Puhuminen auttoi ja paransi Topien elämänlaatua

- Puhuminen on ollut arvokas asia, sanoo eturauhassyöpää sairastava Risto Topi. Puhuminen on yksi asia, joka on parantanut Topin pariskunnan elämänlaatua perheen, ystävien ja lääketieteen lisäksi.

Syöpä 3/2018
Julkaistu Syöpä-lehden numerossa 3/2018

Opiskeluajoista yhdessä olleet Risto ja Riitta Topi Savonlinnasta joutuivat täysin uuden tilanteen eteen, kun Risto Topiin iski eturauhassyöpä pari vuotta sitten. Kun syöpädiagnoosi tuli, Risto oli pöllämystynyt ja Riitta hämmentynyt.

– Emme alkuun tajunneet, mitä tapahtuu. Puhuimme koko ajan kaikesta, niin kuolemasta kuin arkun ostostakin. Minusta oli tärkeää, että puhuimme niin paljon, Riitta toteaa.

Risto Topi koki sytostaattihoitojen vievän täysin omaan maailmaansa. Siinä ei ehtinyt muuta miettimään, kuin miten selviytyy seuraavat 1,5-2 viikkoa hoitokerran jälkeen. Hän kuvailee kokemusta hyvin rankaksi.

– Olit niin väsynyt etkä jaksanut mitään, myös poissaoleva. Se oli sellaista aikaa, ettei oikein tiennyt, mitä tästä tulee, Riitta kertoo ja Risto jatkaa: – Onneksi pystyttiin puhumaan ja onneksi sain sanoa ääneen senkin, kun tuntui pahalle.

Topit pohtivat elämää ja elämänarvojaan tavallista enemmän. He iloitsevat neljästä pojastaan ja heidän perheistään. Kaikki yhdeksän lastenlasta pitävät kiinni elämässä, kun seuraa heidän kasvuaan ja lapsuuttaan.

 

Masennus iski hoitojen jälkeen

Eturauhassyövästä toipuminen vaati oman veronsa. Risto Topi sairastui masennukseen, kun sytostaattihoidot loppuivat. Se oli sellainen pysähdys, joka pani työstämään elämää pohjamutia myöten.

– Puhuimme meidän omasta suhteesta ja minun elämästäni lapsuudesta tähän päivään saakka.  Se auttoi menemään eteenpäin, elämän käsitykset syvenivät, hän kertoo.

Tässäkin tulee mukaan elämänlaatu-näkökulma: oman elämän perkaaminen on rankkaa, mutta myös antoisaa.

Risto Topilla on koko elämän ajan ollut vahva usko Jumalaan. Hän on koulutukseltaan pappi ja arvoltaan rovasti. Hän koki masennuksensa aikana vihan tunteita niin Jumalaa kuin varsinkin omia vanhempiaan kohtaan. Vihan tunteet olivat hänestä juuri sitä, minkä vuoksi oli niin paha olla.

 

Terapia toimi

Ammattiapuakin tarvittiin. Sitä hän sai Savonlinnan keskussairaalan psykiatriselta sairaanhoitajalta.

– Kun kävin terapiassa läpi lapsuuttani ja vihan tunteita omia vanhempia kohtaan, huomasin, että nämä tunteet kuuluvat elämään ja joskus ne vaan on hyvä käydä läpi.

Risto Topin luottamus Jumalaan on vain syventynyt.

– On erittäin tärkeää, että vaikeina aikoina on olemassa ylempi taho, jonka käsissä voi kokea olevansa ja johon voi aina turvautua. Rukous ja usko Jumalaan on auttanut sairaudenkin aikana.

Risto Topia nosti masennuksen suosta myös se, että hän sai entiseltä työpaikaltaan perheneuvonnasta 7,5 kuukauden sijaisuuden. Hän ei ollut muistanutkaan, millaista oli olla täysivaltainen kansalainen.

– Koit, että sinua tarvittiin ja olit tärkeä perheneuvonnassa. Nytkään et ole joutava, kun olet pappa, Riitta sanoo leikillään.

 

Hellyys arvossaan

Topin parikunta puuttuu myös monia pareja askarruttavaan seksuaalisuuteen. He kertovat, että seksuaalinen puoli jää parisuhteesta pois hoitojen aikana.

– Me olemme hellitelleet toisiamme koko avioliiton ajan, mutta sen määrä ja merkitys on vain kasvanut. Meillä on täyspainoinen olo, halataan ja suukotellaan paljon, he kertovat.

– Meidän elämässämme seksuaalisuus on ollut niin ihanaa, että siitä jäi hyvä olo, Riitta sanoo.

Juuri haastattelupäivänä heinäkuussa Topit viettivät 49-vuotishääpäivää. Risto on 73- ja Riitta 80-vuotias.

 

Avoimuus helpottaa elämää

Puhukaa, puhukaa, puhukaa… sitä Topin pariskunta toivoo ja suosittelee muillekin eturauhassyövän kanssa kamppaileville pariskunnille.

– Puhukaa puolison, lasten ja ystävien kanssa. Avoimuus purkaa taakkaa pois itsestä, Riitta Topi sanoittaa.

Riitalla on kaksi ystävää, joiden kanssa hän on saanut puhua myös miehensä sairauteen liittyvistä kipukohdista. Toisella sattuu vielä olemaan kokemusta samoista asioista, kun taas toisen kanssa on iät ajat käsitelty luottamuksellisia asioita.

– Antakaa syövän vaan olla osa elämää ja olkaa itsellekin avoimia. Ajatelkaa, että olen joutuneet tällaiseen tilanteeseen ja asian kieltäminen ehkä vain vaikeuttaa sitä, Risto Topi kehottaa.

Topien elämänlaatua paransi sairauden pahimpina aikoina suuresti se, että pitkäaikaisia ystäviä nähtiin, kutsuttiin kahville tai kyläiltiin heillä niinä viikkoina, kun Riston vointi oli parempi.

 

Apua myös miesten ryhmästä

Risto Topi on osallistunut myös Saimaan Syöpäyhdistyksen Savonlinnassa kokoontuvaan miesten ryhmään. Hän pitää ryhmää merkittävänä itselleen, kun on saanut keskustella saman kokeneiden kanssa.

– Yksi kulminaatiopiste oli täällä pidetty potilastietopäivä. Kun siellä ei ollut sillä hetkellä muita kuin minä paikalla, sain henkilökohtaista hoitoa. Koin siellä hyvin vahvasti, että kuoleman pelko tuli näkyviin.

Risto Topista tuntuu, että tässä elämäntilanteessa hän saa harjoitella suostumista elämän rajallisuuteen.

– On jännä tietää, että olen täysin riippuvainen lääkkeiden vaikutuksesta. En olisi elossa enää ilman sytostaatteja ja lääkkeitä. Tieto ei ahdista, vaan asettaa elämälle tietyt rajat. On vain suostuttava siihen, että elämän rajallisuus on hyvin arvokas asia.

 

Perhe ja ystävät voiman lähteinä

Risto Topin eturauhassyöpä on levinnyt luustoon ja imusolmukkeisiin. Se ei häviä, mutta käytännössä sen eteneminen on pysähtynyt. PSA-arvot olivat heinäkuussa nousussa, mutta uuden lääkityksen myötä ne laskivat jälleen.

– En parane tästä, mutta olen saanut elää hyvän elämän. Mitään ei ole jäänyt elämättä tai kokematta.

Risto on ajatellut elämänsä hyviä asioita: avoimuus, keskustelut vaimon kanssa, hyvä parisuhde, pojat, lapsenlapset, ystävät ja kuorolaulu tekevät elämästä elämisen arvoisen.

– Nämä kaikki ovat elämän voiman lähteitä ja näiden asioiden kanssa jaksaa. Elämä ei välttämättä ole helppoa.

 

Elämän rajallisuus herkistää

Riitta ja pojat jännittävät edelleen kontrollikäyntien tuloksia. Risto kutsuu asiaa jo sopeutumisprosessiksi.

– Ensimmäiset puolitoista vuotta minua jännitti kolmen kuukauden välein tehty kontrolli, joko lääkärin soitto tai vastaanotto. Nyt on sellainen olo, ettei se niin jännää enää olekaan, ei vaikka PSA-arvot olisivat kohonneetkin. Tämmöisissä kohdissa huomaa, että syöpään liittyy prosessi, joka edelleenkin on sopeutumista ja suostumista tähän sairauteen.

Kun lehtien etusivujen lööpeissä julistetaan jonkun selättäneen syövän, Risto sanoo, ettei hän tunnista selättämistä, mutta on löytänyt voiman lähteitä, joiden avulla on päässyt eteenpäin.

– Elämän rajallisuuden ajattelu herkistää helposti ja kyyneleet kuuluvat asiaan. Me olemme itkeneet varsinkin alkuvaiheessa oikein kunnolla ja moneen kertaan, Risto sanoo edelleenkin herkistyneenä.

– Se on Luojan suuri lahja, että olen saanut lisäaikaa. Yritämme sopeutua siihen pikkuhiljaa, niin minä itse kuin myös vaimo ja pojat. Vaikka pojat elävätkin omaa elämäänsä, he ovat hengessä mukana, hän iloitsee.

Teksti: Mirja Karlsson

Kuva: Juha Poutanen