Kun sosiaali- ja terveysministeriö päätti Syöpäjärjestöjen aloitteesta 2009, että Suomeen tarvitaan kansallinen syöpäsuunnitelma vuosille 2010–20, oli selvää, että edellytykset sen tekemiseksi olivat erinomaiset. Sen takasi omalta osaltaan Syöpärekisteri, jonka laatimat ennusteet eri syöpien ilmaantuvuudesta 2020 olivat perustana myös hoidon tarpeiden arvioinnille. Työryhmän toisena sihteerinä saatoin luottaa rekisterin tuottamiin tietoihin, joiden mukaan erityisesti naisten syöpien ilmaantuvuus hieman suureni miesten syöpien ilmaantuvuuden pysyessä liki entisellä tasolla. Syöpäkuolleisuuden ennustettiin pienenevän edelleen, mutta syöpätapausten määrä jatkoi kasvuaan. Kansallisen syöpäsuunnitelman toinen osa ilmestyi 2014, ja se ulottuu vuoteen 2025. Edellä oleva esimerkki kuvaa hyvin Syöpärekisterin asiantuntevaa toimintaa. Jatkuvan tilastoinnin varaan on mahdollista rakentaa nopeasti terveyspolitiikan tarvitsemia tietoja. Juuri tämä ominaisuus oli minusta Syöpäjärjestöjen pääsihteerinä erityisen arvokas. Rekisterin tuottamat aikasarjat olivat perusta Syöpäjärjestöjen toiminnalle, samalla kun ne palvelivat kliinikoita heidän työssään. Vuoden kohokohtia olivat säännöllisesti julkaistavat uudet tiedot, jotka vielä omana aikanani koottiin kompakteiksi tietopaketeiksi Syöpä Suomessa -teoksiin. Ollessani Suomen Syöpäyhdistyksen ylilääkärinä 1990-luvulla minulle olivat erityisen merkittäviä Syöpärekisterin tuottamat tiedot tupakoinnin ja syöpien välisistä yhteyksistä, ja niitä käytettiin sekä lainsäädännön tukena että terveyden edistämisessä. Niihin aikoihin yritin myös saada Syöpärekisterin tutkijoita vahvistamaan käsitykseni siitä, että UV-säteilyaltistuksen vähentämiseen tähdännyt terveyden edistäminen olisi hillinnyt melanooman ilmaantuvuuden kasvua, mutta kovin varovaisesti epidemiologit tähän oletukseen suhtautuivat. Syöpärekisteri oli pääsihteeriaikanani 2000-luvulla itsenäinen osa Syöpäjärjestöjä, tutkimuslaitos, jossa työskenteli alansa asiantuntijoita. Kun rekisteri oli jatkuvasti lähellä, sen tutkijoilta saattoi kysellä mieltä askarruttavista ongelmista aina kun tarvetta ilmeni. Ja sitä kyllä ilmeni varsin usein. Vaikka minulla on perustiedot epidemiologiasta, rekisterin tutkijoiden kanssa oppi jatkuvasti uutta. Monet tutkijoista osasivat mitoittaa keskustelun sisällön siten, että pääsihteeri pysyi vielä mukana. Vaikka joukossa oli kansainvälisesti arvostettuja tutkijoita, he pitivät huolen siitä, että tilastotieteen terminologiaa käytettiin vain tarvittava määrä. Omana pääsihteeriaikanani rekisteriä johti professori Timo Hakulinen, jonka mittavaan äänenkäyttöön tutustuin jo ylilääkäriaikanani 1990-luvulla. Asiantuntijaorganisaation johtaminen on vaativa laji, mutta Syöpärekisteri toimi tehokkaasti, sillä Hakulisen tekemät hallinnolliset uudistukset olivat poikkeuksetta hyvin perusteltuja. Tilastojohtajana oli professori Eero Pukkala, innovatiivinen tieteentekijä, jota on joskus nimitetty Suomen lainatuimmaksi tutkijaksi. Saattaa hyvin ollakin, koska Syöpärekisterin tilastoja käyttivät kaikki suomalaiset syöpätutkijat ja hyvin monet kansainvälisetkin kirjoittajat. Eero työskenteli paljolti kotonaan, ja kävi työpaikalla tarvittaessa. Ei se työtahtia haitannut, mutta muutama keskustelu tästä kyllä käytiin. Toinen innovaattori oli Syöpärekisterin ylilääkäri Risto Sankila, joka muun muassa esitteli aikoinaan eri yliopistosairaalapiirien syöpäpotilaiden eloonjäämislukujen eroja saaden aikaan melkoista keskustelua. Joukkotarkastusrekisteri on oma yksikkönsä Syöpärekisterissä. Sitä johti omana aikanani suurimman osan aikaa professori Nea Malila, ja hänen vierellään toimi tutkimusjohtaja Ahti Anttila. Joukkotarkastusrekisterin erityinen piirre on pitkäjänteisyys. Monilla mittareilla menestyksiksi osoittautuneiden kohdunkaulan syövän ja rintasyövän seulonnat on tutkittu perin pohjin. Suomalainen menestystarina, kohdunkaulan syövän seulonta, vähensi näiden syöpien määrän todella vähiin. Se ei seulonnan tutkimuksessa kuitenkaan riitä, vaan olennaista on seurata jatkuvasti koko seulontaprosessia. Joukkotarkastusrekisteristä ei voi puhua mainitsematta professori Matti Hakamaa, jonka käsialaa omalta osaltaan ovat kaikki suomalaiset syöpäseulonnat. Hän jäi niin sanotusti eläkkeelle oman pääsihteerikauteni alkuvaiheissa (ensimmäinen julkinen esiintymiseni pääsihteerinä oli antaa Matille kunniamerkki). Eläkkeelle siirtyminen oli tavallaan huomaamatonta – työ jatkui viikoittaisina käynteinä rekisterissä. Hakama on ollut itselleni jonkinlainen mentori, ja olen toiminut vastaväittäjänä lukuisissa hänen oppilaidensa väitöksissä. On selvää, että kun Syöpärekisterissä on ollut yllä kuvatun kaltainen asiantuntijajoukko, sen kansainvälinen kysyntä on ollut huomattava sekä yhteistyökumppanina että erilaisissa maailmankongresseissa. Monet sen tutkijat kävivät välillä kääntymässä myös IARC:ssa, Kansainvälisessä Syöväntutkimuskeskuksessa Lyonissa. Ollessani Kansainvälisen Syöpäunionin (UICC) hallituksessa sain hyvän käsityksen Syöpärekisterin arvostuksesta maailmalla. Pohjoismaiden syöpärekisterit ovat tehneet hyvin paljon yhteisiä tutkimuksia, joiden kulkuun pääsihteerinä pääsi usein tutustumaan. Näistä komea esimerkki on harvinaisten syöpien tutkimus, jossa voitiin valtavien aineistojen avulla saada aiempaa parempi käsitys sairauksista. Pääsihteerin päänsärky – samoin kuin tietysti Syöpärekisterin johdon – oli aika ajoin rahoitus. Yhtäältä Syöpärekisteri oli Syöpäjärjestöjen ylläpitämä tutkimuslaitos, toisaalta valtakunnallinen rekisterin tuottaja. Kenen pitäisi rahoittaa sen toimintaa vai tulisiko sen olla julkisista varoista rahoitettua? Rekisterin tutkijat hakivat apurahoja siinä missä muutkin syöpätutkijat. Pidimme erittäin tärkeänä Syöpäjärjestöjen kannalta sitä, että Syöpärekisteri toimi Syöpäsäätiön rahoittamana, jotta se säilytti tutkimuslaitoksen itsemääräämisoikeuden. Kun rekisteri palveli kuitenkin julkista hallintoa kaikin voimin, keskustelua käytiin siitä, pitäisikö se liittää jotenkin rekisteriviranomaisena toimivaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseen. Näin ei käynyt, ja olen itse vakuuttunut siitä, että Syöpärekisterin toiminta oli tehokkaampaa Syöpäjärjestöjen osana kuin se olisi ollut valtionhallinnossa. Vaikka Syöpäsäätiön hallituksessa käytiin ajoittain tiukkaa keskustelua Syöpärekisterin rahoituksesta, kukaan ei kiistänyt rekisterin asiantuntemusta ja rahoituksen oikeutusta. Tutkijat toki toivoivat enemmän voimavaroja myös muuhun tutkimukseen, mikä lienee itsestään selvää. Oman pääsihteerikauteni kiinnostavimpia hankkeita oli syövän kustannusten arviointi, joka tehtiin ensimmäisen kerran 2004. Nyt arvioitiin kustannuksia 2015. Samoista lähtöoletuksista tehtiin sitten vielä ennuste kansalliseen syöpäsuunnitelmaan vuodeksi 2020. Tutkimus oli ensimmäinen laatuaan Suomessa, ja siinä Syöpärekisteri ja Tampereen yliopisto tekivät yhteistyötä mainioin tuloksin. Pohjoismaiden Syöpäunioni (NCU) tilasi myöhemmin tutkimuksen, jossa vertailtiin syövän aiheuttamia kustannuksia eri Pohjoismaissa. Sittemmin kustannusten laskemista varten on kehitetty malli, jossa voidaan vuosittain saada tietoja syövän kustannuksista. Voisi ehkä sanoa, että idea tuotti tutkimuskokonaisuuden, jonka toteuttamisessa Syöpärekisterillä oli oma tärkeä osuutensa.
