Esitys sote-asiakastietojen käsittelystä vaarantaa syöpä- ja seulontatilastoinnin

Tänään päättyy lausuntoaika esityksestä, joka toteutuessaan voisi olla hyvin haitallinen syöpätilastoinnille ja syöpäseulontatilastoinnille. Toimitimme asiasta lausunnon ja toivomme, että esitystä vielä muutetaan.

Kyseessä on esitys sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä. Esityksellä on hyviä tavoitteita mutta sitä ei selvästi ole mietitty lainkaan rekisteritutkimuksen kannalta. Esitys lähtee siitä, että Kanta-palvelu olisi ensisijainen tiedonlähde eikä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluntarjoajan tarvitsisi toimittaa THL:lle erikseen tietoja, jotka voi saada Kanta-palvelusta.

Kanta-palvelusta ei kuitenkaan voi saada sitä tietoa tai sellaisessa muodossa, jota tarvitaan syöpäilmaantuvuuden ja syöpätrendien tai seulontakattavuuden ja seulontojen vaikuttavuuden tutkimiseksi.

Esimerkiksi seulontatilastointiin tarvitaan tiedot koko seulontaketjusta ja eri toimijoiden tiedot on voitava yhdistää. Seulottavat ovat ensisijaisesti terveitä ihmisiä, mikä sekin heikentää Kanta-palvelujen soveltuvuutta. Erityinen haaste on se, että jatkossa tieto heistä, jotka eivät kutsusta huolimatta osallistu seulontaan, jäisi kokonaan saamatta. Yhtenäistä seulontaketjua ei voisi tutkia, seulontakattavuudesta ei saisi kokonaiskuvaa eikä vaikuttavuustutkimusta voisi tehdä.

Vastaavalla tavalla esitys vaarantaisi myös syöpätilastoinnin. Syöpätilastointia varten tiedot tarvitaan useasta lähteestä: patologian laboratorioista sekä toteavan/hoitavan tahon syöpäilmoituskoosteina. Tietojen koostaminen varmistaa syöpädiagnoosin oikeellisuuden ja auttaa erottamaan uudet ja uusiutuneet syövät toisistaan. Mikäli tiedot tulisivat Kanta-palvelusta, niitä ei validoitaisi eikä hahmottuisi, mikä diagnoositiedoista olisi oikea.

Syöpärekisteröinnillä pystytään arvioimaan suomalaista syöpätaakkaa, syöpien jakaantumista diagnooseittain, ihmisryhmittäin ja alueittain sekä havaitsemaan syöpään liittyviä alueellisia ja sosio-ekonomisia eroja. Rekisteröinnin perusteella voidaan myös tehdä arvioita syöpätapausten määrän kehittymisestä. Syöpäseulontojen rekisteröinti puolestaan antaa tietoa seulontakattavuudesta ja seulontojen vaikuttavuudesta sekä auttaa kehittämään suomalaisia seulontaohjelmia. Tämä on koko yhteiskunnan kannalta merkittävää ja vaikuttavaa toimintaa.

Esitystä pitäisi muuttaa niin, että tietojen rekisteröinti ja rekisteritutkimus on jatkossakin mahdollista.