusten ja hoitotoimenpiteiden kansallinen arviointi. Vuonna 2018 kärkihankkeelle saatiin jatkorahoitus vuosille 2019–20. Tavoitteita edistettiin mm. tekemällä syöpäseulontojen ohjauksen ja koordinoinnin viisivuotissuunnitelma, joka luovutettiin sosiaali- ja terveysministeriölle toukokuussa. Suunnitelmassa ehdotettiin perustettavaksi syöpäseulontojen ohjausryhmää, jonka jäseninä toimisivat edustajat viidestä alueellisesta syöpäkeskuksesta, Suomen Syöpärekisteristä ja ministeriöstä. Lisäksi rekisterin verkkosivustolle tuotettiin kolmikielistä materiaalia seulonnoista. Alueille, joissa seulonta-aktiivisuus on matalin, suunniteltiin koulutuspaketti.

Syöpärekisterin seulontatoimijoille kohdennettuja verkkosivuja kehitettiin edelleen. Ensimmäiset vuosiraportit ja ensikutsut valmistuivat painokuntoon keväällä 2018.. Loppuvuonna sivuille liitettiin järjestyksessä toiset rintasyöpä- ja kohdunkaulasyöpäseulonnan vuosiraportit, seulontojen mallivastaukset ja seulontaesitteet. Verkkosivuille luotiin myös materiaalipankki, josta voi ladata seulontojen toteutukseen ja tuloksiin liittyvää materiaalia.

Yhteistyössä Syöpäyhdistyksen vaikuttajaviestinnän asiantuntijan kanssa laadittiin syöpäseulontojen kehittämistavoitteet, jotka pyritään sisällyttämään seuraavaan hallitusohjelmaan. Tavoitteet pohjautuvat STM:n vuonna 2016 toimineen seulontatyöryhmän ja vuonna 2017 toimineen ad hoc-asiantuntijatyöryhmän yhteenvetoihin ja suosituksiin. Kehittämistavoitteita esiteltiin kansanedustajille henkilökohtaisesti syksyn 2018 aikana.

Joukkotarkastusrekisteri täytti marraskuussa 50 vuotta ja järjesti Helsingin yliopiston tiloissa kaikille avoimen juhlaseminaarin. Seminaarissa käsiteltiin muun muassa seulontojen kansallista ohjausta ja uusimpia vuosiraportteja sekä kuultiin nuorten tutkijoiden puheenvuoroja.

Tilastotuotanto ja -tutkimus

Syöpärekisterin  tutkimustyö kohdistuu syövän väestötason syytekijöiden tunnistamiseen, niiden vaikutusten arvioimiseen sekä ennaltaehkäisyyn. Lisäksi tutkitaan syövän varhaistoteamiseen liittyviä tekijöitä, tilasto- ja data-analytiikan menetelmiä sekä syöpäpotilaiden elossaoloa. Joukkotarkastusrekisterin tutkimustoiminta liittyy lakisääteisen seulonnan arviointiin ja uudistamiseen sekä uusien seulontamuotojen tutkimiseen väestötasolla. Lisäksi syöpärekisterin tietovarantoja käytetään laajasti tutkimusyhteistyöhön.

Syöpätutkijoita tuettiin kehittämällä edelleen dynaamista raportointia ja interaktiiviseen syöpätilastoon lisättiin uusia ominaisuuksia.

Syöpätilastointia varten Tilastokeskukselta haettiin sosioekonomisen aseman ja koulutusryhmän mukaiset väestöt, joiden pohjalta taulukoitiin väkiluvut ja kokonaiskuolleisuudet syöpäilmaantuvuuden ja -kuolleisuuden sekä potilaiden elossaololukujen tilastointia varten. Näiden uusien tietojen integrointi osaksi tilastotuotantoprosessia aloitettiin vuonna 2018.

Syöpärekisterissä aloitettiin sähköisiin patologisiin raportteihin kohdistuva tekstinkaiveluprojekti. Pilotointi kohdennettiin Gleason-pisteytyksen saamiseen patologisista raporteista. Algoritmia kehitettiin ja arvioitiin 200 prostatasyövän raporttien avulla niin, että sekä koodaajat että algoritmi tuottivat pisteytyksen. Algoritmilla testauksessa saavutettu 99 prosentin tarkkuus ja 97 prosentin herkkyys ovat lupaavia.

Tilastollisessa menetelmätutkimuksessa jatkettiin väestösyyosuuden arvioinnin ja syöpäpotilaiden elossaololukujen alueellisen vaihtelun laskennan kehittämistä. Laskennallisesti tehokasta elossaolon arviointimenetelmää alettiin siirtää tilastotuotantoon. Julkaistun menetelmän sovellus osoitti, että alueellinen tasa-arvo on parantunut rinta- ja munasarjasyövässä ja alueellinen vaihtelu oli suurempaa sairaanhoitopiirien sisällä kuin eri sairaanhoitopiirien välillä. Laskennallisen tilastotieteen menetelmiä on hyödynnetty yhä enemmän rekisterin tilastollisessa ja tutkimuksellisessa toiminnassa. Tutkimustoimintaa tehostamaan kehitettyä R-ohjelman pakettia (popEpi https://mirrors.dotsrc.org/cran/) paranneltiin.

Vuonna 2018 osallistuttiin jälleen useiden ulkopuolisten syöpätutkimusten tukemiseen rekisteritutkimuksen keinoin. Esimerkiksi Helsingin yliopistollisen sairaalan kanssa tehty tutkimus osoitti, että glioblastoomaa sairastavien potilaiden keskimääräinen elinaika on pidentynyt uusien hoitokäytäntöjen myötä, mutta yli 70-vuotiaiden potilaiden osalta muutos on jäänyt vähäiseksi.

Menetelmiä kehitettiin yhteistyössä ulkopuolisten tahojen kanssa. Aalto-yliopiston kanssa julkaistiin menetelmä ilmaantuvuuden aikasarjan piilevien komponenttien arviointiin. Helsingin yliopiston tietojenkäsittelytieteen laitoksen kanssa jatkettiin tutkimusprojektia koneoppimisen soveltamisesta syöpäkoodaukseen. Oulun yliopiston kanssa on aloitettu projekti, jossa syöpien periytyvyyttä tarkastellaan ensimmäistä kertaa siten, että esim. rinta- ja munasarjasyöpiä arvioidaan yhdessä.

Syöpärekisterin omat epidemiologiset tutkimusprojektit 

Syövän riskitekijöiden väestösyyosuuden arviointia varten muodostettu Prospective meta cohort for cancer burden (METCA) on koonnut THL:n väestöpohjaisten terveyskyselyjen pohjalta syöpärekisteriin melkein 250 000 henkilön tutkimuskohortin. Näille muodostettiin syöpä- ja kuolleisuusseuranta syöpärekisterin ja väestörekisterin avulla. Tavoitteena on tuottaa ensimmäiset riskitekijöiden väestösyyosuusarviot vuonna 2019. Lisäksi METCA-hankkeen puitteissa aloitettiin syövän riskitekijöiden pareittaisiin yhdysvaikutuksiin keskittyvä tutkimus.

Nuorten syöpäpotilaiden ja heidän lähisukulaisten ainutlaatuista seuranta-aineistoa (FAMCAN) hyödynnettiin laajasti. Tutkimuksessa havaittiin 32 prosenttia matalampi kuolleisuus korkeimman tuloneljänneksen vanhempien lapsuuden ja nuoruuden (< 20 v.) syöpäpotilailla verrattuna alimman tuloneljänneksen vastaaviin. Vertaisarvioinnissa on käsikirjoitus alle 40-vuotiaana sairastuneiden syöpäpotilaiden perheenjäsenten suhteellisesta syöpävaarasta.

Tutkimusta syöpäpotilaan hoitopolusta ennen sairauden toteamista on käynnistetty Potilaan polku-rahaston apurahan turvin yhteistyössä hoitoilmoitusrekisterin (ml. avoHilmo) tutkijoiden kanssa. Ensivaiheessa kartoitetaan suolistosyöpäpotilaan polkua ennen taudin toteamista.

Syöpärekisteri osallistuu yhdessä Helsingin yliopiston ja Tampereen yliopiston kanssa Suomen Akatemian Kasvaingenetiikan huippuyksikön (CoETG) toimintaan tarjoamalla syöpäepidemiologian ja geneettisen epidemiologian tilastollisen analytiikan asiantuntijuutta. Vuonna 2018 kehitettiin syövän perheittäiseen kasautumisen analysointiin liittyviä menetelmiä ja käynnistettiin syövän liitännäissairauksia väestötasaolla rekisteritutkimuksen keinoin tarkasteleva tutkimushanke (CANCOMOR).

Seulontojen arviointihankkeet Suomessa

Rintasyöpäseulonta

Vuonna 2018 valmistui seurantatutkimus seulonnan yhteydessä todettujen rintaoireiden yhteydestä kokonaiskuolleisuuteen. Tulosten mukaan rintaoireiden ilmaannuttua seulonnan myötä saavutettu kuolleisuutta ehkäisevä vaikutus ei ole yhtä hyvä kuin oireettomien rintasyöpätapausten kohdalla.

Kohdunkaulan syöpien seulonta

Vuonna 2018 valmistui Joukkotarkastusrekisterin kohorttitutkimus Helsingissä 65-vuotiaana seulontaohjelmaan kutsuttujen naisten kohdunkaulasyöpäkuolleisuudesta. Tulosten mukaan 65-vuotiaana kutsutuilla ja erityisesti seulontaan osallistuneilla kohdunkaulan syöpäriski pienentyi merkitsevästi. Tulokset tukevat seulonnan lopetusiän myöhentämistä nykyisestä.

Vuonna 2018 oli käynnissä myös seulontaohjelman ulkopuolella otettujen irtosolukokeitten tietojen käsittely vuosilta 1991–2014. Seulontaohjelman ulkopuolinen testaaminen on erityisen yleistä nuorilla naisilla. Aineistoa hyödynnetään tulevaisuudessa kaikkien irtosolukokeiden ja niihin liittyvien syöpä- ja esiastehoitojen hyötyjen, haittojen sekä kustannusvaikuttavuuden arvioinnissa.

Suolistosyöpäseulonta

Aiempina vuosina toteutetun satunnaistetun suolistosyöpäseulontapilotin arviointia jatkettiin seulonnan mahdollisten elämäntapavaikutusten ja koettuun terveydentilaan kohdistuvien vaikutusten osalta. Seulonnan ei todettu vaikuttaneen koettuun terveydentilaan tai elämäntapavalintoihin (kuten fyysinen aktiivisuus, tupakointi tai alkoholinkäyttö) eikä pituus-paino-indeksiin. Seulontaan kutsuttujen suolistosyöpiä verrattiin vertailuryhmän syöpiin ja löydöksiä vertailtiin sukupuolten välillä. Naisilla oli miehiä pienempi suolistosyöpäriski ja harvemmin oireettomina todettuja syöpiä. Seulonnassa todetut syövät hoidettiin useammin parantavasti ja potilaat tarvitsivat harvemmin muita hoitoja kuin vertailuryhmän potilaat. Myös avanteita oli vähemmän seulontaryhmän potilailla.

Eturauhassyövän seulontakoe PSA-menetelmällä

Käynnissä oleva satunnaistettu seulontatutkimus (Finnish Randomised Study of Screening for Prostate Cancer, FinRSPC) kattaa noin 80 000 miehen seurannan 20 vuoden ajalta. Tutkimuksissa vuonna 2018 selvitettiin mm. seulonnan jälkeistä eturauhassyöpäkuolleisuutta suhteessa seulontaan osallistumiseen. Seulonnan todettiin vähentävän eturauhassyöpäkuolleisuutta vain säännöllisesti seulontaan osallistuvilla. Kolme kertaa seulotuilla miehillä eturauhassyövän aiheuttama kuolleisuus on huomattavasti alentunut, kun taas vain kerran tai ei lainkaan seulotuilla kuolleisuus on jopa vertailuryhmää suurempaa. Tulos selitty osin valikoitumisella.

Toisessa analyysissä määritettiin kontaminaation ja osallistumattomuuden suhteen korjatut PSA-seulonnan vaikutukset eturauhassyöpädiagnoosin ja -kuoleman riskeihin 15 vuoden seurannassa. Korjaamisen jälkeen PSA-seulonnan havaittiin lisäävän eturauhassyöpädiagnoosin riskiä 32 tapauksella (95% CI 26-39) 1 000 miestä kohden ja vastaavasti vähentävän eturauhassyöpäkuoleman riskiä 1,4 tapauksella (95% CI 0-3) 1 000 miestä kohti. KELAn lääkeostoja ja THL:n Hilmo-tietokantaa hyödynnettiin kustannustutkimuksessa. Eturauhassyöpään liittyvät hoitokulut olivat 10 % matalammat seulontaryhmässä kuin kontrolliryhmässä mutta eturauhassyöpään kuolleiden potilaiden osalta kulut olivat seulontaryhmässä 10 % suuremmat kuin kontrolliryhmässä.

FinRSPC aineistolla tutkittiin myös geneettisten tekijöiden merkitystä eturauhassyöpäriskin kannalta ja eri lääkkeiden käytön yhteyttä syöpäriskiin.

Kansainväliset yhteishankkeet

Syöpärekisteri on mukana CONCORD-3-tutkimushankkeessa, joka vertailee maailmanlaajuisesti syöpäpotilaiden elossaololukuja. Vuoden 2018 alussa julkaistu tutkimus osoitti, että Suomessa useimmissa syöpätaudeissa potilaiden selviytyminen on parantunut edelleen ja on yhä maailman korkeimmalla tasolla yhdessä muiden Pohjoismaiden kanssa.

Syöpärekisteri koordinoi yhteispohjoismaista NOCCA-hanketta (Nordic Occupational Cancer Study), jossa tutkitaan työperäisten altisteiden yhteyksiä syöpäriskiin Pohjoismaissa. NOCCA-hankkeen puitteissa julkaistiin vuonna 2018 kymmenen tieteellistä, vertaisarvioitua tutkimusta.

Pohjoismainen yhteistyötutkimus sosioekonomisten myöhäisvaikutusten parissa jatkui vuonna 2018 Tanskan, Suomen ja Ruotsin tutkijaryhmien välillä. Aineistojen koostaminen kansallisten Tilastokeskusten yhteistyönä on kestänyt aiemmin odotettua kauemmin.

Joukkotarkastusrekisterissä oli käynnissä EU:n Horisontti 2020 -ohjelman rahoituksella EU-TOPIA (Towards Improved Screening for Breast, Cervical and Colorectal Cancer in All of Europe)  -tutkimushanke. Vuonna 2018 keskityttiin keräämään informaatiota seulonnan hyödyistä, haitoista ja kustannuksista terveystaloudellisen arvioinnin kehittämiseksi rinta-, kohdunkaula- ja suolistosyövän seulontaohjelmille.

EU-maiden syöpäseulontojen toteuttamista koskeneessa hankkeessa julkaistiin vertaisarvioidut tutkimukset seulonnan nykytilasta, käytössä olevista kutsustrategioista ja niiden yhteyksistä seulontatestien peittävyyteen; sekä suolistosyöpäseulontojen tilaa ja pääasiallisia seulontatuloksia koskevat artikkelit.

EU:n yhteistoimintahankkeessa (CANCON) kerättyjen tietojen pohjalta julkaistiin tutkimus kohdunkaulasyövän seulontojen lainsäädännöllisistä edellytyksistä EU- ja EFTA-maissa. Lainsäädännössä tuli esille puutteita rekisterien yhdistämismahdollisuuksissa. Tuloksia hyödynnetään myös uudessa EU:n yhteistoimintahankkeessa (IPAAC).

Joukkotarkastusrekisterin, Tampereen yliopiston ja Pietarissa sijaitsevan Petrovin kansallisen syöväntutkimuskeskuksen yhteistyönä julkaistiin tutkimus rinta- ja kohdunkaulasyöpien ilmaantuvuus- ja kuolleisuustrendeistä Venäjällä syöpäseulontojen ja kansallisen HPV-rokotusohjelman suunnittelua varten.

Vuonna 2018 oli käynnissä myös yhteispohjoismaisen seulontatilastoinnin raportointijärjestelmän kehittäminen (NordScreen). Hankkeen vetovastuu on Suomessa.