Hyvä elämä sairastuneille ja heidän läheisilleen syövästä huolimatta 2025
Syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvän elämän edistäminen monin keinoin syövästä huolimatta on Syöpäjärjestöjen keskeinen tavoite. Syöpäjärjestöt vahvistaa tietopohjaa syövästä ja laajentaa neuvontapalveluitaan tarjoten tietoa, tukea ja hoitoon liittyviä neuvoja. Lisäksi tarjotaan kuntoutumisen tukea ja järjestetään kursseja sekä kehitetään vapaaehtois- ja tukihenkilötoimintaa, tavoitteena edistää sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja tukea.
Tietopohjan vahvistaminen
Syöpärekisteri valmisteli uutta yhteistyösopimusta THL:n kanssa, joka ajantasaistaa sekä laajentaa syöpärekisterin tietopohjaa. Syöpärekisteri jatkoi tietopohjan vahvistamista rekisteriin toimitettujen raporttien (patologia, kliininen ja hoitoilmoitus) tekstinkaivelulla. TNM-luokituksen algoritmipohjaista tiedonlouhintatyötä jatkettiin.
Luoto-palvelu
Luoto-keskustelutuki. Syöpäjärjestöjen Luoto-palvelussa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset tarjoavat psykososiaalista keskustelutukea syöpään sairastuneille, heidän läheisilleen ja kaikille syövästä huolestuneille. Luoto-palveluun voi hakeutua ennen sairastumista, hoitopolun eri vaiheissa, hoitojen päätyttyä tai läheisen kuoltua syöpään.
Vuonna 2025 Suomen Syöpäyhdistyksen Luoto-ammattilaiset kohtasivat yhteensä 2 619 asiakasta. He keskustelivat asiakkaiden kanssa puhelimitse, sähköpostitse, chatissä tai kasvokkain Teamsin välityksellä. Lisäksi he jalkautuivat HUS Syöpäkeskuksen OLKA-pisteelle. Luoto-ammattilaiset tarjosivat tukea suomeksi ja englanniksi. Ruotsinkieliset asiakkaat he ohjasivat Pohjanmaan Syöpäyhdistykseen.
Kuvio 1: Keskustoimiston Luoto-palveluun yhteydenottojen kokonaismäärä vuosina 2021–2025
Etuusneuvonta. Sairastuneet ja heidän läheisensä saavat etuusneuvonnasta tietoa sosiaaliturvaan ja -palveluihin sekä toimeentuloon liittyvistä asioista. Etuusneuvontaan voi ottaa yhteyttä puhelimitse tai sähköpostitse. Palvelusta vastaa neljä laillistettua terveyssosiaalityöntekijää Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiristä sekä Pirkanmaan hyvinvointialueelta. Vuonna 2025 yhteydenottoja oli 103. Suurin osa niistä liittyi kysymyksiin, mihin etuuksiin ja palveluihin sairastuneella ja hänen läheisillään on oikeus ja mistä he saisivat tukea taloudelliseen.
Syöpäkipulinja. Palvelu on tarkoitettu syöpää sairastaville, heidän läheisilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille. Syöpäkipulinja tarjoaa tietoa ja tukea kivunhoitoon liittyvissä asioissa. Palvelu toteutetaan yhteistyössä HUSin Kipuklinikan erikoissairaanhoitajien ja lääkärien kanssa. Vuonna 2025 yhteydenottoja oli yhteensä 26. Soittojen syynä oli pääsääntöisesti riittämätön kipulääkitys.
Periytyvyysneuvonta. Periytyvyysneuvonta tarjoaa tietoa ja tukea ihmisille, joita mietityttää syövän periytyvyys ja syöpään sairastumisen ehkäisy. Neuvonnan tarve kasvaa geenitutkimuksen ja yksilöllisen lääketieteen kehittymisen myötä sekä periytyvyyttä koskevan tietoisuuden lisääntyessä. Vuonna 2025 periytyvyyskartoitus tehtiin yhteensä 142 henkilölle. Perinnöllisyyslääkäri otti kantaa 90 henkilön syövän periytyvyysriskiin. Näistä 57:lle tehtiin lähete erikoissairaanhoitoon periytyvyysriskin tarkempaa selvittelyä varten.
Vuonna 2025 järjestettiin kolme kurssia: terveille BRCA1- tai BRCA2-geenivirhettä kantaville yksilökurssi, BRCA-geenivirheen kantavien miesten parikurssi ja Lynchin syndrooman kantajien yksilökurssi.
Lisäksi jatkettiin periytyvyysneuvonnan yhtenäisen sisällön kehittämistä ja palvelun tarjoamista asiakkaille myös Teams-yhteydellä kasvokkain. Syöpäjärjestöjen henkilöstölle järjestettiin sisäisiä koulutuksia.
Verkostoyhteistyö. Syöpäjärjestöt on mukana PuhEet (puhelin- ja verkkoauttamisen eettisten periaatteiden) neuvottelukunnassa, Fimean lääkehoitoverkostotyöryhmässä, iCAN Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunta POTKU:ssa ja nuorten aikuisten syöpäverkostossa. Lisäksi teimme tiivistä yhteistyötä FICAN:in kanssa.
Kansainvälinen yhteistyö. ICISG (International Cancer Information Service Group) komitea kokoontui vuonna 2025 kuusi kertaa. Uudelleen järjestäytymisen myötä päätettiin järjestää Global Member Town Hall seuraavana vuonna. Nordic Counselling -ryhmä tapasi Reykjavikissa toukokuussa.
Perheiden palvelut
Perhetyön verkosto. Perhetyön verkoston tavoitteena on vahvistaa perhetyön osaamista Syöpäjärjestöissä. Verkosto järjestää vuosittain kaksi teemapäivää perheisiin liittyen, ylläpitää Lapset puheeksi työtä, Parisuhteen palikat -vertaisryhmämallia ja kehittää Hyvä arki lapselle -toimintaa.
Kuntoutumisen tuki
Yleistä. Kaksi kolmesta syöpään sairastuneesta paranee. Yhä useampi elää kroonisen syövän kanssa vuosia tai jopa vuosikymmeniä. Hyvien hoitotulosten seurauksena kuntoutumisen tuen tarve kasvaa jo diagnoosin jälkeen, hoitojen aikana ja niiden päätyttyä.
Tavoitteet. Syöpäjärjestöjen tarjoama kuntoutumisen tuki edistää ja ylläpitää syöpään sairastuneen toiminta- ja työkykyä sekä hyvinvointia, jotka ovat hyvän elämän perusedellytyksiä. Järjestömme tarjoaa tukea oikea-aikaisesti ja vastaa aiempaa paremmin asiakkaiden tuen tarpeisiin sairauden eri vaiheissa. Tarjoamamme tuki täydentää julkisia kuntoutuspalveluita.
Kurssit. Syöpäjärjestöt järjestävät teemallisia ja tavoitteellisia, ammattilaisten ohjaamia ryhmämuotoisia kursseja syöpään sairastuneille, heidän läheisilleen ja geenivirheen kantajille. Kurssit rahoitetaan STEAn avustuksella ja omarahoituksella, ja niitä toteutetaan sekä kasvokkain että videoyhteydellä. Kurssit ovat joko 3–5 vuorokauden majoituksellisia jaksoja tai useamman viikon avokuntoutusjaksoja. Ne tarjoavat tietoa ja vahvistavat osallistujien valmiuksia, voimavaroja ja selviytymiskeinoja, tukevat arjessa pärjäämistä sekä mahdollistavat ammatillisesti ohjatun vertaistuen.
Kuvio 2: Syöpäjärjestöjen kurssien kurssi-, hakija- ja osallistujamäärät vuosina 2010–2025
Vuonna 2025 toteutui 56 kurssia. Hakijoita niille oli yhteensä 1 387 ja osallistujia 756. Tarjolla oli yksilö-, pari- tai perhekursseja, jotka toteutuivat teemallisina tai toiminnallisina kursseina. Kursseja järjestettiin kuntoutuskeskuksissa intensiivijaksoina, avomuotoisina kursseina, verkkokursseina ja yhdistelmäkursseina. Kursseille osallistuneista 76 % oli naisia/tyttöjä, 23 prosenttia miehiä/poikia. Osallistujista 68 % oli syöpään sairastuneita, 22 % syöpään sairastuneiden läheisiä. Palautetta antoi 60 % osallistujista. He arvioivat kurssien hyödyllisyydeksi 4,5 asteikolla yhdestä viiteen. 90 % suosittelisi kurssia vastaavassa tilanteessa olevalle.
Kehittäminen. Kuntoutumisen tukeen ja kurssitoimintaan liittyviä sisältöjä kehitettiin Syöpäjärjestöjen sisällä sekä yhteistyössä muiden järjestöjen, alueellisten syöpäkeskusten ja muun julkisen terveydenhuollon kanssa. Invalidiliiton ja Liikehäiriösairauksien liiton kanssa suunniteltiin diagnoosirajat ylittävä voimavarat & hyvinvointikurssi. Syöpään sairastuneille tehtiin yhteistyössä jäsenyhdistysten kanssa Yhdessä ääneen -keskustelukortit, jotka tukevat vuorovaikutusta, tutustumista ja elintapojen puheeksi ottamista ryhmissä ja kursseilla ammattilaisen ohjaamana.
Verkostoyhteistyö. Syöpäjärjestöt toimii aktiivisesti SOSTEn koordinoimassa kuntoutusverkostossa (KUVE), kurssitoiminnan kehittämisverkostossa (KUTO) sekä Luustoliiton koordinoimassa avokuntoutusverkostossa ja sen vertaiskehittämisryhmässä.
Psykososiaalisen tuen ohjausryhmä on Syöpäjärjestöjen jäsenyhdistysten edustajista koottu asiantuntijaryhmä, joka ohjaa, kehittää ja koordinoi järjestön psykososiaalisen tuen palveluita.
Syöpäjärjestöjen terveyden edistämisen ja psykososiaalisen tuen asiantuntijoiden koulutuspäivä. Kaksipäiväisen koulutuspäivän teemoja olivat ihmissuhteet ja seksuaalisuus sekä hyvinvoinnin kulmakivet.
Vapaaehtois- ja tukihenkilötoiminta
Vapaaehtoistoiminnan kehittäminen. Vapaaehtoistoiminnan tietosuojaohje uudistettiin tietosuojavastaavan kanssa. Vapaaehtoissopimusten liitteet uudistettiin ja vapaaehtoistoiminnan tilastolomake päivitettiin vastaamaan nykyisiä vapaaehtoistehtäviä.
Johtamiskoulutukset. Vapaaehtoistoiminnan ammattilaisille järjestettiin kolmen kerran webinaarisarja, jossa perehdyttiin työnohjauksellisiin menetelmiin toiminnanohjauksessa. Lisäksi pidetiin vapaaehtoistoiminnan johtamista tukeva luento, valtakunnallinen seminaari ja lukuisia etäaamukahveja.
Vapaaehtoiskysely. Erilaisissa vapaaehtoistehtävissä toimi Syöpäjärjestöissä 4 650 henkilöä. Valtakunnalliseen vapaaehtoiskyselyyn vastasi 611 henkilöä. Kyselyn palautteeseen pohjaten pidettiin fasilitointityöpajoja ja kehitettiin toimintaa.
Kuvio 3. Vapaaehtoistoimintaa kuvaavia lukumääriä vuonna 2025
Kokemustoimijat. Syöpäjärjestöt piti kokemustoimijoiden peruskoulutuksen lähikoulutuksena. Perus- ja jatkokoulutus toteutettiin verkossa yhdessä valtakunnallisen Kokemustoimintaverkoston kanssa. Kaikki Syöpäjärjestöjen kokemustoimijat ovat koulutettuja kokemustiedon jakajia. Heidän tehtävänsä on lisätä eri alojen ammattilaisten ja opiskelijoiden ymmärrystä syöpäsairauksista.
Vapaaehtoisten täydennyskoulutukset. Syöpäjärjestöjen vapaaehtoisille tarjottiin kaksi webinaaria. Toisessa kerrottiin uusista suomalaisista ravitsemussuosituksista ja toinen oli kokemusluento siitä, miten syöpä on muuttanut elämää ja millaisia toiveita ihmisellä voi olla elämän loppuvaiheessa. Koulutuksiin osallistui 400 henkilöä.
Tukihenkilötoiminta on Syöpäjärjestöissä keskeinen vapaaehtoistoiminnan muoto. Sen kehittämisestä vastaa tukihenkilötoiminnan kehittämisryhmä.
Tilastointi. Vuonna 2025 Syöpäjärjestöissä toimi kaikkiaan 1045 vertaistukijaa, vertaisohjaajaa ja saattohoidon tukihenkilöä. Heistä vertaistukijoita 665, saattohoidon tukihenkilöitä 392 ja vertaisohjaajia 193. Tukea sai 6 737 henkilöä ja kohtaamisia oli noin 14 152. Erilaisia vertaisohjaajien ohjaamia ryhmiä oli 134 ja käyntikertoja vertaisryhmissä oli 9 754.
Koulutukset. Valtakunnallisina verkkokoulutuksina toteutettiin kaksi vertaistukijakoulutusta ja yksi vertaisohjaajakoulutus, sekä yksi saattohoidon tukihenkilökoulutus. Uusia vertaistukijoita koulutettiin 121, saattohoidon tukihenkilöitä 77 ja vertaisohjaajia 58. Tukihenkilöille järjestettiin myös Hyvä arki lapselle -koulutus, johon osallistui 10 tukihenkilöä.
Toiminnanohjaus/työnohjaus. Tukihenkilöille järjestettiin jäsenyhdistyksissä toiminnan- ja/tai työnohjausta, jossa he saivat tukea omaan jaksamiseensa ja toimimiseen syöpään sairastuneen tai tämän läheisen rinnalla.
Kehittämis- ja verkostoyhteistyö. Vuonna 2025 Suomen Syöpäyhdistys kehitti yhteistyössä Pohjois-Savon Syöpäyhdistyksen kanssa toimintamallin saattohoidon tukihenkilötoimintaan. Sitä tehtiin yhteistyössä hoitoyksiköiden ammattilaisten kanssa. Saattohoidon tukihenkilöiden koulutuspäivä järjestettiin Mikkelissä, osallistujia oli noin 100. Tilaisuus toteutettiin yhteistyössä Terho-kodin saattohoitosäätiön, ELOISA:n, Mikkelin Tuomiokirkkoseurakunnan ja Saimaan Syöpäyhdistyksen kanssa. Syöpäjärjestöt osallistui myös Surukonferenssiin.
OLKA-yhteistyö. OLKAn TOIVO-vertaistukisovelluksessa oli mukana vuonna 2025 kymmenen Syöpäjärjestöjen jäsenyhdistystä.
Taloudelliset avustukset vähävaraisille syöpään sairastuneille ja perheille, joissa lapsi on sairastunut syöpään
Syöpäsäätiö myöntää taloudellisia avustuksia syöpään sairastuneille, joille sairastuminen on aiheuttanut taloudellisia vaikeuksia. Avustuksia haetaan hakemuksella, jossa sosiaalityöntekijä tai sosiaaliohjaaja tuo esiin perustelut tuen myöntämiseksi. Säätiön tuki syöpään sairastuneille jaetaan Suomen Syöpäyhdistyksen sosiaalitoimikunnan kautta. Avustukset olivat suuruudeltaan 400–1 000 euroa.
Hyvinvointialueiden tekemien muutosten vuoksi sairastuneiden on aiempaa vaikeampi saada terveyssosiaalityön palveluja. Se näkyy Suomen Syöpäyhdistyksen sosiaalitoimikunnalle tulevien hakemuksen määrässä, mutta myös avustushakemusten käsittelijöille tulevissa yhteydenotoissa, joissa pyydetään neuvoa tukien hakemiseen. Vuonna 2023 käyttöönotettu avustusten sähköinen hakulomake on nopeuttanut hakemusten käsittelyä ja avustusten saamista.
Kuvio 4: Aikuisille jaettavien avustusten saajien ja maksetun tuen kokonaismäärä euroina vuosina 2021–2025
Taloudellisiin vaikeuksiin lapsen syöpäsairauden vuoksi ajautuneita perheitä tuettiin taloudellisin avustuksin. Svea Ahlqvists fond -rahastosta myönnettiin vuonna 2025 avustuksia yhteensä 35 400 euroa 28 perheelle. Rahaston tarkoituksena on antaa avustuksia syöpään sairastuneille lapsille ja heidän perheilleen. Taloudellisia avustuksia vähävaraisille syöpään sairastuneille ja taloudellisiin vaikeuksiin lapsen syöpäsairauden vuoksi ajautuneille perheille annettiin yhteensä 602 400 euroa.