Ensimmäiset tutkimukset Erkki Saxén oli alusta pitäen pitänyt tärkeänä, että Syöpärekisteri on sekä syöpärekisteri että tutkimuslaitos. Toimintansa alussa sen oli ollut pakko keskittyä rekisteritoiminnan luomiseen ja vakiinnuttamiseen, mutta kun tämä tavoite oli saavutettu, Saxén saattoi Atle M. Malin johtaman Syöpärekisteritoimikunnan tuella paneutua tilastollisen ja epidemiologisen tutkimustoiminnan kehittämiseen. Tutkimustoiminnan aloittamiseen olisi tarvittu rahoitusta, ja sitä sairaalatoiminnan laajentamiseen keskittyneellä Syöpäyhdistyksellä ei ollut mahdollisuuksia antaa. Kun yksin keräysten ja lahjoitusten tuoton varaan yhdistyksen toimintaa ei voinut pitemmän päälle rakentaa, Niilo Voipio päätti kääntyä Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) puoleen. Vuodesta 1938 toiminut RAY oli alun perin perustettu tukemaan väestön- ja kaasusuojelun rahoittamista, mutta rahoituskohteiksi otettiin pian myös kansanterveystyö ja lastensuojelu. Voipion mielestä syöpäsairauksien torjunta oli mitä suurimmassa määrin kansanterveystyötä, minkä hän päätti saattaa 1950-luvun alussa RAY:n tietoon: ”Siksi marssin sosiaaliministeriön asianomaisen osastopäällikkö Paavo Mustalan puheille – olin Kansanavun johtajana ollut hänen työtovereitaan; hän kuului Kansanavun johtokuntaan. – Paavo kauhistui puheitani: eihän syöpää voida hoitaa, kaikki siihen sairastuneethan kuolevat; raha-automaattivaroja saa käyttää vain kansanterveystyöhön!” Voipio joutui käyttämään laajoja Hyvä (ase)veli -verkostojaan Mustalan käännyttämiseen, mutta lopulta painostus tepsi tai järki voitti: Syöpäjärjestöt pääsivät RAY:n tuen piiriin 1952. Tuki oli epäsäännöllistä, vaihtelevaa ja tiukasti kohdennettua, mutta se oli kuitenkin hyvä lisä valtion syöpäjärjestöille antamaan varsin vaatimattomaan rahoitukseen. Syöpärekisterin tutkimustoiminnan aloittamiselle luotiin lisää edellytyksiä maaliskuussa 1955, jolloin Niilo Voipion laatimassa ja Syöpäjärjestöjen hallitusten puheenjohtajien hyväksymässä muistiossa todettiin, että niiden tulisi lähivuosina kiinnittää entistä enemmän huomiota tieteellisen tutkimustyön tukemiseen. Tähän alkoi olla myös mahdollisuuksia, sillä järjestöjen talous oli pääsemässä tasapainoon parin vuoden kuluessa. Kun tämä tavoite olisi saavutettu, voitaisiin pyrkiä siihen, että RAY:n avustuksella katetaan kaikki perustoiminnan kulut, ja lahjoitusvarat suunnataan tieteelliseen tutkimustyöhön. Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan kokouksessa marraskuussa 1957 asia eteni. Tuolloin Syöpärekisteritoimikunta ilmoitti, että nyt oli saatu syöpäilmoituksista kokoon niin suuri aineisto, että tilastollisen todennäköisyyden keskeisimmät virhemahdollisuudet kumoutuivat. Oli vihdoin päästy tilanteeseen, jossa saatuja ilmoituksia voitiin käsitellä tieteellisin menetelmin, minkä vahvisti juuri valmistunut Erkki Saxénin ja Aino Korpelan rekisteriaineistoon perustunut tutkimus syövän yleisyydestä Suomessa 1954. Se ilmestyi seuraavana vuonna Suomen Lääkärilehdessä nimellä Uusien syöpätapausten esiintyminen Suomessa v. 1954. Samasta aineistosta julkaistiin englanninkielinen versio Cancer Incidence in Finland, 1954. Syöpäyhdistyksen hallituksen osoitettua myötämielisyyttä Syöpärekisterin omien erikoistutkimusten tekemiseen, Syöpärekisteritoimikunta laati nopeasti suunnitelman tutkimuksesta, joka pyrkisi selvittämään vuosien 1953–56 syöpäilmoitusten perusteella syöpäsairastavuutta joidenkin keskussairaalapiirien alueella. Huomiota kiinnitettäisiin muun muassa potilaiden ammatteihin, tupakointi- ja alkoholinkäyttötapoihin, hoidon tuloksiin, sosiaalisiin kysymyksiin sekä naispotilailla raskauksien määrään. Syöpäyhdistyksen hallituksen suhtauduttua varauksella näin laajaan tutkimukseen Rekisteritoimikunta esitti sen toteuttamista vain Lappeenrannan Keskussairaalan piirissä. Se soveltuisi tutkimuskohteeksi hyvin sen vuoksi, että kaksi tutkimuskauden vuosista oli sellaisia, jolloin keskussairaalaa ei vielä alueella ollut. Näin saataisiin vertailuaineistoa siitä, miten potilaiden hoito muuttui keskussairaalan perustamisen jälkeen. Kun tutkimus voitiin tehdä Syöpärekisterille jo myönnettyjen määrärahojen puitteissa, hallitus hyväksyi esityksen yksimielisesti. Rekisterin tutkimustoiminnan kehittäminen varmistui viimein keväällä 1959, kun Syöpäjärjestöt päättivät Sakari Mustakallion johdolla ryhtyä tukemaan sen toiminnan laajentamista. Kansainväliset tutkimushankkeet Syöpärekisterin kehityksessä tapahtui 1960-luvun vaihteessa merkittävä käänne, kun se pääsi Erkki Saxénin hyvien suhteiden avulla ja Niilo Voipion suosiollisella myötävaikutuksella mukaan kahteen kansainväliseen tutkimusprojektiin: Yhdysvaltojen merkittävimmän lääketieteellisen instituution eli Kansallisen terveysviraston National Institutes of Healthin (NIH) elossaolotutkimukseen ja Maailman Terveysjärjestön (WHO) Norja-Suomi-keuhkosyöpäprojektiin. Ne yhdessä muodostivat Syöpärekisterin historian toiseksi merkittävimmän käännekohdan sen perustamisen jälkeen. Saxénin suhteet Harold L. Stewartiin ja Syöpärekisterin ensimmäiset julkaisut saivat aikaan sen, että Suomi pääsi mukaan NIH:n suunnittelemaan syöpätautien kansainväliseen maantieteelliseen kartoitukseen, josta Saxén oli puhunut jo 1952. Suomen Syöpärekisterin tieteellisen tason varmistamiseksi NIH:n alaisen NCI:n edustajat Michael Shimkin, William I. Lourie Jr ja William Haenszel kävivät tutustumassa sen toimintaan 1960-luvun vaihteessa. Saxén kävi myös esittäytymässä syöpäkasvainten levinneisyystutkimuksia käsittelevissä kokouksissa Kööpenhaminassa, Genévessä ja Oslossa, Aino Korpela Kööpenhaminassa ja Oslossa. Syöpäyhdistys pyrki puolestaan varmistamaan yhdysvaltalaisten luottamusta Syöpärekisteriä kohtaan muuttamalla Korpelan osa-aikaisen toimistopäällikön toimen päätoimiseksi statistikon ja toimistopäällikön toimeksi. Vuoden 1960 alussa Syöpärekisteri aloitti useita erikoistutkimuksia. Kun yhdysvaltalaiset olivat vakuuttuneet Syöpärekisterin tasosta, Syöpäyhdistys saattoi keväällä 1960 solmia NIH:n kanssa sopimuksen Suomen Syöpärekisterin osallistumisesta Tanskan, Norjan, Ranskan, Englannin ja Yhdysvaltain syöpärekisterien kanssa laajaan elossaolotutkimukseen, jonka tavoitteena oli selvittää eräiden tavallisimpien syöpätautien yleisyys ja hoidon tulokset näissä maissa. Tutkimuksen kohteena olivat pääasiassa vuosina 1953–56 todetut uudet syöpätapaukset. Tutkimuksen oli määrä olla valmis ennen Moskovassa 1962 pidettävää Kansainvälisen Syöpäunionin kongressia, joten aikataulu oli tiukka. Suomen osuuden tietojenkäsittelystä osa tehtiin sopimuksen mukaan korvauksetta Yhdysvalloissa, ja Syöpäyhdistys sai myös tutkimuksen käytännön toteuttamiseen, pääasiassa lisätyövoiman palkkaukseen, rahoitusta Yhdysvalloista. Kysymys ei ollut pikkusummista, sillä tuki nousi 1960 1,3 miljoonaan markkaan,1961 yli 4,8 miljoonaan markkaan ja 1962 kahteen miljoonaan markkaan. Lähes samaa aikaan NIH:n tutkimuksen kanssa alkoi toinen kansainvälinen tutkimushanke, joka sai alkunsa WHO:n kiinnitettyä huomiota siihen, että keuhkosyövän yleisyys oli Suomessa noin viisinkertainen Norjaan verrattuna. Siksi järjestö toivoi 1960, että maiden syöpärekisterit selvittäisivät eron syitä tutkimuksilla, joista Suomessa aiheutuvia kuluja se lupasi korvata Suomen Syöpäyhdistykselle yli 320 000 markalla. Suomen ja Norjan syöpärekisterit sopivat nopeasti yhteistyöstä, ja jo vuoden 1961 aikana ilmestyi kaksi alustavaa tutkimusta: Aino Korpelan ja Knut Magnuksen The incidence of lung cancer in Finland and Norway sekä Leif Kreybergin ja Erkki Saxénin A comparison of lung tumour types in Finland and Norway. Nämä tutkimukset vakuuttivat WHO:ta niin paljon, että se päätti rahoittaa asiasta laajan tutkimuksen. Järjestö kutsui Suomen ja Norjan syöpärekisterit Oslossa syksyllä 1961 pidettyyn neuvottelutilaisuuteen, jossa se ehdotti, että rekisterit tutkisivat yhdessä, mistä keuhkosyövän ilmaantuvuudessa Suomessa ja Norjassa todetut erot johtuvat. Syöpäyhdistyksen hallitus kannatti Syöpärekisterin osallistumista tutkimukseen. Aihe oli tärkeä, sillä keuhkosyöpä ohitti samoihin aikoihin mahasyövän miesten yleisimpänä syöpänä Suomessa. Myönteiseen päätökseen pääsemistä helpotti se, että WHO ilmoitti olevansa valmis maksamaan tutkimuksen Suomen osuuden arviolta kuuden miljoonan markan kustannuksista puolet ja lupautui lisäksi vaikuttamaan Suomen WHO-toimikunnan kautta siihen, että tutkimukseen voitaisiin saada rahoitusta Suomen valtiolta. Myös näille lupauksille löytyi katetta, sillä Syöpärekisteri sai 1962 WHO:lta yli 4 miljoonaa markkaa ja Suomen valtiolta 2,2 miljoonaa markkaa ja 1963 yli 13 000 markkaa (eli ”vanhassa” rahassa 1,3 miljoonaa markkaa). Kansainväliset tutkimushankkeet loivat edellytykset Saxénin tavoitteen toteutumiselle: Syöpärekisterin kehittymiselle maailmanluokan tutkimuslaitokseksi, mutta ne eivät tulleet hänelle parhaimpaan aikaan. Saxén sai juuri 1961 nimityksen Helsingin yliopiston patologisen anatomian ruotsinkieliseksi professoriksi, joten hänen oli samaan aikaan kannettava vastuu sekä yliopistoviran hoidosta että suurista tutkimushankkeista, joiden vaatima työmäärä oli suuri ja aikataulu kireä. Eloonjäämistutkimusta varten rekisterin oli käsiteltävä uudestaan kaikki vuodesta 1953 lähtien tulleet syöpäilmoitukset, ja koodattava ne NCI-standardin mukaisiksi. Koska aiempina vuosina ei ollut kerätty tietoja syöpätapausten hoidon vaikutuksista, nyt jouduttiin tekemään jokaisesta potilaasta vaikeaksi osoittautunut elossaolotiedustelu. Jotta tulevaisuudessa vältyttäisiin samalta ongelmalta, vuoden 1961 alusta otettiin käyttöön uusi rekisteri-ilmoituslomake, joka mahdollisti tapausten seurannan. Samaan aikaan Lääkintöhallitus määräsi syöpäilmoitusten lähettämisen pakolliseksi. Syöpärekisteri selvisi suuresta työmäärästä teettämällä ylitöitä, palkkaamalla uusia rekisteriapulaisia ja tilapäistä työvoimaa sekä siirtämällä uuden rekisteriaineiston käsittelyä tuonnemmaksi. Lisäksi rekisteriä oli vahvistettava aivan konkreettisesti, sillä sen saamien ilmoituskorttien määrän kasvu johti kortistohuoneen lattian uhkaavaan painumiseen. Onnettomuusvaaran välttämiseksi kortisto siirrettiin pihanpuoleisiin pieniin huoneistoihin, joiden välipohjarakenteiden vahvistaminen oli halvempaa kuin vanhassa kortistohuoneessa. Tulipalon varalta yhdistyksen hallitus päätti, että käsiteltävänä oleva aineisto mikrofilmataan ja filmirullat tallennetaan Sairaskoti Radiumin arkistoon Taka-Töölöön. Tutkimuksen etenemistä oli vaikeuttanut henkilöresurssien vähäisyys, mutta nyt ongelma nousi todella polttavaksi, kun rekisterin statistikko ja toimistopäällikkö Aino Korpela irtisanoutui lokakuun alussa 1961. Hän perusteli eroaan sillä, että ei voinut ”nykyisissä olosuhteissa vastata siitä, että määräaikaiset tutkimukset valmistuvat sopimusten mukaisesti”. Syöpärekisterin onneksi Korpela oli juuri ennen eroaan ehtinyt toteuttaa NIH:n kanssa tehdyn sopimuksen edellyttämän Syöpärekisterin aineiston uudelleen koodaamisen NCI-standardin mukaiseksi. Syöpäyhdistyksen hallitus oli kovan paikan edessä, sillä Tilastolliseen päätoimistoon palanneelle Korpelalle oli vaikea löytää pätevää seuraajaa. Lisäksi kysymys ei ollut vain hänen paikkansa täyttämisestä, vaan samalla hallitus joutui ottamaan kantaa Syöpärekisteritoimikunnan esitykseen, että rekisteriin pitäisi perustaa sekä lääkärin että apulaisstatistikon toimet. NIH-tutkimuksen edellyttämistä lääkärin tehtävistä vastannut lääketieteen kandidaatti Eero Saksela oli lupautunut hoitamaan tehtävää vain toistaiseksi. Hallitus suostui Syöpärekisteritoimikunnan esityksiin. Rekisteriin perustettiin vakinaisen lääkärin toimi, jonka haltijaksi valittiin vuoden 1962 alusta kuudesta hakijasta Erkki Saxénin esityksestä dosentti Tapani Vainio. Samoihin aikoihin rekisterin tieteellisenä johtajana ja ylilääkärinä toimineen Saxénin titteli muutettiin Syöpärekisterin johtajaksi. Syöpärekisterin tilastotieteellisen asiantuntemuksen vahvistaminen ei käynyt yhtä helposti, koska sen merkitystä lääketieteessä ei Suomessa vielä täysin ymmärretty. Saxén tuki vahvistamista, sillä hän oli tutustunut tilastotieteen käyttöön syöpätutkimuksessa jo Yhdysvalloissa ja saanut siitä myös käytännön kokemusta työskennellessään Aino Korpelan kanssa. Uudeksi statistikoksi ja toimistopäälliköksi valittiin 3.1.1962 alkaen Tilastollisesta päätoimistosta siirtynyt filosofian kandidaatti Heikki Lautkari. Toiseksi tilastotieteilijäksi nimitettiin Matti Hakama, joka aloitti työt aktuaarina joulukuun puolivälissä 1961. Nimitykset johtivat pääosin lyhyisiin työsuhteisiin. Lääkärin tehtävät siirtyivät lokakuun 1962 alussa Tapani Vainiolta Junno Hästbackalle, jota seurasi jo helmikuun 1963 alusta alkaen Kimmo Koskenvuo. Koskenvuo hoiti tehtäväänsä, joka koostui pääosin syöpätapausten koodituksesta eli syöpäilmoituksissa olleiden tietojen muuttamisesta numeeriseen muotoon, vuoteen 1970 saakka. Heikki Lautkari sen sijaan erosi jo toukokuun lopulla 1963, jolloin uudeksi statistikoksi ja toimistopäälliköksi nimitettiin Hakama. Selvimmän poikkeuksen nimityksissä muodosti Hakama, joka oli alun perin ollut kaikkein epävarmin valinta. Hänellä ei ollut tuttuja suosittelijoita eikä hieman yli parikymppisenä työkokemusta, ja hän oli hakenut tilastotieteilijän tehtävää sattumalta nähtyään työpaikkailmoituksen Helsingin Sanomissa. Hänellä oli kuitenkin näyttää tuolloin vielä harvinainen tilastotieteen cum laude -arvosana, joka yhdessä selkeän esiintymisen kanssa vakuutti työhaastattelun tehneen Niilo Voipion. Tämä suositti Hakaman palkkaamista Saxénille, joka hyväksyi sen. Eloonjäämistutkimuksen aineisto analysoitiin pääosin Yhdysvalloissa, joten Hakaman ensikosketus tutkimukseen oli kasa raakataulukoita, jotka käsittivät kaikki Suomen osuuteen liittyvät tutkimustulokset ja munasarjasyöpään liittyvät tapaukset. Yhdysvaltalaiset William Haenszel ja Sidney Cutler kävivät kesällä 1962 kertomassa Hakamalle tulevan raportoinnin pääpiirteistä, mutta tilaa jäi paljon omille tutkimuksille. Sen hän käytti laatimalla kuvioita ja taulukoita sekä laskemalla regressioanalyysejä, kaikki kynällä ja paperilla. Hakama ehti työskennellä Syöpärekisterissä runsaat kaksi vuotta ennen siirtymistään asepalvelukseen, joka piti suorittaa ennen jo sovittua stipendimatkaa Yhdysvaltoihin. Vaikka hän osallistui tutkimuksen tekoon myös armeija-aikanaan, Syöpärekisteriin oli pestattava uusi aktuaari. Tehtävää hoiti aluksi lyhyen aikaa merkonomi Kaija-Liisa Jahnukainen, kunnes syyskuussa 1964 aktuaariksi nimitettiin yhteiskuntatieteiden kandidaatti Marja Lehtonen. Hän toimi aktuaarina vuoteen 1985 ja sen jälkeen yliaktuaarina vuoteen 2000. Irma Ovaska aloitti aktuaarina 2001. Lehtosen vastuulla oli pääosin Syöpärekisterin rutiinityö eli syöpäilmoitusten rekisteröinti ja kunkin vuoden tilannetta kuvaavan vuositilaston laatiminen. Vuositilasto, joka lähetettiin Suomen sairaaloille ja lääkintäviranomaisille sekä ulkomaisille tutkijoille ja tutkimuslaitoksille, ilmestyi 1980-luvulle asti 3–4 vuotta keräysvuoden jälkeen. Vuositilaston tekoa varten hän sai käyttöönsä Syöpärekisterin ensimmäisen tietokoneen tai oikeastaan kehittyneen reikäkorttilajittelijan IBM 101:n. Aktuaarina Lehtosen tehtäviin kuului myös vastata siitä, että syöpärekisteriä hoidettiin asianmukaisesti. Kaikki rekisterin tiedot olivat luottamuksellisia, minkä vuoksi sen henkilökunnalla oli tiukka salassapitovelvollisuus. Käytännössä alusta lähtien noudatetut säännöt kirjattiin Syöpärekisterin vuoden 1967 ohjesääntöön. Niiden mukaan henkilökunnan salassapitovelvollisuuden määritteli Suomen rikoslain 38 luvun 3 §, jonka mukaan lain rikkoja tuomittiin sakkoihin tai vankeuteen korkeintaan kuudeksi kuukaudeksi. Rekisterin hankkimien tai saamien tietojen salassapitovelvollisuuden määritteli puolestaan laki yleisten asiakirjojen julkisuudesta. Sen 17 § 2 momentin mukaan tietoja voitiin luovuttaa tutkijain ja muiden tarvitsijain käytettäväksi, jos he antavat sitoumuksensa siitä, että eivät käytä tietoja väärin. Sääntöjen ansiosta tutkijat ja viranomaiset saivat joustavasti tarvitsemiaan tietoja, mutta vain tutkimus- ja suunnittelutarkoituksiin. Yksityisiä ihmisiä koskevat tiedot pysyivät salaisina, sillä rekisteristä ei otettu koskaan yhteyttä potilaisiin eikä sieltä annettu tietoja kyselijöille. Tätä periaatetta, joka loi perustan Syöpärekisterin toiminnan jatkuvuudelle, Lehtonen kuvasi 1977 seuraavasti: ”Yksityisille ihmisille me emme kerro sen enempää puhelimitse kuin kirjeitsekään kenestäkään potilaasta yhtään mitään, ei edes sitä, onko joku henkilö kortistossa vai ei. Käsittelemme täällä syöpätapauksia tilastollisesti, emme siis yksityisiä ihmisiä potilaina.” Syöpärekisterin noudattama tiukka salauskäytäntö asetettiin kyseenalaiseksi vasta 2000-luvun vaihteessa, jolloin potilastietojen nopea sähköistyminen antoi vakavan haasteen potilaan yksityisyyden turvaamiselle. Uusi orientaatio Syöpärekisterin toiminnan laajentuminen johti siihen, että sen työtä johtavan Syöpärekisteritoimikunnan organisaatiota päätettiin uudistaa. Vuodesta 1963 alkaen Syöpäyhdistys nimesi siihen kolme jäsentä ja Lääkintöhallitus, Tilastollinen päätoimisto, Suomen Lääkäriliitto sekä nyt myös Suomen Henkivakuutus-yhtiöiden Yhdistys kukin yhden jäsenen. Vakuutusyhtiöiden edustajan mukaantulo Syöpärekisteriin toimintaan oli merkittävä asia, sillä tätä kautta välittynyt tieto saattoi osaltaan vaikuttaa siihen, että myös syöpäpotilaille alettiin myöntää henkivakuutuksia. Tulevaisuuden kannalta oli tärkeää, että Syöpärekisteri selvisi kunnialla molemmista tutkimusprojekteista. Saatuaan valmiiksi oman osuutensa kansainvälisestä eloonjäämistutkimuksesta Erkki Saxén ja Aino Korpela osallistuivat Lontoossa maaliskuussa 1962 pidettyyn kokoukseen, jossa vertailtiin eri maissa saavutettuja tuloksia. Ensimmäiset alustavat yhteenvedot tutkimuksesta esitettiin Moskovassa saman vuoden heinäkuussa pidetyssä Kansainvälisen Syöpäunionin kongressissa, jossa asiaa käsitelleen paneelin puheenjohtajana toimi Saxén. Koko NIH-tutkimuksen sisältö lyötiin lukkoon syyskuussa 1963 Oslon lähellä Sandefjordissa pidetyssä kokouksessa. Tutkimuksen lopulliset tulokset julkaistiin 1964 monografiana, jonka Syöpärekisteri lähetti kaikkien Suomen lääketieteellisten tutkimuslaitosten ja suurimpien sairaaloiden käyttöön. WHO:n aloitteesta aloitettu Norja-Suomi-tutkimus oli epidemiologinen haastattelututkimus, joka keskittyi tupakan ja keuhkosyövän yhteyden selvittämiseen. Tutkimuksen Suomen osuuden sai Korpelan jälkeen vastuulleen Heikki Lautkari, jonka ohella tutkimuksen suunnitteluun osallistui Syöpärekisterin väen lisäksi fysiologian dosentti Martti J. Karvonen, kansanterveystyön merkittävä kehittäjä ja 1972 aloitetun Pohjois-Karjala-projektin keskeinen ideoija. Työn valmistuttua vuoden 1963 alkupuolella sen aineisto lähetettiin Norjan syöpärekisteriin tilastollista käsittelyä ja analyysia varten. WHO:n pyydettyä tutkimuksen laajentamista eräiltä osin Syöpärekisterissä ryhdyttiin tarkentamaan arviota päivittäin poltetun tupakan määrästä. Jo alun perin oli otettu huomioon se, että Suomessa suositussa pöllitupakassa (esimerkiksi Työmies) oli tuplasti se määrä tupakkaa kuin pillitupakassa (Klubi), mutta ei ehkä riittävästi sitä, että tupakoijat saattoivat vaihdella tupakkamerkkiä aika-ajoin. Laajennetun aineiston tilastollinen käsittely ja analysointi tapahtuivat 1965. Tutkimuksen tulokset oli tarkoitus julkaista 1966, mutta lopulta Lung cancer in Finland and Norway. An epidemiological study ilmestyi vasta huhtikuussa 1969. Näiden molempien kansainvälisten tutkimusten vaikutukset eivät jääneet vain niiden tuloksia esittelevien julkaisujen varaan. Eloonjäämistutkimuksesta tuli yksi Syöpärekisterin merkittävimmistä pysyvistä tutkimuslinjoista, ja Norja-Suomi-tutkimus antoi puolestaan Suomen Syöpäyhdistykselle vankat perusteet voimistaa entisestään tupakanpolton vastaista toimintaansa. Tutkimuksen alustavien tulosten valmistuttua Suomen Syöpäyhdistyksen kokouksessa todettiin vuoden 1965 lopulla, että valtio saa arviolta 700 000 markkaa päivässä tuloja tupakasta, jota ”voidaan pitää yhtenä yhä yleistyvän keuhkosyövän aiheuttajana”. Jos valtio luovuttaisi syöväntorjuntatyöhön yhden ainoan päivän tuoton tupakasta, se takaisi tarpeellisen lisärahoituksen syöpäjärjestöjen toiminnalle. Kun valtiolta ei tukea herunut, Lung cancer in Finland and Norway -tutkimuksen ilmestyminen sai Syöpäjärjestöt ryhtymään toimeen. Ne lisäsivät rahoitustaan tupakan aiheuttamia haittoja selvittävään tutkimustyöhön, ja Syöpäyhdistys teki aloitteen 1969 toteutetusta ensimmäisestä valtakunnallisesta tupakan vastaisesta kampanjasta, jota jatkettiin sen varoin vuosien ajan. Vasta kahdeksan vuoden kuluttua 1977 tuli voimaan tupakkalaki, joka kielsi tupakoinnin muun muassa julkisissa kulkuneuvoissa, päiväkodeissa ja kouluissa. Kansainväliset tutkimukset merkitsivät käännettä Syöpärekisterin tutkimusorientaatiossa. Tanskan syöpärekisterillä ja sen pitkäaikaisella johtajalla Johannes Clemmesenillä oli ollut pitkään suunnannäyttäjän asema Pohjoismaissa. Suomen ja Norjan syöpärekisterien vankka tieteellinen yhteistyö (Norja oli mukana myös NIH-tutkimuksessa, Tanska ei) alkoi osaltaan muuttaa tätä tilannetta. Varsinkin kun molempien johtajat Einar Pedersen ja Erkki Saxén olivat vahvasti englanninkieliseen tiedemaailmaan suuntautuneita, mikä oli lääketieteessä maailmanlaajuinen kehityssuunta. Yhdysvaltojen noustua toisen maailmansodan jälkeen lääketieteellisen tutkimuksen johtomaaksi myös Suomi pääsi sen tuen piiriin. ASLA-Fulbrightin ja NIH:n kylkiäiseksi perustetun Fogerty International Centerin stipendit tarjosivat lukuisille suomalaisille lääketieteen tutkijoille mahdollisuuden perehtyä alan uusimpaan kehitykseen, ja monet yhdysvaltalaiset säätiöt, kuten Rockefeller-säätiö ja Damon Runyon Memorial Fund, ryhtyivät tukemaan suomalaista kansanterveystyötä ja syöpätutkimusta. Erkki Saxén oli itse saanut koulutuksensa loppusilauksen Yhdysvalloissa, jonne luotujen tiiviiden suhteiden ansiosta hän oli tietoinen siitä, miten tilastotiedettä hyödynnettiin sikäläisessä syöpätutkimuksessa. Hänen esityksestään Syöpärekisteri lähetti statistikko Matti Hakaman NIH:n tuella 1965 vuoden pituiselle opintomatkalle Minnesotan yliopistoon Minneapolisiin. Siellä Hakama perehtyi uusimpaan tilastotieteelliseen tutkimukseen ja kursseja kahmimalla ehti vuodessa nostaa kandidaatin tutkintonsa maisteritutkinnoksi. Hakaman uusilla tiedoilla oli heti Suomessa käyttöä, sillä Syöpäjärjestöt olivat pitkään pohtineet Joukkotarkastusrekisterin perustamista. Joukkotarkastusrekisterin perustaminen ja alkuvuodet Suomessa tehtiin ensimmäiset seulontakokeilut syöpätapausten (muun muassa synnytyselinten syöpien sekä iho- ja rintasyöpien) varhaistoteamiseksi 1946–53. Tarkastusryhmän muodostivat yleislääkäri ja gynekologi. Kun tuloksia tarkasteltiin, todettiin, että kokeilussa käytetty menetelmä aiheutti suuria kustannuksia ja että pätevää henkilökuntaa ei ollut riittävästi. Johtopäätökseksi tuli, että aluksi olisi tehtävä jonkinlainen seulonta, jolla täysin oireettomat karsittaisiin tarkastettavien joukosta. Ajatus seulontojen aloittamisesta oli ajankohtainen, sillä samoihin aikoihin käynnistyivät säännölliset keuhkoröntgenkuvaukset tuberkuloosin toteamiseksi. Nämä koko kansaa koskeneet kuvaukset lopetettiin vasta 1980-luvulla, kun tuberkuloositapausten määrä oli vähentynyt niin pieneksi, että koko väestön alistaminen kuvausten aiheuttamalle röntgensäteilylle ei ollut enää perusteltua. Syöpäyhdistys aloitti syksyllä 1961 Karhulan kauppalassa joukkotarkastuskokeilun. Sen tavoitteena oli selvittää, voitaisiinko sairaanhoitajia opettaa ottamaan irtosolunäytteitä, joiden avulla kyettäisiin löytämään kohdunkaulan syövän esiasteita. Vaikka kokeilu oli suppea, se tuotti tuloksia, jotka nostivat esiin jatkotutkimusten tarpeellisuuden. Syöpäjärjestöjen hallitusten yhteisen työvaliokunnan kokouksessa vuoden 1962 alussa todettiin, että koska naapurimaissa oli jo aloitettu tai oltiin aloittamassa naisten joukkotutkimukset, oli odotettavissa, että ”Suomessakin suuren yleisön taholta ryhdytään tällaisia joukkotutkimuksia entistä enemmän vaatimaan”. Siksi päätettiin kutsua koolle kokous, jossa alan parhaat asiantuntijat pohtisivat asiaa. Runsaan kahden viikon kuluttua järjestetyssä kokouksessa päädyttiin siihen, että Suomessa ei ollut edellytyksiä irtosolututkimuksiin, koska maassa oli liian vähän henkilökuntaa sytologisiin tutkimuksiin ja sytologiset diagnosointimahdollisuudet vaativat vielä kehittämistä. Kokous päättyi yhteisymmärrykseen siitä, että joukkotutkimuksissa ainoa mahdollisuus oli tukeutua irtosolumenetelmään, minkä vuoksi sytologien tarvitsemaa apuhenkilökuntaa oli ryhdyttävä kouluttamaan nopeasti. Lisäksi oli aloitettava kokeilutoiminta syövän esiasteiden varhaistoteamiseksi ja edettävä saatujen kokemusten mukaisesti. Karhulassa aloitettua kokeilua jatkettiin ottamalla tutkimuksen piiriin vähintään 10 000 25–60-vuotiasta naista. Uusiksi kohdealueiksi tulivat Nokia, Espoo, Kuusankoski ja Turku. Karhulassa ja Kuusankoskella näytteenotosta vastasivat sairaanhoitajat ja kätilöt. Kysymyksessä oli maailmanlaajuisestikin ainutlaatuinen kokeilu, jonka avulla pyrittiin osoittamaan, että täsmäkoulutuksen saaneet henkilöt kykenivät selviytymään näytteenotosta. Osittain kokeiluluonteisena on pidettävä myös 1964 toteutettua koko Pohjois-Karjalan läänin käsittänyttä joukkotarkastusta. Siinä otettiin synnytyksen jälkeisen jälkitarkastuksen yhteydessä kaikilta uudesti synnyttäneiltä irtosolunäyte, joka lähetettiin tutkittavaksi Syöpäyhdistyksen joukkotarkastuslaboratorioon. Koska äitiysneuvolassa tapahtuva tarkastus kuului lakisääteiseen terveydenhuoltoon, kokeilun avulla pyrittiin selvittämään, miten gynekologisten syöpätautien varhaistoteaminen voitaisiin kytkeä sen piiriin. Syöpäsäätiö järjesti Lääkintöhallituksen kehotuksesta 1963 Osmo Järven suunnitelmaan perustuvan yhdeksän kuukautta kestäneen koulutusohjelman, joka pätevöitti sairaan- ja laboratoriohoitajat sytologisten irtosolunäytteiden esitarkastukseen. Saamastaan pienestä määrärahasta huolimatta Syöpäyhdistys joutui suurelta osin rahoittamaan koulutuksen, vaikka sen saaneista lähes puolet päätyi keskussairaaloiden ja yliopistojen palvelukseen. Vaikka tutkimukset olivat yhä kokeiluluonteisia, yhä useammat kaupungit, kauppalat ja kunnat päättivät tilata väestölleen joukkotarkastukset Syöpäyhdistykseltä. Tarkastukset yleistyivät niin, että kun 1964 seulontoja tehtiin 41 kunnassa, seuraavana vuonna lähes sadassa ja vuoteen 1967 mennessä mukana oli jo 305 kuntaa. Paine seulontojen aloittamiseen kasvoi vuosi vuodelta, ja koulutettua henkilökuntaakin alkoi olla riittävästi, mutta varoja toiminnan aloittamiseen ei ollut. Tämä este poistui 1967, jolloin valtio ja Syöpäjärjestöt pääsivät alustavaan sopuun siitä, että Syöpäjärjestöjen perustamien sairaaloiden ylläpitovastuu siirretään pääosin valtion ja kuntainliittojen harteille. Pienen viipeen jälkeen Syöpäjärjestöjen voimavarat voitiin suunnata syöpätautien ennalta ehkäisyn ja varhaistoteamisen edistämiseen ja tieteellisen tutkimustoiminnan rahoittamiseen. Nyt Syöpäyhdistys saattoi myös perustaa Joukkotarkastusrekisterin ja tehostaa Syöpärekisterin toimintaa. Turvatakseen myös lahjoitusten jatkuvan saannin se perusti 1969 Syöpäsäätiön kanssa Syöpätautien Tutkimussäätiön. Syyn perustamiseen antoi lainmuutos, jonka mukaan osakeyhtiöt ja osuuskunnat saivat vähentää verotuksessaan lahjoitukset sellaiselle yhteisölle, jonka ainoana tarkoituksena oli tieteellisen työn tukeminen. Syöpäsäätiön säännöissa oli muitakin tarkoituksia. Syöpäyhdistyksen päätettyä aloittaa valtakunnalliset kohdunkaulan syöpää koskevat seulonnat yhdistyksen hallitus joutui päättämään, millä tavoin niiden tulokset olisi järkevintä rekisteröidä. Asiaa oli valmistellut lääketieteen lisensiaatti Tapani Kauraniemen kokoama toimikunta, johon kuuluivat Kauraniemen lisäksi Erkki Saxén, Matti Hakama, Marja Lehtonen ja Niilo Voipio. Toimikunta esitti, että seulontatulosten rekisteröinti tapahtuisi parhaiten Syöpärekisterin alaisuudessa toimivassa Joukkotarkastusrekisterissä. Toiminnan tehokkuuden varmistamiseksi olisi luotava järjestelmä, jossa molempien rekistereiden tietoja voitaisiin verrata toisiinsa. Hallitus hyväksyi esityksen 2.10.1967. Joukkotarkastusrekisterin perustamisen jälkeen Syöpäyhdistyksen hallitus päätti, että kahden rekisterin järjestelmää piti selkeyttää hallinnollisesti. Siksi se hyväksyi joulukuussa 1967 pitämässään kokouksessa sekä Syöpärekisterin ohjesäännön että Joukkotarkastusrekisterin toimintaohjeen. Syöpärekisterin ohjesäännön ensimmäisen pykälän mukaan: Syöpärekisterin tarkoitus on selvittää syöpätautien yleisyys ja eri syöpämuotojen esiintyminen Suomessa sekä suorittaa epidemiologista tutkimusta. Rekisterin tulee mahdollisuuksiensa mukaan pyrkiä selvittämään valistustyön ja kehittyvän lääkinnällisen toiminnan vaikutusta syöpätapausten toteamiseen ja syöpäpotilaiden hoidon tuloksiin. Rekisteri antaa lääkintäviranomaisten ja tutkijoiden käyttöön tietoja syöpätautien esiintymisestä Suomessa ja antaa tarvittaessa asiantuntija-apua. Toimintaohjeen mukaan Joukkotarkastusrekisterin tehtävänä oli avustaa seulontoihin liittyvissä käytännön toimenpiteissä ja selvittää joukkotarkastustoiminnan tehokkuutta ja tarkoituksenmukaisuutta seuraamalla kohdunkaulan syövän yleisyydessä tapahtuvia muutoksia ja joukkotarkastusten mahdollisia vaikutuksia sen esiintymiseen. Toistaiseksi sen tuli toimia kiinteästi Syöpärekisterin osana. Tarkemman toimintaohjeen laatiminen päätettiin siirtää ajankohtaan, jolloin Joukkotarkastusrekisterin luonne ja toimintalinjat olivat kiteytyneet, ja kun Syöpärekisteritoimikunta oli antanut asiasta esityksensä. Joukkotarkastusrekisterin perustaminen Syöpärekisterin yhteyteen ja sen tehtävien määrittämien tapahtui suurelta osin Saxénin esittämien linjausten mukaisesti. Hän piti sitä ilmeisesti aluksi enemmän terveydenhuollon kuin tutkimuksen hankkeena, mutta muutti myöhemmin käsitystään. Joukkotarkastusrekisterin toiminta alkoi käytännössä vuoden 1968 alkupuolella. Tuolloin sitä varten kunnostettiin Liisankadun toimistoon yksi kokoushuone, jonne koottiin tiedot Syöpäyhdistyksen 1963 aloittamista kohdunkaulan syövän seulonnoista. Tulevan tieteellisen toiminnan suunnittelun ohella Matti Hakama ryhtyi yhteistyössä Valtion tietokonekeskuksen kanssa valmistelemaan seulontojen aloittamisen edellyttämiä käytännön töitä. Vuonna 1969 kunnille toimitettiin kohdunkaulan syövän ikäryhmätarkistuksissa tarvittavat luettelot ja kutsukirjeet lisämateriaaleineen sekä yhteenvetotilastot tarkastustuloksista. Vaikka joukkotarkastukset nimenomaan kohdunkaulan syövän varhaistoteamiseksi olivat yleistymässä, Suomi oli ilmeisesti ensimmäinen maa maailmassa, jossa perustettiin toimintaa valvova ja ohjaava Joukkotarkastusrekisteri. Näin joukkotarkastukset vastuulleen saaneella Hakamalla ei ollut käytettävissään esikuvaa, jota seurata ja jonka kokemuksista olisi voinut ottaa oppia. Kun Syöpäyhdistyksen toimien pääpaino oli ollut sytologian laboratorioitten perustamisessa ja sytologiassistenttien koulutuksessa, Hakama määritteli Joukkotarkastusrekisterin ensisijaiseksi tehtäväksi seulontojen väestövaikutuksen arvioinnin eli kansanterveysnäkökulman. Tavoitteen saavuttamisen edellytyksenä oli kattava seulontaketju tutkittavasta väestöstä hoitoon ja sen tuloksiin. Seulonnan vaikuttavuus määräytyi siten ketjun heikoimman lenkin mukaan, jos jokin osa petti, koko järjestelmän toiminta vaarantui. Väestövaikutuksen saamiseksi oli tärkeää, että seulonta kohdistui koko väestönosaan, ei vain sen riskiryhmiin tai oireettomiin, minkä vuoksi sen piiriin tuli suuri joukko terveitä ihmisiä. Tällöin toimintaan mahdollisesti liittyvät haitat koskivat myös niitä, joita seulontojen tavoiteltavin hyöty – varhaistunut diagnoosi – ei koskenut. Seulonnat ovat siten eettisesti ongelmallisia, koska suuresta joukosta tutkittuja kansalaisia vain pieni osa hyötyy niistä, ja koska ne helposti loukkaavat ihmisten itsemääräämisoikeutta. Seulontojen oikeutusta arvioitaessa päätelmät riippuvat siitä, mikä painoarvo annetaan toiminnan hyödyille ja haitoille sekä ihmisen oikeudelle päättää itse omista asioistaan. Yksi tärkeä perustelu on, että seulonnoilla on riittävä vaikutus väestön kuolleisuuden vähenemiseen. Joukkotarkastusrekisterin tutkimustoiminta käynnistyi ripeästi. Se suunnattiin aluksi aikaisessa vaiheessa hoidettujen potilaiden hoitotulosten arviointimenetelmien kehittämiseen ja kohdunkaulan syövän toteamiseksi järjestettävien joukkotarkastusten merkityksen selvittämiseen. Viimeksi mainittua tutkimusta varten Syöpätautien Tutkimussäätiö myönsi Matti Hakaman johtamalle tutkimusryhmälle, johon kuuluivat filosofian kandidaatti Urpo Joutsenlahti ja lääketieteen lisensiaatti Arto Virtanen, kolmen vuoden suurstipendin. Suomi oli ensimmäisiä maita, joissa luotiin toimiva, koko valtakunnan naispuolisen väestön kattava joukkotarkastusjärjestelmä. Valtakunnallisiksi 1972 muuttuneet kohdunkaulan syöpää ehkäisevät väestöseulonnat lukeutuvat suomalaisen kansanterveystyön suuriin menestystarinoihin.
