Hyvä elämä sairastuneille ja heidän läheisilleen syövästä huolimatta 2024

Tietopohjan vahvistaminen

Syöpärekisteri jatkoi tietopohjan vahvistamista rekisteriin toimitettujen raporttien (patologia, kliininen ja hoitoilmoitus) tekstinkaivelulla. Eturauhassyövän hoidossa keskeiset Gleason-pisteet otettiin osaksi tietoluovutuksia.  Algoritmin avulla kaivellun levinneisyystiedon (TNM) ottamista osaksi tietotuotantoa jatkettiin.

Syöpärekisteri laajensi tietopohjaansa siten, että se mahdollistaa syöpäpotilaiden yksilötasoisen seurantatiedon rakentamisen Syöpien laaturekisteri- tutkimushanketta varten. Hankkeelle perustettiin ohjausryhmä. Ensimmäinen raporttiaihio keuhkosyövän hoidon laadusta Suomessa julkaistiin.

Luoto-palvelu

Luoto-keskustelutuki. Syöpäjärjestöjen Luoto-palvelussa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset tarjoavat psykososiaalista keskustelutukea syöpään sairastuneille, heidän läheisilleen ja kaikille syövästä huolestuneille. Luoto-palveluun voi hakeutua ennen sairastumista, hoitopolun eri vaiheissa, hoitojen päätyttyä tai läheisen kuoltua syöpään.

Vuonna 2024 keskustoimiston Luoto-ammattilaiset kohtasivat yhteensä 3 374 asiakasta. He olivat yhteyksissä Luotoon puhelimitse, sähköpostitse, chatin kautta tai kasvokkain Teamsin välityksellä. Tukea tarjottiin suomeksi ja englanniksi. Ruotsinkieliset asiakkaat ohjattiin Pohjanmaan Syöpäyhdistykseen.

Kuvio 1: Keskustoimiston Luoto-palveluun yhteydenottojen kokonaismäärä vuosina 2019–2024

Etuusneuvonta. Etuusneuvonnassa tarjotaan tietoa syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen sosiaaliturvaan ja -palveluihin sekä toimeentuloon liittyvistä asioista. Etuusneuvontaan voi ottaa yhteyttä puhelimitse tai sähköpostitse. Palvelusta vastaa neljä laillistettua terveyssosiaalityöntekijää Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä sekä Pirkanmaan hyvinvointialueelta. Vuonna 2024 yhteydenottoja oli 134. Suurin osa niistä liittyisi kysymyksiin, mihin etuuksiin ja palveluihin sairastuneella ja hänen läheisillään on oikeus ja mistä he saisivat tukea taloudelliseen tilanteeseensa.

Syöpäkipulinja. Palvelu on tarkoitettu syöpää sairastaville, heidän läheisilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille. Syöpäkipulinjalla annetaan tietoa ja tukea kivunhoitoon liittyvissä asioissa. Palvelu toteutetaan yhteistyössä HUSin Kipuklinikan erikoissairaanhoitajien ja lääkärien kanssa. Vuonna 2024 yhteydenottoja oli yhteensä 13. Soiton syynä oli pääsääntöisesti riittämätön kipulääkitys.

Periytyvyysneuvonta. Periytyvyysneuvonnan tarkoituksena on antaa tietoa ja tukea ihmisille, jotka ovat huolissaan syövän periytyvyydestä sekä ehkäistä syöpään sairastumista. Neuvonnan tarve kasvaa geenitutkimuksen ja yksilöllisen lääketieteen kehittymisen myötä sekä periytyvyyttä koskevan tietoisuuden lisääntyessä. Vuonna 2024 periytyvyyskartoitus tehtiin yhteensä 126 henkilölle. Perinnöllisyyslääkäri otti kantaa 87 henkilön syövän periytyvyysriskiin. Näistä 40:lle tehtiin lähete erikoissairaanhoitoon periytyvyysriskin tarkempaa selvittelyä varten.

Vuonna 2024 järjestettiin kaksi kurssia. Toinen sairastuneille BRCA1- tai BRCA2-geenivirhettä kantaville ja toinen CDH1-geenivirhettä kantaville.

Lisäksi jatkettiin periytyvyysneuvonnan yhtenäisen sisällön kehittämistä ja palvelun tarjoamista asiakkaille myös Teams-yhteydellä kasvokkain. Syöpäjärjestöjen henkilöstölle järjestettiin sisäisiä koulutuksia.

Verkostoyhteistyö. Syöpäjärjestöt on mukana PuhEet (puhelin- ja verkkoauttamisen eettisten periaatteiden) neuvottelukunnassa, Fimean lääkehoitoverkostotyöryhmässä, iCAN Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunta POTKU:ssa ja nuorten aikuisten syöpäverkostossa. Lisäksi teimme tiivistä yhteistyötä FICAN:in kanssa.

Perheiden palvelut

Perhetyön verkosto. Vuonna 2024 perustetiin perhetyön verkosto, jonka tavoitteena on vahvistaa perhetyön osaamista Syöpäjärjestöissä. Verkosto järjestää vuosittain kaksi teemapäivää perheisiin liittyen, ylläpitää Lapset puheeksi työtä ja kehittää Hyvä arki lapselle toimintaa.

Yhteistyötä Parisuhdekeskus Kataja ry:n kanssa jatkettiin Parisuhteen palikat -vertaisryhmä mallin kehittämisessä.

Kuntoutumisen tuki

Yleistä. Kaksi kolmesta syöpään sairastuneesta paranee ja yhä useampi syöpään sairastuneista elää kroonisen sairauden kanssa vuosia tai jopa vuosikymmeniä. Hyvien hoitotuloksien seurauksena syöpään sairastuneiden kuntoutumisen tuen tarve kasvaa heti diagnoosin jälkeen, syöpähoitojen aikana ja niiden päätyttyä.

Tavoitteet. Syöpäjärjestöjen tarjoama kuntoutumisen tuki edistää ja ylläpitää syöpään sairastuneen toiminta- ja työkykyä sekä hyvinvointia, jotka ovat hyvän elämän perusedellytyksiä. Järjestömme tarjoaa kuntoutumisen tukea oikea-aikaisesti ja vastaa entistä paremmin asiakkaiden tuen tarpeisiin sairauden eri vaiheissa. Tarjoamamme kuntoutumisen tuki täydentää julkisia kuntoutuspalveluita.

Kurssit. Syöpäjärjestöt tarjoaa kursseja syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen sekä geenivirheen kantajille. Kurssit ovat teemallisia, tavoitteellisia ja ammattilaisten ohjaamia ryhmämuotoisia kursseja. Ne rahoitetaan STEAn avustuksella ja omarahoituksella. Kursseja toteutetaan sekä kasvokkain että videoyhteyksin. Kursseja järjestetään 3–5 vuorokauden pituisina jaksoina kuntoutuskeskuksissa tai useamman viikon pituisina avokuntoutusjaksoina. Kurssit tarjoavat tietoa ja vahvistavat osallistujien valmiuksia, voimavaroja ja selviytymiskeinoja sekä tukevat arjessa selviytymistä sairauden kanssa. Kurssit mahdollistavat myös ammatillisesti ohjatun vertaistuen.

 Kuvio 2: Syöpäjärjestöjen kurssien kurssi-, hakija- ja osallistujamäärät vuosina 2019–2024

Vuonna 2024 toteutui 51 kurssia. Hakijoita niille oli yhteensä 1 025 ja osallistujia 580. Tarjolla oli yksilö-, pari- tai perhekursseja, jotka toteutuivat teemallisina tai toiminnallisina kursseina. Kursseja järjestettiin kuntoutuskeskuksissa intensiivijaksoina, avomuotoisina kursseina, verkkokursseina ja yhdistelmäkursseina. Kursseille osallistuneista 78 % oli naisia/tyttöjä, 20 prosenttia miehiä/poikia ja 2 prosenttia muita. Osallistujista 70 % oli syöpään sairastuneita ja 30 % syöpään sairastuneiden läheisiä. Palautetta antoi 79 % osallistujista. He arvioivat kurssien hyödyllisyydeksi 4,5 asteikolla yhdestä viiteen.

Kehittäminen. Kuntoutumisen tukeen ja kurssitoimintaan liittyviä asioita kehitettiin Syöpäjärjestöjen sisällä sekä yhteistyössä muiden järjestöjen, alueellisten syöpäkeskusten ja muun julkisen terveydenhuollon kanssa. Terveyttä ja hyvinvointia tukeva verkkokurssi pilotoitiin seitsemän asiakkaan kanssa ja se sai erinomaisen palautteen. Syöpään sairastuneille tehtiin yhteistyössä jäsenyhdistysten kanssa työkirja. Sen tavoitteena on auttaa sairastunutta käsittelemään omaa hyvinvointiaan ja elintapamuutoksiaan voimavaralähtöisesti. Työkirjaa on tarkoitus käyttää ammattilaisen kanssa sekä kurssi- että yksilötyössä.

Verkostoyhteistyö. Syöpäjärjestöt toimivat aktiivisesti SOSTE ry:n koordinoimassa kuntoutusverkostossa (KUVE), kurssitoiminnan kehittämisverkostossa (KUTO) sekä Luustoliiton koordinoimassa avokuntoutusverkostossa ja sen vertaiskehittämisryhmässä.

Psykososiaalisen tuen ohjausryhmä on Syöpäjärjestöjen jäsenyhdistysten edustajista koottu asiantuntijaryhmä, joka ohjaa, kehittää ja koordinoi järjestön psykososiaalisen tuen palveluita.

Syöpäjärjestöjen terveyden edistämisen ja psykososiaalisen tuen asiantuntijoiden koulutuspäivä. Kaksipäiväisen koulutuspäivän teemoja olivat elintavat ja itsemyötätunto hyvinvoinnin tukena.

Vapaaehtois- ja tukihenkilötoiminta

Vapaaehtoistoiminnan kehittäminen. Syöpäjärjestöjen vapaaehtoiskysely -projekti valmistui vuonna 2024. Se toteutettiin yhdessä viiden jäsenyhdistyksen kanssa. Uudistettu kysely tuottaa arvokasta tietoa vapaaehtoisten näkemyksistä ja kehittämisehdotuksista. Vuonna 2024 uudistettiin myös Syöpäjärjestöjen vapaaehtoistoiminnan käsikirja.

Johtamiskoulutukset.  Vapaaehtoistoiminnan käsikirjasta järjestettiin opintopiirejä. Lisäksi pidettiin vapaaehtoistoiminnan johtamista tukeva luento, valtakunnallinen seminaari ja lukuisia etäaamukahveja.

Vapaaehtoiskysely. Vuonna 2024 toteutettiin uudistettu valtakunnallinen kysely Syöpäjärjestöjen vapaaehtoisille. Siihen vastasi 566 henkilöä. Erilaisissa vapaaehtoistehtävissä toimi Syöpäjärjestöissä 4 700 henkilöä.

Kuvio 3. Vapaaehtoistoimintaa kuvaavia lukumääriä vuonna 2024

Kokemustoimijat. Syöpäjärjestöt piti kokemustoimijoiden peruskoulutuksen lähikoulutuksena. Perus- ja jatkokoulutus toteutettiin verkossa yhdessä valtakunnallisen Kokemustoimintaverkoston kanssa. Kaikki Syöpäjärjestöjen kokemustoimijat ovat koulutettuja kokemustiedon jakajia. Heidän tehtävänsä on lisätä eri alojen ammattilaisten ja opiskelijoiden ymmärrystä syöpäsairauksista.

Vapaaehtoisten täydennyskoulutukset Syöpäjärjestöjen vapaaehtoisille tarjottiin kaksi webinaaria. Niissä pohdittiin positiivista psykologiaa vapaaehtoistoiminnassa sekä sitä, voiko syövän syntyä estää. Koulutuksiin osallistui 600 henkilöä.

Tukihenkilötoiminta on Syöpäjärjestöissä keskeinen vapaaehtoistoiminnan muoto. Sen kehittämisestä vastaa tukihenkilötoiminnan kehittämisryhmä. Vuonna 2024 ryhmä mm. edisti tukihenkilötoiminnan nimikkeiden ja oppaiden päivittämistä.

Tilastointi. Syöpäjärjestöissä toimi kaikkiaan 1170 vertaistukijaa, vertaisohjaajaa ja saattohoidon tukihenkilöä vuonna 2024. Heistä 642 oli vertaistukijoita, saattohoidon tukihenkilöitä oli 337 ja vertaisohjaajia 191. Tukea sai noin 3 900 asiakasta ja kohtaamisia oli noin 12 000. Erilaisia vertaisohjaajien ohjaamia ryhmiä oli 127. Vertaisryhmät kokoontuivat vuoden aikana yhteensä 1 027 kertaa ja käyntikertoja ryhmissä oli 8 565.

Koulutukset. Peda.netissa tarjottiin kaksi vertaistukijakoulutusta ja yksi vertaisohjaajakoulutus. Syöpäjärjestöjen henkilöstöä koulutettiin ottamaan käyttöön tukihenkilötoiminnan kyselyt. Vertaistukijakoulutukseen osallistui 96 henkilöä, saattohoidon tukihenkilökoulutukseen 109 ja vertaisohjaajakoulutukseen 60. Täydennyskoulutuksiin osallistui 555 henkilöä.

Toiminnanohjaus/työnohjaus. Tukihenkilöille järjestettiin toiminnanohjausta, jossa he saivat tukea omaan jaksamiseensa ja toimimiseen syöpään sairastuneen tai tämän läheisen rinnalla. Ryhmämuotoista toiminnan- tai työnohjausta järjestettiin 229 kertaa. Toiminnan- tai työnohjauksiin osallistuttiin 1 388 kertaa.

Kehittämis- ja verkostoyhteistyö. Vuonna 2024 saatiin päätökseen Tukihenkilötoiminnan arviointi ja mittarit -projekti, joka tuotti mm. palautekyselyn tukea saaneille. Lisäksi päivitettiin tukihenkilötoiminnan oppaat ja järjestettiin saattohoidon tukihenkilöiden koulutuspäivä. Tilaisuus toteutettiin yhteistyössä Terho-kodin saattohoitosäätiön, kirkkohallituksen ja OLKA:n kanssa. Syöpäjärjestöt osallistui myös Surukonferenssiin.

OLKA-yhteistyö. OLKAn TOIVO-vertaistukisovelluksessa oli mukana vuoden 2024 lopussa kymmenen Syöpäjärjestöihin kuuluvaa yhdistystä.

Saattohoidon vapaaehtoistoiminnan valtakunnallinen SAAVA-hanke päättyi keväällä 2024. Hanketta koordinoi Suomen Palliatiivisen Hoidon Yhdistys ja Syöpäjärjestöistä mukana oli useita tahoja. Syöpäjärjestöt otti käyttöön hankkeessa syntyneitä erilaisia tuotoksia ja koulutusmalleja.

Taloudelliset avustukset vähävaraisille syöpään sairastuneille ja perheille, joissa lapsi on sairastunut syöpään

Syöpäsäätiö myöntää taloudellisia avustuksia vähävaraisille syöpään sairastuneille. Avustuksia myönnetään hakemuksesta, jossa sosiaalityöntekijä tai sosiaaliohjaaja tuo esiin perustelut tuen myöntämiseksi. Säätiön tuki vähävaraisille syöpään sairastuneille jaetaan Suomen Syöpäyhdistyksen sosiaalitoimikunnan kautta. Avustukset olivat suuruudeltaan 400–1 000 euroa.

Hyvinvointialueiden tekemät muutokset ovat vaikeuttaneet sairastuneiden terveyssosiaalityön palvelujen saantia, mikä näkyy hakijoiden määrässä, mutta myös avustushakemusten käsittelijöille tulevissa yhteydenotoissa, joissa pyydetään neuvoa tukien hakemiseen. Vuonna 2023 käyttöönotettu avustusten sähköinen hakulomake on nopeuttanut hakemusten käsittelyä ja avustusten saamista.

Kuvio 4: Aikuisille jaettavien avustusten saajien ja maksetun tuen kokonaismäärä (euroina) vuosina 2020–2024

Taloudellisiin vaikeuksiin lapsen syöpäsairauden vuoksi ajautuneita perheitä tuettiin taloudellisin avustuksin. Svea Ahlqvists fond -rahastosta myönnettiin vuonna 2024 avustuksia yhteensä 45 600 euroa 38 perheelle (vuonna 2023 yhteensä 36 000 euroa 30 perheelle, vuonna 2022 yhteensä 48 000 euroa 40 perheelle). Rahaston tarkoituksena on antaa avustuksia syöpään sairastuneille lapsille ja heidän perheilleen. Taloudellisia avustuksia vähävaraisille syöpään sairastuneille ja taloudellisiin vaikeuksiin lapsen syöpäsairauden vuoksi ajautuneille perheille annettiin yhteensä 581 840 euroa.