Hyvä elämä sairastuneille ja heidän läheisilleen syövästä huolimatta 2023

Tietopohjan vahvistaminen

Syöpärekisteri jatkoi tietopohjan vahvistamista rekisteriin toimitettujen raporttien (patologia, kliininen ja hoitoilmoitus) tekstinkaivelulla. Syöpärekisterissä kehitetty tiedonkaivelualgoritmi liitettiin vuonna 2023 osaksi tietotuotantoa. Se poimi eturauhassyövän hoidossa keskeiset Gleason-pisteet tietoluovutuksia varten.  Algoritmin avulla kaivellun levinneisyystiedon (TNM) ottamista osaksi tietotuotantoa valmisteltiin.

Syöpärekisteri laajensi tietopohjaansa siten että se mahdollistaa syöpien laaturekisteri- tutkimushanketta varten syöpäpotilaiden yksilötasoisen seurantatiedon rakentamisen. Tätä varten koottiin laaturekisterin perustaksi syöpärekisterin kirjaamat, vuosien 2020 ja 2021 välisenä aikana todetut uudet syövät. Syöpäpotilaiden hoitoon liittyvien tietojen poimintaa THL:n kansallisista rekistereistä valmisteltiin. Syöpien laaturekisterin selvittämistä koskeva tutkimusyhteistyötä koskeva sopimus solmittiin THL:n kanssa. Sopimusta täydennetään vielä ottamalla Kansallinen syöpäkeskus (FICAN) siihen mukaan. Hankkeelle perustettiin ohjausryhmä, jossa on kaikkien kolmen sopimusosapuolen edustus.

Neuvontapalvelut

Neuvontapalveluiden kokonaisuus. Syöpäjärjestöjen tehtävänä on antaa tietoa ja psykososiaalista tukea syöpään sairastuneille, heidän läheisilleen ja syövästä huolestuneille. Neuvontapalvelut koostuvat valtakunnallisesta neuvontapalvelusta sekä jäsenyhdistysten tarjoamasta psykososiaalisesta tuesta ja neuvonnasta. Psykososiaalista tukea tarjottiin asiakkaan tarpeista lähtöisin ennen sairastumista, hoitopolun eri vaiheissa, hoitojen päätyttyä tai läheisen kuoltua syöpään. Terveyden edistäminen on osa psykososiaalista tukea.

Vuonna 2023 valtakunnallisessa neuvontapalvelussa tuettiin yhteensä 3 642 asiakasta. He olivat yhteyksissä neuvontahoitajiin puhelimitse, sähköpostitse, chatin kautta tai kasvokkain Teamsin välityksellä. Tukea tarjottiin suomeksi ja englanniksi. Ruotsinkieliset asiakkaat ohjattiin Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen tarjoamaan palveluun.

Kuvio 1: Valtakunnallisen neuvontapalvelun yhteydenottojen kokonaismäärä vuosina 2017–2023

Etuusneuvonta. Etuusneuvonnassa annetaan tietoa ja tuetaan syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään sosiaaliturvaan ja –palveluihin sekä toimeentuloon liittyvissä kysymyksissä. Etuusneuvonnasta vastaa Pirkanmaan hyvinvointialueen kolme laillistettua terveyssosiaalityöntekijää. Vastauksia annetaan puhelimitse tai sähköpostitse. Vuonna 2023 yhteydenottoja oli yhteensä 125, joista valtaosa oli puhelimitse. Suurin osa yhteydenotoista liittyi sairastuneen tai hänen perheensä toimeentulon heikkenemiseen.

Syöpäkipulinja. Palvelu on tarkoitettu syöpää sairastaville, heidän läheisilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille. Palvelu toteutetaan yhteistyössä HUSin Kipuklinikan erikoissairaanhoitajien ja lääkärien kanssa. Syöpäkipulinjalla annetaan tietoa ja tukea kipuun ja kivunhoitoon liittyvissä asioissa. Vuonna 2023 yhteydenottoja oli yhteensä 39. Soiton syynä oli pääsääntöisesti hallitsematon kipu ja ongelma kipulääkityksen toteutuksessa, riittämätön kipulääkitys, muut oireet tai soittaja ei tiennyt, minne voi ottaa yhteyttä kivunhoitoon liittyvissä kysymyksissä. Valtaosa ongelmista pystyttiin ratkaisemaan puhelun avulla. Joidenkin asiakkaiden osalta konsultoitiin Kipuklinikan lääkäriä oikean lääkityksen löytämiseksi. Muutaman kerran kipuklinikan lääkäri oli myös yhteydessä hoitavaan tahoon hoito-ohjeiden antamiseksi.

Periytyvyysneuvonta. Periytyvyysneuvonnan tarkoituksena on antaa tietoa ja tukea ihmisille, jotka ovat huolissaan syövän periytyvyydestä sekä ehkäistä syöpään sairastumista. Periytyvyysneuvonnan tarve kasvaa geenitutkimuksen ja yksilöllisen lääketieteen kehittymisen myötä sekä periytyvyyttä koskevan tietoisuuden lisääntyessä. Vuonna 2023 neuvontapalveluissa periytyvyyskartoitus tehtiin yhteensä 111 henkilölle. Perinnöllisyyslääkäri otti kantaa 88 henkilön syövän periytyvyysriskiin. Näistä 44:lle tehtiin lähete erikoissairaanhoitoon periytyvyysriskin tarkempaa selvittelyä varten.

Vuonna 2023 järjestettiin kaksi kurssia: 1) terveille BRCA1- tai BRCA2-geenivirhettä kantaville Teams-koulutus ja   2) Palb2, syöpä ja periytyvyys -kurssi pariskunnille.

Vuonna 2023 aloitettiin periytyvyysneuvonnan yhtenäisen sisällön kehittäminen ja palvelua ryhdyttiin tarjoamaan asiakkaille ensimmäistä kertaa myös Teams-etäyhteyden välityksellä kasvokkain. Syöpäjärjestöjen työntekijöille järjestettiin sisäisiä koulutuksia.

Perheiden palvelut

Lapset puheeksi -työ. Vuonna 2023 jatkettiin yhteistyötä MIELI ry:n YLVA-hankkeessa (Ylivelkaantuneiden mielenterveyden ja vanhemmuuden tukeminen, STEA 2022–24). Hankkeen tavoitteena on vahvistaa ylivelkaantuneiden perheiden vanhempien mielenterveyttä ja hyvää arkea lisäämällä heitä kohtaavien ammattilaisten mielenterveysosaamista. Hankkeen kautta Syöpäjärjestöihin koulutettiin uusia Lapset puheeksi (LP) -menetelmäosaajia sekä Lapset puheeksi -menetelmän kouluttajia.

Yhteistyötä Parisuhdekeskus Kataja ry:n kanssa jatkettiin pilotoimalla Parisuhteen palikat -vertaisryhmä pariskunnille, joista toinen sairastaa syöpää.

Kuntoutumisen tuki

Yleistä. Kaksi kolmesta syöpään sairastuneesta paranee ja yhä useampi syöpään sairastuneista elää kroonisen sairauden kanssa vuosia tai jopa vuosikymmeniä. Hyvien hoitotuloksien seurauksena syöpään sairastuneiden kuntoutumisen tuen tarve kasvaa heti diagnoosin jälkeen, syöpähoitojen aikana ja niiden päätyttyä.

Tavoitteet. Syöpäjärjestöjen tarjoama kuntoutumisen tuki edistää ja ylläpitää syöpään sairastuneen toiminta- ja työkykyä sekä hyvinvointia, jotka ovat hyvän elämän perusedellytyksiä. Järjestömme tarjoaa kuntoutumisen tukea oikea-aikaisesti ja vastaa entistä paremmin asiakkaiden tuen tarpeisiin sairauden eri vaiheissa. Tarjoamamme kuntoutumisen tuki täydentää julkisia kuntoutuspalveluita.

Kurssit. Suomen Syöpäyhdistys ja sen jäsenjärjestöt järjestävät syöpään sairastuneille, geenivirheen kantajille ja heidän läheisilleen teemallisia, tavoitteellisia ja ammattilaisten ohjaamia ryhmämuotoisia kursseja STEAn avustuksella ja omarahoituksella. Kursseja toteutetaan sekä kasvokkain että videoyhteydellä. Kursseja järjestetään 3–5 vuorokauden pituisina jaksoina kuntoutuskeskuksissa tai useamman viikon pituisina avokuntoutusjaksoina. Tavoitteena on antaa tietoa, vahvistaa syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä henkilökohtaisia valmiuksia, voimavaroja ja selviytymiskeinoja sekä tukea arjessa selviytymistä sairauden kanssa. Kurssit mahdollistavat myös ammatillisesti ohjatun vertaistuen. Kursseilla tuetaan osallistujia aktiiviseen toimijuuteen oman kuntoutumisensa edistämiseksi ja hyvinvointinsa lisäämiseksi.

Kuvio 2: Syöpäjärjestöjen kurssien kurssi-, hakija- ja osallistujamäärät vuosina 2019–2023

Vuonna 2023 toteutui 60 kurssia. Hakijoita niille oli yhteensä 1 081 ja osallistujia 635. Tarjolla oli yksilö-, pari- tai perhekursseja, jotka toteutuivat teemallisina tai toiminnallisina kursseina. Kursseja järjestettiin kuntoutuskeskuksissa intensiivijaksoina, avomuotoisina kursseina, verkkokursseina ja yhdistelmäkursseina. Kursseille osallistuneista 72 prosenttia oli naisia/tyttöjä, 24 prosenttia miehiä/poikia ja 4 prosenttia muita. Osallistujista 68 prosenttia oli syöpään sairastuneita ja 32 prosenttia syöpään sairastuneiden läheisiä. Palautetta antoi 80 prosenttia osallistujista. He arvioivat kurssien hyödyllisyydeksi 4,5 asteikolla yhdestä viiteen.

Perheille suunnattu etäkurssitoiminta. Lapsille suunnattu Tunteet verkkoon -etäryhmä toteutui vuonna 2023. Se on vertaisryhmätoimintaa vanhempansa tai sisaruksensa menettäneille alakouluikäisille. Etäryhmämalli vastaa asiakkailta nousseisiin toiveisiin siitä, että jokainen kohderyhmään kuuluva lapsi voisi asuinpaikasta riippumatta hakea mukaan valtakunnalliseen etäryhmään. Ryhmämallin ovat luoneet yhteistyössä Syöpäjärjestöt, Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry, Sylva ry ja Käpy Lapsikuolemaperheet ry. Nuoret Lesket ry:n kanssa on tehty yhteistyötä markkinoinnissa ja kohderyhmän tavoittamisessa. Lisäksi vanhemmille tarjottiin Kun vanhempi sairastaa syöpää -verkkokurssia Peda.net-alustalla. Perhepalveluiden markkinoinnin tueksi tehtiin markkinointivideo.

Kehittäminen. Kuntoutumisen tukeen ja kurssitoimintaan liittyviä asioita kehitettiin aktiivisesti Syöpäjärjestöjen sisäisenä toimintana. Toimintaa kehitettiin yhteistyössä muiden järjestöjen, alueellisten syöpäkeskusten ja muun julkisen terveydenhuollon kanssa. Syöpään sairastuneiden terveyttä ja hyvinvointia edistävää etäkurssia kehitettiin yhteistyössä alueellisten syöpäyhdistysten kanssa.

Living Skills -motivointi- ja arviointityökalua pilotoitiin vuonna 2023 yhdessä Spiral-menetelmän kanssa yhteensä neljällä kurssilla. Pilotissa tarjottiin 30 kurssilaiselle mahdollisuutta kokeilla Living skills- tai Spiral-menetelmän käyttöä. Yhdeksän kurssilaista kokeili Living Skills -työkalua ja 10 kurssilaista Spiralia. Palautetta kurssista saatiin 11 kurssilaiselta ja neljältä ohjaajalta. Palautteen ja kehittämistyön perusteella Living Skills -palvelun käyttö lopetettiin ja Spiral-menetelmää jatkokehitetään.

Kuntoutuksen ohjausryhmä on Syöpäjärjestöjen jäsenyhdistysten edustajista koottu asiantuntijaryhmä, joka seuraa, suunnittelee ja kehittää järjestön kuntoutumisen tuen palveluita ja kurssitoimintaa. Kuntoutuksen ohjausryhmä kokoontui neljä kertaa vuoden 2023 aikana.

Verkostoyhteistyö. Syöpäjärjestöt toimivat aktiivisesti SOSTE ry:n koordinoimassa kuntoutusverkostossa (KUVE), kurssitoiminnan kehittämisverkostossa (KUTO) sekä Luustoliiton koordinoimassa avokuntoutusverkostossa ja sen kehittämisryhmässä. Toiminnan yleistä vertaiskehittämistä jatkettiin yhdessä Kuntoutussäätiön, Sydänliiton, Lihastautiliiton, Diabetesliiton ja Mielenterveyden keskusliiton kanssa.

Syöpäjärjestöjen koulutuspäivä. Vuonna 2023 järjestettiin yhteiskoulutus neuvontahoitajille sekä kuntoutuksen ja terveyden edistämisen asiantuntijoille. Koulutuksen teemana oli ”Kohtaaminen, toimijuuden ja hyvinvoinnin tukeminen Syöpäjärjestöjen työssä”. Kaksipäiväiseen koulutukseen Helsingissä osallistui yhteensä 58 Syöpäjärjestön asiantuntijaa.

Vapaaehtois- ja tukihenkilötoiminta

Vapaaehtoistoiminnan kehittämistyö. Neljän jäsenyhdistyksen kanssa toteutettu Vapaaehtoistoiminnan käsikirja -projekti valmistui syksyllä 2023. Käsikirja tekee näkyväksi nykyiset hyvin toimivat toimintaperiaatteet ja käytännöt sekä uudet linjaukset. Käsikirjassa kuvatut periaatteet ja käytännöt tukevat vapaaehtoistoiminnan johtamista ja johtajuusosaamisen vahvistumista. Käsikirjaa ryhdyttiin jalkauttamaan mm. vapaaehtoistoiminnan aamukahveilla ja vuositapaamisessa.

Johtamiskoulutukset. Toimintavuoden aikana järjestettiin kaksi webinaaria vapaaehtoistoiminnan johtamisesta. Ne oli suunnattu jäsenyhdistysten vapaaehtoistoiminnassa työskenteleville. Webinaarit käsittelivät mm. haastavia tilanteita vapaaehtoistoiminnassa sekä vapaaehtoistoiminnan arviointia ja vaikuttavuuden mittaamista. Webinaarit toteutti Osana yhteistä ratkaisua Oy. Lisäksi työntekijöille järjestettiin kuusi vapaaehtoistoiminnan etäaamukahvia sekä valtakunnallinen vapaaehtoistoiminnan seminaari.

Vapaaehtoiskysely. Vuonna 2023 toteutettiin valtakunnallinen vapaaehtoiskysely Syöpäjärjestöjen vapaaehtoisille. Kyselyyn vastasi 503 vapaaehtoista. Kyselyllä saatiin tietoa vapaaehtoistoiminnan toteutumisesta Syöpäjärjestöissä ja toimintaa koskevista valtakunnallisista kehittämistarpeista. Jäsenyhdistykset saivat kyselyn tuloksista yhdistyskohtaiset raportit oman vapaaehtoistoimintansa kehittämiseen. Erilaisissa vapaaehtoistehtävissä toimi Syöpäjärjestöissä yhteensä 4 500 henkilöä. (Kuvio 3). Vapaaehtoiset ovat järjestön merkittävä voimavara.

Kuvio 3. Vapaaehtoistoimintaa kuvaavia lukumääriä vuonna 2023

Kokemustoimijat. Syöpäjärjestöt järjesti yhdessä valtakunnallisen Kokemustoimintaverkoston kanssa uusille kokemustoimijoille perus- ja jatkokoulutuksen verkossa. Lisäksi yhteistyössä Kokemustoimintaverkoston kanssa kehitettiin mm. peruskoulutuksen käsitteet -osiota. Syöpäjärjestöjen kokemustoimijat ovat Kokemustoimintaverkoston ja Syöpäjärjestöjen kouluttamia kokemustiedon jakajia. Heidän tehtävänsä on syöpäsairauteen liittyvän ymmärryksen ja tiedon lisääminen eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille sekä suurelle yleisölle.

Tukihenkilötoiminta on Syöpäjärjestöissä keskeinen vapaaehtoistoiminnan muoto. Tukihenkilö voi toimia sairastuneen tai tämän läheisten tukena sairauden eri vaiheissa vertaistukijan tai saattohoidon tukihenkilön roolissa. Vuonna 2023 tukihenkilötoiminnan kehittämisryhmä koostui kymmenestä jäsenyhdistyksiä edustavasta työntekijästä. Sen tavoitteena on arvioida ja kehittää Syöpäjärjestöjen tukihenkilötoimintaa ja edistää tukipalvelujen saatavuutta valtakunnallisesti. Ryhmä kokoontui vuoden 2023 aikana neljä kertaa. Aiheena oli tukihenkilötoiminnan riskien kartoituksen tekeminen tai sen päivittäminen eri jäsenyhdistyksissä.

Tilastointi. Syöpäjärjestöissä toimi yhteensä 937 vertaistukihenkilöä ja saattohoidon tukihenkilöä vuonna 2023. Toiminnassa mukana olevia vertaistukijoita oli 652, saattohoidon tukihenkilöitä 285 ja vertaisohjaajia 245. Tukihenkilöt tarjosivat tukeaan noin 3 703 henkilölle. Tukihenkilökohtaamisia oli arviolta noin 10 100. Erilaisia tukihenkilöiden ohjaamia vertaistukiryhmiä oli 118. Vertaistukiryhmät kokoontuivat vuoden aikana yhteensä 819 kertaa ja käyntikertoja ryhmiin oli 5 139.

Koulutukset. Peda.netissa tarjottiin kaksi vertaistukijakoulutusta ja yksi vertaisohjaajakoulutus. Syöpäjärjestöjen työntekijöille järjestettiin kaksi koulutusta, jossa he saattoivat täydentää osaamistaan ja opiskella kouluttajiksi: keväällä vertaistukijoiden kouluttajiksi ja syksyllä vertaisohjaajien kouluttajiksi. Vertaistukijakoulutukseen osallistui 166 henkilöä, saattohoidon tukihenkilökoulutukseen 61 ja vertaisohjaajakoulutukseen 69. Täydennyskoulutuksiin osallistui 641 henkilöä. Tukihenkilöille tarjottiin vuoden aikana etäyhteydellä kaksi täydennyskoulutusta, joihin molempiin osallistui noin 400 tukihenkilöä.

Toiminnanohjaus/työnohjaus. Tukihenkilöille järjestettiin toiminnanohjausta, jossa he saivat tukea omaan jaksamiseensa ja toimimiseen syöpään sairastuneen tai tämän läheisen rinnalla. Ryhmämuotoista toiminnanohjausta järjestettiin 215 kertaa. Toiminnanohjauksiin osallistuttiin 1 488 kertaa. Kevään 2023 aikana jatkettiin ryhmämuotoista etätyönohjausta Syöpäjärjestöjen vertaisohjaajille yhdessä Satakunnan Syöpäyhdistyksen kanssa.

Kehittämis- ja verkostoyhteistyö. Toimintavuoden keväällä Syöpäjärjestöt osallistui valtakunnalliseen Surukonferenssiin, jossa pidetyn Kymenlaakson syöpäyhdistyksen puheenvuoron teemana oli ennakoitavissa oleva kuolema. Kevään aikana valmistui Minun toiveeni -opas, joka on käytännön väline palliatiiviseen tai saattohoitoon siirtyvälle potilaalle. Sen avulla sairas voi kertoa läheisilleen, miten toivoo eri asioiden hoituvan ennen kuolemaa ja sen jälkeen. Loppuvuonna käynnistyi verkkosivujen uudistaminen, jonka tarkoituksena on tuottaa selkeät polut erityyppistä tukea hakeville sekä tukihenkilöksi haluaville.

Parisuhdekeskus Kataja ry:n kanssa pilotoitiin etävertaisryhmämalli parisuhteessa olevien tueksi. Ryhmän toteutuksesta vastasi Suolistosyöpäyhdistys Colores ry.

OLKA-yhteistyö. OLKAn TOIVO-vertaistukisovelluksessa oli mukana vuoden 2023 loppuun mennessä kymmenen jäsenyhdistystä, minkä ansioista syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä on mahdollista tavoittaa vertaistukea yhä paremmin myös sovelluksen kautta. Sovelluksessa mukana olevat jäsenyhdistykset linkittyvät Syöpäjärjestöt-brändiin, minkä ansiosta vertaistuen löytäminen on sujuvampaa.

Saattohoidon vapaaehtoistoiminnan valtakunnallista SAAVA-hanketta (STEA, 2021–2023) koordinoi Suomen Palliatiivisen Hoidon Yhdistys ry. Syöpäjärjestöt on hankkeessa yhteistyökumppanina ja lisäksi pilottialueilla jäsenyhdistyksistä ovat mukana Pohjois-Suomen sekä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys. Hankkeen tavoitteena on yhtenäistää saattohoidon vapaaehtoistoiminnan koulutusmalleja ja rakenteita valtakunnallisesti, lisätä toiminnan näkyvyyttä sekä kytkeä toimintaa luontevammaksi osaksi julkista terveydenhuoltoa. Vuotuinen saattohoidon vapaaehtoisten seminaaripäivä toteutui viikonlopputapaamisena Turussa ja etänä lokakuussa 2023 SAAVA-hankkeen koordinoimana. Hankkeessa tuotettuja koulutusmalleja ja tuotoksia otetaan käyttöön Syöpäjärjestöjen saattohoidon tukihenkilötoiminnassa vuonna 2024.

Taloudelliset avustukset vähävaraisille syöpään sairastuneille ja perheille, joissa lapsi on sairastunut syöpään

Syöpäsäätiö myöntää taloudellisia avustuksia vähävaraisille syöpään sairastuneille. Avustuksia myönnetään hakemuksesta, jossa sosiaalityöntekijä tuo esiin perustelut tuen myöntämiseksi. Säätiön tuki vähävaraisille syöpään sairastuneille jaetaan Suomen Syöpäyhdistyksen sosiaalitoimikunnan kautta. Avustukset olivat suuruudeltaan 400–1 000 euroa.

Avustustoiminnan tärkeys perheiden toimeentulon näkökulmasta on kasvanut merkittävästi viime vuosina taloudellisen epävarmuuden ja huono-osaisuuden lisääntyessä.

Vuonna 2023 otettiin käyttöön avustusten sähköinen hakulomake ja tarkennettiin avustuksen myöntämisen kriteereitä. Lisäksi koulutettiin erikoissairaanhoidon laillistettuja terveyssosiaalityöntekijöitä. Koulutuksen aiheina olivat avustuksen saamisen edellytykset ja sähköisen hakulomakkeen käyttö.

Syöpäsäätiö jakaa Lasten Syöpärahastosta Emilia Heinosen muistoksi ja Svea Ahlqvistin rahastosta tukea perheille, joissa on syöpää sairastava lapsi. Tukea myönnettiin 36 000 euroa yhteensä 30 perheelle.

Kuvio 4: Aikuisille jaettavien avustusten saajien ja maksetun tuen kokonaismäärä (euroina) vuosina 2019–2023