Vahva ja osaava järjestö 2022

Syöpäjärjestöt on aktiivinen yhteiskunnallinen vaikuttaja

Eduskuntavaalit. Syöpäjärjestöjen eduskuntavaalitavoitteet valmisteltiin kevään 2022 aikana ja hyväksyttiin kesäkuussa 2022 hallitusten työvaliokunnassa. Tavoitteita käsiteltiin jäsenyhdistysten toiminnanjohtajien kanssa ennen hyväksymistä. Vaikuttamistapaamiset aloitettiin kesäkuussa 2022. Vuoden aikana oli yhteensä 17 vaaliaiheista tapaamista kansanedustajien, poliittisten suunnittelijoiden ja erityisavustajien kanssa yhteensä kahdeksasta eri eduskuntapuolueesta. Vaalitavoitteita nostettiin esiin läpi vuoden eri viestintäyhteyksissä. Loppuvuodesta aloitettiin Syöpäjärjestöjen blogissa tavoitteita käsittelevä vaalisarja.

SuomiAreena. Osana vaalivaikuttamista järjestimme SuomiAreenassa keskustelutilaisuuden yhdessä Helsingin yliopiston Cancer IO -hankkeen kanssa. Tilaisuus käsitteli kansallista syöpästrategiaa. Asiantuntijoista ja päättäjistä koostuvaa tilaisuutta seurasi paikan päällä noin sata ihmistä, ja striimi sai yli 600 katsojaa.

Vaaliaiheinen yhteistyö. Edistimme vaalitavoitteitamme myös yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa. Tarttumattomat sairaudet -järjestöverkosto laati omat vaalitavoitteensa, joiden valmistelussa olimme aktiivisesti mukana. Osallistuimme myös verkoston vaikuttajatapaamisiin. Rakensimme yhteistä vaikuttamistyötä eri järjestökokonaisuuksilla myös kansallista syöpästrategiaa, kliinistä tutkimusta sekä alkoholipolitiikkaa koskeville tavoitteillemme.

Hoitajalakko. Huhtikuussa alkanut hoitajalakko herätti huolta syöpäpotilaissa, kun aikoja siirrettiin ja peruttiin. Teimme lakon aikana useita ulostuloja ja annoimme haastatteluja, joissa korostimme osaavan työvoiman keskeisyyttä ja vetosimme osapuolia turvaamaan syöpäpotilaiden hoidon. Olimme lakon aikana yhteydessä sairaaloihin ja keskustelimme lakon vaikutuksista hoitoon.

Lääkepoliittinen vaikuttamistyö. Järjestimme syyskuussa uusien syöpälääkkeiden käyttöönottoa koskevan webinaarin yhdessä Tampereen yliopiston kanssa. Webinaarissa pureuduttiin uusiin syöpälääkkeisiin terveydenhuoltojärjestelmän ja lääkepolitiikan kannalta. Webinaarissa puhuivat apulaisprofessori Anita Wagner Harvardin yliopistosta, Syöpäjärjestöjen ylilääkäri Eeva Ollila, professori Miia Turpeinen Oulun yliopistosta, päätoimittaja Annikka Kalliokoski Duodecimista sekä johtaja Lauri Pelkonen Lääkkeiden hintalautakunnasta. Tilaisuus keräsi yli sata kuulijaa ja herätti paljon kiinnostusta. Teemasta heräsi keskustelua myös mediassa.

Tupakka- ja nikotiinipolitiikka. Teimme alkuvuodesta kantelun EU-komissiolle Suomen ja Ruotsin nuuskapolitiikasta, jonka katsomme rikkovan EU-oikeutta. Suomen osalta kantelussa on kyse ensisijaisesti siitä, että nuuskaa myydään Suomen lipun alla seilaavilla laivoilla, ja Ruotsin osalta siitä, että se sallii nuuskan myynnin ja kohdistamisen Suomen markkinoille. Valitettavasti komissio päätyi joulukuussa siihen, ettei se ryhdy toimenpiteisiin kantelun pohjalta. Lisäksi ylilääkäri on ollut jäsenenä helmikuussa asetetun tupakka- ja nikotiinipolitiikan kehittämisryhmän alaisessa uusia nikotiinituotteita käsittelevässä jaostossa.

Seulontavaikuttaminen. EU:n uudet syöpäseulontasuositukset hyväksyttiin joulukuussa 2022. Syyskuussa otimme kantaa suositusluonnokseen yhdessä seulontaohjausryhmän jäsenten kanssa. Keskustelimme sosiaali- ja terveysministeriön kanssa Suomen kannoista suositusluonnokseen. Yhdessä suolistosyövän seulonnan asiantuntijaryhmän kanssa lähestyimme loppuvuodesta hyvinvointialueita, seulontojen vastuuhenkilöitä ja seulontahoitajia ja muistutimme, että positiivisen seulontatuloksen jälkeen kolonoskopian tulee järjestyä viipeettä.

FICAN-yhteistyö. Huhtikuussa järjestettiin perinteiset FICAN-yhteistyöpäivät. Tilaisuudessa käsiteltiin koronan vaikutuksia syöpään sekä syöpäseulontoja. Alueellisten ja kansallisen syöpäkeskuksen kanssa pidettiin yhteyttä läpi vuoden ja keskusteltiin ajankohtaisista asioista.

Sote-uudistus ja järjestörahoitus. Seurasimme sote-uudistuksen valmistelua eri alueilla. Keväällä laadimme alueellisten syöpäyhdistysten vaikuttamistyön tueksi kuvauksen Syöpäjärjestöjen palveluista. Järjestöjen tulevaisuuteen vaikuttaa myös järjestörahoituksen uudistus, jossa Veikkausvoittovarojen sijasta järjestöjä aletaan rahoittaa valtion budjettivaroista. Osallistuimme asian valmisteluun antamalla useita lausuntoja.

Kuntoutusvaikuttaminen. Toteutimme keväällä laajan kyselyn potilaiden kuntoutustarpeista ja saaduista palveluista yhdessä Diabetesliiton, Sydänliiton ja Kuntoutussäätiön kanssa. Kyselyn alustavat tulokset julkaistiin kesäkuussa kuntoutusviikolla ja niitä hyödynnettiin vaikuttamistyössä. Lokakuussa pidimme alustuksen syöpäpotilaiden työ- ja toimintakyvystä Työeläkevakuuttajat Telan työkyky- ja kuntoutusasiain neuvottelukunnalle.

Vaikuttamistyö Syöpärekisterin tiedonsaantiin. Valmisteilla ollut esitys sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käytöstä olisi saattanut vaarantaa Syöpärekisterin mahdollisuuden kerätä tarvittavia tietoja syöpä- ja seulontatapausten tilastointia varten. Osallistuimme esityksestä järjestettyyn lausuntokierrokseen, minkä lisäksi pidimme yhteyttä valmistelijoihin ja peruspalveluministerin erityisavustajaan. Esitystä parannettiin valmistelun aikana.

Tarttumattomien sairauksien verkosto. Yllä mainitun vaalivaikuttamisen lisäksi Tarttumattomien sairauksien järjestöverkosto teki alkuvuodesta yhteistä aluevaalivaikuttamista. Marraskuussa järjestettiin perinteikäs Puhutaan rahasta -seminaari hybridimuotoisena. Lisäksi eduskunnan Tarttumattomien sairauksien verkosto kokousti kahdesti. Keväällä aiheena oli kansansairaudet ja hyvinvointialueet, kun taas syksyllä pureuduttiin järjestöverkoston vaalitavoitteisiin. Maaliskuussa eduskuntaverkostolle toimitettiin kirjallinen katsaus järjestöjen ajankohtaisista vaikuttamisteemoista.

Vaikuttamisaiheiset ulostulot. Syksyllä BestPractice Nordicin Hematologia-Onkologia-lehdessä julkaistiin pääsihteerin, ylilääkärin ja yhteiskuntasuhdepäällikön artikkeli syöpään liittyvistä alueellisista eroista. Keväällä julkaisimme kannanoton lasten suojaamisesta uv-säteilyltä päiväkotien ja koulujen pihoilla sekä puistoissa ja urheilupaikoilla. Maailman syöpäpäivän tiedote helmikuussa käsitteli hoitoon pääsyä, syöpäpotilaiden taloudellista taakkaa sekä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatua.

Lausunnot. Vuoden aikana annettiin yhteensä yhdeksän lausuntoa:

• Lausunto sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä (STM:lle)
• Lausunto arpajaislain muuttamisesta (SM:lle)
• Lausunto sosiaali- ja terveysalan yhdistysten ja säätiöiden rahoitusta koskevasta esityksestä (STM:lle)
• Lausunto toisiolain muuttamisesta (STM:lle)
• Lausunto eturauhassyövän Käypä hoito -suosituksen luonnoksesta (Duodecimille)
• Lausunto lääkelain ja sairausvakuutuslain muuttamisesta (STM:lle)
• Lausunto virvoitusjuomaveron muuttamisesta (VM:lle)
• Lausunto lääkehuollon kustannustehokkuuden parantamisesta (sosiaali- ja terveysvaliokunnalle)
• Lausunto seulonta-asetuksen muuttamisesta (STM:lle).

Yhteiset johtamiskäytännöt

Syöpäjärjestöissä aloitettiin vuoden 2018 lopulla johtamisjärjestelmän kehittäminen. Kehittämiskohteina nähtiin tuolloin tulevaisuusskenaarioiden ja vaihtoehtoisten suunnitelmien käsittely, päätöksenteon systemaattisuus ja suunnitelmallisuus, asioiden valmistelu, budjetin seuranta, erilaisten poikkeamien, riskien ja uhkien arviointi suhteessa toimintaan sekä strategian ja suunnitelmien kirkastaminen ryhmätasolle.

Toimintavuoden aikana on kehitetty erityisesti päätöksentekoa palvelevia toiminnanohjausjärjestelmiä. Hankkeisin on osallistunut laaja joukko paitsi omaa henkilöstöä, myös ulkopuolisia tahoja arvioitsijoina ja kehittäjinä. Esimerkkeinä voidaan mainita talouden ohjauksen ja raportoinnin toimintaympäristön uudistaminen, uudenlaisen markkinointianalytiikan kehittäminen sekä kehityshankkeemme, joita jatkuvan kehittämisen merkeissä on edistetty erityisesti kaikkien syöpäjärjestöjen yhteistyönä.

Johtamisjärjestelmän kokonaisuuteen liittyvät keskusjärjestön ja jäsenjärjestöjen yhteiset toiminnanjohtajafoorumit sekä toiminnan ja talouden suunnittelun prosessit yhteisen strategian jalkauttamisen varmistamiseksi. Myös eri toimintojen ja palveluiden yhteiskehittämiseksi on perustettu yhteisiä poikkitieteellisiä ohjausryhmiä. Syöpäjärjestöjen johtotiimeissä varmistetaan että operatiivisen toiminnan kannalta merkittävät asiat käsitellään yhteisesti.

Jäsenjärjestöyhteistyön kehittäminen osana johtamisjärjestelmää on olennainen osa suunnitelmien ja strategian jalkauttamista. Yhteinen strategia vahvistaa Syöpäjärjestöjen toimintaa ja tavoitteita entistä vahvemmin kansallisen tason toimijaksi kaikilla syöpätyön sektoreilla. Vuoden 2020 aikana valmistellut strategiset kehitysohjelmat ovat konkreettinen järjestötason suunnitelma, joka toimeenpannaan projekteina strategiakauden aikana. Strategiset kehitysohjelmat on kuvattu omassa kappaleessaan.

Projektitoiminnan mallia vahvistettiin Proppu-projektimallin avulla Syöpäjärjestöissä. Eri projekteissa tehdyt huomiot, havainnot ja kehittämistarpeet vietiin käytäntöön ohjeina ja käytäntöinä. Projektitoimisto on myös perehdyttänyt uusia projektipäälliköitä ja projektitiimejä kaikissa projektitoimintaan liittyvissä asioissa ja tukenut projektipäälliköitä mm. prosessikysymyksissä, dokumenttipohjien täyttämisessä ja erilaisten työkalujen käytössä.

Projektitoimisto hyväksyi kaikkien projektien projektisuunnitelman, riskit ja projektiluokituksen sekä myös loppuraportin, kun projektin ohjausryhmä oli ne ensin hyväksynyt. Projektitoimiston toinen tärkeä tehtävä on projektimallin jatkuva kehittäminen. Vuoden 2022 aikana tarkennettiin erityisesti projektitoimintaan liittyviä roolikuvauksia. Tavoitteena on, että kaikki Syöpäjärjestöjen projektitoiminta toteuttaa suunniteltua yhtenäistä toimintamallia, joka on helppo ottaa käyttöön ja toimii systemaattisena työkaluna projektisuunnittelun hallintaan ja projektin toteutukseen.

Kehitysohjelmat ja vuonna 2022 alkaneet projektit

Syöpäjärjestöjen strategian ytimen muodostavat viisi kehitysohjelmaa, joiden nimet ovat:

• Toimimme ihmisten kanssa ihmisten hyväksi
• Teemme asioita, joilla on suuri vaikuttavuus
• Edistämme tavoitteitamme jokaisessa kohtaamisessa
• Kehitämme järjestön sisäistä yhteistyötä ja työnjakoa
• Vahvistamme syövän ehkäisyä, diagnostiikka ja hoitoa parantamalla tutkimusta ja syöpäasiantuntemusta.

Kullekin kehitysohjelmalle on nimetty omistajaksi johtoryhmän jäsen, jonka ohjauksessa on tehty määrittely ja valmistelu kehitysohjelmaan kuuluvista projekteista. Valmistelun aikana syntyi ehdotukset 24 eri projektista toteutettavaksi strategiakauden aikana vuosina 2021–2025.

Vuonna 2022 hyväksyttiin kolmen projektin projektisuunnitelma, ja kaksi projekteista toteutetaan pääsääntöisesti vuoden 2023 puolella. Lisäksi Tutka, joka on suunniteltu toteuttavan viiden vuoden aikana, jatkaa työtään jokaiselle vuodelle määritellyn suunnitelman mukaan.

Terveyden edistämisen strateginen kehittäminen. Projektin päämääränä oli Syöpäjärjestöjen terveyden edistämisen painopisteiden ja toimintojen priorisointi ja toimintasuunnitelman tekeminen Suomen Syöpäyhdistyksen ja jäsenyhdistysten yhteiseen terveyden edistämiseen vuosille 2023–2025 pohjautuen linjapaperin sisältöön.

Projektin tavoitteena oli Syöpäjärjestöjen terveyden edistämisen työn yhtenäistäminen ja selkeyttäminen, kun se nojautuu yhteisiin painopisteisiin ja toimintatapoihin. Terveyden edistämisen työn vaikuttavuus paranee kattaen niin syöpää sairastamattomien kuin syöpää sairastavien terveyden edistämisen. Lisäksi tavoitteena oli roolituksen ja yhteistyörakenteiden määrittely sekä yhtenäisten tapojen selkeyttäminen helpottamaan työn tekemistä, luomaan yhteistä rakennetta, lisäämään terveyden edistämisen osaamista ja vahvistamaan terveyden edistämisen osuutta asiakastyössä Syöpäjärjestöissä.

Projektin tuotosten piti alkuperäisen aikataulun mukaan valmistua joulukuun puolessa välissä, mutta niiden valmistuminen vei ennakoitua enemmän aikaa, joten tämänhetkinen arvio on helmikuun lopulla.

Arvioinnin ja mittareiden kehittäminen. Projektisuunnitelma hyväksyttiin vuoden 2022 puolella, mutta projektin varsinainen toteutus alkaa vuoden 2023 tammikuussa. Vuonna 2022 tehtiin selvitystyötä projektin laajuudesta ja kohdentamisesta sekä käytiin yhteistyökumppani Kuntoutussäätiön kanssa alustavaa arviointia projektin sisällöstä, tarpeista ja toteutuksesta. Projektin tavoitteena on kehittää Syöpäjärjestöille yhteiset arviointikäytännöt ja mittarit, joiden avulla pystymme paremmin osoittamaan toiminnan tuloksellisuutta ja vaikuttavuutta. Projekti vahvistaa yhteistyötä Syöpäjärjestöissä ja vähentää työmäärää, kun otamme käyttöön yhtenäisen arvioinnin ja mittaamisen mallin.

Projekti kohdentuu erityisesti tukihenkilötoiminnan arvioinnin kehittämiseen. Tämä toteutetaan Kuntoutussäätiön fasilitoimissa työpajoissa, joiden tuloksena luodaan konkreettinen malli mittaamiseen, tulosten analysointiin ja niiden hyödyntämiseen jatkossa. Pilotin tulosten ja tuotosten perusteella kehitetään Syöpäjärjestöille yhtenäinen arviointimalli.

Psykososiaalisen tuen ja palveluiden brändäys ja markkinointi. Projektisuunnitelma hyväksyttiin vuoden 2022 puolella, mutta projektin varsinainen toteutus alkaa vuonna 2023. Tarkoituksena on parantaa Syöpäjärjestöjen psykososiaalisen tuen (ammattilaisten tarjoa tuki) palvelujen tunnettavuutta sekä näkyvyyttä vuosina 2023–2025. Palveluilla tarkoitetaan Syöpäjärjestöjen valtakunnallisia tuki- ja neuvontapalveluja, jäsenyhdistysten yksilöllisiä tukikeskusteluja (ammattilaisten/neuvontahoitajien vastaanotot) ja ammattilaisten ohjaamaa tavoitteellista ryhmätoimintaa.

Tavoitteena on yhtenäistää psykososiaalisen tuen palveluiden sisältöä ja parantaa palveluun ohjautumista luomalla palveluille brändi sekä markkinointiviestinnän suunnitelma ja materiaalit. Uudella palvelubrändillä pyritään löytämään ratkaisua Syöpäjärjestöjen tunnettuusongelmaan, joka johtuu järjestön moninaisista organisaatiobrändeistä.

Tutka eli Syöpärekisterin tutkimus- ja asiantuntijapalvelujen kehittäminen. Projektin tavoitteena oli syöpätaakan seurannan kehittäminen asiakas- ja kohderyhmälähtöisesti. Projekti tuotti vuonna 2022 uusina teematilastoina alueittaista tietoa syöpätaakasta ja syöpätautikohtaiset tietolaatikot, joissa keskeinen tilastotieto tarjotaan helposti ymmärrettävässä ja selattavassa muodossa. Syöpä 2020 -raportista kehitettiin PDF-julkaisun rinnalle verkkoselaimella luettavissa oleva html-julkaisu.

Kehitysohjelman puitteissa valmisteltiin myös työikäisenä syöpään sairastuneiden teematilastoa ja suunniteltiin syöpä- ja seulontatilastojen sovellusten uudistamista sisältöjen ja teknisten ominaisuuksien osalta. Tietoa syövän TNM-luokitellusta levinneisyydestä ja eturauhassyövän Gleason-pistemääristä valmisteltiin tilastotuotantoon tekstinkaivelun algoritmia käyttäen.

Viestinnän kehittäminen yhtenäisemmäksi. Projektin tavoitteena on järjestön tunnettuuden vahvistuminen ja viestinnän vaikuttavuuden lisääntyminen. Projekti alkoi vuonna 2021 ja saatiin päätökseen kesällä 2022. Vuonna 2022 projektissa luotiin 16 jäsenyhdistykselle viestinnän sisältöstrategiat, pilotoitiin koko järjestön yhteistä viestinnän vuosikelloa ja kehitettiin sisäisiä yhteistyöprosesseja, mm. järjestön viestintäverkostolle uudet käytänteet. Projektin tuotosten jalkauttaminen alkoi vuonna 2022 ja jatkuu edelleen vuonna 2023.

Järjestötoiminta ja Syöpäsäätiön tuki jäsenyhdistyksille

Syöpäjärjestöjen sisäisen järjestöyhteistyön ja yhteisten toimintatapojen tukeminen on keskeistä järjestötoiminnassa. Järjestötoiminnan kehittäminen kytkeytyy vahvasti strategiakauden 2021–25 kehittämisohjelmien projekteihin. Uusien käynnistyvien yhteistyöprojektien lisäksi tehdään muuta yhteistyötä ja osaamisen jakamista.

Suomen Syöpäyhdistyksen 18 jäsenyhdistyksen yhteenlaskettu jäsenmäärä väheni edelleen, ja vuoden 2022 lopussa se oli noin 102 570.

Järjestövaliokunta ja toiminnanjohtajakokous. Järjestövaliokunnalla ja säännöllisesti pidettävillä toiminnanjohtajakokouksilla on keskeinen rooli Syöpäjärjestöjen kehittämisessä ja sen seurannassa. Tärkeimmät järjestötyötä koskevat asiat käsitellään molemmissa kokoonpanoissa. Suomen Syöpäyhdistyksen hallituksen asettama järjestövaliokunta tukee hallitusta sen päätöksenteossa. Sen tehtävänä on seurata kehitysohjelman toteutumista ja tehdä sen pohjalta aloitteita. Kukin jäsenyhdistys saa vuorollaan edustajansa järjestövaliokuntaan, jonka puheenjohtajana toimi vuonna 2022 hallituksen jäsen Annikki Thodén. Järjestövaliokunta kokoontui vuoden aika viisi kertaa ja käsitteli muun muassa Suomen Syöpäyhdistyksen vaikuttamistoimintaa, järjestöpäivien ohjelmaa sekä kehitysohjelman projektien etenemistä.

Toiminnanjohtajakokous on järjestön keskeisten toimihenkilöiden vuorovaikutuksen, koordinaation ja yhteistyön foorumi. Toiminnanjohtajakokouksia järjestettiin toimintavuoden aikana kuusi, minkä lisäksi toiminnanjohtajien etätapaamisia järjestettiin säännöllisesti noin kahden viikon välein. Kokousten ja tapaamisten puheenjohtajina toimivat Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Suvi Jolkkonen ja Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Seppo Rajaniemi. Toiminnanjohtajakokouksilla ja -tapaamisilla on tärkeä rooli toiminnan kehittämisessä ja yhteistoiminnan suunnittelussa. Ne toimivat myös foorumina toiminnanjohtajien vertaistuelliselle keskustelulle.

Järjestön ruotsinkielistä toimintaa käsiteltiin kahdessa erillisessä toiminnanjohtajakokouksessa. Pohjanmaan Syöpäyhdistys vastasi ruotsinkielisen toiminnan valtakunnallisesta koordinaatiosta.

Järjestöpäivät. Syöpäjärjestöjen järjestöpäivät kokoavat vuosittain yhteen henkilöstöä sekä yhdistysten luottamushenkilöitä tapaamaan toisiaan ja keskustelemaan järjestölle ajankohtaisista aiheista. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys järjesti järjestöpäivät yhteistyössä Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa. Järjestöpäivillä aiheina olivat muun muassa järjestöjen rahoituksen tulevaisuus, järjestöjen asemoituminen sote-uudistuksessa, syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä tuki sekä luotettava tieto ja virheelliset uskomukset.

Syöpätyön tuki. Syöpäsäätiön vuosittain myöntämä tuki Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöille on jo vakiintunut toimintapa toteuttaa syöpätyön käytännön neuvontatoimintaa sekä potilaan ja läheisen tukemista. Syöpätyön tuki kohdentuu pääasiassa neuvontahoitajien palkkaamiseen, ja sitä haetaan vuosittain. Vuosittain Syöpäsäätiö avustaa toimintaa yli 600 000 eurolla. Syöpätyön tukeen kanavoidaan rahoitusta Roosa-rahastosta sekä säätiön käyttörahastosta.

Säätiön yksi tavoite on mahdollistaa tasavertaiset syöpätyön palvelut eri puolella Suomea. Syöpätyön tuki on kohdistunut erityisesti perustyöhön, ja sille on jatkossakin vahva paikkansa tukemassa julkisen sote-sektorin palvelua. Syöpätyön tuki kohdentuu mm. psykososiaaliseen tukeen, neuvontaan ja tiedottamiseen, joita on vaikea saada kokonaisvaltaisesti julkisen terveydenhuollon puolelta.

Tuen tuloksellisuutta mitataan vuosittaisella raportoinnilla, mm. tapahtumien tai potilaskohtaamisten määrällä sekä laadullisesti asiakaskyselyillä. Avustustoiminta raportoidaan osana jäsenjärjestön vuosikertomusta ja tilinpäätöstä.

Toimintavuonna käynnistyi syöpätyön tuen arviointihanke, jossa selvitetään yhteistyössä Kuntoutussäätiön kanssa myönnetyn rahoituksen käyttöä, tarpeita, tuloksellisuutta ja vaikuttavuutta sekä kehitetään sitä entistä enemmän palvelemaan paikallisia tarpeita. Kehittämistyö käynnistyi vuoden 2022 lopulla, ja se jatkuu vuoden 2023 aikana. Prosessiin osallistu laaja joukko alue- ja potilasjärjestöjen henkilöstöä.

Yhteinen tilastointi. Syöpäjärjestöjen yhteistä tilastointia jatkokehitetään, ja vuonna 2022 otetaan käyttöön yhteisiä tilastointikäytänteitä yhteismitallisen tiedonkeruun mahdollistamiseksi.

Henkilöstö

Tavoitteet. Syöpäjärjestöjen tavoite työnantajana on, että henkilöstö kokee työniloa, on sitoutunut ja motivoitunut sekä saa riittävästi ja oikea-aikaista tukea työhönsä ja osaamisensa kehittämiseen. Panostamme henkilöstön kehittämiseen ja olemme koulutusmyönteinen työyhteisö. Meille on tärkeää, että ihmiset viihtyvät meillä ja suosittelevat meitä työnantajana. Vuoden 2022 aikana teimme keskustoimistossa yhteensä 94 henkilötyövuotta.

Joustava työ ja toimintatavat. Pandemian helpottaessa jatkoimme kuitenkin pääosin etätyöskentelyä. Tunnistamme, ja työhyvinvointikyselyn tuloskin vahvisti käsitystämme siitä, että pääsääntöinen etätyöskentely näkyy yhteisöllisyyden tunteen puutteena. Samoin se vaikeuttaa esihenkilötyöskentelyä. Nämä ovatkin teemoja, joihin täytyy edelleen vuoden 2023 aikana pureutua. Hybridi- ja etätyö luovat uudenlaisia haasteita työnteolle, toiminnan kehittämiselle ja erityisesti yhteisöllisyydelle. Tulokset haastavat johtoa ja esihenkilöitä suunnittelemaan uudenlaisia johtamiskäytäntöjä.

Toimintakauden aikana saatiin työstettyä HR-ohjelman nykytilan selvitys, ja sen pohjalta linjataan kehitysaihiot tuleviksi vuosiksi. Loppuvuonna päätettiin teettää työympäristökysely, joka toimii pohjana uusien toimitilojen kartoitukselle.

Toimintakautena kehitettiin voimakkaasti HR-järjestelmiä osana talouden kokonaisjärjestelmäuudistusta. Järjestelmiä integroitiin ja automatisoitiin sekä toimintaprosesseja yksinkertaistettiin. Samalla kehitettiin työnjakoja ja henkilöstö- ja esihenkilötyöhön liittyvää tiedonkulkua eri toimintojen välillä. Esihenkilöfoorumit kokoontuivat säännöllisesti Teams-palavereissa jakamaan kokemuksia ja käytäntöjä sekä kehittämään organisaation esihenkilötyötä.

Great Place to Work. Vuoden 2022 syksyllä osallistuttiin GPTW – Suomen Parhaat Työpaikat -selvitykseen, jonka pohjalta edelleen kehitetään johtamiskulttuuria ja esihenkilötyön käytäntöjä. Kysely oli kolmas, joka toteutettiin ko. viitekehyksessä. Tulokset henkilöstötutkimuksen osalta saatiin joulukuussa 2022. Vastaajista 65 prosenttia piti työpaikkaamme joko erittäin hyvänä tai hyvänä, jonka vuoksi saimme edelleen GPTW-sertifikaatin osoituksena hyvän työpaikan toimintakäytännöistä. Erityisesti henkilöstö arvostaa työmme merkityksellisyyttä, joustavuutta työn tekemisessä sekä henkilöstöetuja. Jatkossa tuloksia hyödynnetään, kun kehitetään HR-toiminnan mittareita ja vahvistetaan Syöpäjärjestöjen työnantajamielikuvaa.

Syöpärekisterin organisaatiouudistus. Uudistuksen tavoitteena oli keskeisten toimintojen syöpätaakan ja syöpäseulonnan tutkimuksen, tietovirtojen ja tietotuotannon synergian parantaminen. Vuonna 2022 aloittivat uusi tutkimusjohtaja, uusi tutkimuspäällikkö sekä kohdunkaulasyövän ja suolistosyövän seulontojen kehittämispäälliköt.

Tietohallinto, tietosuoja ja tietoturva

Tietohallinnon tavoitteena on toiminnan tehostaminen sekä ICT-infrastruktuurin toimintavarmuuden ja palveluiden turvaaminen. Näitä tavoitteita edistettiin siirtymällä pilvitulostukseen, parantamalla sisäverkon toimintavarmuutta ja muutoksilla, jotka palvelevat rekisterin eriyttämistä muusta verkosta ja myös mahdollista tulevaa muuttoa.

Jäsenyhdistysten yhteinen toiminnanohjausjärjestelmä Järkkäri. Jäsenyhdistysten yhteisen toiminnanohjausjärjestelmän (ERP) tilastointia kehitettiin, jäsenlaskutuksen prosesseja ja teknistä alustaa uudistettiin sekä uusia ominaisuuksia otettiin käyttöön. Prosessien uudistamisessa ja järjestelmän kehitys- ja käyttöönotto-organisoinnissa keskusjärjestön tietohallinnolla on päävastuullisen rooli.

Syöpärekisterin tietojärjestelmäprojektissa aloitettiin joukkoseulonnan operatiivisen laadunvarmistussovelluksen tuotantokäyttö alkukesästä 2022. Sovelluksessa on mahdollista tarkastella kohdun ja suoliston seulontatietoja sekä täydentää kohdun jatkotutkimustietoja. Jatkotutkimustietojen täydennyksessä voidaan käyttää apuna myös Hilmo-hoitoilmoitusjärjestelmän ja syöpärekisterin tietoja. Lisäksi on toteutettu joukkoseulonnan ja syöpärekisteröinnin tietomallien uudistusta sekä osallistuttu Suomessa käyttöönotettavan SNOMED CT patologian löydösluokituksen toteutustyöhön ja varauduttu sen käyttöönottoon syöpärekisterissä.

Tietosuoja ja tietoturva. Syöpäyhdistystä koskevat valtionhallinnon viranomaisten tietoturvallisuusvaatimukset (laki julkisen hallinnon tiedonhallinnasta (906/2019) ja VAHTI-ohjeet). Henkilötietojen käsittelyssä noudatetaan yleistä tietosuoja-asetusta (679/2016) ja tietosuojalakia (1050/2018) sekä Syöpäyhdistyksen toiminnoissa sovellettavia tietosuojaa koskevia erityissäännöksiä. Muutoksia lainsäädännössä seurataan aktiivisesti.

Syöpäyhdistys ja työntekijät vastaavat yhdessä tietoturvallisesta työskentelystä. Yhdistyksessä tietosuojasta ja -turvasta huolehtivat tietosuojavastaava, tietoturvapäällikkö, teknistä tietoturvaa konsultoiva henkilö sekä tietosuoja- ja tietoturva-asioita käsittelevä tietoturvaryhmä.

Tietosuojavastaava ja tietoturvapäällikkö perehdyttivät 21 uutta työntekijää tietosuoja- ja tietoturva-asioihin päivitetyin materiaalein. Koko henkilöstölle ja sovelluskehittäjille järjestettiin tietoturvakoulutus. Koko henkilöstölle ja tutkijoille tehtiin ja jaettiin tietosuojaohjeita. Tietosuoja-asetuksen asettamia velvoitteita toteutettiin myös jatkamalla rekisteröityjen informoimista oikeuksistaan ja henkilötietojensa käsittelystä henkilörekistereissä sekä täyttämällä selosteita henkilötietojen käsittelystä. Tietoturvapoikkeaman ilmoituslomake päivitettiin, ja henkilöstölle järjestettiin tilaisuus tietoturvapoikkeaman ilmoittamisesta. Alihankkijoille ulkoistetuista henkilötietojen käsittelytoimista solmittiin tietosuojasopimuksia. Jäsenyhdistyksiä neuvottiin tietosuoja-asioissa.

Syöpärekisterin viides tietotilinpäätös julkistettiin. Valmistauduttiin tietolupaviranomaisen määräyksen mukaiseen tietoturvalliseen käyttöympäristöön.

Tekninen tietoturva. Siirtyminen SDN-verkkoon eli ohjelmisto-ohjattuun sisäverkkoon saatiin vietyä loppuun. Samalla saatiin eriytettyä rekisterin toimintoja muusta verkosta. Erinäisillä sisäverkkoon tehdyillä muutoksilla pyritään estämään ennakkoon haittaohjelmien toimintaa tai pääsyä järjestelmiin. Olemassa oleviin tietoturvauhkiin reagoitiin muutoksilla järjestelmiin.

Talous ja hallinto

Vuosi 2022 jatkui taloudessa uudistumisen vuotena. Uuden taloustoimintaympäristön käyttöönotto ja jalkautus on ollut taloudessa merkittävä ponnistus ja muutos työn tekemiseen. Työ jatkuu edelleen vuoden 2023 aikana erityisesti osaamisen vahvistamisella, paitsi taloudessa, myös eri toiminnoissa. Uusi talousympäristö mahdollistaa moniyritystoiminnan ja tukitoimintojen palveluiden järjestämisen jäsenjärjestöille. Keskitetty palvelutoiminta organisoidaan käyttöön vuoden 2023 aikana, mutta tilikauden aikana tehtiin merkittävää palvelutoiminnan suunnittelua esim. talousprosessien, vastuunjaon ja palvelumallien osalta.

Uusi järjestelmäratkaisu käsittää koko talouden ohjauksen mallit, talousprosessit, raportointityökalut, maksuliikenteen sekä laskutuksen. Talouden toiminnanohjausjärjestelmäuudistuksen rinnalla kulki muita järjestelmähankkeiden uudistamisia (mm. varainhankinnan asiakkuudenhallintajärjestelmä ja Järkkäri-toiminnanohjausjärjestelmä). Toimintavuoden aikana edistettiin käytännön keskitettyjen talouspalveluiden toimintamallia aloittamalla palvelutoiminnan järjestäminen yhdelle jäsenjärjestölle pilottina. Talouspalveluiden henkilöstössä tapahtui myös eläköitymistä, ja rekrytoimme uuden palkanlaskijan. Lisäksi talousjärjestelmäuudistuksen johdosta rekrytoimme määräaikaisen talousosaajan projektin sujuvuuden varmistamiseksi. Osana edellistä uudistusta kehitettiin myös Syöpäjärjestöjen jo käytössä olevia HR-järjestelmiä. Ne integroitiin osaksi kokonaisuutta, ja samalla lisättiin automatiikkaa. Tavoitteena olivat tiedonkulun oikeellisuus ja laadunvarmistus sekä selkeämmät ja läpinäkyvämmät talouden ja muiden tukitoimintojen prosessit. Tämä on tarkoittanut kehitystä mm. talouden ennustettavuuden parantamisessa ja ennusteiden systematisoinnissa osaksi operatiivista toimintaa.

Toiminnan ja työnjaon kehittäminen. Syöpäjärjestöjen sisäisen toiminnan ja työnjaon kehittäminen ja selkeyttäminen on erityisenä tukitoimintojen tavoitteena. Tämän Syöpäjärjestöjen yhteisen strategisen kehitysohjelman tavoitteena on, että työ ja kartoitus aloitetaan talouteen liittyvissä teemoissa, mutta jatkossa selvitettäväksi tulevat myös muut toiminnot, joissa selkeästi voidaan löytää kustannussäästöjä sekä synergiaa toiminnan kehittämisen näkökulmasta.

Tilikautena on järjestetty talous- ja HR-uudistuksiin liittyviä koulutuksia henkilöstölle sekä taloustiimille. Myös taloustiimin sisäistä työnjakoa on kartoitettu, tarkennettu ja selkeytetty uudistuksen rinnalla. Tätä työtä on tukenut prosessien ja työohjeiden kuvaaminen.

Rahoituskehitys. Syöpäjärjestöjen rahoitus on osin riippuvainen valtiontalouden kehityksestä. On ollut ennakoitavissa, että rahoitus on muuttumassa erityisesti STEA-rahoitteisissa toiminnoissa sekä Syöpärekisterin toiminnoissa. Toimintakautena rekisterin toimintaan kohdennettu THL valtionrahoitus saatiin nostettua pysyvästi yli miljoonaan euroon. Lisärahoitus kohdentuu joukkotarkastus- ja seulontatoimintoihin ja niiden kehittämiseen sekä laatutyöhön. STEA-rahoitusten osuus vaikuttaa lähitulevaisuudessa vakaalta. Tilikauden rahoituksen kehittyminen oli kuitenkin kokonaisuutena hyvää, ja toimintojen rahoitusraamit pysyivät suunnitelluilla tasoillaan. Talouden strategista ohjausta sekä tulo- ja toiminnan rahoituksen suunnittelua ja seurantaa vahvistettiin pitkän tähtäyksen rahoitussuunnitelma avulla. Siinä toiminnan ja rahoituksen kehittymistä tarkastellaan yli viiden vuoden tarkasteluperiodilla. Suunnitelma osaltaan tukee ennakoivaa päätöksentekoa ja linjapäätöksiä kaikkien Syöpäjärjestöjen rahoitusraamien kehittämiseksi ja varmistamiseksi.

Varainhankinta

Tavoitteet ja tulokset. Vuonna 2022 Syöpäsäätiön tavoitteena oli saada lahjoituksina ja yrityssopimusten tuottona 13 miljoonaa euroa, josta testamenttilahjoitusten osuuden arvioitiin olevan 4 miljoonaa euroa. Varainhankinnan painopisteinä olivat edellisen vuoden tapaan testamenttilahjoitukset, Roosa nauha -keräys ja kuukausilahjoittaminen. Syöpäsäätiön varainhankinnan tuottoja kertyi yhteensä 34,2 miljoonaa euroa, joista testamenttituottoja oli 23 miljoonaa euroa. Varainhankinnan bruttotuotot nousivat edellisvuoteen verrattuna 90 prosenttia poikkeuksellisen testamenttisaannon johdosta. Hallinto- ja rahankeräyskulut olivat yhteensä 17 prosenttia (vuonna 2021 18 %). Tuotot vahvistavat säätiön roolia merkittävänä syöpätutkimuksen rahoittajana sekä sairastuneiden tukipalveluiden ja syöpätyön turvaajana Suomen Syöpäyhdistyksen kautta.

Lahjoitukset. Syöpäsäätiöllä oli vuoden lopussa yhteensä 33 500 kuukausilahjoittajaa. Keskeisimpinä keinoina olivat vuosittainen tv-ohjelma sekä vahva verkko- ja telemarkkinointi. Talon sisäinen teletiimi jatkoi työtään ulkopuolisen telemarkkinointiyrityksen rinnalla. Uusien testamenttilahjoitusten saamiseksi toteutettiin markkinointitoimenpiteitä verkossa ja printissä.

Markkinointi. Uuden asiakkuudenhallintajärjestelmän myötä otettiin käyttöön myös markkinoinnin automaation työkalu Marketing Cloud. Sen myötä markkinoinnin sisältöjä voidaan kohdentaa eri kohderyhmille oikeassa kanavassa, oikeaan aikaan ja oikeanlaisella sisällöllä. Markkinoinnin automaation kautta markkinointitiimin resursseja voidaan tulevaisuudessa kohdentaa tehokkaammin. Vuonna 2022 Marketing Cloud palveli erityisesti yksityislahjoittajien sitouttamista varten tehtyjen automaatioketjujen kautta.

Syöpäsäätiön kilpailutekijöiden jalkauttaminen aloitettiin brändimainonnan keinoin, kun Syöpäsäätiö teetti historiansa ensimmäiset useamman vuoden ajaksi suunnitellut kampanjamateriaalit. Brändimainonnan tavoitteena on paitsi haluttujen brändiattribuuttien jalkauttaminen, myös olemassa olevien lahjoittajien sitouttaminen ja uusien lahjoittajien saattaminen lahjoittajapolun alkuun.

Roosa nauha. Vuoden 2022 Roosa nauhan ja rannekkeen suunnitteli Maria Veitola. Keräyksen kattoteema oli slogan Tämä hetki on meidän. Roosa nauha -keräyksen tuotoilla tuettiin jo kolmatta vuotta kaikkien syöpien tutkimusta, ja tutkimusteemaksi valikoitui huonoennusteiset syövät. Keräys alkoi Musiikkitalossa järjestetyllä pressitilaisuudella, joka striimattiin jo kolmatta vuotta Roosa nauha -sivujen kautta. Keräys toteutettiin lokakuussa, ja se päättyi seuraavan vuoden helmikuussa tulosjulkistukseen. Tulosjulkistuksen markkinoinnissa ja viestinnässä keskityttiin kiittämään lahjoittajia, yhteistyökumppaneita ja vapaaehtoisia. Keräykseen osallistui joukko julkisuuden henkilöitä, kokemusasiantuntijoita sekä syöpätutkijoita. Kampanjan tavoite oli kerätä 3,7 miljoonaa euroa kotimaiselle tutkimukselle, ja Roosa nauha -keräyksen tulos oli ennätykselliset 5 miljoonaa euroa.

Joulukeräys. Vuoden viimeisellä keräyksellä, joulukeräyksellä, kerättiin varoja taloudellista tukea tarvitseville perheille, joita syöpä on haavoittanut. Avustushakemusten määrä on kymmenessä vuodessa jopa kymmenkertaistunut, ja Syöpäsäätiön joulukeräyksellä tartuttiin tähän pahenevaan ongelmaan. Joulukeräykseen osallistuivat kokemusasiantuntijoiden lisäksi julkisuudesta tutut Heidi Willman, Arttu Wiskari ja Erin.

Koulutukset ja kurssit. Varainhankinta on erittäin kilpailtu ala, ja ammattitaidon ylläpitoon on panostettava myös Syöpäsäätiössä. Vuoden aikana varainhankinnan tiimi osallistui maksuttomiin ja maksullisiin koulutuksiin ja varainhankinnan kursseihin koti- ja ulkomailla.

Viestintä

Suomen Syöpäyhdistyksen viestinnän tavoitteena on tuottaa tietoa ja kertoa palveluista niin, että ne ovat mahdollisimman helposti löydettävissä ja että viestintäsisällöt tukevat Syöpäjärjestöjen kohderyhmiä erilaisissa elämäntilanteissa ja tiedontarpeissa.

Viestintäyksikkö vastaa yhdistyksen sisäisestä ja ulkoisesta viestinnästä sekä brändistä ja maineesta. Se myös toteuttaa keskustoimiston eri toimintojen – terveyspalvelujen, terveyden edistämisen ja Suomen Syöpärekisterin – viestintää yhteistyössä toimintojen asiantuntijoiden kanssa.

Viestinnän keino- ja kanavavalikoima on laaja. Viestinnän kanavia olivat vuonna 2022 omat verkkosivustot, intranet, sosiaalisen median kanavat, videot, Syöpä-lehti, uutiskirjeet ja painetut materiaalit. Lisäksi näkyvyyttä haettiin ostetulla mediatilalla monikanavaisine kampanjoineen.
Tunnettuuden ja brändin vahvistaminen. Järjestön yhdenmukaista visuaalista näkyvyyttä vahvistettiin sosiaalisessa mediassa ottamalla käyttöön järjestön yhteiset somekuvapohjat. Koko järjestön yhteiset brändikuvat tukivat yhtenäistä visuaalista linjaa. Järjestön asiantuntijat saivat työntekijälähettilyyttä tukevaa mediavalmennusta. Tunnettuutta pyrittiin vahvistamaan myös 11 kertaa vuodessa ilmestyneen ulkoisen uutiskirjeen avulla. Uutiskirjeen tilasi lähes tuhat henkilöä.

Asiakasymmärryksen syventäminen. Viestinnän kehittämisen keskeinen teema vuonna 2022 oli kohderyhmien entistä tarkempi määrittely ja asiakasymmärryksen syventäminen.

Kaikki syövästä -sivuston konseptointia varten koottin syöpään sairastuneista ja läheisistä viiden henkilön fokusryhmä, joka mm. testasi konseptin prototyyppiä. Käyttäjäymmärrys koottiin sairauden vaiheisiin perustuvaan palvelupolkukarttaan, joka kuvaa kohderyhmien kokemusmaailmaa ja tarpeita sairauden eri vaiheissa.

Järjestön sosiaalisen median viestinnän merkitystä selvitettiin fokusryhmäkyselyllä. Siihen vastasi 24 henkilöä. Selvityksestä kävi mm. ilmi, että kaikki vastaajat pitivät järjestön viestintää luotettavana. 84 % vastaajista koki, että järjestön viestintä auttaa heitä selviytymään paremmin syövän aiheuttamasta vaikeasta elämäntilanteesta. Fokusryhmäselvityksiä on tarkoitus jatkaa ja laajentaa sekä sosiaalisen median että verkkosivujen osalta.

Asiakasnäkökulma huomioitiin myös Syöpä-lehdessä. Lehden lukijapaneeli arvioi neljä kertaa vuodessa lehden ulkoasua ja sisältöjä sekä ideoi lehteen uusia sisältöjä. Paneelissa on mukana 35 lukijaa.

Viestinnän kehittäminen yhtenäisemmäksi. Projektin tavoitteena oli järjestön tunnettuuden vahvistuminen ja viestinnän vaikuttavuuden lisääntyminen. Projekti alkoi vuonna 2021 ja saatiin päätökseen kesällä 2022. Vuoden 2022 aikana projektissa tehtiin jäsenyhdistyksille viestinnän sisältöstrategioita ja pilotoitiin järjestön yhteistä viestinnän vuosikelloa. Sisäinen yhteistyö otti harppauksia eteenpäin, kun valtakunnallinen viestintäverkosto alkoi suunnitella järjestön yhteistä viestintää. Projektin tuotosten vieminen arkityöhön alkoi vuonna 2022 ja jatkuu seuraavana vuonna.

Kampanjaviestintä. Syöpäjärjestöt toteutti Tule hyvä kakka -kampanjan keväällä 2022. Tavoitteena oli lisätä uuden suolistosyöpäseulontaohjelman tunnettuutta. Kampanja myös rohkaisi seulonnan kohderyhmää eli 60–64-vuotiaita miehiä ja naisia osallistumaan seulontaan. Kampanja toi esille kotona tehtävän seulontatestin helppoutta. Kampanjavideo näkyi Yleisradion yleishyödyllisen tietoiskun paikalla Yle TV1:ssä viikolla 20. Varsinaisesti mainonta kuitenkin keskitettiin Facebookiin ja Instagramiin, joissa tavoiteltiin videolle katselijoita ja pyrittiin ohjaamaan kävijöitä kuvamainoksilla verkkosivustolle. Kuvamainoksia käytettiin myös verkossa display-mainonnassa. Videon katselun aloitti yli 300 000 henkilöä, joista 140 000 katsoi videosta neljänneksen ja 62 000 katsoi sen kokonaan. Kuvamainoksilla klikkauksia saatiin hieman yli 7 000. Hyvien tulosten jälkeen kampanja uusittiin syksyllä 2022 osallistumisaktiivisuuden lisäämiseksi, ja tulokset olivat tuolloin vielä paremmat. Videon katselun aloitti yli 460 000 käyttäjää, joista yli 210 000 katsoi videosta neljänneksen ja 95 000 katsoi sen kokonaan. Kuvamainoksilla klikkauksia saatiin hieman yli 8 500.

Maailman syöpäpäivänä 4. helmikuuta järjestön sosiaalisen median kanavissa viestittiin syöpäpotilaiden yhdenvertaisuudesta ja kaikkien syöpään sairastuneiden oikeudesta parhaaseen mahdolliseen hoitoon. Euroopan syöpäviikolla toukokuussa nostettiin teemaksi auringolta suojautuminen.

Verkkosivustot. Tärkeimmät ulkoiset verkkomediat ovat Kaikki syövästä-, Syöpäjärjestöt-, Ilman syöpää- ja Suomen Syöpärekisteri -sivustot. Viestintäyksikkö vastaa niiden päivityksestä, analytiikasta, kehittämisestä ja markkinoinnista. Verkon kovassa kilpailutilanteessa järjestön sivustojen kehittämisessä on viisi keskeistä elementtiä: asiakasymmärryksen syventäminen, hakukoneoptimointi, analytiikan seuraaminen, konversio-optimointi sekä sosiaalisen median ja blogien käytön lisääminen.

Kaikki syövästä-, Syöpäjärjestöt- ja Ilman syöpää -sivustot tarjoavat ajantasaista tietoa syövän ehkäisystä, syöpätaudeista, syövästä selviytymisestä sekä järjestön palveluista. Tavoitteena mm. on, että syöpään sairastuneet ja heidän läheisensä selviytyvät vaikeasta elämäntilanteesta ja kaikki omasta terveydestään kiinnostuneet saavat tukea terveyttä edistäviin elämäntapavalintoihinsa.

Suomen Syöpärekisterin sivusto tarjoaa monipuolista tutkimus- ja tiedesisältöä eri kohderyhmille. Suurelle yleisölle sivustolta löytyy syöpätilastoja sekä niiden tulkintaa, joka on rakennettu selkeäksi ja ymmärrettäväksi kokonaisuudeksi. Sivusto viestii myös Suomen syöpätaakasta. Tutkijoille ja asiantuntijoille sivusto välittää tutkimusdataa. Media löytää sivustolta uutta ja valmiiksi jalostettua syöpätietoa.

Verkkoviestinnän vuoden 2022 keskeisin kehityshanke oli Kaikki Syövästä -sivuston uudistamisen ensimmäisen vaiheen toteuttaminen. Se sisälsi sivuston uudelleenkonseptoinnin ja sivuston teknisen yhteistyökumppanin kilpailuttamisen. Uudistettu sivusto julkaistaan vuonna 2023.

Uuden konseptin kantavia teemoja ovat ihmiskeskeisyys ja kohderyhmälähtöisyys. Jatkossa sivuston sisältöjä ja järjestön palveluja tarjotaan kävijöille personoidusti heidän oman elämäntilanteensa mukaan. Sivuston sisältö muokataan aiempaa selkokielisemmäksi ja ihmisläheisemmäksi, mutta kuitenkin siten, että tiedon luotettavuus ja faktapohjaisuus säilytetään. Konseptia ohjaa visuaalinen yksinkertaisuus, joka helpottaa tiedon omaksumista ja löytymistä.

Kaikki syövästä -sivuston suomenkielisillä sivuilla oli käyttäjiä noin 876 000 (vuonna 2021 1 208 000). Ruotsinkielisillä sivuilla käyttäjiä oli noin 54 000 ja englanninkielisillä noin 7 000. Edellisvuonna ruotsinkielisillä sivuilla oli noin 100 500 käyttäjää ja englanninkielisiä sivuilla 31 400. Sivuston suosituin osio oli edelleen Syöpätaudit-kokonaisuus. Sivusto on mukana Google järjestöille -ohjelmassa, joka tarjoaa yhdistykselle 10 000 dollarin kuukausittaisen mainosbudjetin Google-markkinointiin.

Syöpäjärjestöt-sivuston suomenkielisillä sivuilla oli käyttäjiä vuodessa noin 75 000 (vuonna 2021 käyttäjiä oli 178 000). Ruotsinkielisillä ja englanninkielisillä sivuilla käyttäjiä oli yhteensä noin 23 000. Ilman syöpää -sivusto on suunnattu omasta terveydestään ja syövän ehkäisystä kiinnostuneille. Suomenkielisellä sivustolla vieraili vuoden aikana noin 75 000 eri käyttäjää (vuonna 2021 käyttäjämäärä oli 108 000). Sivustojen käyttäjämäärien väheneminen liittyy mm. mm. kiristyneeseen kilpailuun hakukonemarkkinoinnissa ja sivustoille lisättyihin evästekyselyihin.

Suomen Syöpärekisteri -sivustolla oli vuonna 2022 noin 64 000 käyttäjää (76 200 vuonna 2021). Englanninkielisellä versiolla käyttäjiä oli noin 3800 ja ruotsinkielisellä noin 1700. Sivuston suosituimpia sisältöjä ovat syöpäseulonnoista kertovat tietosivut, syöpä- ja seulontatilastot sekä sovellus, josta kävijä voi itse hakea erilaisia syöpätilastoja.

Sosiaalinen media. Viestintäyksikkö vastaa kahdesta Facebook-kanavasta sekä järjestön LinkedIn-kanavasta. Syöpäjärjestöt-nimisellä Facebook-sivulla oli vuoden 2022 lopussa 12 806 seuraajaa (vuonna 2021 määrä oli 12 202). LinkedIn-kanavalla seuraajia oli vuoden lopussa 875 (vuonna 2021 seuraajia oli 518). LinkedIn-viestintä painottuu järjestö- ja työnantajabrändin teemoihin, kun taas Facebook-kanavilla julkaistaan sisältöjä, jotka tukevat syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään sekä kaikkia omasta terveydestään kiinnostuneita.

Syöpäjärjestöjen viestintä koordinoi kahta Twitter-tiliä. Syöpäjärjestöt-tilillä julkaistaan järjestön ajankohtaisia asioita ja tiedotteita. Tiliä seuraa 3106 henkilöä (vuonna 2021 määrä oli 2 975). Suomen Syöpärekisterin tili keskittyy lähinnä Syöpärekisterin tiedeviestintään. Tiliä seuraa 662 henkilöä (vuonna 2021 määrä oli 606). Syöpäjärjestöt Instagram-kanavalla jaetaan muun muassa terveyden edistämiseen ja Syöpäjärjestöjen ajankohtaisiin asioihin liittyviä sisältöjä. Instagram-kanavan seuraajia oli vuoden 2022 lopussa 2152 (vuonna 2021 määrä oli 1 950). Järjestöllä on myös YouTube-kanava, jolla on 1775 tilaajaa (2021 heitä oli 1 640).

Mediaviestintä. Suomen Syöpäyhdistyksen mediaviestintä tarjoaa tietoa syövän hoidosta ja ennaltaehkäisystä, järjestön palveluista sekä Suomen Syöpärekisterien tilastoista ja tutkimuksesta. Lisäksi mediaviestinnällä pyritään vaikuttamaan esimerkiksi terveyttä koskevaan lainsäädäntöön. Vuonna 2022 medianäkyvyyttä toivat mm. teemat, jotka liittyivät syöpätutkimukseen ja -ennusteisiin, syöpäseulontoihin ja syövän riskitekijöihin. Viestintäyksikkö julkaisi 30 tiedotetta. Osa tiedotteista julkaistiin myös verkkouutisina ja jaettiin sosiaalisen median kautta. Viestintäyksikkö seuraa jatkuvasti Syöpäjärjestöjen näkyvyyttä mediassa. Seurannan kautta analysoidaan perinteisen median lisäksi sosiaalista mediaa ja blogeja.

Syöpä-Cancer-lehti. Syöpäjärjestöjen aikakauslehti on viestinnän painetuista tuotteista tärkein. Vuonna 2022 Syöpä-Cancer -lehti ilmestyi neljä kertaa. Lehden levikki on lähes 90 550. Lehti postitettiin Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyhdistysten jäsenille sekä lehden tilaajille. Syöpä-Cancer-lehden välissä ilmestyi ruotsinkielinen liite, jonka saattoi tilata. Ruotsinkielistä liitettä postitettiin lähes 4 300 kappaletta. Lehden ohjausryhmä kokoontui kaksi kertaa vuoden aikana.

Lehdellä on suomen- ja ruotsinkielinen digilehti Kaikki syövästä -sivustolla. Vuonna 2022 vietettiin lehden 45-juhlavuotta, jonka kunniaksi lehdessä nostettiin esiin valikoituja uutisia lehden alkuvuosilta.

Jäsenyhdistysten viestinnän tukeminen. Jäsenyhdistysten viestintää tuettiin kehittämällä koko järjestön yhtenäistä viestintää. Jäsenyhdistysten kanssa pidettiin 16 viestinnän sisältöstrategiapajaa, joiden pohjalta yhdistyksille luotiin omat sisältöstrategiat, jotka auttavat niitä tekemään kohderyhmilleen entistä merkityksellisempää viestintää. Yhtenäistä viestintää tuki myös valtakunnallinen viestintäverkosto, joka kokoontui kuukausittain Teamsissa. Viestintäosasto järjesti verkostolle kaksi koulutuspäivää vuonna 2022. Niiden teemoja olivat mm. intran uutistuotanto, Facebook-mainonta ja Canva-työkalun käyttäminen.

Sisäinen viestintä. Viestintäosasto vastaa Syöpäjärjestöjen yhteisen intranetin kehittämisestä ja henkilöstön kouluttamisesta. Vuonna 2022 intranet siirrettiin uudelle tekniselle alustalle ja sen sisältöä uudistettiin. Sisällöntuottajat koulutettiin käyttämään uutta järjestelmää. Viestintäosasto järjesti henkilöstölle kaksi koulutusta Teamsin uusista ominaisuuksista, erityisesti Teamsin jaetuista kanavista ja selvitti sisäisen viestinnän tuloksellisuutta kahdella henkilöstökyselyllä. Niistä kävi ilmi mm., että keskustoimiston henkilöstölle Teamsin yleiset kanavat ovat tärkein tiedonsaantikanava sisäisistä asioista ja että Teamsin ja intran välistä työnjakoa on edelleen kirkastettava ja luotava selkeämpi ohjeistus eri kanavien käyttöön.

Syöpäsäätiö tekee Suomen Syöpäyhdistyksen viestinnän kanssa yhteistyötä innovatiivisen ja ajankohtaisen tiedeviestinnän tuottamisessa ja julkaisemisessa. Syöpäjärjestöjen oman tutkimuslaitoksen Suomen Syöpärekisterin toimintaa hyödynnetään osana Syöpäsäätiön viestintää, ja epidemiologisen tutkimuksen tunnettuutta kasvatetaan.

Syöpäsäätiön viestinnällä tuetaan säätiön strategisia tavoitteita ja kasvatetaan säätiön tunnettuutta ja mainetta. Syöpäsäätiön brändiä vahvistettiin tekemällä myös vahvaa ja suunnitelmallista lahjoittajaviestintää. Vuonna 2022 keskityttiin lahjoittajaviestinnän ydinviesteihin ja keräyksiä tukevaan kampanjaviestintään sekä vahvaan medianäkyvyyden saavuttamiseen. Mediatyössä hyödynnettiin myös Syöpäjärjestöjen asiantuntijoiden osaamista. Tavoitteena on edelleen ylläpitää ja vahvistaa Syöpäsäätiön roolia mieluisimpana hyväntekeväisyyskohteena ja yhteistyökumppanina myös tulevina vuosina.

Vuonna 2022 Syöpäsäätiö julkaisi 19 mediatiedotetta ja järjesti 2 lehdistötilaisuutta: Roosa nauha -pressin ja TTK-pressin (yhteistyössä MTV:n kanssa). Syöpäsäätiölle mediaosumia kertyi 265, tavoittavuus näissä 210 milj. Säätiön mediaosumien määrä kasvoi edellisvuoteen (2021) verrattuna 26,8 %. Roosa nauha -kampanjan näkyvyys kasvoi ansaitussa mediassa 13 % edellisvuoteen verrattuna. Roosa nauha mainittiin 224 artikkelissa kampanjan aikana syksyllä 2022.

Tutkimusapurahoista ja niiden hakemisesta viestiminen sekä sähköinen hakuprosessi on Syöpäsäätiön verkkosivuilla. Tutkijoita sitoutetaan edelleen vahvemmin kertomaan työnsä tuloksista, ja niistä kerrotaan Tutkimusmatkalla-konseptin materiaaleissa säätiön viestinnässä. Verkkoviestinnässä ja sosiaalisessa mediassa kehitetään edelleen analytiikkapohjaista toimintaa ja suunnitelmallisuutta seuraajien sitouttamiseksi ja lisäämiseksi.

Ansiomitalit ja palkinnot

Syöpäjärjestöillä on käytössään useita tapoja osoittaa kunnioitusta syöväntorjunnassa, syövänhoidossa ja Syöpäjärjestöjen toiminnassa ansioituneille henkilöille.

Syöväntorjunnan ansiomitaleja on kolmessa kategoriassa (kultainen, hopeinen ja pronssinen) ja niitä jaetaan jäsenyhdistysten ja keskustoimiston ehdotuksesta vuosittain. Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan kahdeksi vuodeksi kerrallaan valitsema ansiomitalilautakunta käsittelee saamansa perustellut ehdotukset huhtikuussa ja tekee esityksen ansiomitalin saajista valtuuskunnan kevätkokoukseen. Palkinnonsaajien lista vuonna 2022 on vuosikertomuksen loppuosassa.

Syöpäsäätiön Vuoden syöpälääkärin ja vuoden syöpähoitajan palkinnot jaetaan vuosittain. Palkinnon suuruus on 5 000 euroa. Vuoden syöpälääkärin palkinnon sai syöpätautien erikoislääkäri, dosentti Siru Mäkelä HUS Syöpäkeskuksesta ja Vuoden syöpähoitajan palkinnon apulaisosastonhoitaja, sairaanhoitaja Elina Kiviniemi Taysista.

Cancer Foundation Finland Prize

Syöpäsäätiön 3–5 vuoden välein jaettavan Cancer Foundation Finland Prize -palkinto myönnettiin vuonna 2022 professori Aleyamma Mathew’lle, joka toimii Intiassa Thiruvananthapuramin syöpäkeskuksen johtajana. Palkinnon suuruus on 5 000 euroa.
Palkinnon tarkoituksena on tukea ja kannustaa intialaisia syöpärekistereidensä kehittämisessä ja niihin pohjautuvassa tutkimuksessa sekä vahvistaa Syöpäsäätiön ja Intian syöpärekistereiden välille vuosikymmenien aikana syntynyttä sidettä.

Professori Mathew on osallistunut aktiivisesti Intian syöpärekisteriverkoston kehittämiseen yli 30 vuoden ajan. Hän on osallistunut syöpäepidemiologisena tutkijana Aasia-Oseanian alueen syövänehkäisyorganisaatioon ja toiminut vierailevana tutkijana Yhdysvaltain kansallisessa terveysinstituutissa (NIH). Mathew on suorittanut tohtorintutkinnon Suomessa Syöpäjärjestöjen tuella.

Kansainvälinen toiminta

Kansainväliseen toimintaan osallistumisella on kaksi päätavoitetta: 1) syöväntorjuntaan vaikuttaminen kansainvälisten järjestöjen ja verkostojen kautta sekä 2) vertaisoppiminen.

NCU. Vuonna 2022 jatkui edellisenä vuonna alkanut Suomen kolmivuotinen Nordic Cancer Unionin (NCU) puheenjohtajuuskausi. Uutena puheenjohtajana aloitti Syöpäjärjestöjen uusi pääsihteeri Juha Pekka Turunen. Kauden toisen vuoden aikana Syöpäjärjestöt järjestivät kolme NCU:n johtokunnan kokousta (ensimmäinen virtuaalisesti koronaviruspandemian rajoitusten vuoksi sekä kesäkuun ja marraskuun kokoukset Helsingissä).

Syöpäjärjestöt vastasivat kokonaisuudessaan NCU:n tutkimusrahoituksen hakuprosessin toteuttamisesta ja rahoituksen hallinnoinnista. Vuonna 2022 NCU päätti rahoittaa 10 yhteispohjoismaista tutkimushanketta, yhteensä 750 000 eurolla. Strategisista hankkeista tehtiin yksi päätös: 3-vuotinen rahoitus hankkeelle ”NCU Common Actions for the Prevention of Overweight and obesity among Children – NCU-CAPOC”. NCU:n johtokunta päätti korottaa tutkimusrahoitukseensa varattua summaa 200 000 eurolla/vuosi vuodesta 2023 alkaen. Rahoituksen vaikuttavuuden kehittämiseksi käynnistettiin NCU:n sisäinen työryhmä. Lisäksi johtokunnan kokouksissa vaihdettiin kokemuksia ja kuultiin syövän torjuntaan liittyviä esityksiä Syöpäjärjestöjen omilta asiantuntijoilta sekä kotimaisilta ja ulkomaisilta vierailijoilta.

ECL. Euroopan syöpäunioni ECL (Association of European Cancer Leagues) on kansallisten syöpäjärjestöjen yhteistyöjärjestö, jolla on 30 jäsenjärjestöä 25 Euroopan maasta. Brysselissä toimistoaan pitävä ECL toimii lobbarina Euroopan komission ja Euroopan parlamentin suhteen erityisesti syöväntorjunnassa. ECL pyrkii yhdessä jäsenjärjestöjensä kanssa turvaamaan laadukkaan ja tarkoituksenmukaisen hoidon yhdenvertaisesti koko Euroopassa. ECL:llä on aktiivinen rooli myös syöpätietouden lisääjänä. ECL:n 42. vuosikokous pidettiin marraskuussa Kyproksella

IARC (WHO:n kansainvälinen syöväntutkimuskeskus Lyonissa). IARC:n kanssa tehdään aktiivista tieteellistä ja syöväntorjuntaan liittyvää yhteistyötä. Suomen Syöpärekisterin tutkimusjohtaja Sirpa Heinävaara oli vuonna 2022 IARC:n tieteellisen neuvoston Suomen edustajana.

UICC. Syöpäjärjestöt on jäsenenä Kansainvälisessä syöpäunionissa UICC:ssä (Union for International Cancer Control) ja tukee syöväntorjuntaa ei-teollistuneissa maissa esimerkiksi ICRETT-rahaston (International cancer technology transfer fellowships) välityksellä. UICC järjesti Maailman Syöpäkongressin (World Cancer Congress) Genevessä lokakuussa 2022.

FCA. Maailmanlaajuinen WHO:n Framework Convention on Tobacco Control (FCTC) -sopimuksen toteuttaminen on kansainvälinen tupakkatuotteiden käytön rajoittamiseen tähtäävä kansainvälinen sopimusjärjestelmä. Yhdistys tukee FCTC-sopimusta Framework Convention Alliance (FCA) -koalition jäsenyyden kautta.

ICISG. International Cancer Information Service Group (ICISG) on verkosto, joka kokoaa yhteen eri maiden ja organisaatioiden syöpäneuvontapalveluita kehittämään toimintaansa. Verkosto ylläpitää verkkosivuja www.icisg.org ja tuottaa uutiskirjeitä. ICISG on perustettu 1996, ja siinä on noin 70 jäsenyhdistystä. Suomen Syöpäyhdistys on verkoston jäsen.

IPAAC eli Innovative Partnership for Action Against Cancer. Suomen Syöpäyhdistys johti Syöpärekisterin avustamana syövän ehkäisyn ja seulontojen osakokonaisuutta EU:n terveysohjelmasta rahoitettavassa jäsenvaltioiden ja Euroopan komission yhteishankkeessa (joint action) IPAACissa (2018–2022), jossa Suomesta oli mukana myös THL. Hankkeessa raportoitiin tuloksia neljästä teemakokouksesta, jotka järjestettiin yhteistyössä IARCin ja ECL:n kanssa. Joulukuussa 2021 pidetyssä loppukonferenssissa raportoitiin koko hankkeen tärkeimmät tulokset. Lisäksi tuotettiin verkkopohjaisesta viestintää varten syöpäseulontaohjelmien ohjausrakenteiden infografiikkaopas sekä policy brief -dokumentteja syöpien varhaistoteamisesta, seulonnoista ja preventiosta. Keskeisiä tuloksia olivat suositukset uudistaa eurooppalainen syöpäohjeistus: 1) European Code against Cancer ja 2) syövän varhaista toteamista, kuten syöpäseulontoja, edistävät toimet Euroopan tasolla. Hankkeen loppuraportointi valmistui alkuvuonna 2022.

Bumper EU4Health-hanke. Euroopan syöpäunionin (ECL) koordinoima Bumper-hanke alkoi loppuvuodesta 2022. Syöpäjärjestöt on yksi hankkeen toimijoista. Hankkeessa kehitetään EU-kansalaisille syövän ehkäisyyn mobiilisovellusta, joka edistää Euroopan syövän ehkäisyn suositusten tunnettuutta ja niiden käytäntöön viemistä. Hanke on kaksivuotinen. Syöpäjärjestöt on mukana suunnittelemassa ja pilotoimassa applikaatiota sekä levittämässä sitä Suomeen.