Kustannusvaikuttavuuden takana on ihminen

Mitä maksaa yksi kesä enemmän mökillä?

Syövän hoitoon käytettävästä rahasta 40 prosenttia kuluu lääkkeisiin ja osuus kasvaa koko ajan. Uudet täsmälääkkeet voivat maksaa kymmeniä tai jopa satoja tuhansia euroja vuodessa potilasta kohden. Keskustelua syöpälääkkeistä ja niiden hinnoista käydään vilkkaasti eri asiantuntijaryhmissä, päätöksentekijöiden kesken ja mediassa. Aihe on myös sairastuneiden huulilla.

Kun puhumme uusista syöpälääkkeistä, puhumme siis euroista, kustannusvaikuttavuudesta ja terveyshyödyn mittareista. Mikä taho hoidot rahoittaa? Miten mittaamme vaikuttavuutta? Mikä on hoidon tilastollinen hyöty?

Harvemmin pysähdymme niihin tarinoihin ja inhimillisiin hyötyihin, joita on tilastojen takana.

Tuhansia euroja ja toivon välähtelyä

Anopillani todettiin harvinainen keuhkosyöpä. Kasvain oli kiinni rintalastassa ja sydämessä, eikä sitä voitu leikata. Ja pian löytyi vielä toinenkin syöpä.

Syöpätutkimuksen ansiosta juuri tähän harvinaiseen syöpään oli kehitetty täsmälääke. Uusi, kallis, noin 7000 euroa kuukaudessa maksava tablettihoito. Onneksi lääkekatto kevensi henkilökohtaista kustannusta.

Lääkärin mukaan lääke voisi antaa hyvän hoitovasteen ja pitää taudin hallinnassa, ehkä jopa 2–3 vuotta. Anoppi tarttui mahdollisuuteen ja aloitti lääkityksen. Hänen vointinsa ja toimintakykynsä säilyivät yllättävän hyvin. Hän käveli joka päivä, 12 000 askelta ei ollut poikkeus vaan tavoite.

Askeleita tärkeämpää oli, että hän ehti vielä elää, kokea lapsenlapsen syntymän, pitää häntä sylissä, lukea kirjoja, näyttää mökin mustikka-apajat. Hän ehti viettää merkityksellisiä kuukausia ja vuosia. Täyttäessään 80-vuotta hän ei toivonut lahjoja, vaan lahjoituksia Syöpäsäätiölle, tutkimukselle, jonka ansiosta hän oli saanut lisää aikaa. Pidemmän tarinan.

Lopulta tuli väsymys, joka ei enää hellittänyt. Kävelylenkit lyhenivät. Hän ehti vielä osallistua lapsenlapsensa 3-vuotissyntymäpäiville. Pian sen jälkeen elämä hiipui. Saattohoito oli rauhallinen ja hyvä.

Tutkimus kantaa tarinaa pidemmälle

Kun tyhjensimme hänen kotiaan, olohuoneen kirjahyllyssä oli kahdeksan Roosa nauhaa vierekkäin. Jokainen omalta vuodeltaan, alkuperäisissä pakkauksissaan. Ne muistuttivat meitä siitä, että tutkimus kantaa. Että toivo ei ole vain tunne; se voi olla täsmälääke. Tai teekupillinen keittiön pöydän ääressä. Vielä yksi saunareissu kesämökillä.

Tilastoissa muutaman kuukauden tai vuoden eliniän jatkuminen voi näyttää vaatimattomalta. Mutta tuo aika voi olla täynnä elämää, merkitystä ja rakkautta. Se on mahdollisuus tarinaan, joka jatkuu vielä vähän pidempään, inhimillisesti.