Suomen Syöpärekisterin keskeinen tehtävä on pitää yllä THL:n lakisääteistä syöpätiedon rekisteriä. Rekisteritieto kerätään kaikkialta Suomesta ja kaikenikäisistä potilaista. Laadukkaan ja kattavan tiedon avulla voidaan tuottaa luotettavat tilastot syöpätaakan arvioimiseksi Suomessa. Tietopohjan vahvistaminen – seuranta ja tutkimus Syöpätietojen rekisteröinti Suomen Syöpärekisterin keskeinen tehtävä on pitää yllä THL:n lakisääteistä syöpätiedon rekisteriä. Rekisteritieto kerätään kaikkialta Suomesta ja kaikenikäisistä potilaista. Laadukkaan ja kattavan tiedon avulla voidaan tuottaa luotettavat tilastot syöpätaakan arvioimiseksi Suomessa. Syöpärekisteröinti perustuu terveydenhuollon toimijoilta saataviin syöpäilmoituksiin. jotka ovat joko patologian laboratorioiden toimittamia tai hoitavilta lääkäreiltä saatuja ilmoituksia (kliiniset ilmoitukset). Kliinisten ilmoitusten osalta ilmoitusaktiivisuus on ollut heikointa ja näiden saantia on pyritty lisäämään. Kliinisessä ilmoituksessa kerrotaan syöpätaudin perustiedot taudin toteamisvaiheessa. Patologian ilmoitusten osalta kehitystä on tapahtunut erityisesti uuden patologian löydösluokituksen (SNOMED CT) kansallisen käyttöönoton myötä. Kliinisten syöpäilmoitusten tekemistä on vuoden 2023 aikana edistetty säännöllisillä kokouksilla tiedon toimittajien kanssa. Lisäksi on selkiytetty ja yksinkertaistettu sähköisen tiedonsiirron ohjeistusta sekä helpotettu ilmoituksen tekemistä. Tietojen tarkastuksessa syntyneitä raportteja on käyty läpi säännöllisesti pidetyissä kokouksissa, joiden perusteella tehtyjen havaintojen perusteella on kohdistettu ilmoitusaktiivisuuden lisäämiseen pyrkivää viestintää esimerkiksi joillekin lääketieteen erikoisaloille. Syöpärekisteri tukee tietomalliensa ja ohjauksensa kautta syöpätaudeista syntyvän tiedon koostumista kertakirjaamisen periaattein. Tavoitteena on saada kattavasti rakenteinen ja yhteneväinen tieto kaikista syöpärekisteriin ilmoitettavista syöpätaudeista. Vuoden 2023 aikana Syöpärekisteri on tehnyt yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden kanssa tiedonkeruun kehittämiseksi. Syöpärekisteri teki tutkimuslupaan perustuen neljä yksilötasoisen tiedon luovutusta viranomaisille ja tutkijoille 38 luovutusta, joista 25 tehtiin Findatan kautta. Taulukoitua tietoa luovutettiin 17 kertaa, joista seitsemän kohdistui viranomaisille. Syöpärekisteri tuotti jokaisesta uudesta syöpätapauksesta tapauskoosteen, johon koottiin keskeiset tiedot syövän toteamisvaiheesta (toteamisaika, sijaintipaikka, kudosopillinen diagnoosi, levinneisyys ja toteamistapa). Tapauskoosteita tehtiin sekä automatisoidusti että rekisteröintiin koulutettujen asiantuntijoiden toimesta. Tapauskoosteiden automaattista tarkastamista kehitettiin edelleen. Taulukko 1: Syöpärekisterin tapauskoosteiden tietolähteet ja saantitapa 2023 Tietolähde Lukumäärä Osuus (%) Patologian ilmoituksia 332 300 – Kuolinilmoituksia 17 900 – Syöpä peruskuolinsyynä 13 500 75 % Hoitoilmoitukset 15 200 – Verkkopalvelu 5 500 36 % Poiminta 9 700 64 % Kliininen ilmoitus 34 400 – Verkkopalvelu 5 500 16 % Poiminta 28 000 81 % Paperinen 900 3 % Taulukossa 1 on kuvattu syöpärekisteriin ilmoitettujen tapausten lukumäärät tietolähteittäin. Paperisten syöpäilmoitusten määrä on vähentynyt edelleen, mikä on tavoitteiden mukainen kehityssuunta. Hoitoilmoitusten määrä on kasvanut merkittävästi edelliseen vuoteen verrattuna. Tietojärjestelmäpoimintoina saatujen hoitoilmoitusten osuus on yli viisinkertaistunut. Kaikki patologian ilmoitukset saatiin sähköisinä tiedonsiirtoina. Syöpärekisterin tutkimustoiminta Syöpärekisteri julkaisi vuonna 45 vertaisarvioitua artikkelia vuonna 2023. Tutkijoiden työn tueksi luotiin intraan tutkijan työkalupakki, johon on koottu hyödyllistä tietoa, linkkejä ja ohjeistusta tutkimuksen kulusta. (kts. myös Syöpäjärjestöt on vahva ja osaava järjestö kohta Kehitysohjelmat ja vuonna 2022 alkaneet projektit) Useita suomalaisia väestöpohjaisia terveystutkimuksia yhdistävä Syöpärekisterin ja THL:n yhteinen METCA-tutkimushanke tuotti arviot eri riskitekijöiden syyosuuksista Suomen väestön syöpäsairastuvuudessa. Elintapoihin liittyvät riskitekijät selittivät 34 prosenttia miesten ja 24 prosenttia naisten uusista syövistä. Suurin osa uusien syöpien ilmaantuvuudesta selittyi tupakoinnilla. Ylipaino ja alkoholin käyttö aiheuttivat yhdessä 10 prosenttia uusista syöpätapauksista. Lisäksi tutkimushanke selvitti kahden samanaikaisen riskitekijän vaikutusta riskiin sairastua syöpään. Tutkimus selvitti myös alle 50-vuotiaiden naisten rintasyöpään sairastumisen todennäköisyyden aikatrendejä riskitekijöittäin. Syöpärekisteri aloitti Syöpäsäätiön tukeman tutkimuksen COVID-19-pandemian vaikutuksesta syöpäilmaantuvuuden sosioekonomisiin eroihin. Suomen Akatemian huippuyksikköön liittyvänä yhteistyönä jatkui kohorttitutkimus, jossa kartoitettiin syövän ja sitä edeltävien muiden sairauksien välisiä yhteyksiä. Tutkimustuloksista valmisteltu käsikirjoitus on viimeistelyvaiheessa. Työterveyslaitoksen kanssa yhteistyössä aloitettua tutkimusta työperäisiin altisteisiin liittyvästä syöpäriskistä jatkettiin aineiston tilastollisilla analyyseilla. Tutkimustuloksista on valmisteilla käsikirjoitus. Syöpärekisteri seuraa, arvioi ja kehittää maassamme toteutettavia syöpäseulontaohjelmia sekä tutkii seulontaohjelmien ja erilaisten seulontamenetelmien toimivuutta ja vaikuttavuutta. Seulontojen arviointitutkimusten avulla selvitetään seulontojen herkkyyttä, tarkkuutta, hyöty- ja haittavaikutuksia sekä seulonnan vaikutuksia terveydenhuollon resurssitarpeeseen. Vuoden 2023 seulontatutkimuksia käsitellään tarkemmin tämän vuosikertomuksen sivulla Syöpäjärjestöt vahvistaa oikeudenmukaisuutta ja vaikuttavuutta syövän diagnostiikassa ja hoidossa kohdassa Seulontapalvelut ja toteutus. Seulontatietojen rekisteröinti ja raportointi Syöpäseulontoihin kutsuttujen miesten ja naisten perustiedot (henkilötunnus, kotikunta) poimittiin Joukkotarkastusrekisteriin Digi- ja väestötietovirastosta pääosin neljässä erässä ja tiedot toimitettiin seulontaa toteuttaviin laboratorioihin ja yksiköihin. Rintasyövän seulontaan kutsuttiin noin 340 000 naista, suolistosyövän seulontaan yhteensä 420 000 miestä ja naista. Kohdunkaulasyövän seulontaan kutsuttiin 300 000 naista, joista noin 5 prosenttia (yhteensä 14 000 eli puolet ikäluokan naisista) oli lakisääteistä seulontaikää nuorempia eli 25-vuotiaita. HPV-testiin perustuva seulonta kattoi yli 80 prosenttia seulonnan kohdeväestöstä. Kutsupalvelua käyttäville kunnille poimittiin Digi- ja väestötietovirastosta kohdeväestöön kuuluvien naisten perustietojen lisäksi heidän nimi- ja osoitetietonsa. Vuonna 2023 kutsupalvelun piirissä oli noin 70 prosenttia kohdunkaulasyövän seulonnan, 100 prosenttia rintasyövän seulonnan ja 45 prosenttia suolistosyövän seulonnan kohdeväestöstä. Kaikki seulonnoista kerättävät tiedot toimitettiin sähköisesti Syöpärekisteriin. Tietomallin ja parametristojen kehitystyötä jatkettiin seulontatoimijoiden kanssa säännöllisin palaverein. Rintasyövän seulonnan parametristoa muokattiin asiantuntijaryhmän kanssa tuntuvasti kesällä 2023 ja uudistettuja xml-muotoisia tietotoimituksia pilotoitiin Optomed Oyj:n kanssa syksyn ajan. Laadunvarmistussovellus Skriinarin kehitystä jatkettiin loppukäyttäjien palautteen ja toiveiden pohjalta. Uusi scrAll-projekti käynnistyi. Sen tarkoituksena on tehostaa syöpäseulontojen tilastointia ja tutkimusta. Tutkijoille suunnattavan modernisoidun seulontatietosovelluksen kehitystyö seulonnan poikkileikkaus- ja aikasarjojen tarkasteluun jatkui. Terveyden edistäminen Syöpäjärjestöjen terveyden edistäminen on arvoihin perustuvaa tavoitteellista toimintaa ihmisten terveyden ja hyvinvoinnin mahdollistamiseksi ja syövän ehkäisemiseksi. Syöpäjärjestöt toteuttaa terveyden edistämistyötä monin eri tavoin. Pyrimme vaikuttamaan yhteiskuntapolitiikkaan, yleisiin asenteisiin ja yksilöiden valintoihin sekä sosiaali- ja terveydenhuollon käytäntöihin. Nuorten terveyden edistäminen Syöpäjärjestöjen terveyden edistämisen painopiste on nuorten terveyttä edistävien elintapojen vahvistaminen. Tätä työtä on tehty 2000-luvun alusta lähtien erityisesti tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön ehkäisemiseksi ja lopettamisen tukemiseksi. Nuorten nikotiinittomuuden ja terveellisten elintapojen edistämiseen tähtäävässä Fressis-hankkeessa ovat mukana tupakka- ja nikotiiniteemojen lisäksi kattavasti myös ravitsemus, liikunta, arkirytmi, aurinko- ja seksuaaliterveys, alkoholi ja mielen hyvinvointi. Työn ja koulutuksen ulkopuolella olevien alle 29-vuotiaiden nuorten terveyttä edistävää Hyvä Päivä -hanketta on toteutettu vuodesta 2016 lähtien. Fressis- ja Hyvä Päivä -hankkeet toteutetaan STEA-avustuksilla. Nuorten ja nuorten aikuisten seksuaaliterveyttä edistetään Kesäkumi-kampanjalla, jota rahoitetaan sosiaali- ja terveysministeriön tartuntatautien valvonnan määrärahasta. Nuorten terveyden edistäminen ja tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön vähentäminen Fressis-palvelukokonaisuus. Nuorten tietotaitoja ja motivaatiota terveellisten elintapojen toteuttamiseen edistettiin monipuolisen digitaalisen palvelukokonaisuuden kautta. Nuorille suunnatut palvelut koostuvat Fressis.fi- ja Röökikroppa.fi-sivustoista, päihderiihistä, Kysy asiantuntijalta -palvelusta, Erovirasto-sovelluksesta, sosiaalisen median kanavista ja yhteistyöstä nuorten suosimien sosiaalisen median vaikuttajien kanssa. Fressis.fi-sivustolla oli yli 350 000 käyttäjää ja Röökikroppa.fi-sivustolla noin 30 000 käyttäjää. Fressis.fin TikTok-tiliin panostettiin vuoden 2023 aikana ja sen kautta tavoitettiin yli 500 000 käyttäjää. Kysy asiantuntijalta -palvelussa vastattiin 697 nuorten lähettämään terveyteen ja elintapoihin liittyvään kysymykseen. Yhteistyötahojen kanssa järjestetyissä päihderiihissä kohdattiin päihdeteeman ympärillä yli 300 nuorta. Sosiaalisen median vaikuttajien kanssa tehty yhteistyö on ollut tuloksekas tapa viestiä ja tavoittaa nuoria. Vaikuttajien kanssa toteutettujen yhteistöiden sisältöjä on katsottu yhteensä 76 000 kertaa. Nuorille tarjottiin tukea tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön lopettamiseen monipuolisilla sisällöillä verkkosivustolla, somessa ja Erovirasto-sovelluksessa. Nuorten arjen toimintaympäristöjen nikotiinittomuutta edistettiin vahvistamalla ammattilaisten tietotaitoja ja motivaatiota nuorten nikotiinittomuuden tukemisessa sekä jalkauttamalla nikotiinittomuutta tukevia toimintamalleja. Toimintamallien jalkautus tehtiin yhdessä kuuden alueellisen syöpäyhdistyksen kanssa. Opiskeluterveydenhuollon tupakka- ja nikotiinituotteiden lopettamisen tuen palvelumallin kehittäminen. Keväällä 2023 toteutettiin taustaselvitys ammatillisen koulutuksen opiskelijoille ja opiskelijaterveydenhuollon terveydenhoitajille. Tuloksista viestittiin eri kanavissa sekä tapahtumissa ja niitä hyödynnettiin lopettamisen tuen palvelumallin suunnittelussa ja kehittämisessä. Työ jatkuu vuonna 2024, jolloin opiskelijaterveydenhuoltoon tuotetaan malli tupakka- ja nikotiinituotteiden lopettamisen tuesta. Se tehdään yhdessä terveydenhoitajista koostuvan asiantuntijaryhmän, Suomen Terveydenhoitajaliiton ja muiden yhteistyökumppaneiden kanssa. Ammatillisten oppilaitosten nikotiinittomuuden tukeminen. Nikotiiniton amis – toimintamalli otettiin käyttöön vuonna 2023 kahdessa ammatillisessa oppilaitoksessa: Gradiassa ja Ekamissa. Nikotiinittomuuden edistämistä jatkettiin ammattiopisto Sedussa ja Salon seudun ammattiopistossa. Toimintamallin käyttöönoton kautta tavoitettiin yli 800 ammatillisen oppilaitoksen opiskelijaa ja henkilöstön edustajaa. Nuuskattomuuden tukeminen urheiluseuroissa. Nuuskaton urheilu -toimintamalli otettiin käyttöön vuonna 2023 Puijo Wolley junioreissa. Toimintamallin jalkautusta jatkettiin kuudessa urheiluseurassa (KuPS juniorit, KalPa juniorit, Turun Pallokerho, Josba Juniorit, Pieksämäen salibandy ja Juniori Savonlinnan Työväen Palloseura) alueellisten jäsenyhdistysten toimesta. Suomen Syöpäyhdistys markkinoi toimintamallia yhteistyössä Suomen Olympiakomitean, Suomen Palloliiton, Suomen Valmentajien ja EHYTin kanssa. Vuonna 2023 käynnistettiin laaja yhteistyö Suomen Palloliiton kanssa, joka jatkuu tulevina vuosina. FressisEdu.fi sisältää monipuolisia materiaaleja ja työkaluja nuorten nikotiinittomuuden ja hyvinvoinnin edistämiseen oppilaitoksissa, nuorisotyössä ja urheiluseuroissa. Materiaaleista ja työkaluista hyötyvät myös nuorten vanhemmat. Sosiaalisen median ja uutiskirjeen kautta tavoitettiin yli 11 000 henkilöä. Palautteiden mukaan sivusto tarjoaa hyödyllistä tietoa sekä välineitä terveysaiheiden käsittelyyn. Terveystiedon opettajille ja opettajiksi opiskeleville järjestettiin kaksi koulutusta yhteistyössä EHYT ry:n kanssa. Koulutuksiin osallistui 57 henkilöä. Yli 90 prosenttia heistä suosittelisi koulutusta kollegoilleen. Osallistujien mukaan koulutus tarjosi heille hyödyllistä tietoa ja rohkaisi käsittelemään päihdekysymyksiä opetuksessa. Kesäkumi-kampanja toteutettiin 28. kerran yhteistyössä YleX:n, Suomen Punaisen Ristin ja Sotilaskotiliiton kanssa. Kampanjan tavoitteena oli vahvistaa nuorten tietotaitoa, myönteistä asennetta ja aikomusta kondomin ja suuseksisuojan käyttöön ja seksitautitesteissä käymiseen. Syöpäjärjestöille keskeistä oli lisätä nuorten tietoa syöpään sairastumisen riskiä lisäävästä HP-viruksesta. Kampanja-aikana jalkauduttiin festareille, jaettiin Kesäkumi-kondomeja ja toteutettiin monikanavaista viestintää. Keulakuvana toimi Kesäkumi-biisin esittäjä Bess. Kesäkumi tavoitti satojatuhansia nuoria. Kampanjapalautteen mukaan (326 vastaajaa) tiedot olivat kasvaneet kolmella neljästä vastaajasta. Lisää tietoa toivottiin erityisesti suojautumisesta suuseksin aikana. Nuorten aikuisten terveellisten elintapojen edistäminen Hyvä Päivä -toiminnalla lisätään alle 29-vuotiaiden nuorten tietoja ja taitoja terveellisistä elintavoista ryhmätoiminnan avulla. Hankkeessa koulutetaan vuosittain nuorten parissa toimivia ammattilaisia Hyvä Päivä -ryhmien ohjaajiksi. Seitsemään Hyvä Päivä -ohjaajakoulutukseen osallistui 99 nuorten parissa työskentelevää ammattilaista eri puolilta Suomea. Hyvä Päivä -toimijoiden tietotaidon vahvistamiseksi pidettiin neljä asiantuntijawebinaaria, joiden aiheina olivat vuorokausirytmi, hyvinvoinnin kulmakivet, neurokirjo ja nuoret sekä ruokasuhde. Webinaareihin osallistui yhteensä 121 ammattilaista. Hyvä Päivä -toimintamallista kehitettiin oppilaitosympäristöön ja toisen asteen opiskelijoille soveltuva kuuden ryhmätapaamisen malli, jossa on otettu huomioon opiskelukyvyn tukemisen näkökulma. Työn ja koulutuksen ulkopuolella oleville nuorille kohdennettuja Hyvä Päivä -ryhmiä toteutettiin yhteistyössä kuntien nuorisopalveluiden, ohjaamoiden sekä hyvinvointialueiden kanssa Karkkilassa, Eurassa, Rovaniemellä, Riihimäellä. Oulussa, Kempeleessä, Vantaalla, Keravalla, Lohjalla ja Nurmijärvellä. Vuonna 2023 toimintaa pilotoitiin toisen asteen opiskelijoille Huittisissa, Asikkalassa ja Sastamalassa sekä tutkintoon valmentavassa (TUVA) koulutuksessa Kuopiossa. Yhteensä Hyvä Päivä -ryhmiä toteutui 21 ja niihin osallistui 135 nuorta. Ryhmiin osallistuneilta nuorilta saatiin erinomaista palautetta. Nuoret tekivät aktiivisesti terveyttään ja hyvinvointiaan lisääviä kokeiluja omassa arjessaan osana ryhmäprosessia. Syövän ehkäisy ja terveyden edistäminen muissa kuin nuorten ikäryhmässä Kohderyhmät. Syövän ehkäisy ja terveyden edistäminen muissa kohderyhmissä on kohdistunut niin terveeseen väestöön kuin syöpään sairastuneisiinkin. Yleistä terveyden edistämistyötä on toteutettu eri yhteistyötahojen, kuten jäsenyhdistysten, oppilaitosten ja eri järjestöjen kanssa. Terveyden edistämisen strateginen kehittäminen. Vuonna 2022 valmistui terveyden edistämisen tavoite- ja toimenpidesuunnitelma, jonka tehtävänä on määritellä, yhtenäistää ja selkiyttää Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenyhdistysten yhteistä terveyden edistämisen työtä, lisätä tämän työn vaikuttavuutta sekä parantaa siihen liittyviä yhteistyörakenteita ja roolitusta. Keväällä 2023 perustettiin terveyden edistämisen ohjausryhmä ohjaamaan toimintasuunnitelman käytäntöön vientiä ja seuraamaan sen toteutusta. Toimintasuunnitelman käytännön toteuttaminen alkoi projektin päätyttyä työryhmien perustamisella ja yhteisten materiaalien ja toimintamallien edistämisellä. Syöpään sairastuneiden liikkumisen edistäminen. Syöpään sairastuneille tarjottiin ohjattuja etäliikuntamahdollisuuksia livetuokioina ja tallenteina. Etäliikuntatuokiot toteutettiin Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen, Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen, Europa Donnan ja Satakunnan Syöpäyhdistyksen yhteistyöllä. Ohjattuihin liikuntatuokioihin osallistuttiin verkkovälitteisesti yhteensä noin 3 400 kertaa ja tallennetut liikuntatuokiot saivat 2 700 katselukertaa. Terveellisen aurinkokäyttäytymisen edistäminen. Taloustutkimuksella teetettyyn lasten auringonvalolta suojaamista koskevaan kyselyyn vastasi 587 alle 13-vuotiaiden lasten vanhempaa. Kyselyn tuloksia hyödynnettiin kevään aurinkotiedotuksessa, joka toteutettiin yhteistyössä Säteilyturvakeskuksen ja Ilmatieteen laitoksen kanssa. Lasten auringonvalolta suojaamisen edistämiseksi tuotettiin uutta viestintäaineistoa. Lisäksi ryhdyttiin suunnittelemaan yhteistä valtakunnallista mallia lasten auringonvalolta suojautumisen edistämiseksi, jota voitaisiin hyödyntää alakouluissa ja päiväkodeissa. Seulontoihin osallistumiseen kannustaminen. Vuonna 2023 kartoitettiin seulontoihin osallistumisen tilanne Suomessa ja todettiin, että erityisesti ensi kertaa kutsuttavia on tarpeen kannustaa osallistumaan kohdunkaulasyövän seulontaan. Alettiin valmistella tähän liittyvää viestintäkokonaisuutta seuraaville vuosille. Raskaana olevien tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön ennaltaehkäisy ja lopettamisen tuki. Osallistuttiin kouluttajana Helsingin kaupungin järjestämään koulutukseen 177 neuvolatyötekijälle puheenvuorolla ”Raskaana olevien tupakka- ja nikotiinituotteiden käyttö, käytön vaikutuksia sikiöön ja tupakka- ja nikotiinituotteista vieroittuminen ja motivointi”. Tietoa terveellisistä elintavoista syövän ehkäisyn ja terveyden edistämisen näkökulmista tarjottiin Syöpäjärjestöjen verkkosivuilla ja sosiaalisen median kanavissa. Järjestö- ja verkostoyhteistyö. Vuonna 2023 jatkettiin tiivistä yhteistyötä terveyden edistämisessä muiden järjestöjen kanssa. Syöpäjärjestöt teki yhteistyötä mm. Savuton Suomi -, Savuton Helsinki -, Tarttumattomat sairaudet – ja Sosten terveyden edistämisen verkostoissa sekä HUS:n Hyvä kierre -projektissa. Syöpäjärjestöjen työntekijöiden osaamisen lisääminen. Työntekijöiden osaamista vahvistettiin syöpätiedon, terveyden edistämisen ja syövän ehkäisyn aiheista kaksipäiväisillä Syöpäjärjestöjen koulutuspäivillä sekä kuukausittaisilla Teams-koulutusaamuilla.
