Lisää laadukasta tietoa, kiitos!

Eri tavoilla kerätystä tiedosta on tullut haluttua tavaraa. Kaikki haluavat kiihkeästi käyttöönsä kaiken mahdollisen ja mahdottoman tiedon.  Tietovarannoista on tullut digitaalista arvotavaraa, nykypäivän kultakaivos, jota lähes kaikki haluavat louhia omiin tarkoituksiinsa. Tiedolla halutaan johtaa, mutta sitä halutaan käyttää myös tutkimuksessa, koulutuksessa ja liiketoiminnassa. Tästä huolimatta tietoa ei malteta kerätä rakenteellisesti tai tuotantoprosessia ei suunnitella kunnolla.  Miten tähän yhtälöön voidaan vastata?

Yksi Suomessa ylläpidettävistä kansallisista tietovarannoista on syöpärekisteri, johon kerätään tiedot jokaisesta Suomessa todetusta syöpätapauksesta tai sellaisen vahvasta epäilystä. Syöpäilmoituksen tekeminen on ollut yksi lisätyö monen terveydenhuollon ammattilaisen päivittäisessä elämässä. Jokaisella tehdyllä ilmoituksella on suuri merkitys; se antaa tarkan tilannekuvan syöpätilanteesta kunkin toimintaympäristön, kunnan, sairaanhoitopiirin, erityisvastuualueen ja lopulta koko valtakunnan tasolla.

Tiedon avulla voidaan ennustaa tulevaa ja suunnata resursseja oikein. Tämän tiedon avulla voidaan myös vaikkapa antaa syöpäpotilaalle arvio syöpätaudista selviämistä. Sen lisäksi tutkijat voivat saada syöpärekisteristä laadukasta, koko Suomea koskevaa syöpätietoa. Kerätty tieto on ainutlaatuista, sillä vastaavaa tietoa ei ole saatavissa missään muualla. Syöpärekisteriin kerätty tieto on kattavaa verrattuna erillisiin kliinisiin rekistereihin, joiden tieto on usein valikoitunutta.

Tämä tietovaranto uhkaa kuitenkin köyhtyä. Tiedon köyhtyminen johtuu siitä, että ns. kliinisten syöpäilmoitusten määrä on vähentynyt radikaalisti viime vuosikymmenen aikana.  Yhä useammin syöpäilmoituksen tekeminen unohtuu kokonaan tai se jätetään tietoisesti tekemättä syövän toteamisvaiheessa. Meidän olisi yhdessä ratkaistava, miten tiedonkeruu saadaan turvattua. Meidän on päätettävä yhdessä, että haluamme tuottaa Suomesta laadukasta ja mielellään rakenteista terveystietoa, joka toimii tutkimuksen ja terveydenhuollon kehityksen vankkana pohjana.

Tulee myös muistaa, että pelkkä tiedon tallentaminen tarkoin vartioituihin ja suojeltuihin paikkoihin ei riitä. Tarvitsemme yhteisiä määrittelyjä siitä, mitä tietoja kerätään ja miten keskeisimmät asiat ilmaistaan, jotta tiedot olisivat vertailukelpoisia. Tiedon käytettävyyden takia tietoa on rajattava ja annettava sille muoto, jotta sitä voitaisiin käyttää esimerkiksi valtakunnallisiin vertailuihin tai kattaviin hakuihin. Tiedolle on myös annettava määrämuotoisia muuttujia, jotta persoonallinen kirjaamisen ote ei vaikeuta keskeisen tiedon löytämistä massasta.

Syöpärekisterin kohdalla tämä tarkoittaa oikein asetettua syöpädiagnoosia, syövän tarkkaa toteamisaikaa ja taudin levinneisyyttä toteamisvaiheessa. Tämä ei ole määrällisesti paljon, mutta kun kaikki kerätyt tiedot niputetaan yhteen ja tarkastellaan vuodesta 1953 alkaen, meillä on käsillämme maailmanlaajuisesti ainutlaatuinen aineisto.

Syöpärekisteri yrittää vastata terveysalan asiantuntijoiden aikataulupaineisiin tarjoamalla uusia tapoja ilmoitusten tuottamiseen. Suorin tie kaikkia helpottavaan tiedonjanoon olisi valtakunnallisesti yhtenäinen potilastietojärjestelmän malli, jota kautta tarvittava tieto koostuisi yksiselitteisesti ja kertakirjaamisen kautta suoraan tietoaltaisiin tai -varastoihin. Näin kerätty kultaakin kalliimpi tieto olisi käytettävissä tilastointia ja tutkimusta varten – joka puolestaan johtaisi ajantasaiseen tilastointiin ja toivottavasti myös päätöksentekoon, joka perustuu tarkkaan ja tutkittuun tietoon.

Tätä odotellessa; pyydän kaikkia tekemään syöpäilmoituksen. Sähköisesti. Täällä: https://syoparekisteri.fi/tiedonkeruu/ilmoituspalvelu/

Kartta puuttuvista syöpäilmoituksista täällä.