Koskaan ei ole oikea aika sairastua

Kysyin tätä haastatellessani syövänhoidon ammattilaisia eri hyvinvointialueilta tehdessäni kartoitusta syöpäpotilaan psykososiaalisen tuen palveluista Suomessa. Kysymys ei osoittautunutkaan niin yksinkertaiseksi.

Psykososiaaliseksi tueksi mielletään toki keskustelu -ja henkinen tuki sen kaikissa eri muodoissa, mutta tulkinnat olivat muuten hyvin vaihtelevia tai termin määrittely ei osoittautunut yksiselitteiseksi. Yksi haastateltava kiteytti tämän mielestäni hyvin: ”Psykososiaalinen tuki on sitä kaikkea muuta, kuin sairauden varsinaista fyysistä hoitoa ja toimenpideohjausta.”

Asiakkailla puolestaan voi olla vääristyneitä ennakkoluuloja psykososiaalisesta tuesta ja psykososiaalista tukea leimaa stigma; asiakkaat saattavat olettaa, että psykososiaalinen tuki on mielenterveysongelmista kärsiville suunnattua tukea.

Kirjallisuudessa psykososiaalinen tuki kuvataan psyykkisenä ja sosiaalisena tukena, tiedon jakamisena ja neuvontatyönä tai yhtä lailla arjen apuna esimerkiksi käytännön arjen sujumista lisäävänä tukena. Psykososiaalisen tuen tarkoituksena on edistää potilaan sopeutumista vallitsevaan tilanteeseen ja tukea selviytymistä sairauden eri vaiheissa. Tavoitteena on parantaa sairastuneen elämänlaatua ja voimavaroja.

Psykososiaalisen tuen saatavuus

Psyykkisistä oireista kärsii noin joka kolmas syöpään sairastuneista. Tuen tarpeen tunnistamatta jättäminen saattaa johtaa elämänlaadun heikkenemiseen, pidempiin kuntoutusjaksoihin ja pahimmillaan lisää itsemurhariskiä. Katsauksessani huomasin, että syöpäpotilaille suunnatun psykososiaalisen tuen tarjonta vaihtelee Suomessa alueittain merkittävästi.

Osassa hyvinvointialueita on hyvinkin kattava palvelutarjonta ja palveluista on informoitu hyvin. Palveluista on kerrottu esimerkiksi hyvinvointialueen nettisivuilla, tai sairaaloissa esimerkiksi uudelle potilaalle jaettavassa materiaaleissa tai sairaalan infotauluilla, jolloin palveluita tarvitsevan on helppo navigoida ja löytää tietoa eri tukivaihtoehdoista.

Haastatteluissa kävi esille myös se, että palveluista ja tapahtumista tiedottamisen keskittyessä nykyään yhä enemmän ja enemmän verkkoon, asettaa tämä asiakkaat eriarvoiseen asemaan. Kaikilla ei ole mahdollisuutta tai taitoa internetin käyttöön. Erityisesti ikäihmiset korostuvat tässä, vaikka poikkeuksiakin löytyy. Nämä henkilöt ovat vaarassa jäädä palveluiden ulkopuolelle. Palveluista tulisi tiedottaa mahdollisimman monipuolisesti niin, että ne olisivat kaikkien saatavilla yhdenvertaisesti.

Joillakin hyvinvointialueilla nettisivujen perusteella psykososiaalisen tuen tarjonta vaikutti niukalta, mutta osoittautuikin sitten yllättäen kattavaksi haastatteluissa. Joko palvelusta ei ollut informoitu ollenkaan, tai tieto oli vaikeasti löydettävissä.  Ääripäässä ovat puolestaan ne hyvinvointialueet, joissa potilaille ei yksinkertaisesti ole tarjota palveluita. Varsinkin näillä palveluja niukasti tarjoavilla hyvinvointialueilla kolmannen sektorin rooli psykososiaalisen tuen toteuttajana tunnistettiin välttämättömänä.

Psykososiaalinen tuki osaksi hoitopolkua

Haastatteluissa yhteinen selkeä toive oli syöpäpotilaan psykososiaalisen tuen integroiminen osaksi hoitopolkua. Ideaali tilanne olisi, jos jokaiselle potilaalle voitaisiin tarjota edes yksi käynti, jossa psykososiaalisen tuen tarvetta kartoitettaisiin. Tällä hetkellä tämä ei ole mahdollista erikoissairaanhoidossa, sillä toimintaa leimaa jatkuva kiire.

Hoitajilla ja lääkäreillä ei yksinkertaisesti ole aikaa; esimerkiksi potilaiden hoitokuurit ovat yhä monimutkaisempia, ja potilasmäärät kasvavat hoitohenkilöstöpulan ollessa jatkuva ongelma. Mikäli päätyy avaamaan keskustelun psykososiaalisen tuen tarpeesta, on oltava myös aikaa kuunnella ja ohjata potilasta. Moni sairaanhoitaja ja lääkäri jättää tämän tekemättä, koska tiedostaa ja tunnistaa paineen seuraavan potilaan jo odottaessa omaa vuoroaan vastaanotolle.

Yhdessä haastattelussa tuli esille myös epäily omasta ammattitaidosta psykososiaalisen tuen toteuttajana; erityisesti psyykkistä tukea toteuttavaksi henkilöksi toivotaan mielellään erillisen koulutuksen saanutta henkilöä.

Psykososiaalisen tuen tarpeen jatkuvuus

Haastatteluissa kävi ilmi myös jatkuvuuden ongelma. Syöpäpotilaan psykososiaalisen tuen tarve ei keskity vain sairauden diagnosointivaiheeseen. Tukea tarvitaan myös hoitojen päätyttyä, jolloin potilaille tulee usein kokemus ”tyhjän päälle” jäämisestä. Tarve korostuu myös sairauden uusiutuessa tai sairauden edetessä. Myös omaisilla on yhtä lailla tuen tarvetta, joka lisääntyy potilaan siirtyessä saattohoitoon. Kolmannen sektorin rooli korostuu näissä tilanteissa. Esimerkiksi Syöpäjärjestöt voivat tarjota tukea potilaalle jo silloin, kun tauti on vasta epäilyvaiheessa, sekä tukea myös omaisia potilaan sairauden eri vaiheissa.

Hetki syöpään sairastumiselle on aina huono; koskaan ei ole oikea sairastua. Syöpä voi koskettaa meistä ketä tahansa, milloin tahansa. Haastattelujen ydinviesti oli se, että psykososiaalista tukea tarvitaan lisää.  Tällä hetkellä sitä ei ole tarjolla riittävästi ja alueelliset erot saatavuudessa ovat merkittäviä.  Lisäksi psykososiaalista tukea toteuttavien yhteistyötahojen roolia tulisi selventää; mitkä ovat ne tahot, joihin otetaan yhteyttä eri tilanteissa. Palvelut ovat hajaantuneet hyvinvointialueiden myötä.

Tuen tarve on jatkuvaa. Vaikka lapsiperheiden, nuorten aikuisten ja rintasyöpää sairastavien naisten tuen tarve korostuu eniten, jokainen syöpäpotilas tarvitsee tukea hoitopolun eri vaiheissa, sekä syöpätyypistä, elämäntilanteesta että vaiheesta riippumatta. Kolmannen sektorin merkittävä rooli psykososiaalisen tuen toteuttajana on laajasti tunnistettu ja yhteistyötä Syöpäjärjestöjen kanssa toivotaankin lisää. Näin varmistuttaisiin siltä, ettei kukaan tukea tarvitseva jäisi näiden elintärkeiden palvelujen ulkopuolelle.

Kirjoittaja  on terveystieteiden maisteriopiskelija, joka teki Syöpäjärjestöille selvityksen harjoitteluna kartoituksen psykososiaalisen tuen tarjonnasta eri hyvinvointialueilla.