Kaksi kolmesta syöpään sairastuneesta paranee, ja yhä useampi syöpään sairastunut elää kroonisen sairauden kanssa vuosia tai jopa vuosikymmeniä. Hyvien hoitotuloksien seurauksena syöpään sairastuneiden kuntoutumisen tuen tarve kasvaa heti diagnoosista, syöpähoitojen aikana ja niiden päätyttyä. Tietopohjan vahvistaminen Tutkimus. Syöpärekisteri jatkaa nuorena syöpään sairastuneiden myöhempään elämään liittyvien terveys- ja sosiaalisten tekijöiden tutkimusta. Tärkeimmät yhteistyökumppanit ovat pohjoismaiset tutkijayhteisöt ja Suomessa erityisvastuualueiden potilaita hoitavat tahot. Syöpäkeskusyhteistyö. Suomen Syöpärekisterin toiminnan yhtenä tavoitteena on laajentaa tietosisältöään hallitusti tulevaisuudessa kansallisen syövän laaturekisterin luomiseksi. Vuoden 2022 aikana yhteistyö- ja viranomaispalavereissa (THL) on luotu pohjaa syövän kansallisen ”laaturekisteritiedon” määrittelemiseksi. Keskeisimmiksi tietosisällöiksi ovat valikoituneet syövän levinneisyys toteamishetkellä, uusiutuminen, leviäminen sekä syöpään annetut hoidot. Valtion budjetissa on myönnetty jatkuva lisärahoitus Syöpärekisterin laaturekisteritoiminnan kehittämiseksi. Vuoden 2023 aikana suunnittelu- ja kehitystoiminta tullaan käynnistämään ja organisoimaan systemaattisemmin. Keskeinen keino tietosisällön laajentamiseksi on ollut huomion kiinnittäminen potilastietojen rakenteiseen ja yhdenmukaiseen kirjaamiseen kansallisesti ja siitä viestimiseen. Yhteistyö syöpäkeskusten kanssa on osa aloitettavaa laaturekisteritoimintaa. Neuvontapalvelut Neuvontapalveluiden kokonaisuus. Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut 2022 koostuivat valtakunnallisesta neuvontapalvelusta ja jäsenyhdistysten tarjoamista neuvontapalveluista. Syöpäjärjestöjen neuvontatoiminnan tavoitteena on antaa tietoa ja psykososiaalista tukea syöpään sairastuneille, heidän läheisilleen ja muille syövästä huolestuneille. Psykososiaalista tukea tarjottiin yhdenvertaisesti asiakkaan tarpeen mukaan eri puolella Suomea sairastumisen eri vaiheissa, mutta myös sairastumisen jälkeiseen arkeen siirtymisessä. Terveyden edistämistyö oli osa kaikkia palveluita. Valtakunnallisessa neuvontapalvelussa neuvontaa toteutettiin puhelin-, sähköposti- ja chat-neuvontapalveluna. Neuvontaa sai suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi. Valtakunnallinen neuvontapalvelu toteutettiin etänä ja jäsenyhdistysten neuvontapalvelut etä- ja vastaanottopalveluina. Etuusneuvonta. Etuusneuvontapuhelin on ollut toiminnassa 10 vuotta. Se on osa valtakunnallista neuvontapalvelua ja palvelee koko Suomea. Etuusneuvontapuhelimessa ja sähköpostineuvonnassa annettiin tietoa syöpään sairastuneiden toimeentuloon ja etuuksiin liittyvissä kysymyksissä. Valtaosa yhteydenotoista liittyi sairastuneen tai hänen perheensä toimeentulon heikkenemiseen. Usein yhdessä puhelussa kuitenkin käsiteltiin useita asiakokonaisuuksia. Vuonna 2022 yhteydenottoja oli 117, joista valtaosa puheluita. Etuusneuvonnan tilastointityökalu otettiin käyttöön vuonna 2022. Syöpäkipulinja. HUSin kanssa yhteistyössä järjestettävän Syöpäkipulinjan toiminta jatkui entiseen malliin. Palvelu on tarkoitettu syöpää sairastaville, heidän läheisilleen ja terveydenhuollon ammattihenkilöille. Palvelun toteuttaa HUSin Kipuklinikka yhteistyössä Syöpäjärjestöjen valtakunnallisen neuvontapalvelun kanssa. Syöpäkipulinjalla vastaavat kivunhoitoon perehtyneet erikoissairaanhoitajat ja lääkärit arkisin klo 9–12. Vuonna 2022 puheluita tuli 37. Soiton syynä oli pääsääntöisesti riittämätön kipulääkitys tai soittaja ei tiennyt minne ottaa yhteyttä kivunhoidossa. Muita syitä olivat mm. hallitsematon kipu ja ongelma kipulääkityksen toteutuksessa. Useimmat ongelmat pystyttiin ratkaisemaan puheluissa. Joitakin asiakkaita kuitenkin otettiin Kipuklinikalle hoitoon tai klinikan lääkäriä konsultoitiin oikean lääkityksen löytämiseksi. Muutaman kerran kipuklinikan lääkäri oli myös yhteydessä hoitavaan tahoon ohjeiden antamiseksi. Periytyvyysneuvonta. Vuodesta 1995 lähtien Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajat ovat antaneet periytyvyysneuvontaa. Perinnöllisyysneuvonnan tarve kasvaa geenitutkimuksen ja yksilöllisen lääketieteen kehittymisen myötä sekä ihmisten tietoisuuden lisääntyessä. Vuonna 2022 neuvontapalveluissa perinnöllisyyskartoitusta tehtiin 143 henkilölle, ja perinnöllisyyslääkäri otti kantaa 111 henkilön syövän periytyvyysriskiin, joista 59:lle tehtiin lähete erikoissairaanhoitoon. Saadulla geenitiedolla on kysyjälle iso merkitys, sillä se tarkentaa diagnoosia, aikaistaa sairastumisriskissä olevien sukulaisten diagnoosia, helpottaa seurannan ja ennalta ehkäisevien toimenpiteiden suunnittelua ja sukulaisille (yli 18-vuotiaille) voidaan tarjota ennustava geenitutkimus. Lisäksi kantajat pääsevät selvityksen jälkeen ennaltaehkäisyn ja varhaisen toteamisen piiriin. Jos suvun geenivirhettä ei todeta, henkilö voidaan vapauttaa seurannasta ja hänen syöpäriskinsä on sama kuin väestössä. Vuonna 2022 järjestettiin kolme kurssia: rinta- tai munasarjasyöpään sairastuneet BRCA-geenivirhettä kantavat ja terveet BRCA 1- tai 2-geenivirhettä kantavat Teams-koulutuksena sekä terveet Lynch syndrooma -diagnoosin saaneet viikonloppukurssina. Kehittämistyö. Toimintavuonna 2022 jatkettiin yhteistyötä ja toiminnan integroimista alueellisten neuvontapalvelujen toiminnan kanssa. Neuvontahoitajille järjestettiin kaksipäiväinen koulutuskokonaisuus Parisuhteen palikat yhteistyössä parisuhdekeskus Katajan kanssa. Lisäksi neuvontahoitajille järjestettiin sisäisiä Teams-koulutuksia ja he osallistuivat ulkopuolisiin seminaareihin ja luentotilaisuuksiin. Yhteistyö ammattikorkeakoulujen kanssa jatkui edellisten vuosien tapaan. Perheiden palvelut Lapset puheeksi -työ. Vuonna 2022 Syöpäjärjestöt liittyi hankekumppaniksi MIELI ry:n YLVA-hankkeeseen (Ylivelkaantuneiden mielenterveyden ja vanhemmuuden tukeminen -hanke, STEA, 2022–24). Hankkeen tavoitteena on vahvistaa ylivelkaantuneiden perheiden vanhempien mielenterveyttä ja hyvää arkea lisäämällä heitä kohtaavien ammattilaisten mielenterveysosaamista. Syöpäjärjestöille tulleiden syöpää sairastavien ihmisten taloudellisen tuen hakemusten määrä on lähes kymmenkertaistunut kymmenen viime vuoden aikana. YLVA-hankkeen kautta Syöpäjärjestöihin saadaan muun muassa lisää Lapset puheeksi (LP) -menetelmäosaajia sekä Lapset puheeksi -menetelmän kouluttajia. LP-boosteripäivä Syöpäjärjestöjen LP-menetelmäkoulutetuille ammattilaisille toteutui keväällä 2022 yhteistyössä MIELI ry:n Toimiva lapsi & perhe -työn tiimin kanssa. Syöpäjärjestöissä tarjottiin LP-menetelmäkoulutuksen käyneille jäsenyhdistysten ammattilaisille LP-menetelmäohjauksen etäpilottiryhmä keväällä 2022. Toimintavuoden aikana valmistui LP-työhön myös markkinointivideo valtakunnalliseen käyttöön. Yhteistyötä Parisuhdekeskus Kataja ry:n kanssa jatkettiin vuonna 2022 kuntoutuksen sekä tukihenkilötoiminnan saralla. Syöpään sairastuneille, heidän läheisilleen, ammattilaisille, Syöpäjärjestöjen vapaaehtoisille ja muille kiinnostuneille järjestettiin keväällä 2022 neliosainen webinaarisarja Parisuhde voimavarana, kun perheenjäsen sairastaa syöpää. Webinaareihin osallistui yhteensä 248 henkilöä. Palautetta antoi 36 prosenttia osallistujista, ja kokonaiskeskiarvo webinaarisarjalle oli 3,3 asteikolla yhdestä neljään. Syöpäjärjestöjen asiakastyötä tekeville ammattilaisille tarjottiin valtakunnallisesti kaksi Parisuhteen palikat -koulutuskokonaisuutta syksyllä 2022. Niissä ammattilaiset saivat vahvistusta ja lisää työkaluja parisuhdetyöhön tilanteissa, joissa toinen parisuhteessa sairastaa syöpää. Kuntoutumisen tuki Yleistä. Kaksi kolmesta syöpään sairastuneesta paranee ja yhä useampi syöpään sairastuneista elää kroonisen sairauden kanssa vuosia tai jopa vuosikymmeniä. Hyvien hoitotuloksien seurauksena syöpään sairastuneiden kuntoutumisen tuen tarve kasvaa heti diagnoosista, syöpähoitojen aikana ja niiden päätyttyä. Tavoitteet. Syöpäjärjestöjen tarjoamalla kuntoutumisen tuella edistetään ja ylläpidetään syöpään sairastuneen toiminta- ja työkykyä sekä hyvinvointia, jotka ovat hyvän elämän perusedellytyksiä. Syöpäjärjestöt tarjoavat kuntoutumisen tukea oikea-aikaisesti ja vastaavat entistä paremmin asiakkaiden tuen tarpeisiin sairauden eri vaiheissa. Syöpäjärjestöjen tarjoaman kuntoutumisen tuen tehtävänä on täydentää julkisia kuntoutuspalveluita. Kurssit. Suomen Syöpäyhdistys ja sen jäsenjärjestöt tarjoavat valtakunnallisesti syöpään sairastuneille, geenivirheen kantajille ja heidän läheisilleen teemallisia, tavoitteellisia ja ammattilaisten ohjaamia ryhmämuotoisia kursseja STEAn avustuksella ja omarahoituksella. Kursseja toteutetaan sekä kasvokkain että verkossa. Kursseja järjestetään 3-5 vuorokauden pituisina jaksoina kuntoutuskeskuksissa tai useamman viikon pituisina avokuntoutusjaksoina. Kurssien tavoitteena on antaa tietoa, vahvistaa syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä henkilökohtaisia valmiuksia, voimavaroja ja selviytymiskeinoja sekä tukea arjessa selviytymistä sairauden kanssa. Kurssit mahdollistavat myös ammatillisesti ohjatun vertaistuen. Kursseilla tuetaan osallistujia aktiiviseen toimijuuteen oman kuntoutumisensa edistämiseksi ja hyvinvointinsa lisäämiseksi. Vuonna 2022 kursseja toteutui 63, hakijoita kursseille oli yhteensä 1100 ja osallistujia 699. Kurssi-, hakija- ja osallistujamäärät kasvoivat koronavuosia edeltäneelle tasolle. Tarjolla oli yksilö-, pari- tai perhekursseja, jotka toteutuivat teemallisina tai toiminnallisina kursseina. Kursseja järjestettiin kuntoutuskeskuksissa intensiivijaksoina, avomuotoisina kursseina, verkkokursseina ja yhdistelmäkursseina. Kursseille osallistuneista 72 % oli naisia/tyttöjä ja 32 % miehiä/poikia. Osallistujista 59 % oli syöpään sairastuneita ja 41 % syöpään sairastuneiden läheisiä. Koronatilanne aiheutti jonkin verran muutoksia talven ja kevään 2022 kurssitoimintaan, ja muutamia kursseja jouduttiin siirtämään ja perumaan. Palautetta kursseista saatiin 80 prosentilta osallistujista. Palautteen perusteella osallistujien kokema kurssien hyödyllisyys oli 4,4 asteikolla yhdestä viiteen. Perheille suunnattu etäkurssitoiminta. Lapsille suunnattu Tunteet verkkoon -etäryhmämalli valmistui vuonna 2022. Se on suunnattu vertaisryhmätoimintaan alakouluikäisille vanhempansa tai sisaruksensa menettäneille. Etäryhmämalli vastaa asiakkailta nousseisiin toiveisiin siitä, että jokainen kohderyhmään kuuluva lapsi voisi, asuinpaikasta riippumatta, hakea mukaan valtakunnalliseen etäryhmään. Ryhmämallin ovat luoneet yhteistyössä Syöpäjärjestöt, Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry, Sylva ry ja Käpy Lapsikuolemaperheet ry. Nuoret Lesket ry:n kanssa on tehty yhteistyötä markkinoinnissa ja kohderyhmän tavoittamisessa. Mallin ohjaajamateriaali esiteltiin Syöpäjärjestöissä ammattilaisille keväällä 2022. Vuonna 2022 toteutui kolme Tunteet verkkoon -ryhmää Syöpäjärjestöjen kurssitoiminnan alla yhdistysyhteistyönä (vanhempansa menettäneet nuoret, vanhempansa menettäneet alakouluikäiset, sisaruksensa menettäneet alakouluikäiset). Lisäksi kehitettiin vanhemmille suunnattua Kun vanhempi sairastaa syöpää -verkkokurssia Peda.net-alustalle. Kehittäminen. Kuntoutumisen tukeen ja kurssitoimintaan liittyviä asioita kehitettiin aktiivisesti Syöpäjärjestöjen sisäisenä toiminta. Toiminnan kehittämistä tehtiin yhteistyössä muiden järjestöjen, alueellisten syöpäkeskusten ja julkisen terveydenhuollon kanssa. Kurssitoiminnan osalta osallistujien palautelomakkeet päivitettiin ja uutena asiana otettiin käyttöön seurantapalautelomake, jolla kurssien pysyvämmät vaikutukset tulevat esille. Myös kurssien hakulomakkeet päivitettiin. Syöpään sairastuneiden terveyttä ja hyvinvointia edistävän etäkurssin osalta kartoitettiin etätyöpajoissa syöpään sairastuneilta ja Syöpäjärjestöjen ammattilaisilta, millainen etäkurssin tulisi olla rakenteeltaan ja sisällöltään, jotta se edistäisi parhaalla mahdollisella tavalla syöpään sairastuneiden terveyttä ja hyvinvointia. Etäkurssin kehittämiseksi on luotu Syöpäjärjestöjen sisäinen kehittämisryhmä. Kurssien markkinoinnin edistämiseksi tuotettiin kaksi mainosvideota, joita hyödynnetään kohderyhmän tavoittamiseksi. Vuonna 2022 valmistui YAMK-opinnäytetyö, jossa saatiin tietoa ja kehittämisehdotuksia digitaalisten työvälineiden käyttöönottoon Syöpäjärjestöissä. Opinnäytetyö tehtiin yhteistyössä Syöpäjärjestöjen ja Living Skills Oy:n kanssa. Opinnäytetyöstä saatua tietoa hyödynnetään digitaalisten työvälineiden käyttöönotossa. Kuntoutuskysely. Syöpäjärjestöt, Diabetesliitto, Sydänliitto ja Kuntoutussäätiö toteuttivat keväällä 2022 kyselyn, jonka tarkoituksena oli kartoittaa ja kuvata syövän, diabeteksen ja sydänsairauksien vaikutuksia sairastuneiden elämään ja arkeen. Kyselyssä kartoitettiin myös mahdollisia tuen tarpeita ja toteutunutta kuntoutusta. Kyselyllä selvitettiin, millaista tukea ja kuntoutusta sairastuneet ovat eri ammattilaisilta saaneet arjessa tai työssä pärjäämiseen. Kyselyyn vastasi yhteensä 979 ihmistä, joista syöpää sairastavia oli 360 eli 37 %. Tuloksia hyödynnetään potilaiden heidän läheistensä tukeen ja kuntoutukseen liittyvässä vaikuttamistyössä. Living Skills -motivointi- ja arviointityökalua ei käytetty vuonna 2022. Vuoden aikana hankittiin digitaalisten työvälineiden käyttöönottoon liittyvää tietoa ja kehittämisehdotuksia. Lisäksi Syöpäjärjestöjen ammattilaisille suunniteltiin kurssitoiminnan vaikuttavuuteen ja tavoitteellisuuteen liittyvä koulutuskokonaisuus, jonka tavoitteena on lisätä ammattilaisten ymmärrystä vaikuttavasta kurssitoiminnasta ja motivoida heitä Living Skills -motivointi- ja arviointityökalun käyttöönottoon. Kuntoutuksen ohjausryhmä on Syöpäjärjestöjen jäsenyhdistyksistä koottu asiantuntijaryhmä, joka seuraa, suunnittelee ja kehittää järjestön kuntoutumisen tuen palveluita ja kurssitoimintaa. Kuntoutuksen ohjausryhmän kokouksia järjestettiin neljä vuoden 2022 aikana. Verkostoyhteistyö. Syöpäjärjestöt toimivat aktiivisesti SOSTE ry:n koordinoimassa kuntoutusverkostossa (KUVE), kurssitoiminnan kehittämisverkostossa (KUTO) sekä Luustoliiton koordinoimassa avokuntoutusverkostossa ja sen kehittämisryhmässä. Toiminnan yleistä vertaiskehittämistä jatkettiin yhdessä Kuntoutussäätiön, Sydänliiton, Psoriasisliiton ja Mielenterveyden keskusliiton kanssa. Syöpäjärjestöjen koulutuspäivä. Vuonna 2022 järjestettiin ensimmäinen yhteiskoulutus neuvontahoitajille sekä kuntoutuksen ja terveyden edistämisen asiantuntijoille. Koulutuksen teemana oli Ikääntyneet ja Syöpä. Koulutuspäivä toteutettiin kaksipäiväisenä live-koulutuksena Helsingissä. Koulutuksen yhteydessä vietettiin Valtakunnallisen neuvontapalvelun 30-vuotisjuhlaa juhlaillallisella. Koulutukseen osallistui yhteensä noin 54 Syöpäjärjestön asiantuntijaa. Vapaaehtois- ja tukihenkilötoiminta Vapaaehtoistoiminnan kehittämistyö. Vapaaehtoistoiminnan käsikirja -projekti aloitettiin maalikuussa 2022 yhteistyössä neljän jäsenyhdistyksen kanssa. Käsikirjan tavoitteena on tehdä näkyväksi olemassa olevat hyvin toimivat toimintaperiaatteet ja käytännöt sekä sopia yhteisistä uusista käytännöistä ja linjauksista, jotka tukevat vapaaehtoistoiminnan johtamista sekä johtajuuden osaamisen vahvistumista. Käsikirja parantaa toiminnan laatua ja sujuvuutta vahvistamalla ja kehittämällä yhteisiä rakenteita ja käytäntöjä, jotka tukevat laadukasta vapaaehtoistoiminnan toteutumista. Lisäksi tavoitteena on varmistaa laadukas, yhtenäinen ja sujuvasti organisoitu vapaaehtoistoiminta, joka lisää halua ja motivaatiota toimia Syöpäjärjestöjen vapaaehtoisena. Käsikirja on selkeän kokonaisuuden kokoava tietolähde toiminnan kehittämisen, viestinnän ja markkinoinnin tueksi, ja se mahdollistaa uusien vapaaehtoisten tavoittamisen ja saamisen Syöpäjärjestöihin. Vapaaehtoistoiminnan sähköinen käsikirja valmistuu syksyllä 2023. Lisäksi vapaaehtoistoiminnassa toteutettiin somekortit vapaaehtoisten kiittämiseen ja rekrytointiin sekä Vapaaehtoisen polku -video jäsenyhdistysten käyttöön. Johtamiskoulutukset. Toimintavuoden aikana jäsenyhdistysten vapaaehtoistoiminnassa työskenteleville tarjottiin tukea ja koulutusta johtamis- ja arviointityön tueksi ja kehittämiseksi järjestämällä kolme Vapaaehtoistoiminnan johtamiskoulutus -webinaaria. Niiden sisältönä oli vapaaehtoistoiminnan suunnittelu ja tavoitteet, koordinoinnin prosessit ja palvelumuotoiluajattelun perusteet. Webinaarit toteutti Osana yhteistä ratkaisua Oy. Lisäksi työntekijöille järjestettiin neljä vapaaehtoistoiminnan etäaamukahvia teemoineen sekä kerran vuodessa toteutettava valtakunnallinen vapaaehtoistoiminnan seminaari. Vapaaehtoiskysely. Vuonna 2022 toteutettiin valtakunnallinen vapaaehtoiskysely Syöpäjärjestöjen vapaaehtoisille. Kyselyyn vastasi 566 vapaaehtoista. Kyselyllä saatiin tietoa vapaaehtoistoiminnan toteutumisesta Syöpäjärjestöissä ja toimintaa koskevista kehittämistarpeista valtakunnallisesti. Jäsenyhdistykset saivat kyselyn tuloksista yhdistyskohtaiset raportit oman vapaaehtoistoimintansa kehittämiseen. Syöpäjärjestöissä erilaisissa vapaaehtoistehtävissä toimi yhteensä 4 200 henkilöä. Syöpäjärjestöjen vapaaehtoiset ovat järjestön merkittävä voimavara. Venäjänkieliset vapaaehtoiset. Suomen Venäjänkielisten Keskusjärjestö ry:n ja jäsenyhdistysten kanssa aloitettiin yhteistyö antamalla vertaistukea SVK:n syöpään sairastuneille jäsenille Syöpäjärjestöjen vertaistukijoiden toimesta. Kokemustoimijat. Syöpäjärjestöt järjesti yhdessä valtakunnallisen Kokemustoimintaverkoston kanssa uusille kokemustoimijoille peruskoulutuksen Kainuun ja Lapin alueella sekä Pirkanmaalla ja jatkokoulutuksen Lahdessa. Lisäksi yhteistyössä Kokemustoimintaverkoston kanssa suunniteltiin viestintäkampanjaa seuraaville vuosille. Syöpäjärjestöjen kokemustoimijat ovat Kokemustoimintaverkoston ja Syöpäjärjestöjen kouluttamia kokemustiedon jakajia, joiden tehtävänä on syöpäsairauteen liittyvän ymmärryksen ja tiedon lisääminen eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille sekä suurelle yleisölle. Tukihenkilötoiminta on Syöpäjärjestöissä keskeinen vapaaehtoistoiminnan muoto. Tukihenkilö voi toimia sairastuneen tai hänen läheistensä tukena sairauden eri vaiheissa vertaistukijana tai saattohoidon tukihenkilönä. Vuonna 2022 tukihenkilötoiminnan kehittämisryhmä muodostui kymmenestä jäsenyhdistyksen työntekijästä. Ryhmä kokoontui vuoden aikana parin kuukauden välein. Sen tavoitteena on arvioida ja kehittää yhteistyössä Syöpäjärjestöjen tukihenkilötoimintaa sekä edistää tukipalvelujen saatavuutta valtakunnallisesti. Kehittämisryhmän toimintakuvaus päivitettiin syksyllä 2022. Tilastointi. Toimintavuoden aikana Syöpäjärjestöissä toimi yhteensä 836 vertais- ja saattohoidon tukihenkilöä. Toiminnassa mukana olevia vertaistukijoita oli 542, saattohoidon tukihenkilöitä 284 ja vertaisohjaajia 179. Tukihenkilöiden tarjoamaa tukea sai yhteensä noin 2971 henkilöä. Tukihenkilökohtaamisia oli arviolta noin 7900. Erilaisia tukihenkilöiden ohjaamia vertaistukiryhmiä oli 104. Vertaistukiryhmät kokoontuivat vuoden aikana yhteensä 924 kertaa ja käyntikertoja ryhmiin tehtiin 4887 kertaa. Koulutukset. Vuonna 2022 jäsenyhdistysten tukihenkilöitä kouluttaville ammattilaisille tarjottiin verkkokouluttajakoulutus liittyen verkkopedagogiikkaan yhteistyössä Jyväskylän ammattikorkeakoulun kanssa. Vuonna 2022 valmistui vertaisohjaajakoulutus Peda.nettiin sekä samalla uudistettiin siihen liittyvä kouluttajien materiaali yhteistyössä Sylva ry:n ja Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa. Toimintavuoden aikana Peda.netissa tarjottiin valtakunnallisesti jäsenyhdistysyhteistyönä vertaistukija-verkkokoulutus, vertaisohjaaja-verkkokoulutus sekä Lapset puheeksi -työhön liittyvä tukihenkilöille suunnattu Hyvä arki lapselle -täydennyskoulutus. Valtakunnallisesti vuoden aikana vertaistukijakoulutukseen osallistui 93 henkilöä, saattohoidon tukihenkilö -koulutukseen 79 henkilöä ja vertaisohjaajakoulutukseen 32 henkilöä. Täydennyskoulutuksiin osallistui vuoden aikana valtakunnallisesti 438 henkilöä. Tukihenkilöille tarjottiin vuoden aikana kaksi valtakunnallista etätäydennyskoulutusta, ja kumpikin koulutusilta keräsi yhteensä noin 80 tukihenkilöä linjoille. Toiminnan/työnohjaus. Tukihenkilöille tarjottiin kasvokkain sekä etänä toiminnanohjausta, jossa he saivat tukea omaan jaksamiseen ja toimimiseen syöpään sairastuneen tai hänen läheisensä rinnalla. Ryhmämuotoista toiminnanohjausta järjestettiin vuoden aikana 172 kertaa. Toiminnanohjauksiin kertyi osallistumiskertoja valtakunnallisesti 990. Toimintavuoden aikana pilotoitiin ryhmämuotoista etätyönohjausta Syöpäjärjestöjen vertaisohjaajille yhteistyössä Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen ja Satakunnan Syöpäyhdistyksen kanssa: keväällä 2022 tarjolla oli kolme ryhmää ja syksyllä 2022 neljä ryhmää. OLKA-yhteistyö. OLKAn TOIVO-vertaistukisovelluksessa oli mukana vuoden 2022 loppuun mennessä kahdeksan jäsenyhdistystä, minkä ansioista syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä on mahdollista tavoittaa vertaistukea yhä paremmin myös sovelluksen kautta. Syöpäjärjestöjen valtakunnallista näkyvyyttä ja kattavuutta hiottiin vuonna 2022 TOIVO-sovelluksessa. Sovelluksessa mukana olevat jäsenyhdistykset linkittyvät nyt Syöpäjärjestöt-brändin alle, minkä ansiosta vertaistuen löytäminen on sujuvampaa. Saattohoidon vapaaehtoistoiminnan valtakunnallista SAAVA-hanketta (STEA, 2021–2023), koordinoi Suomen Palliatiivisen Hoidon Yhdistys ry. Syöpäjärjestöt on hankkeessa yhteistyökumppanina, lisäksi pilottialueilla jäsenyhdistyksistä Pohjois-Suomen sekä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys. Hankkeen tavoitteena on yhtenäistää valtakunnallisesti saattohoidon vapaaehtoistoiminnan koulutusmallia ja rakenteita, lisätä toiminnan näkyvyyttä sekä kytkeä toimintaa luontevammaksi osaksi julkista terveydenhuoltoa. Vuotuinen saattohoidon vapaaehtoisten seminaaripäivä toteutui etänä lokakuussa 2022 SAAVA-hankkeen koordinoimana. Vuonna 2022 päivitettiin Kaikkisyövästä.fi-verkkosivujen sisältöä Syöpäjärjestöjen saattohoidon tukihenkilötoiminnan osalta. Taloudelliset avustukset vähävaraisille syöpään sairastuneille ja perheille, joissa lapsi on sairastunut syöpään Syöpäsäätiö myöntää taloudellisia avustuksia vähävaraisille syöpään sairastuneille. Avustuksia myönnetään hakemuksesta, johon on liitetty sosiaalityöntekijän lausunto. Säätiön tuki vähävaraisille syöpään sairastuneille jaetaan Suomen Syöpäyhdistyksen sosiaalitoimikunnan kautta. Avustukset olivat suuruudeltaan 400–1 000 euroa. Avustustoiminnan tärkeys perheiden toimeentulon näkökulmasta on merkittävästi kasvanut viime vuosina taloudellisen epävarmuuden ja huono-osaisuuden lisääntyessä ja energiakriisin myötä. Moninaisille syöpätyön tukimuodoille on paikkansa yhteiskunnan muiden tukimuotojen rinnalla. Vähävaraisten syöpään sairastuneiden avustusmäärää lisätään jatkossa kysynnän perusteella. Vuonna 2022 aloitettiin hakuprosessin kehittäminen sähköiseen muotoon, ja se otetaan käyttöön vuonna 2023. Samalla vahvistetaan kohderyhmien ja sosiaalityöntekijöiden tietoisuutta avustusmuodosta ja sen saamisen edellytyksistä. Syöpäsäätiö jakaa Lasten Syöpärahastosta Emilia Heinosen muistoksi ja Svea Ahlqvistin rahastosta tukea perheille, joissa on syöpää sairastava lapsi. Tukea myönnettiin 48 000 euroa yhteensä 40 perheelle.
