Siirry suoraan sisältöön

Kuntoutumisen tuki vaatii rohkeaa uudistamista

Marika Skyttä

Marika Skyttä

Syövän ja sen hoitojen liitännäis- ja myöhäisvaikutukset sairastuneiden ja heidän läheistensä elämään ovat laaja-alaisia ja merkittäviä mutta jäävät usein jalkoihin syövänhoitoon liittyvässä keskustelussa. Yhteiskunnassamme syövänhoidon tuloksia arvioidaan vain sillä perusteella, paraneeko ihminen sairaudestaan tai mitkä ovat elossaolovuodet. Kuitenkin yhä useampi syöpään sairastunut paranee tai elää kroonisen syövän kanssa vuosia, jopa vuosikymmeniä, joten hoitojen tuloksia ja vaikuttavuutta tulisi arvioida myös jäljelle jääneen terveyden, työ- ja toimintakyvyn, hyvinvoinnin ja elämänlaadun näkökulmasta.

Hyvän elämän perusedellytys on henkilökohtaisesti koettu riittävä hyvä työ- ja toimintakyky, hyvinvointi sekä elämänlaatu. Nämä luovat perustan pärjäämiselle arjessa ja elämässä sairauden tai syöpähoitojen jättämien jälkien kanssa. Tutkimusten mukaan oikea-aikaisilla ja tavoitteellisella kuntoutuksella voidaan ylläpitää ja edistää syöpään sairastuneiden työ- ja toimintakykyä sekä tukea henkilökohtaista kuntoutumisprosessia. Arviolta 20-30 % syöpään sairastuneista tarvitsee tukea kuntoutumiseensa. Kuitenkin harva syöpäpotilas saa yksilöllisesti suunniteltua kuntoutusta eikä kuntoutusta edelleenkään nähdä merkittävänä ja keskeisenä osana vakavasti sairastuneiden ihmisten hoitopolkuja.

Kuntoutusta on uudistettava

Yhteiskunnassamme kuntoutusta koskevat järjestelmät, rakenteet ja rahoitus ovat jääneet vuosikymmenten aikana muun sosiaali- ja terveydenhuollon kehityksen jalkoihin. Vuonna 2017 Kuntoutuksen uudistamiskomitea on laatinut ehdotukset kuntoutusjärjestelmän uudistamiseksi, joita STM yhdessä muiden ministeriöiden ja organisaatioiden kanssa pyrkii edistämään nyt ja lähitulevaisuudessa. Tämä vaatii pitkäjänteistä työtä ja ponnisteluja niin päättäjiltä, virkamiehiltä kuin kuntoutustoimijoilta ja järjestöiltä. Lokakuun alussa julkaistuissa eurooppalaisissa syövänhoidon suosituksissa korostetaan potilaan oikeutta selviytymiseen ja yksilölliseen kuntoutussuunnitelmaan, joka ohjaa kunkin potilaan omaa, yksilöllistä kuntoutumisen prosessia. Sairastuneen itsensä tulee olla aktiivinen toimija oman työ- ja toimintakykynsä ja hyvinvointinsa edistämisessä, mutta yhteiskunnan on tarjottava kuntoutusta oikea-aikaisesti ja tasa-arvoisesti silloin, kun ihminen sitä tarvitsee. Työ- ja toimintakykyiset ihmiset luovat hyvinvointiyhteiskunnan, jossa elämme.

Tulevaisuus, jossa kuntoutus on tärkeä osa potilaan hoitopolkua

Syöpäjärjestöt haluaa olla vaikuttamassa ja luomassa parempaa tulevaisuutta, jossa kuntoutus on kiinteä osa syöpäpotilaan polkua. Syöpäjärjestöt kannattaa kuntoutuskomitean ehdotuksia kuntoutuksen uudistamiseksi. Olemme esittäneet päättäjille täsmennyksiä ja lisäyksiä komitean suosituksiin, jotta ne palvelisivat mahdollisimman hyvin syöpäpotilaiden kuntoutumista. Tässä olennaisimpia nostoja ehdotuksistamme:

Tarvitsemme yhtenäiset mittarit syöpään sairastuneiden toimintakyvyn arvioimiseksi.
Syöpään sairastuneen toimintakykyä tulisi arvioida valtakunnallisesti sovittujen hyvinvointia, elämänlaatua ja toimintakykyä arvioivien mittarien avulla diagnoosin saamisesta alkaen koko sairauden keston ajan.

Potilaalle laaditaan asiakas- ja kuntoutussuunnitelma.
Terveydenhuollossa tulisi kehittää ja ottaa käyttöön syöpäpotilaiden ja muiden pitkäaikaissairaiden kuntoutumista tukeva asiakassuunnitelma, joka toimii hoitoa ja kuntoutusta koordinoivana työvälineenä sekä potilaalle että häntä hoitaville ammattilaisille. Syöpäpotilaan toiminta- ja/tai työkyvyn heikentyessä hänelle tulisi osaksi asiakassuunnitelmaa laatia tarkempi kuntoutumista edistävä kuntoutussuunnitelma 1-3 vuoden ajalle. Vastuu asiakassuunnitelman ja kuntoutussuunnitelman laatimisesta olisi sillä julkisen terveydenhuollon yksiköllä, joka ensimmäisenä havaitsee työ- ja/tai toimintakyvyn heikkenemisen syövän tai syöpähoitojen vuoksi. Suunnitelma tulisi usein laatia jo erikoissairaanhoidossa syöpähoitojen aikana.

Määritellään henkilöstön työnjakoa ja vastuita sekä vahvistetaan ammattilaisten osaamista syöpäpotilaiden kuntoutuksesta sekä kuntouttavasta työotteesta.
Kuntoutuksen prosessista vastaavan terveydenhuollon tahon (perusterveydenhuolto sekä erikoissairaanhoito) on osoitettava vastuuhenkilö tai -tiimi, joka vastaa syöpäpotilaan kuntoutuksen palvelukokonaisuudesta. Riittävän ja laadukkaan kuntoutumisen tuen varmistamiseksi syövänhoidon ammattilaisten osaamista kuntoutuksesta ja kuntouttavasta työotteesta on vahvistettava täydennys- ja lisäkoulutuksella.

Kehitetään eri toimijoiden saumatonta yhteistyötä ja työjakoa.
Jotta kuntoutuspalveluja voidaan tarjota potilaalle mahdollisimman lähellä kotia syöpähoitojen aikana, perusterveydenhuollon kuntoutuspalvelut tulee integroida osaksi erikoissairaanhoidon toteuttamaa syövänhoitoa ja lääkinnällistä kuntoutusta. Perusterveydenhuollossa ja erikoissairaanhoidossa on kehitettävä psykososiaalista kuntoutumisen tukea ja kuntoutusta.

Järjestöjen kuntoutuspalvelut kuvataan terveydenhuollon palveluprosesseissa ja palvelupoluissa.
Kuntien ja jatkossa hyvinvointialueiden on nimettävä vastuutaho yhteistyöhön alueensa järjestöjen kanssa. Hyvinvointialueen, alueen kuntien sekä järjestöjen kesken on luotava selkeät yhteistyörakenteet ja toimintamallit. Palveluohjaus järjestöjen palveluihin tulisi olla sujuvaa.

Huomioidaan osana syövänhoidon prosessia syöpään sairastuneen läheiset ja tarjotaan tukea myös heille.
Ammattilaisen tehtävänä on varmistaa, että läheiset ohjataan tarvittavien tukipalvelujen piiriin. Läheisten tukemiseksi on edelleen kehitettävä sektorirajat ylittävää moniammatillista yhteistyötä sekä palveluohjausta.

Syöpäpotilaiden laajempaa näkemystä kuntoutumisen tuen kokonaisuudesta esitellään Syöpäjärjestöjen Potilaan polku -sivustolla, jossa kuvataan ideaalitilanne potilaan polun etenemisestä ja hänen saamistaan palveluista sekä esitetään päättäjille ja terveydenhuollon ammattilaisille suosituksia kuntoutumisen tuen edistämiseksi.