Tietopohjan vahvistaminen – seuranta ja tutkimus

Syöpätietojen rekisteröinti

Syöpärekisteröinnin pohjana toimivat terveydenhuollon toimijoilta saatavat ilmoitukset uusista syövistä (kliininen ilmoitus, patologian ilmoitus). Vuonna 2024 THL teki syöpärekisteröinnissä päätöksen, joka selkeyttää hyvinvointialueiden tiedonkeruuvelvoitetta. Terveydenhuoltoa järjestävät viranomaiset sekä yksityiset terveysalan toimijat luovuttavat jatkossa THL:lle välttämättömät tiedot, jotka koskevat syöpätautien esiintyvyyttä, ennaltaehkäisyä, hoitoa ja lääkinnällistä kuntoutusta sekä palveluiden käyttöä.

Vuoden 2024 aikana primäärivaiheen kliinisten syöpäilmoitusten ilmoitusaktiivisuus parantui merkittävästi tiedonsiirtoina tapahtuvien tietotoimitusten käyttöönoton myötä. Aktiivista vuoropuhelua kliinisten ilmoitusten kattavuuden parantamiseksi käytiin myös niiden hyvinvointialueiden kanssa, joilla tietotoimituksia ei ole käytössä.

Patologian laboratorioiden lausunnot yhtenäistyvät sitä mukaa kun patologian diagnooseissa käytössä olevan löydösluokituksen, SNOMED CT:n, kansallinen käyttöönotto laajentuu. Ilmoitusaktiivisuutta ja tietojen kattavuutta edistettiin säännöllisillä kokouksilla tiedon toimittajien kanssa.

Syöpärekisteri tukee tietomalliensa ja ohjauksen kautta syöpätaudeista syntyvän tiedon koostumista kertakirjaamisen periaattein. Tavoitteena on saada kansallisesti kattava, rakenteinen ja yhteneväinen tieto kaikista syöpärekisteriin ilmoitettavista diagnooseista. Syöpärekisteri teki yhteistyötä vuonna 2024 kaikkien yliopistosairaaloiden kanssa tiedonkeruun kehittämiseksi.

Uusista syöpätapauksista tuotettiin vuonna 2024 tapauskooste, johon koottiin keskeiset tiedot syövän toteamisvaiheesta. Tietotoimituksina saatavien hoitoilmoitusten merkittävän kasvun ja laatuhaasteiden vuoksi hoitoilmoituksia päätettiin hyödyntää ainoastaan tapauskoosteen täydentävinä tietoina.

Kliinisiä syöpäilmoituksia saatiin yhteensä 45 883, joista valtaosa tuli verkkopalvelun tai tietojärjestelmä poimintojen kautta. Paperisten syöpäilmoitusten määrä väheni, mikä onkin tavoitteena. Hoitoilmoituksia saatiin noin 196 000, joista lähes 98 % saatiin tietojärjestelmäpoimintoina. Kaikki patologian ilmoitukset, yhteensä 337 137, saatiin sähköisinä tiedonsiirtoina. Pääasiassa vuoden 2023 kuolinilmoituksia saatiin Tilastokeskuksesta yhteensä 18 086. Taulukossa 1 on kuvattu ilmoitettujen tapausten lukumäärät tietolähteittäin.

Taulukko 1: Syöpärekisterin tapauskoosteiden tietolähteet ja saantitapa 2024

 

Tietolähde Lukumäärä Osuus (%)
Patologian ilmoituksia 337 137
Kuolinilmoituksia 18 086
 Syöpä peruskuolinsyynä 13 910 77 %
Hoitoilmoitukset 196013
 Verkkopalvelu 4103 2 %
Tietojärjestelmäpoiminta 191 910 98 %
Kliininen ilmoitus 45 883
 Verkkopalvelu 4270 9 %
 Tietojärjestelmäpoiminta 41156 90 %
 Paperinen 457 1 %

 

Syöpämäärien kasvun myötä syöpäilmoitusten määrä kasvaa, mikä vaatii tehokkaampaa syöpätiedon koostamista. Tätä varten Syöpärekisteriin on rakennettu automaatti, joka pystyi vuonna 2024 koostamaan noin kaksi kolmasosaa syöpätapauksista. Automaattinen käsittely perustuu vain rakenteisena annettuihin tietoihin. Automaatin koostamat rekisteröinnit on todettu laadultaan erinomaisiksi. Näin saadun tehostamisen myötä syöpäkoodaajien osaamista voidaan kohdentaa vaativampien koosteiden tekemiseen, arviointiin ja tiedonkeruun kehittämiseen.

Syöpärekisteri julkaisi 47 vertaisarvioitua artikkelia vuonna 2024. Syöpärekisterillä oli edustus STM:n asettamassa toisiolain työryhmässä.

Syöpärekisterin tutkimustoiminta

Useita suomalaisia väestöterveystutkimuksia yhdistävä Syöpärekisterin ja THL:n yhteinen METCA-tutkimushanke julkaisi tulokset kahden samanaikaisen riskitekijän vaikutuksista syöpävaaraan. Käynnissä olevissa tutkimuksissa selvitettiin alkoholinkäytön ja eturauhassyövän sekä diabeteksen ja eri syöpien välisiä yhteyksiä. Lisäksi selvitettiin syöpään sairastuneiden eloonjäämiseen vaikuttavia tekijöitä.

Laaturekisterin tutkimushankkeessa julkaistiin ensimmäinen raporttiluonnos, joka osoitti selviä alue-eroja keuhkosyövän diagnostiikassa. Vuonna 2024 käynnistyi syövän ylisukupolvisuus -hanke, joka selvittää vanhemman syöpään sairastumisen vaikutuksia heidän lapsiinsa.

Syöpärekisteri jatkoi COVID-19-pandemian vaikutusten selvittämistä yhdessä muiden Pohjoismaiden syöpärekisterien kanssa syöpäpotilaiden ylikuolleisuudesta. Yhteispohjoismaiset artikkelit koronaviruspandemian vaikutuksesta yleisimpien syöpien ilmaantuvuuksiin ja syöpäpotilaiden eloonjäämiseen lähetettiin arvioitavaksi.

Suomen Akatemian huippuyksikköyhteistyönä julkaistiin syövän ja sitä edeltävien muiden sairauksien välisiä yhteyksiä kartoittava laaja kohorttitutkimus. Lisäksi työstettiin artikkeleita autoimmuunisairauksien, diabeteksen  ja reuman yhteydestä syöpävaaraan.

Työperäisten altisteiden syöpäriskiä käsittelevää tutkimusartikkelia viimeisteltiin yhteistyössä Työterveyslaitoksen asiantuntijoiden kanssa.

Syöpärekisteri seuraa, arvioi ja kehittää maassamme toteutettavia syöpäseulontaohjelmia sekä tutkii seulontaohjelmien ja erilaisten seulontamenetelmien toimivuutta ja vaikuttavuutta. Seulontojen arviointitutkimusten avulla selvitetään seulontojen herkkyyttä, tarkkuutta, hyöty- ja haittavaikutuksia sekä seulonnan vaikutuksia terveydenhuollon resurssitarpeeseen. Vuoden 2024 seulontatutkimuksia käsitellään tarkemmin tämän vuosikertomuksen kohdassa 4b.

Joukkotarkastusrekisteriin saatiin syöpäseulontoihin kutsuttavien henkilö- ja kotikuntatiedot  Digi- ja Väestötietovirastosta ja ne toimitettiin seulontaa toteuttaviin laboratorioihin ja yksiköihin. Rintasyövän seulontaan kutsuttiin noin 340 000 naista, suolistosyövän seulontaan 420 000 miestä ja naista. Kohdunkaulasyövän seulontaan kutsuttiin 300 000 naista, joista noin 5 % oli lakisääteistä seulontaikää nuorempia eli 25-vuotiaita. HPV-testiin perustuva seulonta kattoi noin 90 % seulonnan kohdeväestöstä.

Kutsupalvelua käyttäville kunnille poimittiin Digi- ja Väestötietoviraston perustietojen lisäksi myös nimi- ja osoitetiedot ja kohdunkaulasyövän seulonnan riskiryhmiin kutsuttavat naiset. Vuonna 2024 kutsupalvelun piirissä oli noin 65 % kohdunkaulasyövän seulonnan, 100 % rintasyövän seulonnan ja 45 % suolistosyövän seulonnan kohdeväestöstä.

Seulonnoista kerättävät tiedot toimitettiin sähköisesti Syöpärekisteriin. Tietomallin ja parametristojen kehitystyötä jatkettiin kaikkien seulontatoimijoiden kanssa.

Terveyden edistäminen

Syöpäjärjestöjen terveyden edistäminen on tavoitteellista toimintaa ihmisten terveyden ja hyvinvoinnin mahdollistamiseksi ja syövän ehkäisemiseksi. Pyrimme vaikuttamaan yhteiskuntapolitiikkaan, yleisiin asenteisiin ja yksilöiden valintoihin sekä rakentamaan terveyttä edistäviä ympäristöjä ja rakenteita

Nuorten terveyden edistäminen

Nuorten terveyttä edistävien elintapojen vahvistamiseksi on tehty pitkäjänteisesti työtä 2000-luvun alusta lähtien, erityisesti tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön vähentämiseksi. Sittemmin mukaan on otettu myös ravitsemus, liikunta, arkirytmi, aurinko- ja seksuaaliterveys, alkoholi ja mielen hyvinvointi. Tämä laaja kokonaisuus on koottu Fressis-hankkeeseen.

Hyvä Päivä -hanke tähtää työn ja koulutuksen ulkopuolella olevien alle 29-vuotiaiden nuorten terveyden edistämiseen. Fressis- ja Hyvä Päivä -hankkeet toteutetaan STEA-avustuksilla. Nuorten ja nuorten aikuisten seksuaaliterveyttä edistävä Kesäkumi-kampanja rahoitetaan sosiaali- ja terveysministeriön tartuntatautien valvonnan määrärahasta.

Nuorten terveyden edistäminen ja tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön vähentäminen

Fressis-palvelukokonaisuus. Nuorten tietotaitoja ja motivaatiota terveellisten elintapojen toteuttamiseen edistettiin digitaalisella palvelukokonaisuudella. Siihen sisältyivät Fressis.fi- ja Röökikroppa.fi-sivustot, Kysy asiantuntijalta -palvelu, Erovirasto-sovellus, päihderiihet, sosiaalisen median kanavat, kampanjat ja yhteistyö nuorten suosimien sosiaalisen median vaikuttajien kanssa.

Fressis.fi-sivuston ja sen some-kanavien uudelleenkonseptointi aloitettiin vuonna 2024. Fressis.fi-sivustolla oli 340 000 ja Röökikroppa.fi-sivustolla 22 000 käyttäjää. Kysy asiantuntijalta -palvelusta sai lähes 500 nuorta vastauksen terveyttä ja elintapoja koskeviin kysymyksiinsä.

Sosiaalisen median vaikuttajien kanssa toteutettujen yhteistöiden sisältöjä katsottiin 200 000 kertaa. TikTokissa tavoitettiin lähes kolme miljoonaa käyttäjää. Älä ole koekaniini -kampanjan sisältöjä katsottiin eri somekanavissa yli neljä miljoonaa kertaa. Kampanja palkittiin Finnish Comms Awardseissa vuoden vaikuttamiskampanjana sekä valittiin voittajaksi Lanseeraus tai repäisy -kategoriassa.

Päihderiihissä sekä muissa tilaisuuksissa kohdattiin yli 400 nuorta. Nuorille tarjottiin tukea tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön lopettamiseen verkkosivustolla ja somessa, Hei Lopeta -kampanjan kautta sekä Erovirasto-sovelluksessa.

Nuorten arjen toimintaympäristöjen nikotiinittomuutta edistettiin vahvistamalla ammattilaisten tietotaitoja ja motivaatiota nuorten nikotiinittomuuden tukemisessa. Lisäksi jalkautettiin nikotiinittomuutta tukevia toimintamalleja ammatillisiin oppilaitoksiin ja urheiluseuroihin. Tämä tehtiin yhdessä seitsemän alueellisen syöpäyhdistyksen kanssa. Yläkoulujen nikotiinittomuuden edistämisen nykytilaa ja tarpeita selvitettiin haastattelemalla viiden eri ylä- tai yhtenäiskoulun edustajia.

Ammatillisten oppilaitosten nikotiinittomuuden tukeminen. Nikotiiniton amis – toimintamalli otettiin käyttöön yhdessä uudessa ammatillisessa oppilaitoksessa, Sataedussa. Lisäksi nikotiinittomuuden edistämistä jatkettiin Gradiassa ja Ekamissa sekä toimintamallin käyttöönottoprosessi vietiin päätökseen Sedun kahdessa toimipisteessä. Toimintamallin käyttöönoton ja sitä tukevan toiminnan kautta tavoitettiin yhteensä yli 1700 ammatillisen oppilaitoksen opiskelijaa, henkilöstön edustajaa ja huoltajaa.

Nikotiinittomuuden tukeminen urheiluseuroissa. Nikotiiniton urheilu -toimintamallia ja sen osia levitettiin lajiliittojen, liikuntajärjestöjen ja verkostojen kautta.  Yhteistyötä tehtiin Suomen Palloliiton, Voimisteluliiton sekä Pohjois-Karjalan liikunnan kanssa. Nikotiiniton urheilu -toimintamallin jalkautusta jatkettiin urheiluseuroissa (mm. KuPS juniorit ja Puijo Volley). Syöpäjärjestöt markkinoi toimintamallia yhteistyössä Päihteet ja urheilu -verkoston kanssa yhteisessä seminaarissa.

Opiskeluterveydenhuollon tupakka- ja nikotiinituotteiden lopettamisen tuen palvelumallissa järjestettiin kehittämistyöpajoja asiantuntijoille. Mallia pilotoitiin 59 opiskeluterveydenhoitajan kanssa ympäri Suomen. Syksyllä järjestettiin mallin käyttöönottokoulutus SiunSoten alueen 51 opiskeluterveydenhoitajalle. Pilotin arviointiin vastanneista 94 % ja koulutuspalautteeseen vastanneista 100 % pystyy tai aikoo käyttää mallia työssään. Jatkossa mallia jalkautetaan muille hyvinvointialueille.

FressisEdu.fi sisältää materiaaleja ja työkaluja nuorten nikotiinittomuuden ja hyvinvoinnin edistämiseen pääosin oppilaitoksissa ja urheiluseuroissa. Materiaaleista hyötyvät myös nuorten huoltajat. Terveystiedon opettajille ja opettajiksi opiskeleville järjestettiin koulutus Tampereen yliopistossa yhteistyössä EHYT ry:n kanssa. Yhteistyötahojen kanssa koulutettiin yhteensä yli 5 800 nuorten kanssa toimivaa ammattilaista ja lähiaikuista. Palautteen perusteella koulutukset vahvistivat ammattilaisten keinoja tukea nuorten nikotiinittomuutta sekä käsitellä päihdeaiheita nuorten kanssa. Päivitettyä Tarmo-terveyspeliä tilattiin yli 400 kappaletta. FressisEdu.fi-sivuston uudelleenkonseptointi aloitettiin vuonna 2024.

Kesäkumi-kampanja toteutettiin 29. kerran yhteistyössä YleX:n, Suomen Punaisen Ristin ja Sotilaskotiliiton kanssa. Tavoite oli mm. vahvistaa nuorten myönteistä asennetta kondomin ja suuseksisuojan käyttöön ja seksitautitesteissä käymiseen. Syöpäjärjestöille keskeistä oli lisätä tietoa HP-viruksesta. Kampanjassa tavoitettiin satojatuhansia nuoria jalkautuvalla ja viestinnällisellä työllä. Kesäkumikioskilla palautetta antaneista (n=147) 76 % aikoo käyttää kondomia seuraavassa yhdynnässä. Palautteista kävi myös ilmi, että kampanja koetaan tärkeäksi ja sen jatkumista toivotaan.

Nuorten aikuisten terveellisten elintapojen edistäminen

Hyvä Päivä -toiminta on suunnattu alle 29-vuotiaille, työn ja koulutuksen ulkopuolella oleville ja opiskelu- ja toimintakyvyltään heikentyneille nuorille. Tavoitteena on lisätä nuorten tietoja ja taitoja terveellisistä elintavoista.  Hankkeessa koulutetaan nuorten parissa toimivia ammattilaisia Hyvä Päivä -ryhmänohjaajiksi.

Vuonna 2024 toimintamallia vietiin kuntien nuorisopalveluiden ja hyvinvointialueiden lisäksi myös ammattioppilaitoksiin ja mukaan liittyi uusia oppilaitoksia. Hyvä Päivä -ohjaajasivusto uudistettiin ja uutiskirje otettiin käyttöön.

Viiteen ohjaajakoulutukseen osallistui 75 nuorten parissa työskentelevää ammattilaista. Palautetta antaneista (N=52) 87 % koki, että koulutus vahvisti heidän tietojaan siitä, kuinka terveellisiä elintapoja tulisi käsitellä nuorten kanssa. Lisäksi järjestettiin kaksi webinaaria nuorten parissa toimiville ammattilaisille.

Hyvä Päivä -ryhmiä toteutui 28 ja niihin osallistui 203 nuorta. Ryhmät tukivat muutosta terveellisempiin elintapoihin: 84 % palautetta antaneista nuorista (N=70) ilmoitti käsiteltyjen teemojen auttaneen heitä lisäämään arkeensa asioita, jotka tukeva hyvinvointia. Palautetta antaneista nuorista 74 % kertoi oppineensa valmistamaan terveellistä ruokaa tai välipaloja.

Syövän ehkäisy ja terveyden edistäminen muissa kuin nuorten ikäryhmässä

Kohderyhmät. Syövän ehkäisy ja terveyden edistäminen on kohdistunut niin terveeseen väestöön kuin syöpään sairastuneisiinkin. Yleistä terveyden edistämistyötä on tehty yhteistyössä mm. jäsenyhdistysten, oppilaitosten ja eri järjestöjen kanssa.

Terveyden edistämisen työ jäsenyhdistysten kanssa. Yhteinen terveyden edistämisen työ perustuu Syöpäjärjestöjen terveyden edistämisen toimintasuunnitelmaan vuosille 2023-2025. Sitä vietiin käytäntöön ohjausryhmän koordinoimana.

Syöpään sairastuneiden liikkumisen edistäminen. Sairastuneille tarjottiin ohjattua etäliikuntaa livetuokioina ja tallenteina. Ohjattuja tunteja pidettiin 138 ja niihin kertyi 4 465 osallistumiskertaa. Palautekyselyn (N=476) perusteella osallistuneet olivat erittäin tyytyväisiä ja 9/10 aikoi osallistua etäliikuntaan myös jatkossa. Etäliikunta toteutettiin Syöpäjärjestöjen sisäisenä yhteistyönä, johon osallistui osa alueellisista syöpäyhdistyksistä ja valtakunnallisista potilasyhdistyksistä.

Terveellisen aurinkokäyttäytymisen edistäminen. Aurinkotiedotus toteutettiin yhteistyössä Säteilyturvakeskuksen ja Ilmatieteen laitoksen kanssa. Teema toi runsaasti medianäkyvyyttä. Lasten UV-suojaamisen edistämiseksi tuotettiin koulutusmalli varhaiskasvatuksen ja alakoulun ammattilaisille. Lounais-Suomen ja Pohjanmaan Syöpäyhdistykset kouluttivat sen mukaisesti 143 varhaiskasvatuksen ja alakoulujen ammattilaista. Palautteista kävi mm. ilmi, että 96 % osallistuneista aikoo jatkossa kiinnittää työssään huomiota lasten aurinkosuojaukseen.

Seulontoihin osallistumiseen kannustaminen. Käytä aikasi -kampanjan tavoite oli saada 25-30-vuotiaita naisia osallistumaan kohdunkaulan syövän seulontaan nykyistä enemmän. Kampanjassa lisättiin kohderyhmän tietoisuutta seulonnasta ja siihen osallistumisen tärkeydestä. Kampanja tavoitti 177 392 henkilöä, mikä on 51 % kohderyhmästä Suomessa. Vaikuttajayhteistyön kautta tavoitettiin 23 290 henkilöä ja kampanjasivulla vieraili kampanja-aikana 2 748 käyttäjää.

Kansalaisten syöpäriskitietoisuuden kartoittamiseksi toteutettiin selvitys, jonka tuloksia voidaan hyödyntää niin viestinnässä, vaikuttamistyössä kuin toiminnan suunnittelussa. Kyselyyn vastasi 1000 suomalaista.

Raskaana olevien tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön ennaltaehkäisy ja lopettamisen tuki. Osallistuttiin kouluttajana Helsingin kaupungin järjestämään neuvoloiden nikotiinivastuuhoitajien koulutukseen.

Tietoa terveellisistä elintavoista syövän ehkäisyn ja terveyden edistämisen näkökulmista tarjottiin Syöpäjärjestöjen verkkosivuilla ja sosiaalisen median kanavissa.

Syöpäjärjestöjen työntekijöiden osaamisen lisääminen. Syöpätiedon, terveyden edistämisen ja syövän ehkäisyn osaamista vahvistettiin Syöpäjärjestöjen koulutuspäivillä sekä kuukausittaisilla Teams-koulutusaamuilla. Terveyden edistämisen aiheita olivat vuonna 2024 mm. alkoholi, nikotiini, rintojen omatarkkailu, ja ravitsemus. Linjaukset rintojen omatarkkailuun päivitettiin yhteistyössä Syöpärekisterin kanssa.

Järjestö- ja verkostoyhteistyö. Jatkoimme tiivistä yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa. Olimme mukana mm. Savuton Suomi -, Savuton Helsinki -, Tarttumattomat sairaudet – ja Sosten terveyden edistämisen verkostoissa, Lihavuuden ehkäisyn asiantuntijaryhmässä sekä HUS:n Hyvä kierre -projektissa.

Kansainvälinen yhteistyö. Osallistuimme pohjoismaiseen yhteistyöhön, jonka teemoja olivat tupakoinnin ja nikotiinin käytön ehkäisy sekä lihavuuden ehkäisy. Lisäksi olimme mukana ECL:n tupakka-, lihavuus- ja varhainen toteaminen – ryhmien työskentelyssä. Seurasimme aktiivisesti mm. EU:n ja WHO:n toimia sekä osallistuimme maailman syöpäkonferenssiin.

CAPOC, Common Action for the Prevention of Overweight and Obesity among Children.  Syöpäjärjestöt on ollut vuodesta 2022 mukana yhteispohjoismaisessa CAPOC-projektissa, jonka tavoitteena on ehkäistä pohjoismaisten lasten ylipainoa ja lihavuutta. Vuonna 2024 valmistui systemaattinen katsaus erilaisista poliittisista keinoista, joilla lasten ylipainoa ja lihavuutta voidaan ehkäistä. Aiheesta julkaistiin myös politiikkasuositukset ja selvitettiin, mitä mieltä Pohjoismaiden kansalaiset ovat lihavuuden ehkäisyä tukevien poliittisten toimien toteuttamisesta.

Bumper, EU4Health-hanke. Syöpäjärjestöt oli mukana ECL:n koordinoimassa Bumper-hankkeessa (Boosting the usability of the EU Mobile App for Cancer). Siinä kehitettiin mobiilisovellusta EU-kansalaisille. Tavoitteena on lisätä heidän tietojaan syövän ehkäisyn keinoista ja kannustaa terveellisiin elintapoihin. Suomen osuus jäi tauolle kesällä 2024 odottamaan hankkeen jatkorahoitusta.