Saa tiedon levinneen syövän diagnoosista

• Potilaan kanssa olisi hyvä keskustella etukäteen siitä, millä tavalla hän haluaa kuulla mahdollisesta tautitilanteen muutoksesta.
• Potilaan kanssa tulisi käydä selkeästi ja rehellisesti läpi se, mitä hänen diagnoosinsa tarkoittaa. Keskustelulle tulisi varata normaalia pitempi aika ja potilaalle tulisi antaa aikaa sisäistää saamaansa tietoa.
• Potilaalle tulisi tarjota tietoa sekä suullisesti että kirjallisesti ja hänet tulisi ohjata luotettavan lisätiedon pariin.
• Potilaalle ja hänen läheisilleen tulisi tarjota psykososiaalista tukea, kuten keskustelumahdollisuus syöpään erikoistuneen neuvontahoitajan, psykologin tai psykoterapeutin kanssa.
• Potilaalle ja hänen läheisilleen olisi hyvä kertoa Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelusta sekä vertaistuesta ja kannustaa heitä hyödyntämään palveluja.

• Hoitovalinnoissa tulisi huomioida niiden vaikutukset työ- ja toimintakykyyn. Tämä on erityisen tärkeää kroonista syöpää sairastavilla.
• Hoito- ja kuntoutussuunnitelman tulisi olla aktiivinen työkalu myös levinneen syövän diagnoosin saaneella potilaalla. Sitä tulisi yhdessä potilaan kanssa toteuttaa, arvioida ja päivittää hoitojen edetessä.
• Potilaalle olisi tärkeää tarjota hänen henkilökohtaisista tarpeistaan lähtöisin olevaa näyttöön perustuvaa tietoa, ohjausta ja psykososiaalista tukea sairauden omahoitoon ja kuntoutumiseen.

• Potilaan kanssa tulisi varhaisessa vaiheessa käydä hoitoneuvottelu, sopia hoitojen kokonaisuus sekä laatia ennakoiva hoitosuunnitelma. Suunnitelmassa tulisi huomioida taudin luonne ja eteneminen.
• Potilaan kanssa tulisi käydä läpi eri hoitovaihtoehtojen mahdolliset hyödyt ja haitat. Hänelle tulisi tarjota tukea sekä kirjallista ja suullista tietoa hoitovaihtoehtojen punnitsemiseen. Olisi tärkeä huomioida potilaan kokonaiselämäntilanne ja yleinen terveydentila sekä hänelle merkitykselliset asiat.
• Potilaan tulisi saada tarvittavaa kipu- ja oirehoitoa sekä ohjausta kivunhoidosta, lääkkeistä ja niiden käytöstä.

Tavoite: Jokainen saa hoitoa äidinkielellään.

• Rekrytoinneissa tulisi varmistaa se, että kaksikielisillä alueilla on riittävästi sekä suomen- että ruotsinkielentaitoista henkilökuntaa. Potilaan oikeus saada hoitoa omalla äidinkielellään tulisi varmistaa sekä henkilöstön kielitaidolla että riittävillä tulkkipalveluilla.

1. Hoitoneuvottelu ja hoitosuunnitelma varhaisessa vaiheessa

Tavoite: Jokaisen potilaan kanssa käydään hoitoneuvottelut varhaisessa vaiheessa ja hänelle laaditaan yksilöllinen hoitosuunnitelma.

• Hoitoneuvottelu tulisi käydä pian levinneen syövän diagnosoinnin jälkeen. Olisi tärkeää varmistaa, että potilas ja hänen niin halutessaan myös hänen läheisensä ovat mukana tekemässä hoitopäätöstä ja että heillä on riittävä tieto osallistua päätöksentekoon.

TAUSTATIETO: Hoitoneuvotteluun olisi hyvä osallistua potilaan, lääkärin, omahoitajat sekä potilaan niin halutessa myös hänen läheisensä.

TAUSTATIETO: Hyvin toteutettu hoitoneuvottelu voi vahvistaa potilaan ja hänen läheistensä ymmärrystä sairaudesta, sen etenemisestä ja hoidoista. Parhaimmillaan hoitoneuvottelu ja yhdessä tehty hoitopäätös tukevat potilaan psyykkistä toimintakykyä sekä hänen ja hänen läheistensä mahdollisuutta keskittyä jäljellä olevaan elämään ja tarvittaessa myös oireiden lievittämiseen ja kuolemaan valmistautumiseen.

• Hoitoneuvotteluissa tulisi keskustella potilaan kanssa sairauden kulusta ja hoitovaihtoehdoista.
• Potilaan kanssa tulisi käydä läpi eri hoitovaihtoehtojen mahdolliset hyödyt ja haitat. Hänelle tulisi tarjota tukea sekä kirjallista ja suullista tietoa hoitovaihtoehtojen punnitsemiseen.
• Hoitoneuvotteluissa tulisi päättää yhdessä potilaan kanssa hoitojen kokonaisuus ja laatia ennakoiva hoitosuunnitelma. Suunnitelmaan tulisi kirjata hoitolinjaukset (jarruttava ja / tai palliatiivinen), suunnitelma hoidon toteutuksesta, mahdollinen hoitotahto sekä hoidon rajaus. Kroonista syöpää sairastavilla painopisteen tulisi olla oireita ja kipuja lievittävissä ja elämänlaatua parantavissa hoidoissa.

TAUSTATIETO: Ennakoivassa hoitosuunnitelmassa varaudutaan äkillisiin tilanteisiin sekä niihin tilanteisiin, joissa potilas ei enää pysty ilmaisemaan omaa toivettaan. Näin varaudutaan ajoissa elämän loppuvaiheen hoitoon. Suunnitelmassa määritellään mm. potilaan toiveet hoidosta sairauden edetessä ja elämän loppuvaiheessa, erilaiset hoitolinjaukset ja -rajaukset, hoitava taho sairauden kussakin vaiheessa sekä missä elämän viime vaiheen hoidon toivotaan toteutuvan.

• Hoitopäätöksiä tehtäessä olisi tärkeä huomioida potilaan kokonaiselämäntilanne ja yleinen terveydentila sekä hänelle merkitykselliset asiat. Olisi tärkeää kunnioittaa potilaan toiveita esimerkiksi elämänlaadusta, mahdollisuudesta olla aktiivinen, mahdollisimman vähäisistä kivuista tai mahdollisimman pitkästä elämästä.

TAUSTATIETO: Levinnyt syöpä voi aiheuttaa yleiskunnon laskua, mikä tulee huomioida hoitovaihtoehtoja punnittaessa varsinkin iäkkäillä ihmisillä.

TAUSTATIETO: Ihmisellä on oikeus tietää hoitovaihtoehtojen haitoista ja siitä, että ne voivat jopa jouduttaa kuolemaa.

TAUSTATIETO: Kroonista syöpää sairastavien kokemukset ja prioriteetit voivat olla hyvin erilaisia kuin nopeasti etenevää syöpää sairastavilla. Heidän tarpeensa voivat keskittyä siihen, miten voi elää mahdollisimman hyvää elämää syövän kanssa.

• Hoitovalinnoissa olisi hyvä huomioida niiden vaikutukset työ- ja toimintakykyyn. Tämä on erityisen tärkeää kroonista syöpää sairastavilla.
• Hoitoneuvotteluissa tulisi potilaan tarpeiden mukaisesti keskustella erilaisten oireiden, kuten kivun, hengenahdistuksen ja vaikean pahoinvoinnin, hoidosta ja varmistaa, että potilas saa tarpeellista hoitoa. Potilaalle ja hänen läheisilleen tulisi antaa perusteellista ohjausta kivunhoidosta, lääkkeistä ja niiden käytöstä.
• Hoitoneuvottelu, sen sisällöt, potilaan ja tämän mahdollisten läheisten näkemykset sekä neuvottelun osallistujat tulisi kirjata potilaskertomukseen.
• Osana hoitoneuvotteluja tulisi käydä potilaan kanssa läpi häntä hoitavat tahot sekä se, mihin hän voi olla yhteydessä tarvitessaan tukea tai kokiessaan tilanteensa muuttuvan.

2. Elämänlaadun kunnioittaminen ja oireiden hoito

Tavoite: Hoidoissa keskitytään potilaalle merkityksellisiin asioihin ja hänen elämänlaatuunsa.

• Potilaan tulisi saada tarvittavaa kipu- ja oirehoitoa sekä ohjausta kivunhoidosta, lääkkeistä ja niiden käytöstä.
• Myös kroonista syöpää sairastavilla tulisi ottaa palliatiivinen hoito jo varhaisessa vaiheessa osaksi hoitokokonaisuutta tukemaan ja varmistamaan potilaan elämänlaatua.
• Jäljellä olevan elämän kunnioittamisen tulisi olla hoitojen keskiössä. Hoitoneuvottelut eivät saisi keskittyä vain kuolemaan ja elämän loppuun vaan olennaisena asiana tulisi olla, miten potilas voi elää mahdollisimman hyvää elämää sairautensa kanssa. Tämä korostuu varsinkin kroonista syöpää sairastavilla mutta on välttämätöntä huomioida myös nopeammin etenevää syöpää sairastavilla.
• Vastaanottokäynteihin olisi hyvä sisällyttää “elämänlaatuosio”, jossa keskusteltaisiin elämänlaatuun liittyvistä asioista ja kannustettaisiin potilasta elämänlaatua ja hyvinvointia edistäviin palveluihin ja vertaistuen palveluihin.
• Potilaalle olisi hyvä antaa Syöpäkipulinjan yhteystiedot. Syöpäkipulinja on HYKS:n Kipuklinikan ja Syöpäjärjestöjen yhteistyössä tarjoama valtakunnallinen syöpäkivun puhelinneuvontapalvelu, josta saa tietoa ja ohjausta kivunhoidosta.

1. Syöpädiagnoosin läpikäynti ja riittävä tieto

Tavoite: Potilas saa riittävää tietoa syövästään ja mahdollisuuden keskustella siitä.

• Potilaan kanssa olisi hyvä keskustella etukäteen siitä, millä tavalla hän haluaa kuulla mahdollisesta tautitilanteen muutoksesta. Keskustelulle tulisi varata normaalia pitempi aika.
• Potilaan kanssa tulisi käydä selkeästi ja rehellisesti läpi se, mitä hänen diagnoosinsa tarkoittaa. Potilaalle tulisi tarjota tietoa sekä suullisesti että kirjallisesti ja hänet tulisi ohjata luotettavan lisätiedon pariin. Tulisi pyrkiä varmistamaan, että potilas tietää sairastavansa parantumatonta sairautta ja että vaikka häntä hoidetaan, hoitojen tavoitteena ei ole parantaa vaan jarruttaa sairauden etenemistä tai lievittää kipuja ja oireita.

TAUSTATIETO: Potilaan kunnioitus edellyttää jatkuvaa ja todenmukaista tiedon jakamista sairauden tilasta, potilaalle tehtävistä tutkimuksista ja toimenpiteistä sekä hoidosta.

• Olisi välttämätöntä vastaa rehellisesti potilaan kaikkiin kysymyksiin. Hänelle tulisi tarjota lisätietoa yksilöllisten tarpeiden ja taustatietämyksen pohjalta.

TAUSTATIETO: Kuolemanpelko voi olla voimakas, vaikka sairaus ei olisi vielä edennyt niin pitkälle. Potilaan kaikkiin kysymyksiin vastaaminen ja lisätiedon tarjoaminen vapauttavat voimavaroja elämään ja potilas uskaltaa helpommin suunnitella elämäänsä eteenpäin.

• Henkilökunnalla tulisi olla riittävä osaaminen kroonisesta syövästä ja valmius keskustella potilaan ja hänen läheistensä kanssa syövästä, sen aiheuttamista ongelmista ja mukanaan tuomista elämänmuutoksista.

2. Riittävä psykososiaalinen tuki

Tavoite: Potilaalle ja hänen läheisilleen tarjotaan psykososiaalista yksilöllisesti sopivalla tavalla.

• Psykososiaalinen tuki, potilaan kokonaisvaltaisen elämäntilanteen huomiointi sekä fyysisten ja psyykkisten oireiden hoito tulisi rakentaa osaksi hoitopolkua.
• Potilaalle ja hänen läheisilleen tulisi tarjota psykososiaalista tukea, kuten keskustelumahdollisuus syöpään erikoistuneen neuvontahoitajan, psykologin tai psykoterapeutin kanssa. Potilaalle olisi hyvä antaa keskusteluaika palliatiivisen poliklinikan lääkärille tai psykologille.
• Potilaalle ja hänen läheisilleen olisi hyvä kertoa Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelusta sekä vertaistuesta ja kannustaa heitä hyödyntämään palveluja, jotta he voivat saada tietoa ja tukea ja keskustella elämänmuutoksestaan ja sen mukanaan tuomista tunteista.
• Potilaalle ja hänen läheisilleen olisi hyvä antaa Syöpäjärjestöjen potilasoppaita.
• Potilaan kanssa olisi hyvä keskustella hänen elämäntilanteestaan ja lähipiiristään. Tulisi pyrkiä löytämään erityisesti ne potilaat, joilla on vähäiset sosiaaliset verkostot tai jotka esimerkiksi asuvat yksin, ja selvittää heidän yksilölliset tuen tarpeensa.
• Potilasta tulisi tukea ja kannustaa käsittelemään kaikkia tunteitaan ja ottamaan ne vastaan osana normaalia reaktiota uuteen, raskaaseen elämäntilanteeseen.
• Potilaalle olisi hyvä tarjota hänen tarpeidensa mukaisesti tukea sairauden käsittelyyn läheisten kanssa. Tämä voi olla erityisen tarpeen potilailla, joilla on alaikäisiä lapsia tai mikäli potilas toimii omaishoitajana.
• Potilaan ja läheisten niin halutessa olisi hyvä integroida läheiset kumppaneiksi hoidossa.

TAUSTATIETO: Läheisten selkeä rooli hoidoissa tukee kaikkia mutta on tarpeen varsinkin niiden kohdalla, jotka asuvat kotona sairastaessaan levinnyttä syöpää.

• Olisi hyvä sanoittaa potilaalle “lupaa elää” ja muistuttaa häntä siitä, mikä kaikki elämässä on vielä mahdollista.

TAUSTATIETO: Tieto parantumattomasta sairaudesta voi saada potilaan rajoittamaan elämäänsä turhaan ja luopumaan itselleen tärkeistä asioista tai tulevaisuuden suunnittelusta.

• Mikäli kyseessä on syövän uusiutuminen, henkilökunnan olisi tärkeä tunnistaa, että uusiutuminen on monelle potilaalle valtava pettymys ja osan potilaista voi olla vaikeaa jaksaa sitoutua syöpähoitoihin toisella kertaa pettymyksen sekä hoitojen raskauden vuoksi.

3. Eri toimijoiden välinen yhteistyö

Tavoite: Terveydenhuollon toimijoiden ja eri ammattiryhmien välinen yhteistyö on saumatonta potilaan tukemisessa.

• Hoitohenkilökunnan tulisi aina tietää levinneestä syövästä ja sen aiheuttamasta kuormituksesta potilaalle. Henkilöstön vuorovaikutusosaamiseen tulisi panostaa.
• Olisi tarpeen varmistaa erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välinen yhteistyö ja tiedonkulku. Potilaan ei tule joutua tilanteeseen, jossa hän kertoo terveydenhuollon ammattilaisille syöpädiagnoosistaan ja kokonaistilanteestaan.
• Tulisi panostaa eri ammattiryhmien välisen yhteistyön sujuvuuteen.
• Hoitoneuvotteluissa tulisi huomioida potilaan yksilöllinen kokonaiselämäntilanne ja siihen mahdollisesti tarvittava tuki. Potilasta tulisi tukea hakeutumisessa mahdollisesti tarvittaviin palveluihin, kuten sosiaalityö, vanhuspalvelut ja lastensuojelu.
• Potilas tulisi ohjata sosiaalityöntekijän palvelujen piiriin, jotta hän saa tukea taloudellisen tilanteensa läpikäyntiin ja mahdollisten etuuksien hakemiseen.
• Potilaalle olisi hyvä antaa Syöpäjärjestöjen etuusneuvontapalvelun yhteystiedot, jotta hän voi halutessaan keskustella taloudellisesta tilanteestaan sosiaalityöntekijän kanssa.
• Potilaalle olisi hyvä kertoa mahdollisuudesta hakea oman alueensa syöpäyhdistyksestä hoitopäiväkorvausta.

Tavoite: Potilasta tuetaan terveellisissä elintavoissa.

• Olisi tärkeä rohkaista potilasta liikkumaan ja etsimään itselleen sopivia ja mieluisia liikuntamuotoja. Tulisi tarvittaessa tarjota ammattilaisen ohjausta tukemaan sopivien liikkumisen tapojen löytämisessä.
• Potilaalle olisi hyvä tarvittaessa tarjota ravitsemusneuvontaa sekä ravitsemusterapeutin palveluja.
• Hoitotapaamisissa tulisi käydä potilaan kanssa läpi hänen elintapansa, elinympäristönsä ja niihin mahdollisesti liittyvät yksilölliset tuen tarpeet: liikunta, uni, ravitsemus, tupakka- ja nikotiinituotteiden käyttö sekä alkoholin käyttö.