Syövästä kuntoutuminen on selviytymisen tärkeimpiä vaiheita

Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi joulukuussa 2020 kuntoutuksen kokonaisuudistusta koskevan toimintasuunnitelman. Toimintasuunnitelmaan on koottu keskeiset keinot, joilla kuntoutusta tullaan uudistamaan tulevina vuosina. Uudistuksen tavoitteena ovat saumattomat hoito- ja kuntoutusjärjestelmät ja ihmisen työ- ja toimintakyvyn parantaminen. Toimintasuunnitelma perustuu 2017 julkaistuihin kuntoutuskomitean ehdotuksiin, joihin myös Syöpäjärjestöt laati omat täydentävät ehdotuksensa, joita esittelimme STM toimintasuunnitelmaa valmisteleville virkamiehille.

Kuntoutuminen on osa yksilöllistä syövänhoitoa

Hoitotyön näkökulmasta yksilöllinen syövänhoito ei tarkoita vain yksilöllistä ja syöpäspesifiä lääketieteellistä hoitoa, jonka tavoitteena on sairaudesta paraneminen. Se tarkoittaa ihmisen kokonaisvaltaista kohtaamista sekä hänen yksilöllisten tarpeidensa huomioista niin syöpähoitojen aikana kuin niiden päätyttyäkin. Yksilöllisen syövänhoidon tavoitteena on terveyden sekä työ- ja toimintakyvyn säilyttäminen ja parantaminen sekä riittävä terveyteen liittävä elämänlaatu.

Syövästä kuntoutuminen on selviytymisen tärkeimpiä vaiheita. Kuntoutuminen sairauden ja hoitojen jättämistä muutoksista hyvinvoinnissa, terveydessä sekä työ- ja toimintakyvyssä vaatii laaja-alaista ja moniammatillista psykososiaalista tukea ja kuntoutusta. Avain kuntoutumiseen on saada halutessaan tukea ammattilaisilta, jotka ohjaavat ja auttavat löytämään keinoja sekä uusia polkuja itselleen riittävän hyvään elämään syövästä huolimatt

a.

Kuntoutuksen ja hoitotyön ammattilaisten pelkkä tahto ja motivaatio tukea syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään ei kuitenkaan riitä, vaan työn tueksi tarvitaan kuntoutumisprosessia tukevat sujuvat rakenteet, toimintaympäristöt, toimintamallit, vaikuttavat kuntoutuspalvelut sekä kestävä rahoitus ja yhteistyötä. Lisäksi työn tekemiseen tarvitaan myös kuntoutusosaamista.

Uudistuksen tavoitteena on kuntoutuksen integroiminen sote-palveluihin

Kuntoutuksen toimintasuunnitelman tavoitteena on, että kuntoutus olisi selkeä osa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita sekä kiinteä osa asiakkaan hoitoprosessia. Kansallinen kuntoutuksen toimintasuunnitelma konkretisoituu toimenpiteiden ja toiminnan tasolle lukuisissa eri hallintosektoreiden muutoshankkeissa (kuva). Näissä muutosohjelmissa on mahdollisuus kokeilla ja tehdä pysyviä muutoksia kuntoutusta koskeviin toimintamalleihin.

Kuntoutusta koskevaa kehittämistyötä tehdään osana Tulevaisuuden sote -keskus -ohjelmaa. Tulevaisuuden sosiaali- ja terveyskeskus -ohjelmassa tullaan kehittämään laaja-alaisia sosiaali- ja terveyskeskuspalveluita. Tavoitteena on vahvistaa alueellista monialaista ja monitoimijaista yhteistyötä mukaan lukien erityistason palveluiden tuominen perustasolle ja eri hallinnonalojen yhteistyö. Asiakas- ja palveluohjausta kehitetään matalan kynnyksen palveluna.

Maakunta vastaa siitä, että sen alueella on käytössä toiminta- ja työkyvyn tuen ja kuntoutuksen toimintamalli ja monia palveluja (ml. kuntoutuspalvelut) tarvitseville sekä keskitetty asiakas- ja palveluohjaus. Aika näyttää, mikä on kuntoutuksen painoarvo sote-keskusten sosiaali- ja terveyspalvelujen kehittämisessä. Toivottavasti sote-keskuksilla on riittävästi resursseja kehittää myös kuntoutusta osana sote-uudistusta. Sote-keskusten rahoitusta ei kuitenkaan ole korvamerkitty kuntoutuksen kehittämiseen. On tarpeen laatia yhtenäisiä, kansallisia kriteereitä kuntoutuksen järjestämiseen ja laadun varmistamiseen, jotka ohjaavat yhdenvertaisten kuntoutuspalveluiden saatavuutta?

Kuva: Kuntoutuksen uudistaminen osana muutoshankkeita. (Kuntoutuksen uudistamisen toimintasuunnitelma vuosille 2020–2022, s. 19) (pdf)

Suunnitelma vastaa visioomme kuntoutuksesta

STM kansalliseen kuntoutuksen toimintasuunnitelmaan on kirjattu yhteensä 55 toimenpide-ehdotusta. Syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä kuntoutuksen kehittämistarpeiden näkökulmasta toimintasuunnitelmaan on kirjattu useita sisältöjä ja toimenpide-ehdotuksia, joihin olemme Syöpäjärjestössä tyytyväisiä.

Keskeisimmät toimenpide-ehdotukset, joiden tavoitteena on kuntoutujan riittävän hyvä työ- ja toimintakyky:

1. Sosiaali- ja terveysministeriö vastaa kuntoutuspalvelujen valtakunnallisesti yhtenäisistä saatavuus-, laatu- ja vaikuttavuuskriteereistä. Tavoitteena on turvata ihmisten yhdenvertaisuus ja oikeus kuntoutuspalveluihin riippumatta siitä, missä maakunnassa palvelut järjestetään.
2. Kuntoutuksen tulee perustua yleiseen toimintamalliin, jonka periaatteet ovat samat kaikilla asiakkailla ja eri ikäryhmissä. Toimintamallin tarkoituksena on, että kuntoutuja saa tarvitsemansa tuen ja palvelut. Toimintamalliin sisältyvät tarpeen tunnistaminen, arviointi, suunnitelma, päätökset, palvelut ja etuudet, kuntoutujan ympäristöä koskevat toimenpiteet, prosessin seuranta ja arviointi sekä sen pohjalta tehtävät tarvittavat muutokset. Toiminta- ja työkyvyn arvioinnin perustana tulee käyttää ICF – viitekehystä.
3. Kuntoutus voidaan jakaa lääkinnälliseen, ammatilliseen, sosiaaliseen ja kasvatukselliseen kuntoutukseen. Lääkinnälliselle kuntoutukselle laaditaan valtakunnalliset kuntoutukseen ohjautumisen perusteet. Ohjeistus tukee kuntoutuksen suunnittelua sekä ohjaa oikea-aikaisen kuntoutuksen järjestämisessä.
4. Monia erilaisia palveluja tarvitsevien asiakkaiden kuntoutumisen prosessin hallitsemiseksi asiakasprosessista päävastuussa olevan tahon on otettava käyttöön vastuullisen asiakasohjauksen malli (case management). Tarvittaessa prosessivastuutahon on osoitettava vastuuhenkilö, joka vastaa asiakkaan kuntoutuksen palvelukokonaisuuden yhteensovittamisesta.
5. Kuhunkin kuntoutusta koskevaan lakiin kirjataan selkeästi kuntoutuksen tavoitteellisuus työ- ja toimintakyvyn suhteen. Tavoite voi olla työ- ja toimintakyvyn palauttaminen, parantaminen tai ylläpitäminen. Kuntoutuksen tavoitteista sovitaan asiakkaan kanssa asiakassuunnitelmaa tehtäessä.
6. Kuntoutumiselle tehdään suunnitelma, joka on osa asiakassuunnitelmaa. Palvelujärjestelmästä vastuussa oleva taho sisällyttää asiakassuunnitelmaan asiakkaan kuntoutumisen ja toiminta- ja/tai työkyvyn tuen suunnitelman, jota kutsutaan kuntoutussuunnitelmaksi. Kaikkien asiakkaan kuntoutuksessa toimivien tahojen tulee voida hyödyntää asiakas-/kuntoutussuunnitelmaa tuottamalla siihen tietoa tai täydentämällä suunnitelmaa. Suunnitelmassa tulee näkyä myös arjen ympäristön, kuten kodin ja työpaikan tuen osuus ja mahdollisuudet.
7. Kuntoutusjärjestelmässä otetaan käyttöön olemassa olevia, tunnettuja mittareita. Kuntoutuksen järjestäjät ja tuottajat seuraavat kuntoutuksen vaikuttavuutta käyttäen yhtenäisiä indikaattoreita. Näitä indikaattoreita tarvitaan useista eri toiminta- ja työkyvyn osa-alueista.
8. Kuntoutuspalvelujen seuranta ja ohjaus edellyttävät kansallisesti yhtenäistä tietopohjaa. Kansallisesti yhtenäistä tietoa on kerättävä asiakkaille tarjotuista palveluista ja näiden palvelujen vaikutuksesta asiakkaan työ- tai toimintakykyyn. Sosiaali- ja terveysministeriö vastaa toiminta- ja työkyvyn ja kuntoutumisen arviointijärjestelmän kehittämisestä. Jokainen kuntoutuksen järjestäjä vastaa siitä, että yhtenäinen arviointijärjestelmä on käytössä soveltuvin osin omassa ja palveluntuottajien toiminnassa. Kansallisesti yhtenäinen työ- ja toimintakykytieto kertyy Kanta-arkistoon.
9. Työkyvyn tueksi Sosiaali- ja terveysministeriö, Kela, Työterveyslaitos ja Työturvallisuuskeskus laativat yhteistyössä työpaikoille tarkoitettua työkykyjohtamista ja työkyvyttömyyden ehkäisyä tukevaa koulutusta, työvälineitä ja aineistoa, joita työpaikkojen johto ja henkilöstöhallinto voivat hyödyntää. Lisäksi nämä tahot yhteistyössä huolehtivat jatkuvasta informaatio-ohjauksesta.
10. Sote-keskukset, työterveyshuollot, ikäihmisten palvelupisteet ja -keskukset, neuvolat, koulu- ja opiskeluterveydenhuolto, monialaiset palvelupisteet (esim. Ohjaamot) toteuttavat kuntoutuksen ohjausta ja neuvontaa. Sote-keskukset vastaavat lyhytkestoisesta kuntoutuksesta. Pidempikestoisten ja vaativampien kuntoutuspalvelujen järjestämisestä ovat vastuussa maakunnalliset toimijat. Kuntoutus toteutetaan asiakassuunnitelman mukaisesti valinnanvapauslainsäädäntöä noudattaen.

Mikä on järjestöjen rooli kuntoutuksen toimintasuunnitelmassa?

Kansallisessa kuntoutuksen toimintasuunnitelmassa nostetaan esiin, että maakunnissa kuntoutukseen liittyvää kehittämistyötä tulee tehdä yhteistyössä kolmannen sektorin toimijoiden kanssa. Kuntoutus- ja asiakassuunnitelmassa on otettava huomioon asiakkaita edustavien sosiaali- ja terveysalan järjestöjen integroiminen kuntoutumisen asiantuntijoina, vertaistukijoina ja kehittäjinä osaksi asiakkaan kokonaisvaltaista kuntoutumisen prosessia. Sote-järjestämislaissa on varmistettava maakuntien ja sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyö sekä turvattava se, että maakunnat tukevat ja avustavat kolmannen sektorin auttamistyötä.

Erityisesti syöpään sairastuneiden kuntoutumisen edistämiseksi yhteistyötä alueellisten syöpäkeskusten sekä maakuntien sosiaali- ja terveystoimijoiden kanssa on vahvistettava. Tästä järjestötoimijoiden ja julkisen terveydenhuollon välisestä kuntoutumiseen tukeen liittyvästä kehittämisyhteistyöstä on hyvä esimerkki Eteläinen syöpäkeskuksen (FICAN South) äskettäin käynnistämä hanke, jossa kehitetään nuorena aikuisena syöpään sairastuneiden kokonaisvaltaisen hoidon ja kuntoutumisen tuen toimintamallia. Myös Syöpäjärjestöt on mukana tässä hankkeessa. Syöpäjärjestössä toiveenamme on, että tämän tyyppisiä hankkeita syöpään sairastuneiden kuntoutumisen tuen kehittämiseksi saadaan lisää myös maakuntien tasolla ja Syöpäjärjestöt nähdään tärkeänä ja merkityksellisenä yhteistyökumppanina näissä hankkeissa.