EU:n yhteishanke pureutuu harvinaisiin syöpiin

Syöpäjärjestöt on Suomen edustajana mukana EU-hankkeessa, joka tähtää harvinaisten syöpien tuntemuksen parantamiseen. Tiedon puute harvinaisista syövistä pitkittää usein tarkan diagnoosin ja oikean hoidon saamista.

Noin 250 000 tällä hetkellä elossa olevaa suomalaista on jossain vaiheessa elämäänsä saanut syövän. Yleisimmin diagnoosina on rinta-, eturauhas-, keuhko- tai suolistosyöpä. Silti monet suomalaiset kuulevat joka vuosi, että heillä on jokin harvinainen syöpä. Muun muassa kaikki lasten syövät kuuluvat tähän ryhmään.

Syöpä luokitellaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa korkeintaan kuusi ihmistä 100 000 kohden. ”Tällaiset harvinaiset syövät ovat haasteellisia monella tapaa, sillä oikean diagnoosin saaminen saattaa viivästyä eikä harvinaisen syövän hoitamiseen ole välttämättä osaamista joka paikassa”, Suomen Syöpärekisterin asiantuntija Henna Degerlund kiteyttää.

Hoidon lisäksi myös uusien hoitojen kehittäminen on hidasta, koska tutkimuspuolellakin huomio keskittyy yleisempiin syöpiin. ”Huolestuttavaa on, että harvinaisen syövän saaneet selviävät taudista yleensä huonommin kuin yleisempää syöpää sairastavat. Syy on ilmeisesti juuri diagnoosin ja hoitojen viivästyminen.” Väestön ikääntymisen myötä aiempaa useampi suomalainen elää jatkossa harvinaiseksi luokitellun syövän kanssa.

EU:lla käynnissä harvinaisiin syöpiin keskittyvä yhteishanke

Monet harvinaisista syöpätaudeista ovat yksinkertaisesti niin harvinaisia, ettei yksittäisillä Euroopan mailla ole tarvittavaa osaamista diagnosoidakseen ja hoitaakseen niitä. EU:n marraskuussa 2016 käynnistämän Joint Action on Rare Cancers – hankkeen tarkoituksena on verkostoitua ja kehittää yhteneviä ja yhdenvertaisuutta parantavia tapoja harvinaisten syöpien diagnosiikkaan, hoitoon ja tulevaisuudessa hoidon keskittämiseen. Hankkeessa panostetaan myös hoitohenkilökunnan koulutukseen, tutkimukseen, tilastointiin, potilasjärjestöjen toimintaan ja potilaiden saamaan tukeen.

Syöpäjärjestöt on aktiivisesti mukana JARC-hankkeessa. ”Asiantuntijamme osallistuvat hankkeessa syöpien epidemiologiaan, diagnostiikkaan ja hoitoon liittyviin osakokonaisuuksiin. Lisäksi vastaamme hankkeen sisäisestä arvioinnista”, Henna Degerlund kertoo.
Syöpäjärjestöjen ohella mukana hankkeessa on eri maiden ministeriöitä, tutkimuslaitoksia, yliopistoja ja kansalaisjärjestöjä. Puolet kolmen miljoonan euron rahoituksesta tulee EU:n terveysohjelmasta ja toinen puoli osallistujatahoilta.

Lisätietoja:

Harvinaiset syövät Suomessa: https://www.syopajarjestot.fi/julkaisut/raportit/syopa-suomessa-2016/harvinaiset-syovat/
JARC: http://jointactionrarecancers.eu/

Asiantuntija Henna Degerlund, henna.degerlund@cancer.fi

Haastattelupyynnöt: Viestinnän asiantuntija Eija Vallinheimo 050 530 3871 tai tiedotus@cancer.fi