Syöpäyhdistys järjestää valtakunnallisen neuvontapalvelua, jossa terveydenhuollon ammattilaiset vastaavat syöpää koskeviin kysymyksiin. Syöpäjärjestöt järjesti vuoden aikana yli 60 kuntoutumista tukevaa sopeutumisvalmennuskurssia. Lisäksi vapaaehtoistoimintaa kehitettiin aktiivisesti.

Neuvontapalvelut

Syöpäyhdistys järjestää valtakunnallisen neuvontapalvelua, jossa terveydenhuollon ammattilaiset vastaavat puhelimitse, sähköpostilla tai reaaliaikaisesti verkkokeskustelussa syöpää koskeviin kysymyksiin. Neuvontahoitajat antavat myös periytyvyysneuvontaa. Palvelu on käyttäjille maksuton.

Neuvontapalvelu

Neuvontapalveluun https://www.syopajarjestot.fi/toiminta/neuvontapalvelut/ tuli vuoden 2018 aikana yhteensä lähes 6 100 yhteydenottoa, joista valtaosa tuli puhelimitse ja sähköpostin välityksellä. Vuonna 2018 avattiin toinen LiveChat, mikä nelinkertaisti verkkokeskustelujen määrän.

Syöpäkipulinja

Syöpäkipujen hoidossa auttava neuvontapalvelu Syöpäkipulinja aloitettiin yhteistyössä Hyksin Kipupoliklinikan kanssa vuonna 2014. Puhelinneuvonta on tarkoitettu niin potilaille, omaisille kuin terveydenhuollon ammattilaisillekin.

Syöpäkipulinjan puhelimeen vastaa kivun hoitoon erikoistunut sairaanhoitaja, joka tarvittaessa konsultoi kivun hoitoon erikoistunutta lääkäriä. Yhteydenottojen syitä syöpäkipulinjaa olivat muun muassa hallitsematon kipu, riittämätön kipulääkitys, ongelma kipulääkityksen toteutuksessa ja tietämättömyys minne tulisi olla yhteydessä.

Etuusneuvontapuhelin

Etuusneuvontapuhelin auttaa syöpäpotilaiden toimeentuloon ja etuuksiin liittyvissä kysymyksissä. Etuusneuvontapuhelimeen tuli vuoden aikana yhteensä 81 yhteydenottoa. Potilaat kysyivät erityisesti sairausvakuutukseen ja toimeentuloon liittyviä asioita. Palvelun toteutuksesta vastasi Pirkanmaan Syöpäyhdistys.

Periytyvyysneuvonta

Periytyvyysneuvonnan tarkoituksena on auttaa perinnöllisestä syöpäalttiudesta huolestuneita henkilöitä kartoittamaan, onko tilannetta syytä selvittää tarkemmin. Syöpäjärjestöissä periytyvyysneuvontaa antavat syövän periytyvyysneuvontaan koulutetut sairaanhoitajat, jotka vastaavat kysymyksiin syöpätautien perinnöllisyyteen liittyvissä asioissa yleisellä tasolla. Syöpäjärjestöjen syövän perinnöllisyyteen erikoistunut asiantuntijalääkäri arvioi jatkotutkimusten tarpeen. Vuonna 2018 periytyvyysneuvontaan otti yhteyttä 144 henkilöä, joista 63 sai lähetteen jatkotutkimuksiin.

Hankkeet

Syöpäyhdistyksen neuvontapalvelu ja vapaaehtoistoiminta olivat mukana Suomen Venäjänkieliset ry:n hankkeessa, jonka tavoitteena on venäjänkielisten maahanmuuttajien terveyteen ja hyvinvointiin liittyvän tietoisuuden ja osallisuuden lisääminen, venäjänkielisten ohjaaminen suomenkielisiin palveluihin itsenäiseksi käyttäjiksi ja venäjänkielisen vertaistukitoiminnan toimijaksi suomalaisella järjestökentällä sekä yhteistyön kehittäminen suomalaisten terveysjärjestöjen kanssa. Osana hanketta toteutettiin yhteistyössä Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa suomenkielinen selkokielinen opas ”Syöpäpotilaana Suomessa”. Opas käännetään myös venäjäksi.

Kuurojen Palvelusäätiö käynnisti Passi-ohjelman vuonna 2018. Passi-ohjelma tarjoaa eri sairauksia sairastaville ja heidän omaisilleen sekä ammattilaisille tietoa viittomakielellä luentojen, kurssien ja vertaistapaamisten sekä viittomakielisen materiaalin avulla. Yhteistyö Kuurojen Palvelusäätiön kanssa sisälsi vuonna 2018 syöpäluentoja viittomakielellä viidellä eri paikkakunnalla.

Kansainväliset kongressit

Neuvontapalvelun hoitaja osallistui ESMO (European Society for Medical Oncology) -kongressiin Münchenissä 19.–23.10.2018. EONS (European Oncology Nursing Society) oli ensimmäistä kertaa mukana järjestämässä kongressia. Kongressissa käsiteltiin monipuolisesti eri syöpäsairauksia ja niiden hoidosta saatuja uusimpia tutkimustuloksia.

Muu yhteistyö

Yhteistyö ammattikorkeakoulujen kanssa jatkui, ja neuvontapalvelujen päällikkö kävi pyydettynä luennoimassa Syöpäyhdistyksen toiminnasta ja neuvontapalveluista 15 kertaa pääkaupunki-seudun eri ammattikorkeakouluissa. Neuvontapalvelusta käytiin luennoimassa myös Metropolia-ammattikorkeakoulun kansainvälisille sairaanhoitajaryhmille. Hollannista Suomessa vierailevat sairaanhoitajaopiskelijat kävivät opettajansa johdolla tutustumassa valtakunnalliseen neuvontapalveluun.

Kuntoutumisen tuki ja vapaaehtoistoiminta

Syöpäjärjestöt järjesti vuoden aikana yli 60 kuntoutumista tukevaa sopeutumisvalmennuskurssia. Lisäksi vapaaehtoistoimintaa kehitettiin aktiivisesti. Erilaisissa vapaaehtoistehtävissä Syöpäjärjestöissä toimi yhteensä 2 500 henkilöä.

Kuntoutumisen tuki

Kuntoutumisen tuen avulla

  • vähennetään ja ehkäistään syövän ja sen hoitojen aiheuttamia haittoja,
  • tuetaan potilaan ja tämän läheisten fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toiminta- ja työkykyä sekä arjessa jaksamista sairauden kaikissa vaiheissa ja
  • vahvistetaan asiakkaan taitoja huolehtia itsestään, ottaa käyttöön omia voimavaroja ja selviytymiskeinoja sekä olemaan aktiivinen toimija oman kuntoutumisensa sekä terveyden edistäjänä.

Vuoden 2018 aikana Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyhdistykset toteuttivat sopeutumisvalmennuskursseja sosiaali- ja terveysministeriön myöntämillä Veikkauksen voittovaroilla, omalla rahoituksellaan ja Kansaneläkelaitoksen rahoittamina. Syöpäjärjestöjen tarjoama kuntoutus täydentää julkisia kuntoutuspalveluita.

Sopeutumisvalmennuskurssit

Sopeutumisvalmennuskurssit on tarkoitettu syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Osa kursseista on kohdennettu erityisesti tiettyä syöpää sairastaville tai tietyn ikäisille. Kurssit ovat yksilö-, pari-, tai perhekursseja, ja ne toteutetaan joko avomuotoisina tai intensiivijaksoina kuntoutuskeskuksissa.

STM:n avustuksilla toteutettiin vuonna 2018 yhteensä 65 sopeutumisvalmennuskurssia, joista hieman yli puolet järjestettiin kuntoutuskeskuksissa intensiivijaksoina. Vuoden 2018 sopeutumisvalmennuskursseista yksilökursseja oli 39, parikursseja 21, verkkokursseja 3 ja perhekursseja 5. Ruotsinkielisille syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen toteutui vuoden 2018 aikana 2 kurssia.

Sopeutumisvalmennuskursseille oli hakijoita yhteensä 1 123. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistui yhteensä 842 syöpään sairastunutta ja heidän läheistään. Vuoden 2018 aikana kursseista kerättiin arviointitietoa palautelomakkeilla. Kurssien kokonaisarvosana osallistujien arvioinnissa oli kiitettävän ja erinomaisen väliltä. Kurssipalautteet kattoivat 76 prosenttia vuoden 2018 kurssien osallistujista.

Kuntoutusseminaari

Vuosittainen kuntoutusseminaari järjestettiin Helsingissä marraskuussa 2018. Seminaari oli avoin Syöpäjärjestöjen, kuntoutuskeskusten ja julkisen terveydenhuollon henkilökunnalle. Seminaariin osallistui 66 henkilöä.

Yhteistyö

Yhteistyötä sopeutumisvalmennuskurssien kehittämisen osalta jatkettiin Kuntoutussäätiön, Sydänliiton, Allergia-, iho- ja astmaliiton sekä Psoriasisliiton kanssa. Keliakialiiton kanssa järjestettiin yhteistyössä sopeutumisvalmennuskurssi suolistosyöpää sairastaville sekä Mielenterveysseuran kanssa kursseja läheisille.

Suomen Syöpäyhdistys ry on mukana Invalidiliiton koordinoimassa Etäsope-hankkeessa (2018-2020). Hanketta rahoittaa sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen voittovaroilla.

Vapaaehtoistoiminta

Vuonna 2018 vapaaehtoistoimintaa kehitettiin systemaattisesti. Kehittämistoiminnan fokuksessa oli vapaaehtoistoiminnan laatua tukevien rakenteiden vahvistaminen. Vapaaehtoistoiminnan kehittämiseen rekrytoitiin vapaaehtoistoiminnan projektikoordinaattori.

Kehittämistyössä muun muassa kartoitettiin hyviä toimintatapoja, käynnistettiin erilaisia prosesseja ja toteutettiin vapaaehtoistoiminnan pilotteja. Vapaaehtoistoiminnan kehittämisryhmä jatkoi aktiivista toimintaansa ja kokoontui viidesti vuoden aikana. Vapaaehtoistoiminnan kehittämisryhmä kokoonrui viisi kertaa vuoden aikana. Vapaaehtoistoiminnan kehittämisryhmään kuuluvissa yhdistyksissä toteutettiin vapaaehtoistoiminnan kehittämishankkeita, joiden myötä syntyneitä hyviä käytänteitä jaetaan muille yhdistyksille vuoden 2019 aikana. Kehittämisryhmä koostuu Pirkanmaan, Saimaan, Pohjois-Savon ja Lounais-Suomen Syöpäyhdistysten sekä Sylvan ja Suomen Syöpäyhdistyksen edustajista.

Tukihenkilötoiminta

Tukihenkilötoiminta on Syöpäjärjestöissä keskeinen vapaaehtoistoiminnan muoto. Toimintaan kuuluvat sekä vertaistukihenkilö- että saattohoidon tukihenkilötoiminta. Myös kokemustoimijatoiminta on tärkeä vapaaehtoistoiminnan muoto, jossa sairastunut tai sairastuneen läheinen antaa kokemuksensa ammattilaisten käyttöön paremman hoidon ja kohtaamisten varmistamiseksi.

Tukihenkilötoiminnan raportointia on tehty vuodesta 2016 lähtien. Toimintaa kuvaavien lukujen luotettavuus on parantunut vuosi vuodelta. Tarve raportoinnin kehittämiseen jatkuu edelleen mm. saattohoidon tukihenkilötoiminnan ja uusien vapaaehtoistoiminnan tehtävien lisääntymisen myötä.

Raportoinnin mukaan Syöpäjärjestöissä toimi noin 1 000 tukihenkilöä ja tukea sai yhteensä noin 2 190 henkilöä. Tukihenkilökohtaamisia oli ainakin 6 000. Kaikkia lyhyempiä kohtaamisia ei ole raportoida, vaikka nekin saattavat olla potilaalle ja läheiselle todella merkittäviä.

Tukihenkilökohtaamisia toteutui potilaiden kotona ainakin 800, sairaaloissa ja osastoilla 1 000, puhelimitse 2 300 ja sähköpostin välityksellä 330 kertaa. Näiden lisäksi kohtaamisia on toteutunut muun muassa palvelutaloissa ja yhdistysten tiloissa.

Saattohoidon tukihenkilötoimintaa toteutettiin yhteistyössä paikallisen sairaanhoitopiirin, osaston, palvelutalon, kotihoidon tai seurakunnan kanssa. Saattohoidon uusiksi tukihenkilöiksi koulutettiin 85 vapaaehtoista.

Erilaisia vertaistukiryhmiä oli raporttien perusteella 150 ja osallistujia ryhmissä oli noin 9 300. Tukihenkilöt toimivat myös erilaisissa yleisötilaisuuksissa, sopeutumisvalmennuskursseilla ja muissa yhdistyksien tilaisuuksissa. Tukihenkilöille järjestettiin aktiivisesti peruskoulutuksia ja muita koulutuksia sekä toiminnanohjauksellisia tapaamisia.

Sairaalavapaaehtoisten kehittämistyöryhmä

Syöpäjärjestöt osallistuu valtakunnalliseen sairaalavapaaehtoisten kehittämistyöryhmään, jossa kehitetään vapaaehtois- ja tukihenkilötoimintaa sairaalassa. Kehittämisessä hyödynnetään vahvasti HUSissa toimivaa OLKA-sairaalavapaaehtoistoiminnan mallia. Vuoden aikana kehitettiin ja pilotoitiin TOIVO-vertaistukivalmennusmalli. Mallin on tarkoitus palvella pieniä yhdistyksiä ja auttaa järjestämään yhteistyössä vertaistukivalmennusta eri puolilla Suomea.

Syöpäjärjestöt osallistui kehittämistyöryhmästä kootun pienemmän ryhmän mukana tapaamassa ministeri Anu Vehviläistä vapaaehtoistoiminnan mahdollisuuksien edistämisestä Suomessa. Vertaistukiasiat olivat esillä myös radiossa, kun Syöpäjärjestöjen tukihenkilötoiminnasta vastaava henkilö oli kertomassa toiminnasta.

Kokemustoimijat

Uusia kokemustoimijoita koulutettiin kolmella eri paikkakunnalla Helsingissä, Rovaniemellä ja Vaasassa. Vuoden 2018 lopussa kokemustoimijoita oli 24. Syöpäjärjestöt on ollut kehittämässä ja toteuttamassa kokemustoimijoiden ”Vaikuttaja ja kehittäjä” -jatkokoulutusta. Koulutusta pilotoitiin Tampereella, Porissa ja Kuopiossa. Syöpäjärjestöt toimii aktiivisesti kokemustoiminnan verkostossa. Syöpäjärjestöjen sisäistä kokemustoimintaa ohjaavaa käsikirjaa viimeisteltiin niin, että se valmistuu heti vuoden 2019 alussa.

Vapaaehtoistoiminnan rakenteiden ja laadun vahvistaminen

Vuosi oli aktiivisen kehittämisen aikaa. Vapaaehtoistoimintaa tukevia rakenteita, kuten valtakunnallisen tason tilastointia kehitettiin. Syöpäjärjestöjen vapaaehtoisille toteutettiin ensimmäistä kertaa valtakunnallinen vapaaehtoiskysely. Kartoituksen tuloksena syntyi tärkeää aineistoa valtakunnallisen tason kehittämistoimintaan, sekä yhdistyskohtaiset raportit yhdistysten käyttöön. Kyselyyn vastasi 430 vapaaehtoista. Osaksi uutta asiakkuudenhallintajärjestelmä Järkkäriä kehitettiin vapaaehtoisrekisteriä.

Syöpäjärjestöjen vapaaehtoistoiminnan pääviestit kirkastettiin ja työntekijöiden vapaaehtoistoiminnan osaamista vahvistettiin järjestämällä vapaaehtoistoiminnan johtamiskoulutuksia. Koulutuksiin osallistui 35 työntekijää viidestä vapaaehtoistoiminnan kehittämisryhmään kuuluvasta yhdistyksestä. Syksyllä 2018 käynnistetiin kuukausittaiset vapaaehtoistoiminnan etätapaamiset vapaaehtoisten kanssa toimiville yhdistysten työntekijöille.

Lisäksi vapaaehtoistoiminnan järjestämistä tukemaan koottiin hyviä käytänteitä ja laadittiin erilaisia ohjeistuksia. Syöpäjärjestöt osallistui ECL:n alaisen Patient Support Working Group -työryhmän jäsenenä eurooppalaisten syöpäyhdistysten vapaaehtoistoiminnan ohjeistuksen laatimiseen.

Uusia vapaaehtoistehtäviä käynnistettiin vuoden aikana mm. Fressikseen ja koulutettiin 13 kehittäjävapaaehtoista kuntoutuksen kehittämiseen. Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa pilotoitiin koulutus verkossa tehtävään vapaaehtoistoimintaan. Koulutukseen osallistui viisi vapaaehtoista.

Siskot – Syöpäkuntoutujat ry:n lopetettua toimintansa yhdistyksenä sovittiin, että toiminta jatkuu vapaaehtois- ja verkostotoimintana Syöpäjärjestöissä. Siskolan sivustojen sisältöä siirrettiin Siskojen perustajajäsenen ja Syöpäjärjestöjen viestinnän kanssa yhteistyössä Syöpäjärjestöjen verkkosivuille. Eri puolilla Suomea alkoi uusia yhteistyönmuotoja Siskojen ja Syöpäjärjestöjen välillä. Vuonna 2019 Siskot siirtyy Suomen Syöpäpotilaiden potilasverkostoksi.

Suomen Syöpäyhdistys oli yhteistyökumppanina Suomen Venäjänkielisten keskusjärjestö ry:n Hyvinvointia yhteisvoimin -hankkeessa. Osana yhteistyötä koulutettiin kaksi järjestön työntekijää ja kahdeksan vapaaehtoista.