Syöpärekisterissä kerätään syöpätietoja kaikkialta Suomesta ja kaikenikäisistä potilaista. Tietojen avulla voidaan tuottaa luotettavia tilastoja syöpätaakan arvioimiseksi Suomessa. Tiedon laatua ja kattavuutta tutkitaan jatkuvasti. Vuonna 2021 laatutarkastuksia on kehitetty yhä järjestelmällisemmiksi mm. tarkastamalla automaattisesti syöpärekisteriin saapuvia syöpäilmoituksia. Tietopohjan vahvistaminen – monitorointi ja tutkimus Syöpätietojen rekisteröinti Syöpäilmoitusten toimittamisaktiivisuutta pyrittiin lisäämään erityisesti ns. kliinisten ilmoitusten osalta. Niillä annetaan kasvaimen perustiedot sen toteamisvaiheessa. Ilmoitusaktiivisuutta edistettiin järjestämällä säännöllisiä kokouksia tiedon toimittajien kanssa. Sähköistä tiedonsiirtoa ja ohjeistusta parannettiin ja selkiytettiin. Lääkäreiden käyttöön otettiin THL:n Tiedä ja toimi -ohjekortti. Uusien syöpäilmoitusten tekemistä tuettiin antamalla ohjausta ja lausuntoja potilastietojärjestelmiin kerättävistä tiedoista rakenteisessa muodossa ja kansallisesti yhteneväisesti. Patologian luokituksen, ns. SNOMED CT:n, kansalliseen käyttöönottoon liittyen tehtiin mittava kasvainkoodien liittäminen uuteen käsiteavaruuteen. Apotin ja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) kanssa jatkettiin yhteistyötä Apotin sisältämän syöpätiedon yhdistämiseksi osaksi syöpäilmoitusten käsittelyä. Kesällä tehtiin tietoallaspoiminta Apotista, ja säännöllinen tiedonsiirto syöpärekisteriin käynnistyi. Syöpätaakka ja tutkimus Syöpätaakan seurantaa kehitettiin Tutka-kehitysohjelmassa, jossa keskitytään parantamaan raportointia ja tiedon esittämisen tapoja asiakas- ja kohderyhmälähtöisesti. Syöpärekisterissä kehitetyn tekstinkaivelualgoritmin avulla aloitettiin syöpärekisterin tietopohjan laajentaminen tuottamalla rakenteista tietoa syöpäilmoituksista. Eturauhassyöpäpotilaiden ennustetta kuvaavaa Gleason-pisteytystä varten luotiin tietokantamalli, ja algoritmin tehokkuutta parannettiin. Algoritmi on avoimesti tutkijoiden saatavilla. Jo noin 10 prosenttia kaikista syövistä todetaan 85 vuotta täyttäneessä väestössä. Syövän ilmaantuvuus ja syövän aiheuttama ylikuolleisuus olivat korkeimmillaan 85–94-vuotiailla, mutta vähenivät tätä vanhemmilla. Syövän ennustetun ilmaantuvuuden perusteella 85 vuotta täyttäneiden syöpätapaukset vähintään kaksinkertaistuvat vuoteen 2035 mennessä. Vanhusväestön syöpätaakkaa ja ennusteita esiteltiin toimittajille webinaarissa kesäkuussa. Useita suomalaisia väestöterveystutkimuksia yhdistävä Syöpärekisterin ja THL:n yhteinen METCA-tutkimushanke tuottaa ainutlaatuista, ajantasaista tietoa syövän riskitekijöistä ja niiden vaikutuksesta suomalaisten syöpätaakkaan. Kokonaisruokavalion ei havaittu olevan yhteydessä vaihdevuosien jälkeiseen rintasyövän riskiin. Joka neljäs uusi naisten keuhkosyöpä todetaan tupakoimattomalla, mutta miehillä tupakoimattomien osuus keuhkosyöpäpotilaista oli noin 2–3 prosenttia. Syöpärekisteri selvittää COVID-19-pandemian vaikutusta syöpäpotilaisiin yhdessä Pohjoismaiden muiden syöpärekisterien kanssa. Ensimmäinen tutkimus vertaili eroja Pohjoismaiden välillä syöpäilmoituksissa ja -raportoinnissa pandemian aikana. Hematologisten syöpien kasautumista nuorena syöpään sairastuneiden syöpäpotilaiden perheenjäsenille selvittäneessä tutkimuksessa todettiin kohonnut riski Hodgkinin lymfoomaan ja akuuttiin myelooiseen leukemiaan potilaiden lähisukulaisilla. Osana Suomen Akatemian huippuyksikköyhteistyötä käynnistettiin tutkimukset autoimmuunitautien yhteydestä syöpäriskiin sekä aivosyöpien perheittäisestä kasaantumisesta. Tutkimus muiden pitkäaikaissairauksien merkityksestä syöpävaaraan ja elossaololukuihin jatkuu. Huippuyksikön tutkijat julkaisivat yhteisen tutkimuksen raskauteen liittyvien kromosomivaurioiden yhteydestä kohdun leiomyoomien esiintyvyyteen. Kohtusyöpien pohjoismaisten tilastojen laatua tarkasteltiin NordCan sovelluksen perusteella tarkan sijaintipaikan (kohdunkaula tai kohdunrunko) sekä tarkemmalta sijaintipaikaltaan määrittelemättömien syöpien osuuden avulla. Sekä kohdunkaulan että kohdunrungon syöpien kuolleisuusluvut lisääntyivät jopa noin 20 prosenttia, kun tarkemmin määrittelemättömien kohtusyöpien osuus kohdennettiin uudelleen ko. kahteen sijaintipaikkaan olettamalla, että se noudattaa varmennettujen kohdunkaulan ja -rungon syöpäkuolemien ikäryhmittäistä jakaumaa. Suomi on ainoa Pohjoismaa, jossa kyseessä olevat kuolleisuusluvut eivät kasvaneet merkittävästi, koska ainoastaan Suomen tiedot perustuivat syöpärekisterin ja kuolemansyyrekisterin linkitykseen. Seulontatietojen rekisteröinti ja raportointi Suomessa toimi kaksi syöpäseulontaohjelmaa, mammografiaan perustuva rintasyövän seulonta 50–69-vuotiaille naisille ja Papa- ja HPV-testaukseen perustuva kohdunkaulasyövän seulonta 30–60-vuotiaille naisille. HPV-seulonnat laajenivat edelleen ja niihin kutsuttiin jo lähes 70 prosenttia kohdeväestöstä. HPV-testien osuus on merkittävästi kasvanut. 69 kunnassa kohdunkaulasyövän seulontaan kutsuttiin myös 65-vuotiaita naisia, kaikkiaan 40 prosenttia ikäluokasta. Lisäksi 12 kunnassa pilotoitiin suolistosyövän seulontaa 60–68-vuotiaille miehille ja naisille. Sytologisten ja HPV-testien lukumäärät 2003–19 Kaikki kohdunkaula- ja rintasyövän seulonnoista kertyvät tiedot toimitettiin sähköisesti rekisteriin. Vuonna 2021 kehitettiin edelleen kaikille syöpäseulonnoille yhteistä tietomallia ja kolmelle seulonnalle omat muuttujaluokitukset. Uusien tietotoimitusten pilotointi jatkui vanhojen toimittajien kanssa, ja syksyllä aloitettiin uusien suolistosyövän seulonnan toimijoiden tietotoimitusten kehittämistyö. Uuden mallin mukaisiin tietotoimituksiin siirrytään kohdunkaula- ja suolistosyövän seulonnoissa vuonna 2022. Näiden syöpäseulontojen tuotantokäyttövalmiudet luotiin syksyllä 2021. Rintasyövän seulonnan pilotointi siirrettiin vuoteen 2022. Seulontatiedon laadunvarmistuksen prosesseja kehitettiin Skriinari-sovelluksessa. Puuttuvia jatkotutkimus- ja diagnoositietoja täydennettiin seulontatoimijoilta, syöpärekisterin tietokannasta ja THL:n hoitoilmoitusjärjestelmästä. Seulontaohjelmien ohella Suomessa on runsaasti seulontatyyppistä testausta, jonka tietoja kerätään tutkimusluvin. Kaikkiaan rekisteriin on saatu tietoja lähes 9 miljoonasta kohdunkaulasyövän seulonnan ulkopuolisesta irtosolutestistä ja noin 1,5 miljoonasta seulonnan ulkopuolisesta mammografia- ja ultraäänitutkimuksesta. Vuonna 2022 toiminnan painopiste siirtyy THL-lain mukaisesti jo kerätyn tiedon integrointiin kansallisiin rekistereihin. Seulontoihin liittyvä tutkimus Syöpärekisteri monitoroi maassamme toteutettavia syöpäseulontaohjelmia sekä arvioi ja tutkii ohjelmien kehittämistä ja erilaisten seulontamenetelmien toimivuutta ja vaikuttavuutta. Seulontojen arviointitutkimusten avulla selvitetään seulontojen herkkyyttä, tarkkuutta, hyöty- ja haittavaikutuksia sekä seulonnan vaikutuksia terveydenhuollon resurssitarpeeseen. Valtakunnallisen, satunnaisotannalla kerätyn kyselyaineiston avulla selvitetään seulonnan hyvinvointivaikutuksia. Tutkimusten tuloksia käytettiin laajasti väestön ja terveydenhuollon toimijoiden informointiin, syöpäseulontoja koskevan ohjeistuksen laadintaan sekä seulontapoliittiseen päätöksentekoon. Terveyden edistäminen Syöpäjärjestöjen terveyden edistäminen on arvoihin perustuvaa tavoitteellista toimintaa ihmisten terveyden ja hyvinvoinnin mahdollistamiseksi ja syövän ehkäisemiseksi. Syöpäjärjestöt tekee terveyden edistämistyötä monella alueella. Se pyrkii vaikuttamaan yhteiskuntapolitiikkaan, yleisiin asenteisiin, sosiaali- ja terveydenhuollon käytäntöihin sekä yksilöiden valintoihin. Kohderyhminä ovat lapset, nuoret ja aikuiset ja tarvittaessa valitut erityisryhmät. Nuorten terveyden edistäminen Nuorten terveyttä edistävien elintapojen vahvistaminen on Syöpäjärjestöjen terveyden edistämisen painopistealue. Nuorten terveyden edistämisen työtä on tehty 2000-luvun alusta STEAn (aiemmin RAY) rahoittamassa Nuorten tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön vähentämiseen tähtäävässä hankkeessa (NuoTup). Vuonna 2021 hankekokonaisuus jatkui nimellä Fressis – nuorten nikotiinittomuuden ja terveellisten elintapojen edistäminen. Lisäksi nuorten seksuaaliterveyttä edistettiin usean järjestön yhteisellä STM:n rahoittamalla Kesäkumi-kampanjalla. Työn ja koulutuksen ulkopuolella oleville alle 29-vuotiaille nuorille toteutettiin Hyvä Päivä -hanketta, jonka rahoitus tuli STEAlta ja LähiTapiolalta. Fressis-palvelukokonaisuus edistää nuorten tietotaitoja ja motivaatiota terveellisten elintapojen toteuttamiseen. Se koostuu Fressis- ja Röökikroppa-sivustoista, Kysy asiantuntijalta -palvelusta, Erovirasto-sovelluksesta, sosiaalisen median kanavista ja yhteistyöstä some-vaikuttajien kanssa. Aiheina ovat tupakka- ja nikotiinituotteet, ravinto, liikunta, arkirytmi, aurinko- ja seksuaaliterveys, alkoholi ja mielen hyvinvointi. Fressis.fi:ssä oli vuonna 2021 yli 522 000 kävijää ja Röökikroppa.fi:ssä lähes 59 000. Kysy asiantuntijalta -palvelussa vastattiin yli 800 nuorten lähettämään terveyteen ja elintapoihin liittyvään kysymykseen. Maksuton tupakkatuotteiden käytön lopettamisessa auttava Erovirasto-sovellus lanseerattiin, ja se ladattiin yli 2 500 kertaa. Kahdeksan vaikuttajan kanssa toteutettiin yhteistöitä Fressiksen teemoista. Näiden aikana vaikuttajien kanavilla TikTokissa sisällöt keräsivät yli 300 000 ja Youtubessa yli 127 000 katselua. Nuorten arjen toimintaympäristöjen nikotiinittomuutta edistettiin vahvistamalla ammattilaisten tietotaitoja ja motivaatiota nuorten nikotiinittomuuden tukemisessa sekä jalkauttamalla nikotiinittomuutta tukevia toimintamalleja yhteistyössä seitsemän alueellisen syöpäyhdistyksen kanssa. Ammatillisten oppilaitosten nikotiinittoman toimintakulttuurin kehittämiseen lanseerattiin Nikotiiniton amis -toimintamalli, jonka jalkautus oppilaitoksiin käynnistettiin Seinäjoella, Salossa, Savonlinnassa ja Joensuussa. Urheiluseurojen nuuskattomuuden edistämiseen lanseerattiin Nuuskaton urheilu -toimintamalli yhteistyössä Suomen Olympiakomitean ja Ehkäisevä Päihdetyö EHYT ry:n kanssa. Se lisää urheiluseuratoimijoiden tietoja nuuskan haitoista ja tarjoaa työkaluja nuuskattoman urheiluympäristön kehittämiseen. Toimintamallia jalkautettiin urheiluseuroihin yhteistyössä alueellisten syöpäyhdistysten kanssa sekä PEPP2 Rusfri fritid -projektin (EHYT ry, Suomen Olympiakomitea ja Nykterhetsförbundet Hälsa och Trafik rf) tukemana. Mukaan lähti viisi urheiluseuraa ja useampi kiinnostui toimintamallin hyödyntämisestä. Urheiluseuroista saatu palaute toimintamallista oli erinomaista. Valmentajat olivat sitoutuneet nuuskattomuuden edistämiseen, nuuskasta keskustelu nuorten kanssa oli helpottunut ja nuuskan näkyminen urheiluseurojen arjessa oli vähentynyt. Nikotiiniton nuorisotyö -koulutus vahvistaa nuorisotyöntekijöiden motivaatiota, tietoja ja keinoja tukea nuorten nikotiinittomuutta toimintaympäristössään. Vuonna 2021 toteutettiin neljä etämuotoista koulutusta ja niihin osallistui 31 henkilöä. Palautteen mukaan nuorisotyöntekijät kokivat koulutuksen vahvistaneen motivaatiota käsitellä nikotiiniaiheita työssään ja lisänneen osaamista nuorten nikotiinittomuuden tukemisesta. FressisEdu.fi sisältää monipuolisia materiaaleja ja työkaluja nuorten nikotiinittomuuden ja hyvinvoinnin edistämiseen oppilaitoksissa, nuorisotyössä ja urheiluseuroissa. Lisäksi sivustolla on työkaluja nuorten nikotiinittomuuden edistämiseen vanhemmille. Pääkohderyhmä oli vuonna 2021 yläkoulun terveystiedon opettajat. Ammatillisille oppilaitoksille kohdistettuja oppimateriaaleja tuotettiin osaksi Saku:ryn Työkykypassia. Fressis.Edu.fin, sosiaalisen median ja uutiskirjeen kautta tavoitettiin yli 7 100 henkilöä. Opettajista koostuva asiantuntijaryhmä osallistui toiminnan kehittämiseen ja arviointiin. Terveystiedon opettajille ja opettajiksi opiskeleville järjestettiin kaksi koulutusta (toinen yhteistyössä EHYT ry:n kanssa) ja näihin osallistui 59 henkilöä. Palautteen mukaan koulutus tarjosi työkaluja nikotiini- ja päihdeaiheiden käsittelyyn ja koulutusten osallistujat aikovat hyödyntää oppimaansa työssään jatkossa. Kesäkumi-kampanja toteutettiin yhdessä Väestöliiton, SPR:n, Sotilaskotiliiton ja YleX:n kanssa. Syöpäyhdistykselle keskeiset teemat olivat nuorten tiedon lisääminen HP-viruksesta (HPV) sekä kondomin käytön edistäminen. Fressis levitti tietoa kampanjasta omissa kanavissaan ja vastaamalla nuorten seksuaaliterveyteen liittyviin kysymyksiin Kysy asiantuntijalta -palvelussa. Kampanja toteutui some-kampanjana koronapandemiasta johtuen. Yli 80 prosenttia kampanjan arviointikyselyyn vastanneista oli oppinut lisää seksuaaliterveydestä ja yli 90 prosenttia oli sitä mieltä, että kampanja kannustaa riittävästi kondomin käyttämiseen ja turvallisempaan seksiin. UV-säteilyltä suojautuminen. Syöpäyhdistys oli mukana yhteistyössä Säteilyturvakeskuksen ja Ilmatieteen laitoksen kanssa vuosittaisessa nuorille suunnatussa #suniho -kampanjassa, joka kannustaa nuoria auringolta suojautumiseen. Nuorten aikuisten terveellisten elintapojen edistäminen Hyvä päivä -toiminnan tavoitteena on lisätä työelämän ja koulutuksen ulkopuolella olevien alle 29-vuotiaiden nuorten tietoja, taitoja ja pystyvyyttä terveellisiin elämäntapoihin liittyvässä elämänhallinnassa. Syöpäyhdistys kouluttaa vuosittain nuorten parissa toimivia ammattilaisia Hyvä Päivä -ryhmien ohjaajiksi. Hyvä Päivä -toimintaa on toteutettu vuodesta 2016 yhteistyössä kuntien nuorisopalveluiden ja Ohjaamoiden kanssa. Vuonna 2021 Hyvä Päivä -ryhmiä oli Vantaalla, Rovaniemellä, Kajaanissa, Kuhmossa, Seinäjoella, Joensuussa, Huittisissa, Harjavallassa, Keravalla, Kauhajoella, Oulussa, Kuusamossa, Riihimäellä, Espoossa ja Lahdessa. Yhteensä ryhmiä toteutui 25 ja niihin osallistui 120 nuorta. Nuorten ryhmätoimintoja jouduttiin sopeuttamaan koronarajoituksiin. Osa Hyvä Päivä -ryhmistä toteutui etäyhteyksin. Työelämän ja koulutuksen ulkopuolella olevien nuorten ryhmien lisäksi toteutettiin yläkouluikäisten tyttöjen Hyvä Päivä -ryhmä Kuusamossa. Lisäksi Koulutuskeskus Salpaus pilotoi syksyllä Hyvä Päivä -toimintamallia opintojen keskeyttämisvaarassa oleville ammattioppilaitoksen opiskelijoille Lahdessa. Ammatilliseen koulutukseen valmentavissa opinnoissa oleville opiskelijoille pidettiin syksyllä kaksi Hyvä Päivä -ryhmää. Hyvä Päivä -ryhmät saivat niihin osallistuneilta nuorilta erinomaista palautetta, ja he tekivät innokkaasti terveyttään ja hyvinvointiaan lisääviä kokeiluja osana ryhmäprosessia. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä neljä etämuotoista Hyvä Päivä-ohjaajakoulutusta. Koulutuksiin osallistui 46 nuorten parissa työskentelevää. Hyvä Päivä -toimijoille pidettiin myös kaksi webinaaria ja neljät etäaamukahvit, joihin osallistui yhteensä 112 nuorten parissa toimivaa ammattilaista. Tilaisuudet vahvistivat osallistujiensa tietoja ja taitoja terveyden edistämisessä sekä avasivat foorumin osaamisen kehittymiselle ja kokemusten jakamiselle ryhmien ohjaamisessa. Hyvä Päivä -hanke käynnisti myös kehittäjäryhmän, johon osallistui kokeneita ryhmäohjaajia. Siinä työstettiin uusia harjoitteita ryhmätapaamisiin kaikkien hyödynnettäviksi. Toimintamallin näkyvyyden ja tunnettuuden lisäämiseksi hyödynnettiin aktiivisesti Hyvä Päivä -hankkeen sosiaalista mediaa ja nuorisotyön verkostoja. Syövän ehkäisy ja terveyden edistäminen muissa ikäryhmissä Yleistä terveyden edistämistyötä lapsille ja aikuisväestöön tehtiin muun muassa jäsenyhdistysten, syöpäkeskusten, ammattikorkeakoulujen, yliopistojen ja eri järjestöjen kanssa. Päiväkotien ohjaustuokioita lasten itserasvauksen opettamiseksi ja terveellisen aurinkokäyttäytymisen edistämiseksi jatkettiin yhdessä alueellisten syöpäyhdistysten kanssa. Samalla ohjeistettiin myös lasten vanhempia. Yhteistyötä tuokioiden toteuttamisessa tehtiin ammattikorkeakouluopiskelijoiden kanssa. Vuonna 2020 aloitettua pienten lasten kasvisten käytön lisäämiseen tähtäävää kampanjaa jatkettiin päiväkodeissa. On luotu malli, jossa kasvisten käyttöä lisätään lapsille pidettävällä tuokiolla, jossa hyödynnetään taiteen keinoja. Terveydenhuollon kanssa tehtiin yhteistyötä olemalla mukana kehittämässä sairaaloiden kanssa Tupakatta leikkaukseen -mallia. Raskaana olevien tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön vähentämistyötä tehtiin Siun Soten, Pohjois-Savon kuntien, Eksoten, Helsingin kaupungin ja Vantaan kaupungin kanssa. Aiheeseen tuotettiin materiaalia neuvoloille sekä tuettiin neuvoloita hoitopolun luomisessa ja jalkauttamisessa yhdessä Pohjois-Savon Syöpäyhdistyksen ja Saimaan Syöpäyhdistyksen kanssa. Syöpä, liikunta ja ravitsemus olivat teemana yhteisessä vuositapaamisessa syöpäkeskusten kanssa. Terveydenhuollon ammattilaisia koulutettiin luomihuolitoimintaan Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen alueella. Syöpäpotilaiden liikunnan edistäminen. Syöpäpotilaiden uudistuneet liikuntasuositukset olivat esillä laaja-alaisesti. Syöpä ja liikunta -teema vietiin mukaan Paralympiakomitean ja Pajulahden urheiluopiston Soveltavan liikunnan verkkokoulutussisältöihin yhteistyössä Soveltava Liikunta Soveli ry:n kanssa. Joulukuussa pidettiin kolmen toiminnallisen webinaarin sarja syöpää sairastaville miehille yhteistyössä Lounais-Suomen, Satakunnan ja Pohjanmaan syöpäyhdistysten ja FICAN Westin kanssa. Ammattikorkeakoulujen opettajille järjestettiin koulutus Liikunnan ja ravitsemuksen merkitys syövän ehkäisyssä, hoidossa ja kuntoutuksessa.
