Potilaat eivät elä eri todellisuudessa
Välillä tuntuu, että asiantuntijat omistavat syövän. On strategiaa, tiekarttaa ja Euroopan syöväntorjuntaohjelmaa. Puhutaan Suomen kilpailukyvystä kliinisissä tutkimuksissa, uudistetaan lääkkeiden arviointijärjestelmää ja kiistellään syöpälääkkeiden rahoitusvastuusta. Lääkärit, virkamiehet, lobbarit ja päättäjät käyvät keskenään julkista keskustelua, jonka metelin keskellä joka päivä joku saa syöpädiagnoosin, aloittaa hoidot, paranee tai ei parane, elää syövän kanssa, tekee kuolemaa
Ei ole mitään irrallista asiantuntijatodellisuutta, jossa voisimme abstraktisti pohdiskella kansantaloutta, vaikuttavuutta, kustannustehokkuutta tai kilpailukykyä.
Aina on kyse ihmisistä, elämästä.
Syöpään sairastunut lukee lehtiä ja uutisotsikoita, kroonista syöpää sairastava osallistuu SuomiAreenan keskusteluihin. Diagnoosia tai leikkausta odottava saattaa itse lukea viimeisimpiä tutkimuksia eri hoitokeinoista, ja leikkauksesta toipuva laskee hoitopolkunsa aikana kertyneitä kustannuksia.
”Potilas” on oman tilanteensa asiantuntija eikä rauhoitu sillä, että häntä rauhoitellaan: ”kaikki saavat kyllä tarvitsemansa hoidon”. Jos hyvinvointialueiden budjeteissa on yhtäkkiä 100 miljoonan aukko (kun Kela yhtäkkiä kesken budjettivuoden päättikin noudattaa lakia pilkulleen), kansalainen huolestuu. Huolta ei helpota ministeriöstä annettu käsky rauhoittua.
Suomessa seurataan myös muiden maiden tilannetta. Jos olemme selkeästi jäämässä jälkeen muista Pohjoismaista, jotain on pielessä ja on ihan oikeutettua vaatia tehokkaita toimia tilanteen parantamiseksi.
Eikä puhuta ihmisten yli ja ohi.
Pohjatyö on tehty. Kansallisessa syöpästrategiassa on kattavasti käyty läpi, mitä kaikkea me Suomessa voisimme tehdä paremmin syövän ehkäisyn, varhaisen toteamisen ja syöpään sairastuneiden hoidon suhteen. Asiantuntijat ovat sanansa sanoneet.
Nyt meitä kaikkia tarvitaan vääntämään rautalangasta päättäjille, miksi näitä toimia tarvitaan. Kerrotaan potilastarinoita, jaetaan kokemuksia, konkretisoidaan mikä on syöpään sairastumisen inhimillinen hinta.
Eikä puhuta ihmisten yli ja ohi. Kun joka kolmas sairastuu eli jokaisella on joku tuttu joka sairastaa, syöpäpuhe on meille kaikille henkilökohtaista.
Mietitään siis, rakennammeko luottamusta vai aiheutammeko lisää huolta.
Julkaistu Syöpä-lehdessä 3/202
