Syöpäblogeissa tuuletetaan tunteita ja jaetaan vertaistukea

”Monesti tämän vuoden aikana sanoja on ollut käytettävissä niukasti, mutta Instagrammiin on jaksanut ottaa kuvan, elonmerkiksi ystäville, muistoksi itselleni.” Näin kertoo Kaksin kaunihimpi -blogin kirjoittaja Camilla.

Blogeista puhuttaessa usein tulee ensimmäisenä mieleen lifestyle-blogit ja johonkin harrastukseen keskittyvät blogit. Blogeissa käsitellään kuitenkin ihmiselämän koko kirjoa, myös syövän sairastamista.

Erilaisia syöpään liittyviä blogeja on paljon. Esittelen tässä niistä muutamia.

Tunteiden purkamista ja tiedottamista

Moni haastattelemani bloggaaja kertoo perustaneensa blogin tarpeesta käsitellä haastavaa elämäntilannetta kirjoittamisen avulla.

– Kuvailisin blogiani päiväkirjamaiseksi ajatustenpurkupaikaksi. Pidän sitä sillä ajatuksella, että se on kuin paras ystävä, jolle voin kertoa kaiken. Saan itselleni rauhallisemman ja paremman olon, kertoo kaksivuotiaan, leukemiaa sairastavan tyttären äiti blogistaan Tinttaran sininen tarina.

Blogi voi toimia päiväkirjana myös tietojen tallentamisen muodossa. Sinne jäävät talteen tapahtumat ja tunteet, jotka ehkä muuten unohtuisivat. Monelle kirjoittaminen on helpompaa kuin puhuminen.

Blogin kautta läheistenkin on helppo seurata tilannetta, eikä sairastunutta tarvitse rasittaa kyselyillä. Kun syöpään liittyvät asiat ovat vain blogissa, on tilanteen seuraaminen oma valinta. – Halusin, että kaverit, tuttavat ja sukulaiset voivat lukea kuulumisiani. Blogini on minulle väylä purkaa asioita päästäni, kertoo Perhe, syöpä ja ironman -blogia kirjoittava mies, joka sairastui vuonna 2016 kilpirauhassyöpään.

Vertaistukea ja tietoa

– Syy bloggaamiseen on muiden auttaminen ja inspiroiminen. Muistan kuinka ihanaa ja helpottavaa oli löytää toisten syöpää sairastavien nuorten naisten blogeja. Tuli sellainen olo, etten ole ainoa nuori syöpäpotilas ja jos he selvisivät, niin minäkin selviän, kertoo Naked Truth -blogin kirjoittaja, joka on sairastanut lymfooman kolme kertaa.

Kirjoittajat saavat paljon palautetta, jopa useita viestejä päivässä. Mukaan mahtuu joskus jotain negatiivistakin, mutta enimmäkseen tulee tsemppausta, kannustusta ja kiitosta. Parhaimmillaan blogien ympärille muodostuu yhteisö, johon kuuluu niin blogien lukijoita ja kommentoijia kuin toisia bloggaajiakin.

– Eniten on tullut positiivista palautetta toisilta pienten lasten vanhemmilta ja sellaisilta, jotka arvostavat avointa keskustelua syöpähoitoihin liittyvistä ongelmista ja oireista, kertoo raskausaikana rintasyöpään sairastunut Marika taistelee -blogin kirjoittaja.

Blogit eivät korvaa lääketieteellistä tietoa, muuta monelle on tärkeää lukea muiden kokemuksia sairastamisesta ja syöpähoidoista. Diagnoosin saaminen on usein hyppy tuntemattomaan. Vaikka jokainen tilanne on yksilöllinen, voi olla voimauttavaa lukea mitä muille on tapahtunut ja miten he ovat selvinneet. Blogeissa jaetaan myös paljon vinkkejä, esimerkiksi sytostaattihoitojen aiheuttamien oireiden kanssa selviämiseksi.

Ulkopuolisille blogit tarjoavat ikkunan syöpään sairastuneen elämään. Ammattilaisetkin voivat tätä kokemustietoa ammentaa. Sairastuneiden läheisiä bloggaukset saattavat auttaa jaksamaan ja toisaalta ymmärtämään sairauden kanssa kamppailevaa paremmin.

Erilaisia tilanteita

Moni parantuu syövästä, silloin tarve bloggaamiseen voi päättyä ja saattaa tuntua tarpeelliselta ottaa syöpäasioihin vähän etäisyyttä. Näin kävi Olipa kerran rintasyöpä – ja toisenkin -blogin kirjoittajalle. – On aika päästää uudet kirjoittajat ja pohtijat ääneen, hän kirjoittaa. Joskus blogi voi parantumisen myötä muuttaa muotoaan. Kutsumaton vieras -blogin jatkeena on nyt Pikkusen pilkottu, jossa eletään elämää ja arkea rintasyövän jälkeen.

Parantavan leikkaushoidon ulottumattomiin levinnyttä vatsasyöpää sairastavan ajatuksia voi lukea Syöpäläinen -kolumnista Kirkko ja kaupunki -lehden sivuilta ja verkkosivuilta. – Alkoi uusi tuntematon elämäni syöpäläisenä. En tiedä, miten tämä matka edistyy ja milloin se päättyy, mutta olet tervetullut seuraksi matkalle. Lupaan olla suora ja rehellinen, kirjoittaa hän ensimmäisessä kolumnissaan.

– Lukiessani muiden tekstejä tiesin heti, että tämä on myös minun tehtäväni. Me tarvitsemme malleja, polkuja, suuntaa ja jaettuja kokemuksia. Kukaan ei selviydy mistään yksin ja toisten ihmisten elämänkokemuksien kautta voi jonkun toisen polku olla edes aavistuksen helpompi, sanotaan Syöpä tarinoituu todeksi -blogin ensimmäisessä kirjoituksessaan. Vaikka kirjoittaja ei enää ole keskuudessamme, on blogi edelleen olemassa toteuttaen kirjoittajan tavoitetta: auttaen sairastuneita ja heidän läheisiään.

Kirosanoja ja huumoria

Blogien kirjoitustyyli vaihtelee. – Olen saanut valtavasti palautetta siitä, kuinka hyvä oli, että puhuin niistä mustimmista tunteista ääneen. Moni harmitteli syövän käärimistä vaaleanpunaisiin kääreisiin ja syöpäsairaiden tai syövästä selvinneiden esiintymistä mediassa ”rohkeina ja hymyilevinä taistelijoina”, joihin harva pystyi samaistumaan. Blogistani löydettiin paljon lohtua, kun huomattiin, että muutkin itkevät ja kiroilevat syöpäänsä. Eikä se merkitse, etteikö yrittäisi kaikkensa parantuakseen, kertoo gynekologista syöpää sairastava Vitun syöpä -blogin kirjoittaja.

Syövästä voi kirjoittaa myös huumorilla. – Blogini on elämän makuinen matkakertomus siitä, mitä tapahtuu kun viinirypäleen kokoinen mokkula tississä suistaa elämän sivuraiteille. Se on vähän kuin avoin päiväkirja, johon on sisällytetty Niksi-Pirkkaa ja ihan tolkun tietoa koko koettelemuksesta, kuvailee kirjoittaja Tuumoristani huumorilla -blogiaan.

Elämä ei onneksi ole pelkkää syöpää. Blogit ovat kirjoittajiensa näköisiä. Niissä käsitellään muun muassa hyvinvointia, terveyttä ja muotia (Naked Truth), Ironman-kisaan treenaamista (Perhe, syöpä ja Ironman) ja käsitöitä ja lapsiperhe-elämää (Kaksin kaunihimpi).

Blogi voi tuoda mukanaan yllättäviäkin asioita. Toimittajat voivat ottaa yhteyttä ja usea bloggaaja onkin esiintynyt mediassa. Naked Truth -blogin Ani Frei antoi kasvot tämän vuoden Fuck Cancer -kampanjalle. Vitun syöpä -blogin ja siihen liittyvän pyörämatkan myötä Syöpäsäätiölle on kertynyt lahjoituksina 6 400 euroa. Tuumoristani Huumorilla -blogin kirjoittaja kertoo blogin johdosta tulleensa valituksi Siskot ry:n toimintaan ja hallitukseen. Perhe syöpä ja ironman -blogin kirjoittaja tiivistää annin näin: – Blogini on antanut minulle lyhyessä ajassa paljon voimaa, uskoa ja vertaistukea. Niin myös lukijoilleni. Moni kertoo saaneensa blogin myötä uusia ystäviä. Niitä ei ihmisellä koskaan ole liikaa, oli elämäntilanne mikä tahansa.

Anne Lindfors

Kirjoittaja on Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja. Hän on toiminut sosiaalisen median kouluttajana ja kirjoittaa blogia Pelasta maailma.

 Jutussa esitellyt blogit:

 – Tinttaran sininen tarina: http://tinttaransininentarina.blogspot.fi/

– Perhe, syöpä ja ironman: http://perhesyopajaironman.simplesite.com/

– Naked truth:  https://www.anifrei.com/

– Marika taistelee: https://marikataistelee.vuodatus.net/

– Olipa kerran rintasyöpä – ja toisenkin  http://olipakerranrintasyopa.blogspot.fi/

– Kutsumaton vieras:  http://akkikaannos.blogspot.fi/

– Pikkusen pilkottu:  http://uuteensuuntaan.blogspot.fi/

– Syöpäläinen: https://www.kirkkojakaupunki.fi/-/syopalainen

– Syöpä tarinoituu todeksi:  http://syopatarinoituutodeksi.blogspot.fi/

– Vitun syöpä: https://vitunsyopa.wordpress.com/

– Tuumoristani huumorilla: http://www.lily.fi/blogit/tuumoristani-huumorilla

– Kaksin kaunihimpi: http://napapiirini.blogspot.fi/