Tietopohjan vahvistaminen Alueelliset ja sosioekonomiset erot. Syöpärekisteri tuotti vuonna 2021 uudet syöpätilastot ja -aineistot, joiden mukaan koulutusastekohtaiset erot syöpäilmaantuvuudessa olivat suhteellisesti suurimmat keuhko- ja henkitorvisyövässä. Näiden ilmaantuvuus perusasteen koulutustasolla oli yli kaksinkertaista korkea-asteen ilmaantuvuuteen verrattuna. Naisten syöpäilmaantuvuus oli jossain kunnassa parhaimmillaan 10 prosenttia pienempi ja pahimmillaan 14 prosenttia suurempi kuin keskimäärin koko maassa. Miehillä vaihtelu oli hieman suurempaa kuin naisilla. Syöpätaakan alueellisia eroja tarkasteltiin vuosiraportissa eturauhassyövän, naisten rintasyövän, paksu- ja peräsuolen syövän ja keuhkosyövän osalta erikseen. Viive ennen diagnoosia. Oireista potilaaksi -tutkimusprojekti tutki suolistosyöpäpotilaiden terveydenhuollon palveluiden käyttöä vuotta ennen diagnoosia. Tietopohjan laajentaminen. Olemassa olevasta tiedosta pyritään koostamaan ja löytämään tiedon käyttäjiä entistä enemmän palvelevia, rakenteisia muuttujia. Esimerkiksi tietolouhintoja on käynnistetty levinneisyystietoa kuvaavan TNM-luokituksen poimimiseksi patologian tekstiraporteista. Syöpärekisterin kansainvälinen tutkimusyhteistyö. Vuonna 2021 oli käynnissä yhteispohjoismainen, Suomen vetämä ja Pohjoismaisen syöpäunionin NCU:n rahoittama tutkimus maahanmuuttajanaisten syöpäilmaantuvuudesta, -kuolleisuudesta ja seulontaan osallistumisesta. Tavoitteena on verrata länsimaiden ulkopuolelta Pohjoismaihin muuttaneiden naisten syöpäilmaantuvuutta sekä rinta- ja kohdunkaulan syöpäseulontoihin osallistumista suhteessa maiden naisväestöön. Tutkimuksessa käytettävä rekisteriaineisto muokattiin osallistujamaissa yhdenmukaiseen muotoon, ja analyysit sekä syöpäilmaantuvuudesta ja -kuolleisuudesta että seulontaan osallistumisesta viimeisteltiin Suomessa. Yhteispohjoismaisen seulontatilastoinnin nettipohjaisen raportointijärjestelmän kehittämishanketta (NordScreen) jatkettiin rekisterin koordinoimana Pohjoismaisen syöpäunionin tuella. Hankkeessa julkaistiin nettipohjaisia seulontatilastoja, lisäksi käynnissä oli vertailututkimus sytologiaan ja HPV-testiin perustuvan seulonnan testituloksista sekä löydöksistä koskien eripituisia seurantajaksoja primaaritestitulosten jälkeen. Hankkeessa vertailtiin myös yhteispohjoismaisten kohtusyöpätilastojen luotettavuutta NordScreen-tietokannassa. Useita tutkimusartikkeleita valmistui EU:n Horisontti 2020 -ohjelman rahoituksella toteutetusta EU-TOPIA (Towards Improved Screening for Breast, Cervical and Colorectal Cancer in All of Europe) -tutkimushankkeesta. Hankkeesta julkaistiin simulaatiomallinnustutkimuksia rintasyöpäseulontojen vaikuttavuudesta Euroopassa ja suolistosyöpäseulonnan simulaatiomallin validointia koskevat tulokset. Hankkeen vetäjän EMC:n (Erasmus Medical Center) kanssa kehitetyn simulaationmallin sekä Suomen pilottiseulonnan tulosten pohjalta kehiteltiin suolistosyöpäseulonnan kustannusvaikuttavuusmallinnusta Suomen oloihin. Uuden mallin avulla optimoitiin seulonnan kohdeikäryhmät ja seulontatestien raja-arvot Suomen seulontaohjelmaa varten. EU-TOPIA-konsortio analysoi sosiaalista eriarvoisuutta syöpäseulontaohjelmien testien (gynekologinen irtosolukoe, mammografia, ulosteen veritesti sekä kolonoskopia) käytössä terveydenhuollossa, sekä seulontaohjelmissa että niiden ulkopuolella. Tutkimus perustuu EUROSTATin keräämiin väestön terveyskäyttäytymisaineistoihin (EHIS European Health Information Survey -otoksiin) EU-jäsenmaissa. Tutkimuksessa havaittiin huomattavaa eriarvoisuutta ja epätasa-arvoisuutta em. testien käytössä koko EU:n sekä jäsenvaltioiden mittakaavassa. Tulokset julkaistaan vuonna 2022. Tutkimus Luoteis-Venäjän syöpärekisteritietojen validoinnista valmistui. Hanke toteutettiin Pietarissa sijaitsevan Petrovin Kansallisen syöpäinstituutin, Pietarin Eurooppalaisen yliopiston, Tampereen yliopiston, WHO:n Kansainvälisen syövätutkimuslaitoksen (IARC) ja Syöpärekisterin yhteistyönä. Syöpärekisterin koordinoimassa työperäisten altisteiden syöpäriskejä kartoittavassa yhteispohjoismaisessa NOCCA-hankkeessa (Nordic Occupational Cancer Study) julkaistiin tutkimus muusikoiden syöpäriskeistä. Muusikoiden kokonaissyöpäriski ei poikennut muun väestön syöpäriskistä. NOCCA-hankkeen ja IARC:n yhteisessä tutkimuksessa selvitettiin sosioekonomisen aseman yhteyttä keuhkosyövän riskiin Pohjoismaissa. Tutkimus julkaistaan vuonna 2022. NOCCA-hankkeessa päivitetään myös laajaa tietokokonaisuutta ammattiryhmäkohtaisista syöpäriskeistä. Työ on Suomen osalta saatu valmiiksi ja edistyy muissakin Pohjoismaissa vauhdikkaasti. Syövän hoidon kustannukset. Syöpäsäätiöllä on kaikille avoin verkkopalvelu, josta löytyvät tiedot syövän hoidon vuosittaisista kustannuksista syöpätyypeittäin, maakunnittain ja kustannuslajeittain vuodesta 2014 alkaen. Päivityksistä ja ylläpidosta vastaa Nordic Healthcare Group. Verkkopalvelun sisältöä ja käytettävyyttä kehitetään erillisillä projekteilla. Vuonna 2021 toteutettiin projekti, jossa sairaalahoidon kustannuksista pystyttiin eriyttämään lääkekustannukset ja saatiin kokonaiskuva lääkekustannusten kehityksestä. Lääketiedoilla ja vuoden 2020 kustannustiedoilla päivitetyn verkkotyökalun julkistus siirtyi vuoden 2022 alkuun. Seulontapalvelut Kutsupalvelu. Syöpäseulontoihin kutsuttujen miesten ja naisten perustiedot (henkilötunnus, kotikunta) poimittiin Digi- ja väestötietovirastosta ja toimitettiin seulontaa toteuttaviin yksiköihin. Kutsupalvelua käyttäville kunnille poimittiin myös nimi- ja osoitetiedot. Laboratorioihin ja yksiköihin toimitettiin lähes 700 000 henkilön tiedot. Kutsupalvelun piiriin kuului rintasyöpäseulonnan kohdeväestöstä lähes 100 prosenttia ja kohdunkaulasyövän seulonnan kohdeväestöstäkin noin 80 prosenttia. Suolistosyövän seulonta. Suolistosyövän seulonnan asiantuntijaryhmä, johon kuuluu rekisterin edustajien lisäksi asiantuntijoita neljältä erityisvastuualueelta, laati suolistosyövän seulonnalle toimintaohjelman ja listan seulontaan hyväksyttävistä testeistä. Nämä kansalliset suositukset julkaistiin Syöpärekisterin ja STM:n verkkosivuilla syyskuussa. Elokuussa asiantuntijaryhmän rinnalle perustettiin kaikki yliopistolliset sairaalat kattava patologiryhmä. Rekisteri tuotti yhteistyössä Syöpäyhdistyksen viestintäosaston kanssa materiaalia suolistosyövän seulonnan toteutukseen. Kunnille kohdennettu suolistosyövän seulonnan järjestämisopas valmistui syyskuussa. Kaikkiin kuntiin ja sairaanhoitopiireihin lähetettiin sähköpostitse tietoa suolistosyövän seulonnan alkamisesta ja versiot ja linkit toimintaohjelmasta ja -oppaasta. Useille eri kohderyhmille järjestettiin webinaareja, ja pilottivaiheen tuloksia esiteltiin myös eurooppalaisissa webinaareissa. Tiedonkulku suolistosyövän seulonnassa 2021 Koronapandemia vaikutti rekisterin työhön monin tavoin. Seulontaa toteuttaviin yksiköihin ja laboratorioihin lähetettiin ohjeistuksia seulonnan toteutuksesta ja kerrottiin, että seulontavuotta voi tarvittaessa jatkaa seuraavaan kesään. Testausten viiveisiin puututtiin. Selvitysten mukaan syöpäseulonnat toimivat koko maassa lähes normaaliin tapaan, eikä seulonta-aktiivisuudessakaan tapahtunut merkittävää laskua. Asiantuntijatyö. Valtaosa seulontojen toteutukseen ja ohjaukseen liittyvästä Syöpärekisterin työstä keskittyi seulonta-asetuksen muuttamiseen, tavoitteena laajentaa kohdunkaulasyövän seulonta 65-vuotiaisiin naisiin ja käynnistää valtakunnallinen suolistosyövän seulonta. Kansallinen syöpäseulontojen ohjausryhmä kokoontui kahdeksan kertaa. Asetusmuutoksen perusteluiden pohjaksi rekisterissä toteutettiin mm. pilottidataa ja väestöpohjaisia rekisteritietoja hyödyntävä mallinnustutkimus suolistosyövän seulonnan kohdeväestön, seulontavälin ja testin herkkyystason määrittämiseksi. Lisäksi tehtiin resurssi- ja rahoituslaskelmia valtiovarainministeriölle. Asetusmuutos allekirjoitettiin elokuussa, ja valtioneuvosto korotti rekisterin laskelmiin perustuen 10 miljoonalla eurolla kuntien valtionosuutta. Seulontoihin liittyvä tutkimus. Kohdunkaulan syövän seulonta-aineiston ja seulonnan ulkopuolisen testiaineiston avulla tarkasteltiin testauksen maanlaajuista kattavuutta ja siihen liittyviä sosioekonomisia eroja seulontaohjelman päättymisiän jälkeen. Aiemmin seulontaohjelmassa normaalista poikkeavia tuloksia saaneista naisista vain noin 18 prosenttia testattiin 70–74 vuoden iässä vähintään kerran, ja testipeittävyydessä havaittiin melko suuria sosioekonomisia eroja. Aiemmin normaalista poikkeavia tuloksia saaneet sekä seulontaohjelmaan osallistumattomat naiset hyötyisivät testauksen jatkumisesta myös seulontaohjelman yleisen päättymisiän jälkeen. Vuonna 2021 oli käynnissä tutkimuksia HPV-seulonnassa todetuista varsin suurista kolposkopialähete- ja esiastemääristä sekä arviointitutkimus kohdunkaulan seulontaohjelman ja sen ulkopuolisen testauksen syöpää ehkäisevästä vaikutuksesta. Lisäksi toteutettiin kyselytutkimus nuorten naisten asenteista ja käsityksistä kohdunkaulansyövän seulonnasta ja muusta testauksesta, kohdunkaulansyövän riskitekijöistä sekä mm. HPV-rokotteista. Tutkimuksella pyritään selvittämään, miksi seulonnan kohdeikää nuoremmat naiset ohjautuvat terveydenhuollossa seulontaohjelman ulkopuoliseen testaukseen. Rintasyöpäseulonnan kutsuiän laajentamisen vaikutusta syöpäjakaumaan, seulontaprosessiin ja rintasyöpäkuolleisuuteen tutkittiin. Lisäksi selvitettiin seulontatoiminnan kustannusvaikuttavuutta ja kerättiin laajamittainen, rintasyöpien seulontaohjelman ulkopuolista kuvantamista koskeva tutkimusaineisto, jota voidaan hyödyntää em. analyyseissä. Vuonna 2019 käynnistetyn suolistosyövän uuden seulontaohjelman pilottivaihetta tutkittiin ensimmäisen vuoden tietojen avulla. Suolistosyövän seulonnan osallistumisaktiivisuus oli erinomainen, 83 prosenttia naisilla ja 75 prosenttia miehillä. Seulontatestin raja-arvoja tarkistettiin pilottitutkimuksessa havaittujen löydösten ja simulaatiomallinnuksen avulla. Koulutustasolla, sukupuolella sekä siviilisäädyllä todettiin olevan vaikutusta aiemman, valtakunnallisen satunnaistetun suolistosyöpäseulontaohjelman osallistumisaktiivisuuteen. Eturauhassyövän seulontakoe PSA-menetelmällä – satunnaistettu väestöpohjainen tutkimus (Finnish Randomized Study of Screening for Prostate Cancer, FinRSPC) kattaa noin 80 000 miehen seurannan 25 vuoden ajalta. Vuonna 2021 selvitettiin PSA-seulonnan ylidiagnostiikkaa ja arvioitiin eturauhasen tunnustelun osuvuutta seulontatestinä. Lisäksi arvioitiin muiden sairauksien hoidossa käytettyjen lääkkeiden yhteyttä eturauhassyövän riskiin ja kuolleisuuteen. Aineiston pohjalta kehitettiin ennustemalli, jonka avulla voidaan arvioida eturauhassyövän aiheuttaman kuoleman todennäköisyyttä eri aikaväleillä.
