Rekisteri seuraa, tutkii ja palvelee

Nea Malila

Ydinasiat

• Syöpätapausten ja kansallisten syöpäseulontojen rekisteröinti on lakisääteistä. Terveydenhuollon ammattilaisten tulee ilmoittaa tietoonsa tulleet syöpätapaukset ja niiden vahvat epäilyt valtakunnalliseen rekisteriin. Rinta- ja kohdunkaulan syövän seulontatiedot pitää myös ilmoittaa.
• Syöpärekisteri toimittaa tietoja epidemiologisiin, kliinisiin ja syövän biologiaa selvittäviin tutkimuksiin. Lisäksi sen työntekijät auttavat tutkijoita tutkimuksen tekemisessä ja analyyseissa sekä ohjaavat tutkimusasetelman valinnassa.
• Syöpärekisteri tekee myös omia tutkimuksia.

 Suomen Syöpärekisteri on Suomen Syöpäyhdistyksen ylläpitämä syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaista valtakunnallista rekisteriä, johon sisältyvät syöpätapausten lisäksi myös rinta- ja kohdunkaulan syövän seulontatiedot.

Syöpätapausten rekisteri

Syöpätapausten rekisteröinnistä on säädetty laissa. Terveydenhuollon ammattilaisten tulee ilmoittaa tietoonsa tulleet syöpätapaukset ja niiden vahvat epäilyt viiveettä valtakunnalliseen rekisteriin.

Patologian laboratorioissa tehdään syöpien kudosopillinen diagnoosi, ja laboratoriot toimittavat sähköisesti rekisteriin tiedot kaikista syöpätapauksista. Lääkärit ja muut ammattilaiset voivat tehdä paperisen ilmoituksen, joka kokoaa yhteen syövän toteamisvaiheen tärkeimmät tiedot. Vuoden 2016 helmikuussa otettiin käyttöön sähköinen verkkolomake, jolla on mahdollista ilmoittaa syöpien toteamisvaiheesta (http://www.cancer.fi/syoparekisteri/rekisterointi/lomakkeet-ja-ohjeet/sahkoinen-kliininen-ilmoitus/). Hoitoon ja seurantaan liittyvät tiedot on myös mahdollista ilmoittaa sähköisesti vuoden 2016 aikana.

Syöpärekisterissä saapuneet ilmoitukset esikäsitellään, niiden mahdolliset puutteet ja virheet pyydetään täydentämään tai korjaamaan sekä tallennetaan paperiset ilmoitukset. Kerran vuodessa rekisterin tietoja päivitetään Tilastokeskuksen kuolinsyytiedoilla. Henkilön kotikunta syövän toteamisvuoden alussa päivitetään Väestörekisterikeskuksen avulla.

Rekisterin tietokantaan tallennettujen ja useiden eri lähteistä tulevien ilmoitusten perusteella jokaisesta syöpätapauksesta koostetaan yhteenveto, jota voi käyttää tilastoinnissa ja tutkimuksessa (http://tilastot.syoparekisteri.fi/). Myös aiemmin syöpään sairastuneisiin liittyvät uudet ilmoitukset käsitellään siltä varalta, että niistä löytyy uusia syöpiä. Noin joka kymmenes syöpäpotilas sairastuu useampaan kuin yhteen syöpään.

Haasteena on, että lääkärin tai hoitohenkilökunnan tekemä niin sanottu kliininen syöpäilmoitus jää usein puuttumaan. Puuttuvien ilmoitusten takia syövän levinneisyys tai alkuvaiheen hoito jää usein rekisteröimättä. Tilanteen korjaamiseksi Syöpärekisterissä on päädytty jakamaan ilmoitus kolmeen osaan: diagnoosivaiheen ilmoitukseen, hoitotietoilmoitukseen ja seurantavaiheen ilmoitukseen.

Uusi verkkolomake helpottaa erityisesti pieniä yksiköitä, joilla ei ole resursseja kehittää omaa sähköistä lomaketta ja sisällyttää rekisteriin kerättäviä muuttujia omiin järjestelmiinsä. Erityisesti diagnoosivaiheen lomakkeen täyttäminen on tärkeää, koska syövän toteamisvaiheen tietojen saaminen rekisteriin varmistaa syöpädiagnoosin ja syövän levinneisyyden sekä kertoo suunnitellusta hoitolinjasta.

Vuonna 2015 rekisterin tiedossa olevista pahanlaatuisista hematologisista muutoksista (myelodysplasiat ja myeloproliferatiiviset tilat) tarkistettiin tietojen kattavuus ja oikeellisuus niin, että hyväksi käytettiin hoitoilmoitusten tietoja. Näistä lähes joka toisen nykytiedon perusteella syöväksi luokiteltavan sairauden tiedot puuttuivat. Nimenomaan hematologisten syöpien ilmoittaminen on ollut puutteellista jo aikaisemmin.

Vuosina 2007–2013 Syöpärekisterissä oli tiedot 47 prosentista näistä pahanlaatuisista hematologisista muutoksista [1]. Lähes neljännes näistä syöpärekisteriin merkityistä tapauksista perustui kuitenkin vain kuolintodistuksesta saatuun tietoon eli niistä puuttui hoitavan lääkärin tekemä kliininen ilmoitus. Osa hoitoilmoitusrekisterin tiedoista voi puolestaan olla alustavia diagnooseja, joten syöpärekisteristä puuttuu oletettavasti hieman vähemmän syöpätapauksia kuin edellä mainittu tulos antaa olettaa.

 

Seulontatiedot

Suomen kunnat ovat velvollisia järjestämään asukkailleen kohdun kaulaosan syövän ja rintasyövän seulonnat. Kuntia velvoittavat Terveydenhuoltolaki ja Valtioneuvoston asetus seulonnoista. Syöpärekisterin osana toimivat seulontarekisterit tukevat seulontaohjelmien arviointia ja tilastointia sekä tutkimusta. Yhteistyö kuntien ja seulontatoimijoiden kanssa on tiivistä, ja seulontojen ohjausta kehitetään edelleen.

Seulontatiedot kootaan vuosittain noin parilta kymmeneltä kohdunkaulan syövän ja rintasyövän seulontaa tekevältä taholta. Tietoja tarkistetaan, korjataan ja niiden laatua varmistetaan ennen kuin vuosittaiset tilastot voidaan hyväksyä.

Kaikki seulontatiedot tulevat sähköisenä vuodesta 2016 alkaen. Tallennustyön määrä on vähentynyt merkittävästi viimeisen kymmenen vuoden ajan, koska tiedot ohjeistettiin toimittamaan sähköisesti jo vuonna 2004 [2]. Suomen syöpäseulonnoista tuotetaan vuosittain kansalliset ja alueelliset tilastot (http://www.cancer.fi/syoparekisteri/joukkotarkastusrekisteri/tilastot-2013-2014/).

Lisäksi rekisterissä tutkitaan uusia seulontoja, esimerkiksi suolistosyövän ja eturauhassyövän seulontaa, sekä vakiintuneiden seulontamuotojen menetelmällistä kehittämistä, kuten osallistumisaktiivisuuden parantamista ja uusia seulontatekniikoita (ks. Syöpäseulonnat).

Syöpätaakka

Suomen Syöpärekisteri seuraa uusien syöpätapausten määrää ja tautitaakan kehittymistä, syövän vaaratekijöitä sekä syövän aiheuttamaa kuolleisuutta, elossaoloa, syövän ehkäisyä ja varhaista toteamista. Lisäksi se laatii ennusteita tulevaisuuden syöpätaakasta.

Epidemiologinen tutkimus pyrkii löytämään suuret linjat tutkimuksen suuntaamiselle. Kliininen tutkimus on oleellinen osa nykyaikaista syövän hoitoa ja seurantaa. Solutason tutkimusta tarvitaan puolestaan biologisten mekanismien selvittämiseen.

Yhä useampi paranee syövästä. Siksi yhtenä tulevaisuuden haasteena on varmistaa syövästä selvinneiden elämänlaatu. On tärkeää selvittää, millaisia haittoja syöpähoidot aiheuttavat ja miten niitä voidaan ehkäistä ja hoitaa.

Syövän ilmaantuvuus on kasvanut Suomessa merkittävästi 1950-luvulta lähtien. Osa kasvusta selittyy alkuvuosien rekisteröinnin puutteilla, osa väestön muutoksilla ja loput riskitekijöiden kasaantumisella, diagnostiikan paranemisella ja muiden kilpailevien kuolemaan johtavien sairauksien vähenemisellä.

Palvelutoiminta

Syöpärekisteri toimittaa tietoja lukuisiin epidemiologisiin, kliinisiin ja syövän biologiaa selvittäviin tutkimuksiin. Sen työntekijät auttavat syöpätutkimuksen tekemisessä ja analyyseissa sekä ohjaavat oikean tutkimusasetelman valinnassa.

Lisäksi Syöpärekisteri tarjoaa tilastollisen analytiikan palveluja syöpätutkijoille tutkimusprojektien kaikissa vaiheissa. Sen oma tutkimus painottuu kuitenkin väestöpohjaiseen lähestymistapaan. Rutiiniin kuuluvaa palvelutoimintaa ovat myös syöpien ilmaantuvuuteen, kuolleisuuteen ja elossaoloon liittyvät peruslaskelmat. Tästä esimerkkinä kuvan 2 kartta, jossa on havainnollistettu kaikkien Suomessa tilastoitujen syöpien ikävakioitu suhteellinen ilmaantuvuus (SIR) ja kuolleisuus (SMR) vuosina 2009-2013 sairaanhoitopiireittäin.

Vuonna 2015 rekisteristä luovutettiin aineistoja yli 50 kertaa tutkimusluvan perusteella. Lisäksi rekisteri toimitti erikseen pyydettynä viranomaisille, asiantuntijoille, tutkijoille ja tiedotusvälineille taulukkomuotoista tietoaineistoa. Syöpärekisterin työntekijät antoivat lausuntoja tai ottivat kantaa lähes 80 tutkimushankkeeseen.

Joukkotarkastusrekisterin yhteydessä toimiva kutsupalvelu poimii väestörekisteristä seulontaan kutsuttavat naiset. Vuonna 2015 Joukkotarkastusrekisterin kohdunkaulan syövän kutsupalvelua käytti yhteensä 212 kuntaa ja rintasyövän seulonnan kutsupalvelua 287 kuntaa. Kaikki suolistosyövän seulontaan osallistuneet 162 kuntaa käyttivät kutsupalvelua.

Tutkimukset

Syöpärekisteri tutkii syövän väestötason syytekijöiden tunnistamista, ennaltaehkäisyä ja syövän varhaista toteamista sekä tekijöitä, jotka vaikuttavat syöpää sairastavien eloonjäämiseen.

Moni tutkimuslaitos hyödyntää Suomen Syöpärekisterin tietoja. Kaikkien tutkimusten tavoitteena on saada hyötyä potilaille. Monen tutkimuksen tavoitteena on auttaa syövän ehkäisyssä ja antaa pohjaa syöpäsairauksien hoidon suunnitteluun ja resursointiin sekä tietoa, jonka avulla voidaan tukea syövästä selvinneitä.

Syöpärekisteri on tehnyt tutkimusta yhdessä useiden eri tahojen kanssa. Tutkimuksen kohteena on ollut esimerkiksi ympäristön ja työperäisten altistusten aiheuttama syöpävaara sekä lapsena ja nuorena annettujen syöpähoitojen myöhäisvaikutukset.

Tilastollinen menetelmätutkimus kohdistuu puolestaan syöpien syytekijöiden analyysimenetelmiin, syöpien kertymiseen (useita syöpiä samalla ihmisellä tai samassa suvussa) sekä erityisesti syövän jälkeisen elossaolon arvioinnin tilastollisten menetelmien kehittämiseen.

Seulontatutkimukset keskittyvät lakisääteisten seulontojen kehittämiseen, kuten seulonnan kutsukäytäntöihin, ja uusien testien toimivuuteen ja uusien seulontamuotojen harkittuun käyttöönottoon. Laajalla kyselytutkimuksella selvitetään parhaillaan suolisto- ja rintasyövän seulonnan vaikutusta kohdeväestön elintapoihin ja elämänlaatuun. Seulonnan mahdollisiin haittoihin voi liittyä seulonnan antama väärä turvallisuuden tunne, jolloin muihin syövän vaaratekijöihin ei kiinnitetä riittävää huomiota. Myös seulonnan aiheuttamat lisätutkimukset voivat heikentää elämänlaatua.

Kirjallisuutta

1. Leinonen MK, Rantanen M, Pitkäniemi J, Malila N. Coverage and accuracy of myeloproliferative and myelodysplastic neoplasms in the Finnish Cancer Registry. Acta Oncol, julkaistu verkossa 15.1.2016. 
2. Ilmoitus rintasyövän ja kohdunkaulansyövän joukkotarkastuksista. Ohjeita ja luokituksia 6/2004. Helsinki: Stakes ja Suomen Syöpärekisteri 2004.