Syöpä ja viestintä

Satu Lipponen

Ydinasiat

• Tutkimusorganisaatiossa tutkija vastaa vertikaalisesta viestinnästä ja viestinnän ammattilainen horisontaalisesta viestinnästä.
• Tieteen epävarmuus on erityisen iso haaste, kun viestitään päätöksentekijöille, koska politiikassa etsitään konsensusta ja tieteessä näyttöä.
• Viestinnän haaste on tarjota luotettavaa tietoa eri kanavissa. Tämä vaatii eri kanavien viestintätyylien hallintaa.
• Ei ole yhtä yleisöä. Sen sijaan on yleisöjä, joita on opittava kuuntelemaan.

 

Julkisuus on epämääräistä ja epätieteellistä. Miksi tutkijan kannattaa pyrkiä sinne? Sen takia, että siellä ovat asiakkaat – sekä poliittiset päätöksentekijät että tieteellistä tietoa tarvitsevat potilaat. Kaikki osaavat viestiä, mutta julkisuuden hallinta on taitolaji, joka vaatii yhteiskunnallista ymmärrystä. Tietomme välittyy median kautta, halusimmepa sitä tai emme.

Suomen Syöpäyhdistys, Syöpäsäätiö ja Suomen Syöpärekisteri keräävät arvokasta tietoa syövästä sairautena monesta näkökulmasta: yhteiskunnallisena taakkana, tutkimuskohteena sekä potilaan tai läheisen kokemuksena. Siksi niillä on yhteiskunnallinen velvoite ja oikeus kertoa tärkeitä asioita myös julkisuuteen.

Mikä syövässä kiehtoo? Aamulehden toimittaja Sirpa Rauhaniemi tiivisti asian erinomaisesti Syöpätutkimuksen päivillä 2008: syövässä kiehtoo yleisyys, arvoitus, draama ja kehitys.

Syöpäjärjestöt on aktiivinen viestijä. Järjestöllä on paljon kanavia. Sidosryhmien haastatteluissa 2015 tuloksena oli, että Syöpäjärjestöjen viestintää arvostetaan sen asiantuntevuuden ja riippumattomuuden vuoksi.

Viestinnän painopisteenä ovat tiedotteet, sosiaalisen median kanavat, tapahtumat, verkkosivut sekä aikakauslehti Syöpä-Cancer, jolla on 115 000 kappaleen levikki (LT 2015) ja noin neljännesmiljoona lukijaa. Lisäksi on erikoisjulkaisuja, kuten Suomen Syöpärekisterin julkaisut ja Syöpäsäätiön Focus tutkimus -lehti, joka kertoo vuosittain apurahoja saaneista tutkimuksista. Tietoa välittyy myös kampanjoilla ja markkinoinnilla, jotka kohdistuvat etukäteen määriteltyihin kohderyhmiin. Niiden tavoitteena on edistää terveyttä ja hankkia varoja syöpätutkimukseen.

Suomen Syöpäyhdistys on kerännyt 80-vuotisen historiansa aikana paljon hiljaista tietoa syövästä sairautena. Yhdistyksen osaaminen ei kuitenkaan aina näy mediassa, koska järjestö pitää tärkeimpänä potilaan etua eikä sillä ole kaupallisia motiiveja edistää julkisuuskuvaansa.

Syöpäjärjestöillä on noin 50 neuvontahoitajaa, jotka keskustelevat potilaiden kanssa ja antavat neuvontaa. Järjestössä työskentelevien urat ovat pitkiä ja osaamista varjellaan, joten hiljainen tieto on voinut siirtyä hyvin järjestön sisällä. Tällainen on nykymaailman työelämässä ylellisyyttä. Yksi viestinnän haaste on saada järjestön hiljainen tieto näkyväksi.

Suomen Syöpäyhdistys on kansainvälisesti hyvin verkostoitunut. Ydinjärjestöihin kuuluvat Pohjoismaiden syöpäunioni (NCU), Euroopan syöpäjärjestöjen liitto (ECL) ja Maailman syöpäunioni (UICC), Kansainvälinen syöväntutkimuslaitos (IARC) sekä syöpärekistereiden pohjoismaiset ja kansainväliset yhdistykset (ANCR ja IACR). Lisäksi Suomen Syöpäyhdistys on mukana erilaisissa verkostoissa ja EU-hankkeissa.

Syöpäsäätiötä velvoittavat lahjoittajien ja hyväntekijöiden antamat varat ja toisaalta apurahoihin liittyvä tiedonkulku.

Suomen Syöpärekisteri on paljon muutakin kuin virallinen syöpärekisteri: se on Syöpäjärjestöjen tutkimuslaitos. Viestinnässä Suomen Syöpärekisterille on taattu vahva, itsenäinen rooli. Järjestön viestintästrategiassa on linjattu, että tieteellisen tutkimuksen tuloksia ei voida sitoa järjestöpolitiikalla, joten tuloksia julkaistaan järjestön kannanotoista riippumatta.

Tiedonvajeen malli vanhentui, mitä tilalle?

Viestinnän ytimessä on se, miten me miellämme yhteiskunnallisen viestintäprosessin. Valistusajattelu oli tyypillistä 1970- ja 1980-luvuilla. Ajateltiin, että tiedonvaje korjautuu, kun vastaanottaja saa rokotteen lailla tietoa.

Tiedonvajeen malli vanheni, koska osa vastaanottajista ei lämmennytkään tietoruiskutukselle. Varsinkin huono-osaiset tuntuivat kovakorvaisilta. Tiedonvajemallia kehitettiin voimaantumisen suuntaan, jossa ajateltiin, että ihmisen pitää voimaantua ottamaan osaa oman terveytensä hallintaan. Tässä auttaa terveyden lukutaito. Viestinnässä tieteeseen perustuvaa tietoa haluttiin popularisoida. Kampanjoiden tuli olla virittäviä eli osallistaa toimintaan.

Massaviestinnän aikakautena tiedon yleistajuistaminen oli vallitseva ajattelumalli. Yleisradion tietoiskut ja näyttävät kansalliset kampanjat veivät terveystietoa joka kotiin.

Viestinnän murros on kuitenkin vaurioittanut myös massaviestinnän mallin. Ensin huomattiin, että ihmiset ovat erilaisia ja ryhdyttiin puhumaan segmenteistä tai alakulttuureista. Ne ovat yleistyksiä tietyistä yleisöjoukoista. Räätälöinti on kuitenkin kallista, koska kohderyhmien mieltymyksiä pitää tutkia jatkuvasti ja uudet ikäluokat pitää valistaa (wash away -efekti).

Terveysvalistus on tullut käännekohtaan. Iso kysymys on, maksaako huiman kalliita kampanjoita harvoille vai yrittääkö päästä alkulähteille ja miettiä, miksi voimaantuminen ei kaikilla toimi.

Viestintä on käsitteellisesti aina vuorovaikutteista, joten tiedonvajeen mallin tilalle on tarjottu myös vuoropuhelua eli dialogia. Ihmiset siis ottavat osaa viestintäprosessiin. Avainsanana on osallistaminen ja osallistuminen. Puhutaan yleisöistä, ei enää yhdestä yleisöstä. Tutkijoilta vaaditaan asiantuntijaroolia [1].

Valitettavasti osallistuminenkaan ei näytä riittävän, koska viestintäympäristömme eriytyy ja erikoistuu nopeasti. Voi olla, että tiedon viestintään tarvitaan uusia keinoja, kuten tietoisia ohjausmekanismeja, joita Suomessa on kokeiltu muun muassa eutanasiakeskustelussa [2] ja kunnallisdemokratiassa [3]. Taiteen kautta lähestyminen on myös yksi tapa tuoda esiin tieteellistä tietoa.

Tieto visualisoituu, ja sitä on hyvin saatavilla. Syntyy syvän tiedon kuiluja (vertikaalinen viestintä), joissa on erityisosaamista. Toisaalta tarvitaan yleistietoa ja tiedon sitomista muihin viestinnän ilmiöihin (horisontaalisesta viestintä).

Tutkimusorganisaatiossa tutkija vastaa vertikaalisesta viestinnästä ja viestinnän ammattilainen horisontaalisesta viestinnästä. Yhteiskunnallisesti tärkein tavoite on sama: saada suuri yleisö, päätöksentekijät, eri ammattiryhmät, syöpään sairastuneet ja heidän läheisensä suurin piirtein selville siitä, minkälainen sairaus syöpä on, miten sitä voi ehkäistä ja miten yhteiskunta toimii syöpätaakan vähentämiseksi.

Tiedeviestintä: siedä epävarmuutta, vältä ylisanoja

Syöpäjärjestöjen työhön liittyy runsaasti tiedeviestintää. Vahvan pohjan antaa oma tutkimuslaitos, Suomen Syöpärekisteri. Myös kansainväliset yhteistyöhankkeet tuottavat paljon syöpätietoa. Lisäksi on asiantuntijoita, jotka toimivat järjestön luottamustehtävissä. Syöpäsäätiön vuosittaiset apurahat kuvastavat hyvin, mihin suuntaan syöpätutkimus kohdistaa katseensa.

Tiedeviestintä toimii mediavälitteisessä yhteiskunnassa. Julkisuus on tila, jonka media luo. Se kuvastaa monien eri eturyhmien yhteistä olohuonetta. Klassinen poliittinen tulkinta on, että moniääninen julkinen keskustelu on länsimaisen demokratian pohja. Mutta media voidaan nähdä myös kuluttamisena. Siksi viestinnän tutkijat kuvaavat julkisuutta myös tavarataloksi, jossa on erillisiä osastoja. Tavaratalossa yleisö toimii kuluttajan tavoin.

Syöpätutkija kokee monesti julkisuuden arvaamattomaksi, epämääräiseksi, epätieteelliseksi ja jopa ajanhukaksi. Tutkijoiden keskuudessa vertaisarvostus on tärkeintä. Julkisuuteen voi puolestaan liittyä päivystävän dosentin maineriski.

Julkisuuden asialistalle pääsyä vahtivat journalistit, joilla on oma eettinen koodistonsa. Journalismin asialistalla uusi ja erikoinen ovat aivan listan kärkipäässä. Tieteisartikkelin järjestys käännetään päälaelleen, ja siitä syntyy uutinen. Samalla poistetaan artikkelin viimeinen lause, jossa tutkija toteaa, että kyseisestä asiasta kaivataan lisää tutkimusta.

Journalismi on enimmäkseen kaupallista toimintaa. Yleinen harhakäsitys on, että journalistien kuuluu jotenkin edistää yleistä hyvää ja antaa tilaa tärkeille asioille. Näin asiantuntijat usein perustelevat sitä, miksi jonkin asian pitäisi olla julkisuudessa. Tällöin kuitenkin unohtuu yksi keskeinen asia: journalisti katsoo yleensä olevansa vastuussa vain yleisölleen, ei muille. Journalisteja, mediaa ja lukijoita on monta lajia. Juhlapuheissa mainitaan Helsingin Sanomat ja Suomen Kuvalehti, vaikka kansan kädessä kuluu Seitsemän päivää.

Suomen Syöpärekisterin tutkijat ovat pitäneet velvollisuutenaan kommentoida oman alansa tutkimusta julkisuudessa. Tieto on kysyttyä, koska se on riippumatonta. Viestintä on säännöllistä, mutta valikoivaa.

Kansainvälisissä tutkimuksissa on ilmennyt, että ajanpuute on tutkijoiden suurin syy pysytellä poissa julkisuudesta. Usein julkisuus ei edistä uraa eikä tunnu palkassa. Samanlaisia tuloksia on saatu myös Suomessa. Suomalainen tutkimus yhteiskuntatieteilijöistä kertoi, että tutkijat pitävät luontevampina asiantuntijaroolinaan haastatteluiden antamista medialle. Seuraavina tulivat esitelmien pitäminen sekä vieraskynien ja muiden asiantuntija-artikkeleiden kirjoittaminen printtimediaan. Yhteistyötä haittasi eniten toimittajien tapa kärjistää asioita. [4, 5]

Lääketieteellisestä tiedosta vastaavat Syöpäjärjestöjen asiantuntijalääkärit. Suomen Syöpäyhdistyksen ylilääkäri on kysytty haastateltava. Usein toimittajan on helppo löytää tiedeasiantuntija, mutta potilasta on vaikeampi saada mukaan juttuun. Siksi Syöpäjärjestöiltä kysytään paljon myös potilaan edustajia.

Suomalaismedioiden rakennemuutos on köyhdyttänyt toimituksia. Asiantuntijoita on toimituksissa entistä vähemmän. Onneksi joku on yleensä aina kiinnostunut terveydestä. Silti voi olla, että tulevaisuudessa Syöpäjärjestöjen kaltaiset organisaatiot osallistuvat yhä useammin juttujen taustatietojen keräämiseen.

Syövästä kerrotaan julkisuudessa yleensä potilastarinoiden avulla. Julkisuuden henkilön sairastuminen syöpään ylittää uutiskynnyksen.

Erityisen tärkeää on, että päätöksenteossa on käytettävissä paras mahdollinen tieto. Tutkimuksen perusteella vaikuttaa siltä, että päätöksenteon tietopohjassa on parannettavaa. Poliittiset päätöksentekijät elävät julkisuudessa, joten jo julkisuudessa ollut tieto on muuta asiantuntijatietoa vaikuttavampaa [6].

Syöpäviestinnän erityispiirteet

Syöpäviestinnässä on joitakin erityisiä piirteitä. Tutkimusviestinnässä on yleistä käyttää ylisanoja ja luvata liikoja. Syypäitä tähän eivät usein ole tutkijat, vaan liioittelu syntyy viestinnässä ja markkinoinnissa. Tieteeseen liittyvä epävarmuuden käsite on hankala selittää, ja se jää usein taka-alalle. Liiat yksinkertaistukset voivat johtaa kokonaan harhapoluille. Mediassa yleinen moniäänisyys voi puolestaan johtaa väärään tasapainoon ja edistää taikauskoa.

Liioittelu. Kun tutkijat etsivät Googlesta superlatiivien avulla uutisia syövästä, tutkimukseen kertyi muutaman päivän aikana 96 uutista. Kun uutiset käytiin läpi, monet vaikutuksiltaan vaatimattomat syöpälääkkeet kuvattiin mediassa vallankumouksellisiksi ja käänteentekeviksi. Näin yleisölle voi syntyä vääristynyt kuva lääkkeiden tehosta. [7]

Joskus läpimurtouutisoinnin taustalla on kaupallisia motiiveja. Toisaalta on hyvin inhimillistä, että tutkimusryhmä innostuu liikaa työstään ja syntyy kapea-alaisuuden harha.

Epävarmuus. Varsinkin syöpään liittyvässä tiedossa on vallalla luulo, että tiedämme jo kaiken. Näin ei ole. Tieteeseen liittyy aina epävarmuutta, jonka takia tieteellinen tieto korjaa itse itseään. Tutkijalle tiedon epävarmuus on osa työtä, mutta julkisuuteen saatettuna epävarmuus voi näyttäytyä tietämättömyytenä.

Kun julkisuudessa tehdään päätelmiä uusimman tutkimuksen mukaan, tutkijan olisi tärkeä muistuttaa, että näyttö syntyy vain harvoin yhdestä tutkimuksesta. Erityisen iso haaste tieteen epävarmuus on, kun viestitään päätöksentekijöille, koska politiikassa etsitään konsensusta ja tieteessä näyttöä. [8]

Esimerkkinä epävarmuuden väärintulkinnasta on matkapuhelinten käyttöön liittyvä syöpävaara. Kun epidemiologinen tutkimus puhui ennalta varautumisen periaatteesta, se nostatti epäilyjä jopa salailusta. Ennalta varautumisen periaatteessa on kyse siitä, jos jostakin ilmiöstä, tuotteesta tai menettelystä voi aiheutua vaarallisia vaikutuksia eikä riskiä voida määritellä riittävän varmasti. Kun tutkimus korosti, että laajassa käytössä olevien laitteiden turvallisuus on tärkeää, se tulkittiin epäsuoraksi puheeksi laitteiden vaarallisuudesta. Valtamediassakin syntyi harha, että journalismin avulla voitaisiin tehdä mullistava paljastus siitä, miten asiat oikeasti ovat [9].

Väestön vai yksilön riski. Suuri väärinkäsityksen vaara liittyy väestötason tutkimuksiin, joita ei saa tulkita yksilön riskiksi. Olen usein verrannut väestön ja yksilön suhdetta kansantaloustieteessä käytettävän bruttokansantuotteen ja oman kukkaron väliseen suhteeseen. Suomessa bruttokansantuote voi nousta kohisten ja taloudella mennä hyvin, vaikka yksilön taloustilanne voi olla kurjaakin kurjempi.

Vuoden 2015 isoimpia tieteellisiä väärinymmärryksiä oli amerikkalaisen Science-lehden julkaisema tutkimus, jonka matemaattinen mallinnos kudosnäytteiden solujen jakautumisesta johti laajaan uutisointiin, että syöpä on huonoa tuuria. Tutkimus yleistettiin väärin syövän ehkäisyyn, minkä lisäksi yksilöt tulkitsivat sen omaksi riskikseen [10]. Matemaatikko Christian Tomasetti kertoi saaneensa sähköposteja ihmisiltä, jotka olivat helpottuneita siitä, että syöpä ei ollutkaan heidän omaa syytään. Ajatus siitä, että sattuma ja määrätietoinen syövän ehkäisy perustuvat molemmat näyttöön mutta eri tasoilla, tuntui aivan liian monimutkaiselta.

Harhainen tasapaino. Media on joutunut myös tarkistamaan omia menettelytapojaan. Asiaohjelmissa tyypillinen tapa käsitellä ongelmia on tuoda esiin eri näkökulmia. Mutta kuinka hyvin tasapaino toteutuu, kun syöpätutkimuksesta keskustelevat tutkija, potilas ja uskomushoitojen tarjoaja?

Britannian yleisradioyhtiö BBC on kiinnittänyt huomiota harhaiseen tasapainoon, jonka seurauksena tieteellinen sisältö voi vääristyä. BBC:n säätiön teettämissä tutkimuksissa todettiin, että ohjelmissa voi syntyä harhainen ristiriita, kun muut kuin kyseisen alan tutkijat tai maallikot esittävät tutkijan kanssa vastakkaisia näkemyksiä. Vastaavaa keskustelua on käyty Suomessakin muun muassa rokotteista, mutta mitään linjauksia ei ole tehty.

Professori Heikki Hiilamo on tuonut esiin tahallisen ristiriidan manipuloinnin, kun tupakkateollisuus on väistellyt tietoa tupakoinnin terveysvaaroista. [11]

Potilas keskiössä: tietoa, tunteita ja empatiaa

Suurimmassa muutoksessa on viestintä, jolla tavoitellaan potilaita ja heidän läheisiään. Joka arkipäivä 125 suomalaista saa syöpädiagnoosin. Syöpä tulee useimmiten yllätyksenä – ja varsinkin aika ennen hoitojen alkua on täynnä epätietoisuutta. Silloin on tärkeää, että syövästä on saatavilla tietoa helposti. Syöpäjärjestöt tarjoaa sekä terveydenhuollon ammattilaisille suunnattua tietoa että eri yleisöille suunnattua verkkoaineistoa. Koko maailman tieto aukeaa verkon kautta.

Perinteiden media on olemassa, mutta eri-ikäiset käyttävät mediaa kovin eri tavoin. Televisiota tai radiota voidaan seurata kännykästä.

Syöpäviestinnän haaste on tarjota luotettavaa tietoa eri kanavissa. Tämä vaatii eri kanavien viestintätyylien hallintaa. Verkkokirjoittaminen vaatii oman asiantuntemuksensa. Televisiouutisten tai Instagram-palvelun videoiden sekunnit on hallittava. Hakukoneille optimoitu teksti löytää tiensä parhaiten lukijan luo.

Verkossa viestiminen on tuonut myös uusia tehtävänkuvia. Analytiikka on tärkeää. Kaikki, mitä verkossa viestitään, on voitava arvioida.

Syöpäpotilas kulkee monikanavaisessa ympäristössä. Suomalaisten mediankulutus myös vaihtelee suuresti. Jos potilas on tottunut median käyttäjä, tiedämme hänet kärsimättömäksi. Syrjäseudulla asuva potilas puolestaan kuuntelee lääkärin sanaa eikä kaipaa muuta.

Viestinnän tyyli on tärkeää. Verkkoviestinnässä Syöpäjärjestöt pyrkii asiatyyliin, jossa on myötätuntoinen ote. Psykososiaalisen tuen huomioiminen viestinnässä on tärkeää, kun se kohdistuu syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Yliasiallinen teksti voi vaikuttaa kylmältä eikä tekoreippaus sovellu potilaille suunnattuun viestintään. Tämän vuoksi ajatus, että yhtä viestiä voisi toistaa kanavasta toiseen sellaisenaan, on liian helppo. Kullakin viestintäkanavalla on oma yleisönsä.

Viestinnän yltäkylläisessä tarjonnassa pitää erottua edukseen. Tässäkään ei ole oikotietä. Laadukas, ajantasainen ja tasaisesti päivittyvä tieto on varmin tapa säilyttää eri osayleisöt. Palveluajattelu on lyönyt itsensä läpi viestinnässä.

Yleisöt: erilaisuuden ymmärtäminen vaatii työtä

Henkilökohtainen viestintä on tehokkainta. Vuorovaikutus syntyy, kun ihminen katsoo empaattisesti silmiin ja yhteisymmärrys syntyy. Mediavälitteisessä joukkoviestinnässä syntyy helposti vuoropuhelun illuusio. Toinen on kertovinaan ja kuuntelevinaan, toinen on kuuntelevinaan, mutta vuorovaikutusta ei ole. Sen sijaan syntyy ongelma. Näitä ongelmia sosiaalinen media sitten kuuluttaa maailmalle.

Valta on siirtynyt vastaanottajalle. Entisessä maailmassa viestintävälineiden hallinta oli varallisuuskysymys, kun viestintä vaati rahaa. Nyt niukkuudesta on siirrytty runsauteen. Nykyajan ihminen voi epäillä kaikkea, myös järkeviä varoituksia. Se on hänen oikeutensa kansalaisena. Viestintää on lähestyttävä ymmärryksen ja yhteistyön kautta.

Ei ole yhtä yleisöä. Sen sijaan on yleisöjä, joita on opittava kuuntelemaan.

Kirjallisuutta

1. Bucchi M, Trench B, toim. Routledge Handbook of Public Communications of Science and Technology. 2. painos. Lontoo: Routledge 2014.
2. Lipponen S. Eutanasia yhteiskunnallisena arvokeskusteluna mediassa. Vanhuuskuolema. Konsensuskokous 3.–5.2.2014 Hanasaaren kulttuurikeskus, Espoo. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim ja Suomen Akatemia 2014.
3. Raisio H, Vartiainen P. Osallistumisen illuusiosta aitoon vaikuttamiseen. Deliberatiivisesta demokratiasta ja kansalaisraatien toteuttamisesta Suomessa. Helsinki: Suomen Kuntaliitto 2011.
4. TNS-BMRB & PSI: Factors Affecting Public Engagement by Researchers: A study on behalf of a Consortium of UK public research funders. Wellcome Trust 2015. www.wellcome.ac.uk/PERSurvey.
5. Pitkänen V, Niemi MK. Hallitsematon ja houkutteleva media. Yhteiskuntapolitiikka 2016: 81 (1): 5–15.
6. Jussila H. Päätöksenteon tukena vai hyllyssä pölyttymässä? Sosiaali­poliittisen tutkimustiedon käyttö eduskuntatyössä. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 121. Helsinki: Kela 2012.
7. Abola MV, Prasad V. The use of superlatives in cancer research. JAMA Oncol 2016; 2(1): 139–141. [TÄHÄN VERKOVERSIOSSA SUORA LINKKI doi:10.1001/jamaoncol.2015.3931]
8. Sense about science. Making sense of uncertainty. Why uncertainty is part of science. Julkaistu verkossa 27.6.2013. http://www.senseaboutscience.org/resources.php/127/making-sense-of-uncertainty.
9. Lipponen S. Elektromagneettiset aallot läpäisevät portinvartijat. Media & viestintä 2009; 32(1): 105–7.
10. Couzin-Francel J. Bad luck and cancer. A science reporter’s reflections on a controversial story. Science. Julkaistu verkossa 13.1.2015. http://news.sciencemag.org/biology/2015/01/bad-luck-and-cancer-science-reporter-s-reflections-controversial-story.
11. Virtanen M. Tasapuolisuusharhan kourissa. Yle uutiset, blogi. Julkaistu verkossa 17.11.2014. http://yle.fi/uutiset/matti_virtanen_tasapuolisuusharhan_vallassa/7631911.