Syöpä ei kuulu lapsiperheen arkeen

Tiedämme, että syöpään sairastuminen vaikuttaa lähes kaikkiin elämän eri osa-alueisiin kuten minuuteen, sosiaalisiin suhteisiin, työhön, toimeentuloon sekä perheen arkeen. Miksi syövälle ei riitä, että saa haavoitettua terveyttä vaan sen on saatava vielä sekoittaa koko elämä?

Olen itse 2-vuotiaan pikkutytön äiti. Lapseni aloitti viime syksynä päiväkodissa. Sen seurauksena alkoi jatkuva infektiokierre. Koin, että arjesta selviytyminen vaati erityisiä ponnisteluja.  Pohdin, miten jo vaatimattomat nuhakuumeet horjuttivat arjen hallinnan tunnettani sekä kuormittivat omaa jaksamistani.

Arjen hallinta on kokemukseni arkisen elämän sujumisesta, johon koen itse pystyväni vaikuttamaan.

Arkiset kokemukseni saivat minut pohtimaan, mitä lapsiperheiden arki on sitten kun toinen vanhemmista tai lapsi sairastuu syöpään. Voin vain kuvitella, millaisten haasteiden kanssa perheet painivat. Arjen haasteiden lisäksi on voitettava itse syöpä sekä pelko tulevaisuudesta.  Kuten eräs äiti kirjoitti: ”Syöpä ei vaan yksinkertaisesti kuulu lapsi perheen arkeen”.

Toisaalta vaikeina elämän hetkinä joudutaan myös ehkä pysähtymään ja pohtimaan, mikä itse asiassa on omassa elämässä tärkeää? Mikä tuottaa iloa ja onnellisuutta elämään?

Kaikki keinot käyttöön arjessa jaksamiseen

Raskaat syöpähoidot, arjen jatkuva organisointi, lasten huolenpito ja taloudellisten haasteiden kanssa painiskelu kuluttavat väistämättä jaksamista. Minua mietityttää, miten perheet, joita syöpä koskettaa, selviytyvät kaikesta arjen pyörityksestä? Miten selviytyvät ne perheet, joissa ei olekaan kuin yksi vanhempi kantamassa vastuuta?

Viime syksyn haastavimpina jaksoina, väsymyksen painaessa päälle, yritin listata mielessäni minulle iloa ja voimaa tuovia asioita sekä keinoja selviytyäkseni päivästä toiseen. Tärkeitä voimia tuottavia asioita ovat olleet puolisoni, hänen vanhempansa ja oma äiti. Olen saanut heiltä paljon apua arjen pyöritykseen. Tiedän, että kaikilla ei ole ympärillään apua ja tukea antavia ihmisiä.

Ajattelen, että perheille pitäisi olla tarjolla enemmän matalan kynnyksen palveluita, joista vanhemmat ja perheet saisivat tukea arjessa jaksamiseen. Syöpäjärjestöt tarjoavat perheille ihmisiä ympärille, jotka haluavat ja yrittävät auttaa ja tukea:

• Valtakunnallisesta neuvontapalvelusta(avautuu uudessa ikkunassa) voi saada kokeneilta neuvontahoitajilta vastuksia mieltä askarruttaviin syöpään liittyviin yleisluontoisiin kysymyksiin.
• Perheet voivat hakeutua sopeutumisvalmennuskursseille,(avautuu uudessa ikkunassa) joissa tutustuu toisiin samassa elämäntilanteessa oleviin perheisiin ja saa heiltä vertaistukea.
• Perheet voivat hakea Syöpäjärjestöiltä myös taloudellista tukea(avautuu uudessa ikkunassa).

Ajattelen Syöpäjärjestöjen olevan iso yhteisö. Meitä kaikkia yhdistää syöpä jollain tasolla. Uskon, että toisen kanssa jaetut kokemukset voivat auttaa meitä arjessa selviytymisessä. Itse pikkulapsen vanhempana kaipaisin välillä mahdollisuuden jakaa samassa elämäntilanteessa olevan toisen äidin kanssa kokemukseni arjen haasteista.

Tunnistan myös itsessäni, että keskityn turhan usein niihin asioihin, jotka ovat huonosti, tai voivottelen arjen haasteita. Minun pitäisi useammin pysähtyä pohtimaan, mikä oli tässäkin arkisessa, tavanomaisessa päivässä hyvää.

Kerro minulle, mikä tuottaa sinulle iloa elämääsi. Toivoisin, että voisimme Syöpäjärjestöissä jakaa enemmän toistemme kanssa elämämme iloja. Uskon, että jaetut positiiviset asiat ja kokemukset auttavat meitä selviytymään sekä syövästä että arjestamme. Syöpäkin voi olla vain osa arkea ja elämää, mutta voimme itse ja yhdessä päättää annammeko syövälle valtaa ohjata elämäämme ja arkeamme.

Voit laittaa ajatuksiasi ja kommenttejasi osoitteeseen marika.sorvari@cancer.fi.