Lausunto saattohoidon ja palliatiivisen hoiton lakimuutostarpeista 4.3.2020 Lausunto STM:lle Elämän loppuvaiheen hoitoa, itsemääräämisoikeutta, saattohoitoa ja eutanasiaa koskevan lainsäädäntötarpeen asiantuntijatyöryhmän säädösalatyöryhmä (säädösryhmä) STM055:00/2018 Alustava luonnos palliatiivisen hoidon ja saattohoidon säädösmuutostarpeista Syöpäjärjestöt pitää erittäin tärkeänä, että on alettu pohtia palliatiivisen hoidon ja saattohoidon säädösmuutostarpeita. Eri selvitykset – ja myös meille tuleva palaute potilailta ja heidän läheisiltään – osoittavat palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa olevan paljon puutteita ja alueellisia, jopa yksilökohtaisia eroja. Hoitojen kehittämisestä on annettu paljon laadukkaita suosituksia mutta olemme säädösryhmän kanssa samaa mieltä siitä, että pelkät suositukset eivät riitä. On tärkeää vahvistaa palliatiivisen hoidon ja saattohoidon lainsäädännöllistä pohjaa, jotta voimme varmistaa jokaiselle tarvitsevalle laadukkaan hoidon, yhdenvertaisesti koko maassa. Tarkastellessamme säädösryhmän esityksiä syöpäpotilaiden näkökulmasta ne ovat mielestämme kaikki tarpeellisia tai kannatettavia. Pidämme kuitenkin tärkeinä arvioida kuulemistilaisuudessa 27.2. esiin tuotuja kysymyksiä tiettyjen säädösmuutosten toimivuudesta vammaisten ihmisten, erityisesti vammaisten lasten kohdalla. Toivomme, että työryhmä löytää muotoiluehdotukset, joissa säilyy nyt tehty hyvä pohjatyö mutta jotka ovat ongelmattomia kaikkien erityisryhmien kannalta. Kommentoimme seuraavassa lyhyesti kaikkia säädösryhmän esityksiä: Potilaslaki ja hoitotahto Kannatamme sitä, että hoitotahto kirjataan lakiin nykyistä selkeämmin. On hyvä, että tärkeisiin hoitopäätöksiin edellytetään potilaan nimenomaista suostumusta. Potilaiden osallisuus omaa hoitoaan koskevaan päätöksentekoon on potilaiden arvostama, yhä paremmin tuntema ja jopa edellyttämä asia. Kun kyse on kuratiivisesta hoidosta, potilaan osallisuudella hoitopäätöksiin on tutkitusti positiivinen vaikutus hoitotuloksiin. Palliatiivisen ja saattohoidon kohdalla taas voidaan ajatella potilaan osallisuuden helpottavan tulevaan sopeutumista ja vähentävän epätietoisuutta, jopa tuskaa. Emme ota kantaa siihen, mikä on paras tapa säätää hoitotahdon kirjaamisesta potilasasiakirjoihin. Haluamme kuitenkin painottaa sitä, että säädöspohjan on oltava myös tältä osin mahdollisimman selkeä: on erittäin tärkeää, että hoitotahto kirjataan selkeästi näkyviin potilastietoihin ja että se on kaikkia potilasta hoitavien tahojen helposti nähtävissä. Korostamme myös sitä, että palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta tulisi aina mahdollisuuksien mukaan tehdä ennakoiva hoitosuunnitelma ja hoitopäätös. Nämä ovat inhimillisesti erittäin tärkeitä potilaalle ja hänen läheisilleen. Lisäksi ne vähentävät turhia hoitotoimenpiteitä ja kuolevan potilaan siirtelyä hoitopaikasta toiseen. Muut potilaslain muutostarpeet Mielestämme on perusteltua lisätä potilaslain 2 luvun 3 §:n 2 momenttiin sekä 2 luvun 4 a §:n 1 virkkeeseen viittaukset palliatiivisen hoitoon. Ne vahvistaisivat palliatiivisen hoidon roolia ja korostaisivat hoidon tarpeellisuutta myös tilanteissa, joissa parantavaa hoitoa ei enää ole ja kuoleman läheisyydessä. Potilaslain 1 luvun 2 §:n 2 kohdan määritelmäsäännöstä muutettaessa kannatamme lisäystä ”sairaiden kärsimysten lievittäminen”. Tämä korostaisi palliatiivisen hoidon tärkeyttä sekä kuolevien potilaiden kohdalla että kuratiivisten hoitojen rinnalla. Esimerkiksi syöpäpotilaiden kipujen ja epämiellyttävien oireiden hoidossa on parannettavaa myös syöpähoitojen aikana. Terveydenhuoltolaki Kuten säädösryhmäkin toteaa, terveydenhuoltolaki sinänsä jo säätelee myös palliatiivista ja saattohoitoa. Olemme kuitenkin säädösryhmän kanssa samaa mieltä siitä, että vahvemmalle sääntelylle olisi tarve. Nykyinen säädöspohja ei tunnu riittävän laadukkaan ja yhdenvertaisen palliatiivisen hoidon ja saattohoidon turvaamiseksi. Lisäksi yksityiskohtainen sääntely vahvistaisi mahdollisuuksia seurata hoidon toteutumista, arvioida sen laatua ja puuttua esiin nouseviin ongelmiin. Kannatamme säädösryhmän esitystä terveydenhuoltolain uudeksi 24 a §:ksi. Kuulemistilaisuudessa esiteltiin lisäksi saattohoidon lisäämistä terveydenhuoltolain kiireellistä hoitoa koskevaan 50 §:ään. Tämä on mielestämme tarpeellinen lisäys ja toivomme, että säädösryhmä valmistelee myös tämän muutoksen. Täydennyskoulutusvelvollisuus Säädösryhmä toteaa, että palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa koskevasta täydennyskoulutusvelvollisuudesta voitaisiin säätää asetuksella. Henkilöstön täydennyskoulutus on mielestämme välttämätön edellytys sille, että palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatua saadaan parannettua. Osaamisessa on monin paikoin puutteita, minkä lisäksi on selvää, että jo saatua osaamista on tärkeä ylläpitää ja päivittää. Tiedossamme on kuitenkin huolestuttavia kehityskulkuja siitä, että henkilöstön mahdollisuuksia osallistua osaamistaan ylläpitävään koulutukseen ollaan jopa kaventamassa. On erittäin tärkeä varmistaa, että terveydenhuollon ja tarvittavilta osin myös sosiaalihuollon henkilöstön täydennyskoulutukseen panostetaan. Kannustamme säädösryhmää esittämään kyseisen asetuksen valmistelua ja kannustamme ministeriötä aloittamaan valmistelun mahdollisimman pian. Sairausvakuutuslaki ja taloudellisesti tuettu saattohoitovapaa On hyvä, että säädösryhmä on ottanut positiivisen kannan taloudellisesti tuettuun saattohoitovapaaseen. Toivomme, että asia etenee jatkovalmisteluun ja että uudistus otetaan käyttöön. Tunnistamme, että saattohoitovapaassa on paljon auki olevia kysymyksiä, kuten miten läheinen määritellään tai voiko useampi ihminen kerrallaan olla saattohoitovapaalla. Inhimillisesti saattohoitovapaa on kuitenkin erittäin tärkeä uudistus sekä potilaalle että hänen läheisilleen. Mahdollisuus hyvästellä, viedä loppuun mahdollisesti kesken jääneet asiat, olla läsnä ja tukea ovat tärkeitä elämän viimeisinä päivinä – ja myös tukevat läheistä kuoleman jälkeisessä toipumis- ja suruprosessissa. Tämän olennaisen inhimillisen näkökulman lisäksi saattohoitovapaan taloudelliset vaikutuksetkaan eivät välttämättä ole negatiivisia, kun huomioi läheisten työkyvyn kuoleman jälkeen sekä mahdollisesti säästyneet hoitokulut ajalta, jolloin läheinen hoiti kuolevaa potilasta. Lopuksi haluamme vielä korostaa kahta seikkaa. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laadun ja toteutumisen seuranta ja ohjaus ovat erittäin tärkeitä. Ohjaus ja valvonta tulee olla selkeästi yhden tahon, kuten STM:n tai sen asettaman ohjausryhmän vastuulla. Saattohoidon ja palliatiivisen hoidon hoitoketjut tulee kuvata sairaanhoitopiirikohtaisesti ja niiden toteutumista tulee valvoa. Samoin henkilöstön osaamista koskevien laatukriteerien toteutumista tulee seurata. Mahdollisiin ongelmiin tulee puuttua. Toisekseen haluamme korostaa sitä, että tarvittavien säädösmuutosten lisäksi tarvitaan palliatiivisen hoidon ja saattohoidon lisäresursointia. On selvää, että nykyisellä rahoituksella ei ole mahdollista toteuttaa suosituksia tai esitettyjä lakimuutoksia. Rahoitusta on kuitenkin varmasti löydettävissä myös terveydenhuollon sisältä, koska säästäähän laadukas ja oikea-aikainen palliatiivinen ja saattohoito muita terveydenhuollon kustannuksia. Helsingissä 4.3.2020 Sakari Karjalainen pääsihteeri Syöpäjärjestöt Lisätiedot: Taina Häkkinen, neuvontapalveluiden päällikkö, puh. 050 441 8588 Sini Terävä, yhteiskuntasuhteiden päällikkö, puh. 050 513 5083 sähköpostiosoitteet ovat muotoa etunimi.sukunimi@cancer.fi
