Lausunto laaturekistereistä 29.11.2019 Syöpäjärjestöt ja Suomen Syöpärekisteri Lausunto Sosiaali- ja terveysministeriölle Asiakasryhmäkohtainen tieto laadusta ja vaikuttavuudesta sosiaali- ja terveydenhuollon tiedossa johtamisessa ja ohjauksessa: laaturekisterien asema palvelujärjestelmässä -muistio Yleistä Syöpäjärjestöt ja sen osana toimiva Suomen Syöpärekisteri antavat yhteisen lausunnon, jossa ne arvioivat muistiota sekä potilasnäkökulmasta että rekisterinpitäjän ja tieteellisen tutkimuslaitoksen kannalta. Laaturekisterit ovat erittäin kannatettava ja tarpeellinen lisä suomalaiseen sosiaali- ja terveydenhuoltoon. Parhaimmillaan ne lisäävät potilaiden yhdenvertaisuutta eri puolilla Suomea ja parantavat hoidon laatua. Näitä tavoitteita ei kuitenkaan saavuteta itsestään ja siksi laaturekisterityö tarvitsee paljon panostusta sekä resurssien, rakenteiden että terveydenhuollon ammattilaisten osaamisen kannalta. Huomioita muistiosta Muistioon on onnistuneella tavalla löydetty laaturekisterien käyttöönoton kannalta olennaista sisältöä. Kehittämisehdotukset ovat monipuolisia ja oikeansuuntaisia. Tiekartan osalta olemme kuitenkin epävarmoja, sisältääkö se kaikki muistiossa esitellyt kehittämisehdotukset. On tärkeä varmistaa, että tiekartta on linjassa kehittämisehdotusten kanssa. Tiekarttaan ehdotamme kahta muutosta: ensimmäisellä hallituskaudella määritellään yhteiset tavoitteet kerättävälle laatutiedolle kattavat yhteiset tietomäärittelyt tehdään jo ensimmäisellä hallituskaudella. Yhteinen näkemys kerättävästä tiedosta on olennainen pohja kaikelle laaturekisterityölle ja tarve sille on jo kehittämistyön alkuvaiheessa. Tietoa ei kannata alkaa kerätä ennen kuin on olemassa yhteinen ymmärrys siitä, mitä tiedolla tavoitellaan ja millaiset asiat ovat tarpeellisia kerättävän tiedon kannalta. Tiekartan osalta on varmistettava myös se, että tehdään kaikki tarpeelliset lainsäädäntömuutokset, jotka mahdollistavat tietojen yhdistämisen ja käyttämisen päätöksenteossa tietoturvallisella tavalla. Laaturekisterien perimmäisenä tavoitteena tulee olla sen varmistaminen, että jokainen potilas saa yhtä laadukasta hoitoa kaikkialla Suomessa. Kehittämisehdotuksia ja laaturekisterien perustamista tulee aina peilata tähän tavoitteeseen. Avainasemassa tämän tavoitteen saavuttamisessa ovat mm. seuraavat asiat: Tieto kaikista potilaista kerätään samalla tavalla kaikissa terveydenhuollon yksiköissä Kerättävää laatutietoa hyödynnetään palvelujen kehittämisessä ja esiin nousevien ongelmien korjaamisessa Laatutietoon pohjaten laaditaan yhtenäisiä hoitopolkuja ja hoitokäytäntöjä eri sairausryhmille Laatutietoa kerätään koko hoitoketjusta, ei vain yksittäisestä episodista tai toimenpiteestä, ja potilaan diagnoosi, esimerkiksi sairastettu syöpä, kulkee tunnistetietona läpi hoitoketjun myös seuranta- ja kuntoutusvaiheessa. Olemme tyytyväisiä siihen, että muistiossa korostetaan vahvasti kertakirjaamisperiaatetta ja ajatusta siitä, että laaturekisteritieto syntyy normaalin sairauskertomuskirjaamisen yhteydessä. Tämä on ainoa tapa varmistaa, että tieto todella saadaan kaikista potilaista, mikä on toimivan laaturekisterin ehdoton edellytys. Rakenteisen kirjaamisen kehittäminen on tärkeässä roolissa kertakirjaamisperiaatteen toteutumisessa. Kirjaamisen yhdenmukaistamiseksi tarvitaan henkilöstön kouluttamista ja asian kertaamista esimerkiksi uusien työntekijöiden perehdytyksessä. Nykyisin koodinkäytössä on merkittävää vaihtelua ja puutteita. Pidämme erittäin tärkeänä potilaiden vahvaa roolia laatutiedon keräämisessä. On välttämätöntä varmistaa, että potilailta kerätään yhtenäisin menetelmin tietoa heidän saamastaan hoidosta ja sen hyödyistä, heidän elämänlaadustaan sekä siitä, miten he kokevat saaneensa palvelun. Sekä PROM (patient reported outcome measures) että PREM (patient reported experience measures) -tietoa tarvitaan. Potilailta kerättävä tieto on tärkeä lisä palvelujärjestelmästä saatuun tietoon hoidon laadusta, vaikuttavuudesta ja hoidoista saaduista hyödyistä. Kannustamme vahvasti siihen, että jokaisen laaturekisterin ohjausrakenteissa on kaikilla tasoilla mukana potilasedustus. Laaturekisterin toimivuuden kannalta keskeistä on varmistaa, että tiedonkeruussa määritellään ensin yhteiset tavoitteet ja niiden pohjalta yhtenäiset tavat kysyä ja mitata asioita. Kerättävän tiedon tulee olla relevanttia mitattavan asian kannalta: mitä halutaan mitata ja mitä mittaustuloksella halutaan saavuttaa. Olemme tyytyväisiä siihen, miten muistioon on kirjattu tavoitteet minimitietosisällöstä ja siitä, että vältetään turhan tiedon keräämistä. Kuitenkin kerättävän tiedon tulee olla riittävän yksityiskohtaista, jotta se tekee näkyviksi erilaiset käytännöt ja erot potilaiden saamissa palveluissa. Laaturekisterien käyttöönotto ja toiminta vaativat riittävät resurssit. Näemme järkevimpänä vaihtoehtona sen, että pitkäjänteinen rahoitus turvataan valtion budjettirahoituksena. Lisäksi tarvitaan panostuksia potilastietojärjestelmiin sekä terveydenhuollon yksiköiden sisäiseen toimintaan, jotta kirjauskäytännöt saadaan laaturekistereihin sopiviksi. Mielestämme THL on onnistuneesti kuvannut laaturekisterien käyttöönottoa, niiden organisaatiota ja rahoitusta tuoreessa Terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit -hankkeen pääraportissa ja kannatamme raportin ehdotusten toteuttamista. Kansalliset laaturekisterit ja olemassa olevat sairauskohtaiset rekisterit Mielestämme kansallisten laaturekisterien käyttöönotossa kannattaa mahdollisuuksien mukaan hyödyntää olemassa olevia rekistereitä. Suomen Syöpärekisteri on kiinnostunut käymään keskusteluja mahdollisesta roolistaan syöpään liittyvän laatutiedon määrittelemisessä, keräämisessä ja analysoimisessa. Osa tulevaisuudessa kerättävästä laatutiedosta on jo olemassa niissä tiedoissa, joita Suomen Syöpärekisteri kerää. Helsingissä 29.11.2019 Sakari Karjalainen Nea Malila pääsihteeri johtaja Syöpäjärjestöt Suomen Syöpärekisteri Lisätiedot: kehittämispäällikkö Henna Degerlund, Suomen Syöpärekisteri, puh. 046 921 0302 yhteiskuntasuhteiden päällikkö Sini Terävä, Syöpäjärjestöt, puh. 050 513 5083 Kaikki sähköpostiosoitteet ovat muotoa etunimi.sukunimi@cancer.fi.
