Siirry suoraan sisältöön

Toisiolain muutosesitys on ongelmallinen mutta muutoksia lakiin tarvitaan

Toisiolain tavoitteena on mahdollistaa terveystietojen käyttö tutkimuksenteossa. STM on pyytänyt lausuntoja esityksestä, jolla helpotetaan tietojen luovuttamista ulkomailla tehtävään tutkimukseen. Mielestämme esitys ei ole kannatettava. Tietojen luovuttamisen jälkeen ei voitaisi olla varmoja siitä, että aineistojen jatkokäsittely on asianmukaista ja että tietosuoja hoidetaan lupaehtojen mukaisesti. Toteutumisen valvonta olisi epäselvää ja osin mahdotontakin.

Mielestämme kansainvälisissä tutkimuksissa parasta olisi analyysivaiheen tietojen yhdistäminen eli lähtöaineiston pitäminen kussakin maassa ja yhteisten käsittelysääntöjen sopiminen. Lisäksi ajattelemme, että olisi parasta ratkaista EU-tasolla tai koko Euroopan tasoisesti se, miten terveystietoja voidaan tietoturvallisesti luovuttaa kansainvälisiin tutkimuksiin.

Toivomme, että esitystä korjataan tai ettei sitä anneta. Sen sijaan pidämme tärkeänä, että koko toisiolakia tarkastellaan uudelleen ja että lain uudistamista varten asetetaan laajapohjainen työryhmä. Nykyisellään laki hankaloittaa Suomessa tehtävää tutkimusta ja asettaa tutkijat ja erikokoiset tutkimustahot eriarvoiseen asemaan. Se voi jopa estää tutkimuksenteon.

Lue lisää lausunnostamme.