Oikeudenmukaisuus ja vaikuttavuus syövän diagnostiikassa ja hoidossa 2024
Suomen Syöpärekisteri ylläpitää laadukasta ja kattavaa syöpätiedon rekisteriä, keräten tietoa kaikkialta Suomesta ja kaikenikäisistä potilaista. Tietopohjan vahvistamiseksi on tehostettu ilmoitusaktiivisuutta ja kehitetty sähköisen tiedonsiirron ohjeistusta, samalla tavoitellen kattavasti rakenteista ja yhtenäistä tietoa kaikista ilmoitettavista syöpätaudeista. Syöpärekisteri julkaisee vertaisarvioituja artikkeleita, osallistuu tutkimushankkeisiin ja tukee seulontaohjelmien kehittämistä.

Tietopohjan vahvistaminen
Tietotuotteet – syöpärekisteri. Huhtikuussa julkaistiin vuoden 2022 syöpätilastot ja toukokuun alussa ennakkotilasto vuonna 2023 todetuista syövistä. Ennakkotilasto saatiin valmiiksi varsinaisen vuositilaston kanssa samassa aikataulussa ensimmäistä kertaa syöpärekisterin koko historian aikana. Syöpä 2022 -raportti julkaistiin kesäkuussa.
Syöpärekisterin tutkimus- ja asiantuntijapalvelujen kehittämisprojekti (Tutka) tuotti Syöpä 2022 -raporttiin uutena sisältönä tietoa koronaviruspandemian vaikutuksesta syöpäkuolleisuuteen. Projektissa jatkettiin tekstinkaivelualgoritmien sisällyttämistä tilastotuotantoon. Eturauhassyövän Gleason-pistearvojen tuotantorutiini valmistui. Yli 90 prosentille vuosina 2015-2022 todetuista eturauhassyövistä löytyy vähintään yksi Gleason-pistearvo neljän kuukauden sisällä eturauhasen syövän toteamisesta. Algoritmien hyödyntämistä syövän levinneisyyttä kuvaavan TNM-tiedon tilastotuotantoon jatkettiin.
Tietotuotteet – seulonta. Suolistosyövän seulonnan ensimmäinen vuositilasto julkaistiin kesäkuussa 2024. Sen sisältö oli laajempi ja havainnollisempi kuin aiempien tilastojen. Kohdunkaulasyövän seulonnan tilaston sisältö ja rakenne muokattiin suolistosyövän seulonnan tilastoa vastaavaksi. Uutuutena raportoitiin mm. taulukot seulontaketjusta ja tuloksista väestöryhmittäin ja testimenetelmittäin. Lisäksi julkaistiin kuvia osallistumisesta ja tuloksista ikäryhmittäin ja alueittain. Rintasyöpäseulonnan tilasto julkaistiin samansisältöisenä kuin aiemmin.
Kaikille syöpäseulontaohjelmien vuosiraporteille luotiin uusi, yhtenäinen ulkoasu ja myös niiden tietosisältö harmonisoitiin. Raportit julkaistiin marraskuussa 2024.
Syöpärekisterin kansainvälinen tutkimusyhteistyö
Suomi on mukana Tanskan ja Ruotsin kanssa SALiCCS- (Socioeconomic Consequences in Adult Life after Childhood Cancer) -hankkeessa, jossa seurataan lapsena syöpään sairastuneiden myöhempiä vaiheita sosioekonomisesta näkökulmasta. Vuonna 2024 hankkeesta julkaistiin mm. lapsisyöpäpotilaiden itsenäistymistä ja kouluttautumista käsittelevät artikkelit.
Syöpärekisterin koordinoimassa työperäisten altisteiden syöpäriskejä kartoittavassa yhteispohjoismaisessa NOCCA-hankkeessa (Nordic Occupational Cancer Study) julkaistiin tutkimus mm. sosioekonomisen aseman yhteydestä pään ja kaulan alueen syöpäriskiin Pohjoismaissa.
Pohjoismaiden syöpäpotilaiden eloonjäämislukuja vertailtiin yhteistyössä syöpärekistereiden ja Karoliinisen instituutin asiantuntijoiden kanssa. Tutkimus osoitti, että potilaiden ennuste parani Pohjoismaissa merkittävästi kahden viimeisen vuosikymmenen aikana, mutta vanhimpien potilaiden ennuste on edelleen selvästi heikoin.
WHO:n kansainvälisen syöväntutkimuskeskuksen (IARC) kanssa tehdään aktiivista tieteellistä ja syöväntorjuntaan liittyvää yhteistyötä. Suomen Syöpärekisterin tutkimusjohtaja oli vuonna 2024 IARC:n tieteellisen neuvoston Suomen edustajana. Syöpärekisteri aloitti neuvottelut tutkimusyhteistyösopimuksesta IARC:in kanssa.
ANCR ja seulontojen kehittämisverkostot Pohjoismainen syöpärekisterikokous ANCR pidettiin Norjassa vuonna 2024. Kokouksen yhteydessä järjestettiin rintasyövän ja suolistosyövän seulonnan Pohjoismaisten kehittämisverkostojen kokoukset. Kohdunkaulasyövän seulonnan verkostokokous oli pidetty aiemmin keväällä.
EU-hankkeet. Vuoden 2024 alussa alkoi nelivuotinen hanke (Joint Action on Cancer and other NCDs prevention), jonka tarkoituksena vaikuttaa syövälle ja tarttumattomille taudeille yhteisiin terveyttä edistäviin tekijöihin. Syöpärekisteri osallistuu kolmeen työpakettiin: laskee väestösyyosuuden ennusteita, tuottaa tietoa syövän riskipistelaskuria varten sekä päivittää tietoa eri ammatteihin liittyvästä syöpävaarasta.
Syöpärekisterin toinen vuonna 2024 alkanut Joint Action -hanke liittyy syöpäseulontojen implementointiin (EUCanScreen). Syöpärekisteri vastaa siinä syöpäseulontojen monitorointiin keskittyvästä työpaketista. Lisäksi se on vastuussa mm. pitkään tupakoineiden keuhkosyöpäseulonnasta. Syöpärekisteri on mukana myös mm. HPV-rokotettujen seulontaa ja rintasyövän seulonnan teknologian arviointia kehittävissä projekteissa. Vuonna 2024 monitorointityöpaketissa luotiin uusia työkaluja seulontatiedon validointiin ja analyysien standardointiin. Lisäksi siinä kehitettiin ensimmäinen versio tietomallista yleiseurooppalaista syöpäseulontatiedontuotantoa ja tutkimusta varten. Keuhkosyövän seulontaprojektissa viimeisteltiin pilottitutkimusten design ja suunniteltiin protokolla ja datakeräys. Lisäksi toteutettiin EU-kysely tupakoinninvähentämisinterventioista seulonnan osana.
Syöpärekisterin kolmatta EU-hanketta (CancerWatch) valmisteltiin vuonna 2024. Hankkeen tavoitteena on ajantasaisen syöpätaakkatiedon toimittaminen JRC:n ylläpitämään ECIS-järjestelmään.
CanScreenECIS Syöpäseulontatietojen ja -indikaattoreiden harmonisointia edistävä CanScreenECIS-hanke loppui vuonna 2024. Sen lopputuotteena julkaistiin Syöpärekisterin toteuttama, kaikille avoin seulontaohjelmien monitoroinnin verkkokurssi.
Seulontapalvelut ja toteutus
Seulontapalvelut ja niiden toteutus. Syöpärekisterin yhteistyö hyvinvointialueiden kanssa oli tiivistä. Niille toimitettiin tietoa mm. laatukäsikirjoista.
Suolistosyövän seulonnassa jatkoi kolme seulontalaboratorioita, kun Synlab Oy:n toiminnot siirtyivät Islab Oy:lle. Yhdistämisen jälkeen Islab Oy seuloo 12 % seulonnan kohdeväestöstä. Muina toimijoina jatkoivat Fimlab Oy (55 %) ja HUS Diagnostiikkakeskus (33 %). Seulontalaboratorioiden kanssa järjestettiin useita tapaamisia, joiden aiheina olivat mm. tietotoimitukset ja tiedon raportointi. Kaikille laboratorioille toimitettiin ennakkotilastoja osallistumisaktiivisuudesta ja jatkotutkimuksista.
Syöpärekisteri järjesti suolistosyövän seulonnassa toimiville hoitajille kahdeksan etätapaamista, ja uusille seulontahoitajille kaksi koulutustilaisuutta. Etätapaamisiin osallistui keskimäärin 50 hoitajaa.
Seulontahoitajien Pedanet-alustalla olevan koulutuksen suoritti 32 hoitajaa, ja skopistikoulutuksen 12 erikoislääkäriä. Patologien koulutusalustalle rekisteröityi 30 patologia.
Seulontoihin liittyvä tutkimus
Kohdunkaulan syövän seulontoihin liittyen julkaistiin kaksi artikkelia: HPV-seulonnan vaikutus kohdunkaulasyövän ilmaantuvuuteen ja kuolleisuuteen sekä HPV-seulonnan vaikutus muiden HPV-välitteisten genitaalialueiden syöpien ilmaantuvuuteen. Nuorten naisten osallistumista seulonnan ulkopuoliseen testaukseen selvittävä tutkimus hyväksyttiin julkaistavaksi.
Rintasyöpäseulonnan kustannusvaikuttavuutta käsittelevä mallinnustutkimus lähetettiin arvioitavaksi. Rekisterissä aiemmin työskennelleen opiskelijan artikkeli seulonnan ulkopuolisen kuvantamisen kattavuudesta julkaistiin.
Suolistosyövän luonnollisen kulun mallinnushankkeeseen liittyvä artikkeli julkaistiin.
Kansainvälinen tutkimusyhteistyö on kuvattu kohdassa 4a.