Ovatko potilaat keskiössä vai mullan alla?

Keskustelu suomalaisesta syövän hoidosta on pidemmän aikaa muistuttanut PISA-tuloksista tuttua puhetapaa. Yhtäältä kiistatonta menestystarinaa, toisaalta siihen tuudittautumista. Potilasjärjestöjen piirissä diagnoosiviiveet ja potilaiden sekä läheisten huoli syöpätautien eriarvoisesta hoidosta eri puolilla Suomea ovat olleet jo pitkään tiedossa.

Juhlapuheissa potilaat ovat keskiössä mutta useiden syöpien elossaololukujen perusteella mullan alla. Luottamus terveyspalvelujen toimivuuteen on seurantatutkimuksen mukaan heikentynyt Suomessa hälyttävästi. Keskustelu pyörii kuitenkin edelleen pitkälti (sote-alueiden) rakenteissa ja kustannuksissa. Julkisuudessa esitetty retorinen kysymys ”onko meillä varaa hoitaa syöpään sairastuneita” on omiaan murentamaan luottamusta.

Kokemus oireiden vähättelystä ja lääkäriin ja jatkotutkimuksiin pääsyn vaikeudesta on Suomessa liian yleistä. Se osuu kipeimmin niihin, joilla ei ole voimia ja uskallusta vaatia eikä läheistä, johon tukeutua.

Kansallinen erikoisuutemme perusterveydenhuollon rautaesirippu toimii kuten itäblokissa aikoinaan. Systeemille eivät välttämättä pärjää nuoremmat tai nekään, joilla on huolehtivia läheisiä. Tiedän kokemuksesta. Sillä on kallis hinta. Terveys ja elämä. Paradoksaalista kyllä, tuntuu unohtuneen, että juuri niiden ylläpitämiseksi meidän kaikkien kustantama terveydenhuoltojärjestelmä on olemassa.

Syöpäpotilaiden ja yhteiskunnan kannalta oleellisinta on hoitoon pääsyn oikea-aikaisuus, hoidon vaikuttavuus ja laatu sisältäen potilaan ja läheisen kohtaamisen sekä järjestelmän johtaminen tiedolla.

Jotta niukat resurssit voidaan kohdentaa järkevästi, on tiedettävä mikä tuottaa parasta terveyshyötyä: syövästä parantumista, työ- ja toimintakykyä tai elämänlaatua suhteessa koko hoitoketjun kustannuksiin.

Säästö ei ole itseisarvo, koska säästäminen väärässä paikassa käy lopulta kalliiksi. Esimerkiksi seulonnasta tai vaikuttavasta hoitomuodosta säästäminen johtaa terveyden ja pahimmillaan elämän menetykseen. Toisaalta tehottomiin tai runsaasti haittoja aiheuttaviin hoitomuotoihin ei pidä hukata yhteistä rahaa.

Syövän hoitoa ei voi tuottaa laput silmillä

Monien yllätykseksi kattavien terveystietojen Suomessa ei tällä hetkellä ole mahdollista systemaattisesti arvioida syövän hoidon laatua ja vaikuttavuutta kansallisesti. Meiltä puuttuu syövän hoidon laaturekisteri, josta kävisi ilmi vertailukelpoinen tieto, miten ja millä tuloksilla syöpäpotilaita eri puolilla Suomea hoidetaan.

Tiedämme syöpätapausmäärät ja elossaololuvut, mutta emme tarkasti hoitoonpääsyaikoja, levinneisyysastetta, mitä hoitomuotoja on käytetty ja minkälaisin tuloksin. Ruotsissa ja muissa Pohjoismaissa valtakunnallinen laaturekisteritieto on jo vuosia ollut kaikkien saatavilla. Tämä tärkeä työ on Suomessa käynnistynyt mutta hitaasti. Laaturekisterin rakentamiseen on viimein osoitettava pitkäjänteinen rahoitus.

Syövän hoitoa ei ole varaa eikä järkeä järjestää ja tuottaa laput silmillä. Laaturekisteri on investointi, joka maksaa itsensä takaisin. Jos rahoitusta siihen, eli tiedolla johtamiseen ei löydy, on perusteltua kysyä, onko syövän hoidon avoimuus liian pelottavaa?

Suomessa on ensiluokkaista syövän hoidon osaamista niin tutkimuksen, diagnostiikan, lääkärikunnan kuin hoitotyön osalta. Terveydenhuollon ammattilaiset haluavat potilaiden ja läheisen parasta. Sekä perustutkimus että potilailla tehtävät kliiniset tutkimukset ovat sijoitus syövän voittamiseen. Korvaamattomien ammattilaisten aikaa pitää vapauttaa potilastyöhön ja tutkimukseen.

Alueita pitää ohjata kansallisesti, jotta parhaat käytännöt mukaan lukien vaikuttavat hoitomuodot ja tekoäly kaikilta soveltuvilta osin otetaan käyttöön valtakunnallisesti. Itsestään se ei tapahdu, sillä Suomessa on tapana tehdä alueellisesti kukin hieman omanlaistaan.

Ikääntyvässä Suomessa ei ole varaa diagnoosiviiveisiin, tehottomaan resurssien käyttöön ja luottamuksen romuttumiseen. Luottamus perustuu siihen, että sairastuessa jokainen potilas & läheinen kohdataan ja hoidetaan Suomessa läpi hoitoketjun ajantasaisesti ja yksilöllisesti, ihmisen taustasta ja syöpätyypistä riippumatta.

Luottamus terveydenhuoltoon määrittää osallisuuden tunnettamme eli kokemusta siitä, että yhteiskunta on olemassa meitä kaikkia varten. Se tarkoittaa sitä, että hädän hetkellä koemme yhteenkuuluvuutta, voimme luottaa viranomaisiin sekä toisiimme ja selviydymme yhdessä.

Vahvaa yhteiskunnallista luottamustamme yritetään horjuttaa ulkoisesti, ei heikennetä sitä omin voimin.

Susanna Sonninen

Varapuheenjohtaja

Suomen Syöpäpotilaat ry